Een stralend koppie, een glimlach van oor tot oor! 😀 Dat had Kay gisteren toen er een kaartje voor hem in de brievenbus lag. Natuurlijk heeft hij al heel veel kaartjes en de ene is nog leuker dan de andere, maar deze was heel speciaal. Ik las 2 regels en hij wist van wie het kaartje kwam. " Voor de allerliefste Kay! Hoe is't met mijn skattepoepie?" Hierna bleef ik even stil en toen verscheen die glimlach; "Van Inge!!" Ja, inderdaad, van Inge. Die super lieve verpleegkundige van de kinderoncologie afdeling. Inge was er de allereerste dag (avond) dat wij daar kwamen. Inge heeft Kay geleerd dat je met het laatste restje zout water wat nog in het spuitje zit de verpleegkundige, papa, mama of het raam nat mag spuiten! Inge was de enige die Kay een kusje mocht komen geven en dat kwam ze dan ook altijd even doen als Kay er was. Inge schreef ook dat ze een nieuwe baan heeft. Zo jammer! Maar als het goed is merken wij daar niet zo veel van. Dat betekent dan namelijk dat wij toch niet naar het AMC hoeven! En ja, Inge, je mag zeker het schilderij met het poesje mee nemen. Het was tenslotte speciaal voor jou (en helemaal niet voor mama, hoor! 😉😋) 

Zoals het er nu uit ziet hoeven we voorlopig niet naar het AMC, bijna jammer. Maar ja, de kans is natuurlijk groot dat Inge er niet is als wij er wel zijn. Maar ik weet dat zij dit ook leest, dus dan maar zo! 😘 Van Kay! 

Vanmiddag moeten we weer bloed laten prikken en dan hoor ik morgen de uitslag van de oncoloog. De ontstekingswaarden zullen nog niet zijn wat ze moeten zijn denk ik, want de dikke snottebellen hebben plaats gemaakt voor een volle hoest. En eerder is gebleken dat Kay daar niet zo 1-2-3 vanaf is, dus we zullen zien. Volgende week woensdag is het 6 weken geleden dat de bestralingen klaar waren. Het plan is om dan weer met de vitamine A te starten. Hopelijk krijgt hij daar niet te veel last van en kan hij gewoon alle leuke dingen blijven doen die hij nu ook doet. Iedere dag naar school, vorige week dinsdag gestart met zwemles en.......... eigenlijk alle dingen die een gezond kind ook doet!

En de winnaar is......... (tromgeroffel!).......KAY!!!!! Kay heeft het gewonnen van die stomme schimmel 🤪 Alles wat er nog te zien is, is verkalking, dus littekentjes van waar de schimmel heeft gezeten. Ook in de literatuur is beschreven dat dit ontstaat en dus te zien is op een echo, als restverschijnselen van schimmel. En dat betekent ook dat Kay voor het eerst sinds januari GEEN medicijnen heeft!! (of is het eigenlijk voor het eerst in bijna 3 1/2 jaar? Zal niet veel schelen!) Volgende week moet hij weer bloed laten prikken om toch die ontstekingswaarden in de gaten te houden. Voor het eerst zonder anti-schimmel, dus vinger aan de pols! Zijn eigen afweer is nu ook weer goed genoeg om schimmel of eventuele andere ziekteverwekkers aan te kunnen. Wat een sterk lijfje!! Alleen krijgt hij nog Kaliumdrank. Maar ja, dat is niet echt een medicijn. Het is een mineraal die je zelf ook hebt, maar Kay heeft er net een beetje te weinig van. Handig dat het zo aan te vullen is! 

Gek hoor, net of hij helemaal niet meer ziek is. Natuurlijk weten we beter en zit er altijd een stemmetje in mijn achterhoofd dat zegt: "ja, maar". De bestraling werkt nu nog zo'n 4 weken door (totaal 6 weken na bestraling), dus tot die tijd gebeurt er niks. Daarna weer vitamine A. Als er nog ergens "loslopende" neuroblastoomcellen zitten worden die hopelijk daarmee aangepakt. Het schema van de vitamine A beslaat in totaal 9 maanden, waarvan we 8 weken hebben gehad. Voorlopig zijn we daar zoet mee, maar daar draaien we onze hand niet meer voor om 😉. Gewoon thuis, gewoon naar school, binnenkort op zwemles, lekker spelen en af en toe een pilletje en een prikje in zijn vinger voor bloedafname. Daar valt heel goed mee te leven, hoor!! Nog steeds gaat Kay zonder mopperen mee naar het ziekenhuis en neemt hij zijn medicijnen zonder mopperen in. Ongelofelijk, he?! 👍❤

Zo! Dag 2 van het schoolgaande leven zit er weer op. Helaas was het de laatste vakantieweek niet meer echt zomerweer. We hebben ons wel vermaakt hoor, maar het is zo jammer dat het geen mooi en warm weer meer was. We hebben zaterdag de 9e Sven zijn verjaardag gevierd. Na een paar kleine buitjes in de ochtend werd het 's middags prachtig weer, waardoor de openslaande deuren open konden, iedereen plek had (binnen of buiten), de kinderen heerlijk konden spelen en we hebben het feest afgesloten met een BBQ, zoals Sven zo graag wilde! Wat hebben we geboft met het weer 🙂. We zijn nog gaan zwemmen, de jongens zijn met opa en oma naar het PIT-museum geweest, we hebben nog een BBQ gehad en we zijn naar Circus Sijm geweest. Een klein circus met 12 mensen die allemaal dubbelrollen hebben 😉. Er waren ook geen wilde dieren, maar ganzen, honden, katten en varkens. Daardoor heel erg leuk voor (kleine) kinderen!

En toen was het gisteren tijd voor groep 3 en groep 6!! Vooral Kay was de avond van te voren wel nerveus. Had wat onrust in zijn lijf en kwam een paar keer z'n bed uit. Tsja.....begrijpelijk! Sven zei van niet en hij kwam ook niet z'n bed uit, maar ik denk dat hij het ook wel spannend vond. Om 8.15 werd gisteren het nieuwe bord boven de deur met de naam en het logo van de school onthuld, dus we moesten zelfs eerder op school zijn. Het is een mozaik, erg mooi. Sven heeft er ook aan meegeholpen vertelde hij. Leuk, he?! Ik liep met Kay mee om zijn nieuwe plekje aan de kapstok te zoeken en om zijn bakjes en bekers in de juiste kratten te doen. Mark liep met Sven mee. Toen Kay klaar was gingen we bij Sven in de klas kijken. Voor het eerst heeft hij een meester. Leuk voor hem! De tafels en stoelen zijn weer een stukje groter dan in de vorige klas, dus hij voelde zich ook echt groot! 😀 Na schooltijd vertelde hij dat het heel leuk was geweest en dat hij de meester erg aardig vond. Hij had dat niet verwacht!! Haha, hij dacht; een meester zal wel veel strenger zijn 😋. Ach, het was nog maar dag 1, we wachten af 😉. Toen Kay naar zijn klas gebracht. Hij zit vooraan, tussen 2 lieve meisjes in. Hij straalde van oor tot oor dat hij EINDELIJK in groep 3 zat!! 😀 En wij dus ook. Heerlijk om te zien hoe leuk ze het op school hebben. Na schooltijd vertelde Kay dat hij het woordje "ik" geleerd had en dat hij in zijn rekenboekje gewerkt had. Schattig toch?!

Helaas heeft hij vandaag de halve dag gemist, omdat we naar het AMC moesten voor een echo. We waren vroeg heen gegaan om ook nog een kadootje te kunnen brengen aan de pedagogisch medewerkster die ons 3 jaar lang ter zijde heeft gestaan. Zij gaat na volgende week met pensioen. Ze vond het erg leuk! Ruim op tijd waren we dus bij de radiologie, maar helaas liepen ze 25 minuten uit. Daarna moesten we ook nog bloed laten prikken. Toen we daar zaten te wachten vroeg Kay of ze niet een beetje konden opschieten, omdat hij nog naar school moest! 🙃 

De uitslag van de echo en van het bloed krijgen we donderdag te horen. Er staat dan een telefonische afspraak gepland  met Kay zijn oncoloog. Omdat ik natuurlijk altijd nieuwsgierig ben naar de ontstekingswaarden, heb ik net toch even het verpleegkundig spreekuur gebeld om naar de uitslag te vragen. Helaas zijn ze weer iets hoger dan de vorige keer (22,3; vorige keer 16) Het is allemaal niet zo heftig, maar toch zou ik eens blij zijn als ze onder de 10 zijn. Conclusie, uitslag van de echo en het verdere plan hoor ik dus donderdag wel. In ieder geval staat er voorlopig geen ziekenhuis bezoek gepland en kan Kay iedere dag naar school. Hoe normaal is dat?!? 😉

Radio Robbie is bijna klaar met zijn werk. Kay heeft 5 bestralingen gehad, nog 1 te gaan. We zijn weer trotse papa en mama, want hij doet het wederom zonder mopperen 💋👍. Vrijdag had ik een gesprek met de radiotherapeut die we 2 jaar geleden ook hadden. Aardige man, maar een van het type "verstrooide professor". Wel wist hij nog heel goed dat Kay toen ook al gezellig terug kletste. Hij vond dat, en vindt dat schijnbaar nog steeds, erg bijzonder: een kind dat tegen een dokter praat. Haha! Nou ja, een gesprek was het ook niet echt. Hij vroeg of Kay last had; nee. Hij zei dat het mogelijk was dat z'n huid wat rood zou worden en toen ik vroeg of de kans bestond dat Kay last van zijn been zou krijgen zei hij: Nou nee, dat verwacht ik niet. Verder hebben we het over de vakantie gehad! Binnen de kortste keren stonden we dus weer buiten. Dat is trouwens iedere dag zo. We zijn langer onderweg naar het ziekenhuis en weer naar huis dan dat we binnen zijn. Sven wilde ook graag weten wat er allemaal gebeurt in het ziekenhuis, zodat hij ook wist waar we het over hebben. Hij is dus ook 2x mee geweest. Wel gezellig voor Kay en Sven vond het erg interessant. Als Kay is klaar gelegd moet iedereen de ruimte uit waar Kay is. Je moet dan een lange gang door en komt bij een balie waar computers staan. Vanaf daar wordt de bestaling ingesteld en bestuurd. Er is ook een scherm waar je Kay op kan zien. Er staat een microfoon naast, waardoor je contact kan blijven houden. Net als 2 jaar geleden ga ik dan weer voorlezen. Behalve gisteren; toen heeft Sven voorgelezen. Zo lief!

Kay verdraagt het dus weer bijzonder goed. Misschien dat hij iets vermoeider is, maar dat weerhoudt hem er niet van om alles te doen wat hij wil. Leuke dingen doen! Want het is tenslotte nog steeds vakantie! We zijn naar Speeltuin Groenendaal geweest, naar het strand geweest (Kay heeft ZELF naar Zandvoort gefietst en weer terug!!), vanavond zijn we gaan varen. Heerlijk!! Zomer!! Genieten!!

Met eten doet hij nog steeds goed zijn best, maar ik denk dat hij zo veel verbruikt dat er bijna niet tegenop te eten is. Hij is ook zo actief! Ik moet er dus nu zelf goed op gaan letten dat hij per dag in ieder geval 1 flesje drinkvoeding opdrinkt naast zijn gewone eten en dat er in ieder glas drinken 'nutrical' wordt gedaan. Dat is vloeibaar, zonder smaak of kleur en heeft extra calorieen. 

Morgen moeten we ook weer bloed laten prikken. Vorige week waren de uitslagen heel goed! De ontstekingswaarden waren 22,3! Zo laag zijn ze nog niet eerder geweest na januari. Ik hoop dat ze binnenkort onder de 10 zijn, dan kunnen we stoppen met het anti schimmel medicijn. Hij neemt ook dat in zonder mopperen, maar het zou toch fijn voor hem zijn als dat niet meer hoeft. 

In ieder geval sluiten we morgen weer een hoofdstuk; 'Radio Robbie' 😉 en hopelijk binnen afzienbare tijd ook het hoofdstuk 'Schimmel'. Het hoofdstuk 'vitamine A' wordt dan weer heropend. We gaan er vanuit dat we die ook zonder problemen uitlezen. Weet alleen niet hoe lang dat gaat duren. Over 2 weken weer een echo (van milt en lever; ivm schimmel) en een gesprek met Kay zijn eigen oncoloog. Zij is nu op vakantie. Dan zullen we de volgende planning weer gaan bespreken.  Wordt vervolgd dus! 😀

Ik heb 2 nieuwe foto albums gemaakt: Radio Robbie '14 en Zomer '14🤩

Wat was het heerlijk, wat was het geweldig! In alle opzichten hebben we een top vakantie gehad! Het weer zat mee, de huisjes waren prima, het park was leuk, het was super gezellig met mijn ouders en mijn zusje en haar gezin, we hebben leuke dingen gedaan en we hebben heerlijk gegeten....ALLEMAAL!!! 🤪 Als er 1 keuze de juiste is geweest dan is het wel dat ik Kay z'n sonde eruit heb gehaald. Wat ik al hoopte; gezellig met z'n allen eten (zien eten doet eten) heeft gewerkt. Misschien nog extra dat onze neefjes 2 Holle Bolle Gijzen zijn 😉, dus dat Kay niet voor ze onder wilde doen. (Doet ie wel, maar dat geeft niet. Het heeft in ieder geval goed gestimuleerd) Maakt ook niet uit wat de reden is, we genieten er van dat hij weer lekker met ons mee eet en weer zelf om eten en drinken vraagt. Oh ja, en zelfs nieuwe dingen wil proeven! Wie had dat kunnen denken....

Twee weken zijn om gevlogen! We zijn uitgerust (hoewel, door het warme weer werd het slaap tekort niet echt ingehaald 😙) hebben een lekker kleurtje en weer wat nieuwe energie opgedaan. Sven en Kay hebben zich ontpopt als 2 ware water-ratten. Ze waren niet uit het (binnen)zwembad of uit het meer weg te slaan. Was ook niet nodig 😉. Alles kon, alles mocht. Er waren GEEN beperkingen. Het was alleen maar GENIETEN!! 🙂