Natuurlijk weten we dat het zwaard van Damocles er nog steeds hangt, de top van de berg waar we naar op weg zijn lijkt onzichtbaar geworden en plannen maken voor over meer dan een maand voelt nog een beetje als een onmogelijke opgave. Alles met een slag om de arm. Maar gelukkig zit dit allemaal in ons achterhoofd en kunnen we nog heerlijk struisvogel politiek toepassen!

Het is zo fijn om lekker thuis te zijn! Niet meer iedere dag heen en weer naar het ziekenhuis, dus alle tijd voor andere, leuke(!), dingen. Woensdag is controle dag, dus vorige week en vandaag zijn we wel naar het AMC geweest. Dan wordt de pleister van de PICC lijn verschoond, bloed afgenomen en een echo gemaakt. De oncoloog maakt de balans op, kijkt Kay na en zegt of we zo door gaan of niet. Vorige week waren de eerste controles na het overstappen op de orale anti-schimmel. De echo zag er nagenoeg hetzelfde uit. Misschien dat de lever iets verbeterd was, maar de milt was nog overduidelijk vol met schimmel. De ontstekingswaarden waren van 96 naar 118 gegaan, dus dat was wel een beetje balen. Ik hechtte er nog niet al te veel waarde aan, juist omdat hij net met de orale medicatie gestart was. Vandaag was er weer weinig tot geen verschil te zien op de echo, maar de ontstekingswaarden waren gelukkig weer gedaald! 83 nu!! Dat geeft de burger moed!

Geen bericht, goed bericht is weer van toepassing 🙂. Kay maakt nog steeds sprongen vooruit. Met lopen (rent op zijn manier weer, doet mee met gym), met eten (geen grote hoeveelheden, maar hij eet de kleine beetjes met smaak), met het verdragen van de sondevoeding (bleef eerst steken, omdat hij steeds spuugde. Hij was ook afgevallen), hij is weer wat aangekomen. Tsja, ik moet eigenlijk meer sondevoeding geven, want nu hij zo actief is verbrandt hij natuurlijk ook meer. We zijn ook het naar school gaan aan het opbouwen. Hij vindt het erg leuk, dus gaat graag! Vorige week 4 halve dagen en 1 hele, deze week 2 hele dagen en volgende week zien we wel weer hoe het loopt. Daarna zijn ze 2 weken vrij, dus kan hij weer bijtanken. Ik ga vanaf vrijdag ook weer aan het werk! Heerlijk om weer voor andere kinderen te zorgen! Daar ben ik goed in 😉, dat vind ik leuk, daar heb ik zin in!!

In de meivakantie gaan Mark en ik een lang weekend naar Praag, het laatste weekend van de vakantie (zaterdag OF zondag) krijgt Kay de individuele opkikkerdag. Net zoiets als de "doe een wens-dag", maar dan van stichting De opkikker. (samen met ons natuurlijk 😉) En dan vlak na de vakantie is Kay alweer jarig. Genoeg leuke dingen in het vooruitzicht, dus. Daar hebben we zin in, daar leven we naartoe. Het is weer lente en daar worden we ook blij van 🤪. Voorlopig gaat het dus best goed met ons! 💋

Wat een heerlijkheid......voor het eerst sinds 16 januari NIET naar het AMC!!!! Gisteren is er weer bloed afgenomen en een echo gemaakt. De ontstekingswaarden waren weer iets gedaald en de echo was weer niet veel anders dan eerst. Dit was voor de oncoloog reden genoeg om over te gaan op orale medicatie. In dit geval een drankje die Kay door zijn sonde kan krijgen. Lekker makkelijk! Hoeft maar 1x per dag, dus hij kan de hele dag gaan en staan waar hij wil (😙figuurlijk dan, he? Hij wordt wel steeds mobieler, maar overal gaan en staan is misschien wat overdreven). Ik geef het hem gewoon 's avonds. Vanaf volgende week moeten we iedere woensdag naar het AMC voor bloedafname, echo, verschonen van de pleister van de PICC-lijn en een poli afspraak bij de oncoloog. Geeft niks!! Het is maar 1x in de week i.p.v. iedere dag!! 🤪 Kay is er ook helemaal blij mee. Hij heeft vandaag meteen van de gelegenheid gebruik gemaakt om de hele dag naar school te gaan. Hij zat vol verhalen! Het lopen gaat echt met de dag beter. De rollator staat er op dit moment voor spek en bonen, de buggy komt alleen tevoorschijn voor langere afstanden en binnenshuis tillen hoeft alleen nog maar de trap op. Daar gaan we binnenkort maar eens mee oefenen 😉. Hij loopt nog wel als Donald Duck; met zijn voeten enorm naar buiten gedraaid. Lekker makkelijk, want dan hoef je je voet niet af te wikkelen. Gaan we ook aan werken! Binnenkort rent hij weer 😀. Gisteren hebben Sven en Kay weer heerlijk van het mooie weer genoten. Lekker buiten in de zandbak, bij de buren naar binnen lopen, en ze hebben gefietst. Ja, ook Kay!! Grote stappen dus. Helaas wil het eten nog niet heel erg vlotten. Als hij geen sondevoeding krijgt eet hij wel meer dan als hij het wel krijgt, maar dat is bij lange na niet voldoende om op gewicht te blijven. Gelukkig heeft hij die sonde en hoeven we er geen drama van te maken. Ik ben van plan om hem nu te gaan vet mesten om daarna een aantal dagen achter elkaar geen sondevoeding te geven en kijken wat hij dan doet met eten. Plannen genoeg, nu de uitvoering nog 😉. We gaan in ieder geval weer een iets normaler leven tegemoet. Eens kijken hoe dat ook alweer gaat!

5 april Rectificatie: Vanmorgen kreeg ik al van mijn moeder te horen dat Kay heus wel zelf de trap op was gelopen van de week en toen ik net boven bezig was stond Kay ineens naast me!! Hoeven we dus niet meer aan te werken! 😀😉

Haha, terwijl ik de datum van vandaag type denk ik; wat voor grap kan ik verzinnen? 😋 Nou niet een eigenlijk. Ik ben er echt te moe voor. Ik moest laatst nog denken aan een uitspraak van een van de ouders van een ander patientje op de kinderoncologie; Je kind bepaalt je gemoedstoestand en het AMC bepaalt je agenda. Nou, zo ongeveer is het wel. Kay is nog steeds iedere dag vrolijk. Wordt zingend wakker en kwebbelt en knuffelt de hele dag door. Heerlijk! 💋 En nog steeds moeten we iedere dag naar het AMC voor de medicijnen. Het gaat prima, Kay gaat zonder mopperen mee (behalve als hij iets leuks op school aan het doen is, dan wil hij daarmee doorgaan of het afmaken), vermaakt zich wel en is blij als we weer weg kunnen. Maar toch vreet het energie. Niet alleen van Kay, ook van mij. Er wordt nog steeds hard gewerkt aan een oplossing om de medicijnen toch thuis te kunnen geven. Dat duurt even, maar het kan me niet snel genoeg gaan moet ik zeggen. Opnieuw geduld.....afwachten....... Voorlopig heb ik niks aan mijn dagen 😥

Met Kay gaat het echt de goede kant op; hij loopt steeds beter, eet langzaam maar zeker een beetje meer, heeft geen koorts meer gehad en klaagt niet meer over pijn in zijn zij. Vorige week donderdag is er bloed afgenomen en een nieuwe echo gemaakt. De ontstekingswaarden in het bloed waren voor het eerst enorm gedaald!! Van 207 die week daarvoor naar 107. Zo "laag" zijn ze in al die weken nog niet geweest. Terwijl de echo gemaakt werd had ik het idee dat de schimmel iets minder aanwezig was dan daarvoor. Ik kijk natuurlijk elke keer mee op het scherm, dus weet ook wel waar ik naar moet kijken. Het is en blijft lastig te vergelijken met de beelden daarvoor en de radioloog heeft in zijn verslag geschreven dat de beelden nagenoeg gelijk zijn gebleven met die daarvoor. Nou ja, het zijn ook geen grote verschillen. Ik ben in ieder geval al heel blij dat hij geen pijn en geen koorts meer heeft. En dat de ontstekingswaarden goed gedaald zijn wil toch ook wat zeggen! Iedere donderdag wordt er weer bloed afgenomen en een echo gemaakt, dus op die manier wordt het in de gaten gehouden. Nog een uurtje en dan moet ik weer weg. Ga nog even wat doen 😉

16 januari 2014.....de eerste dag van de laatste chemokuur. Wie had toen gedacht wat voor ellende zich daarna allemaal zou afspelen en hoe lang de opname zou gaan duren?? Niemand! Wij zitten er midden in, een buitenstaander leest wat en hoort wat. Maakt zich een voorstelling, maar heeft eigenlijk geen idee! En andersom net zo goed. Wij hebben geen idee wat een buitenstaander denkt. Lastig! Zo kwam ik er dus gisteren achter dat er mensen zijn die het erg moeilijk vinden om Kay nu te zien zoals hij is. Terwijl wij juist super trots zijn op wat hij allemaal al weer kan! Toen ik er over na dacht snapte ik dat wel; een buitenstaander ziet Kay in januari huppelend naar school gaan en in maart in de buggy naar school komen. Lopend met een rollator. Dat ziet er uit als een enorme achteruitgang! Helemaal als je dan mijn blog erbij neemt waarin ik vertel dat de kans op genezing nihil is. Misschien zijn er wel mensen die denken 1+1=2; tsjonge, dat gaat hard achteruit! Moeilijk om te zien, moeilijk om mee om te gaan en moeilijk om er wat over te zeggen. In datzelfde blog heb ik natuurlijk aangegeven dat ik niet steeds over die nare situatie aangesproken wil worden, maar dat betekent niet dat ik het vervelend vind om over Kay te praten. Het enige is dat wij heel erg in het hier en nu leven en het nu geen tijd vinden voor verdriet. De vraag "hoe is het nu?" is dan ook helemaal geen probleem! Zo lang Sven en Kay er maar niet bij zijn, want die hebben er hun buik echt vol van. Wij hebben Kay in januari ook huppelend naar school zien gaan. Maar daarna hebben wij Kay 6 weken in bed zien liggen als een ziek vogeltje die niks meer kon en niks meer wilde. Complicaties die zijn opgetreden toen hij na de chemokuur geen weerstand meer had hebben hem ernstig ziek gemaakt. Zelfs tv kijken was een tijd te vermoeiend voor hem. Nadat hij op de IC aan de beademing had gelegen kon hij zelf niet eens meer rechtop zitten, laat staan dat hij kon staan of lopen. Het maakt ons dat ook zo trots en blij dat hij zijn wilskracht en zijn levenslust weer laat blijken. Hij is thuis, nog steeds onder behandeling voor een van die complicaties, en hij loopt weer zelf! Hele kleine stapjes en hele kleine stukjes. Hij heeft enorm aan kracht en conditie ingeleverd. En dit inleveren gaat een stuk sneller dat het weer opbouwen. We hebben dus nog een tijd te gaan.

Wat ik duidelijk wil maken is; hij is aan het opknappen, niet zieker aan het worden. Wij zijn blij met hoe het gaat en wij zijn positief. Er spelen op dit moment 2 dingen naast elkaar. Ten eerste de schimmel die Kay heeft, waarvan hij moet herstellen. Dat is op dit moment ook prioriteit. Zo lang hij daarvoor onder behandeling is, gebeurt er verder niks. En ten tweede de neuroblastoom. De kans op genezing is nihil wordt gezegd, omdat hij geen chemokuur meer mag krijgen. Daarmee is de toekomst erg onzeker. Er is nog een aantal behandelingen mogelijk die de neuroblastoom zo lang mogelijk kunnen onderdrukken. De oncoloog had het over "misschien nog wel een paar jaar". Dat kan....dat is geen garantie. Maar stiekem hopen wij nog een klein beetje op een wonder. In een paar jaar kunnen er weer enorme stappen gemaakt worden met onderzoeken naar het medicijn voor neuroblastoom. Mogen we toch best wel hopen dat het juiste medicijn voor Kay op tijd komt? En zo niet.......dan komt er een tijd dat we heel verdrietig zullen zijn. Als definitief gaat blijken dat de neuroblastoom Kay gaat inhalen. Dan zullen we dat ook zeker laten weten.

Kay en Sven weten niet beter dan dat de situatie nu is zoals die is. Kay is heel erg ziek geweest na de chemo, maar nu weer beter aan het worden. De "stoute cellen" zitten nog steeds in Kay zijn been, dus de dokter moet goed nadenken hoe die nog aangepakt kunnen worden. Kay zal nog lang ziek zijn, nog vaak naar het ziekenhuis moeten en nog veel medicijnen moeten krijgen. Ook voor hen geldt; blij laten zijn met het hier en nu. En geen uitspraken doen waarbij angst en verdriet veroorzaakt wordt terwijl we niet eens weten over welke termijn we het hebben. Laat ze, voor zover dat nog kan in deze situatie, lekker kind zijn!! Want blije kinderen = blije papa en mama!

Waar zal ik beginnen? We zijn blij, we zijn trots. Maar ik ben ook echt wel moe en ik moet ook wel wennen aan het heen en weer gesjees. Het weekend ging natuurlijk prima, het heen en weer rijden. De rest van de dag waren we lekker thuis en hebben we genoten van onze mannetjes. Kay doet erg zijn best met lopen. Helaas wisselen de nachten nogal. De ene keer slaapt hij goed, de andere keer is hij behoorlijk aan het spugen. Maandag had ik afgesproken om om 10u in het ziekenhuis te zijn. Kay wilde niet alleen mee naar school om Sven weg te brengen, hij wilde zelf ook naar de klas. Dat kon dus net een uurtje. Mijn dag zag er vervolgens zo uit: Kids naar school brengen, thuis spulletjes in de tas om mee te nemen naar het ziekenhuis en een kop koffie drinken, Kay halen, naar het ziekenhuis, uit het ziekenhuis Kay weer naar school brengen voor het laatste uurtje, Kay weer halen en aan het eind van de middag Sven halen van de na-schoolse opvang. Ik geloof dat ik ook nog tussendoor een was heb gedaan. Fijn vooruitzicht de komende weken....🤨. Maar nu doe ik wel erg dramatisch hoor 😉. We genieten zo van het thuis zijn met z'n allen! Kay is echt super vrolijk. Begint met kletsen zodra zijn ogen open gaan, begint te swingen zodra hij muziek hoort en hij is regelmatig aan het zingen of neurien. Met of zonder muziek. Zijn wimpers en wenkbrauwen groeien op het moment als kool. Zijn oogopslag is daardoor weer zo veranderd. Knappe kop; ik kan de hele dag alleen maar naar hem kijken! Op z'n bol zit een heel dun donslaagje wat je bijna niet ziet. Alleen als je tegen het licht in kijkt kan je het goed zien. En je voelt het; het is niet meer glad, maar zacht 💋. Maar het groeit weer! Ook krijgen we van veel mensen te horen dat hij zelf zo is gegroeid de afgelopen tijd. Dat zie je zelf minder als je hem iedere dag ziet, maar toen ik hem van de week zag lopen dacht ik; ja, je hebt echt lange benen gekregen! Vandaag moest hij toevallig gemeten en gewogen worden. 111cm! De laatste keer (eind vorig jaar ofzo) was hij 108 cm. Inderdaad gegroeid dus. Zijn gewicht schommelt tussen de 15 en 16 kilo. Vandaag precies op de helft! Vandaag is er ook weer bloed afgenomen. De ontstekingswaarden zijn nog steeds stabiel hoog; rond de 200. Nu snap ik er echt niks meer van; zijn temperatuur is sinds donderdag niet boven de 37,4 uit geweest en die waarden zakken nog steeds niet! Vrijdag wordt er weer een echo van zijn lever en milt gemaakt om te kijken of ze daar verbetering in zien. Spannend weer. Ik heb vanaf vandaag om 11u afgesproken op de afdeling, zodat Kay in de ochtend 2 uurtjes naar school kan en als alles vlot verloopt 's middags ook nog het laatste uurtje. We kijken wel hoe het gaat en of hij het vol houdt. En als hij niet naar school wil blijft hij lekker thuis om bij te komen. Zal niet zo vaak gebeuren denk ik. Kay is zo'n vechter, zo'n doorzetter! Hij WIL!! Een voorbeeld voor velen 😘