21. apr, 2015

21 april 2015

En we zijn weer thuis! 🙂 Niet voordat het eerst nog even spannend werd natuurlijk..... Zo zeker als ik er zondag nog van was dat Kay vandaag weer naar huis mocht, zo onzeker was het gisteren. Mama was bij Kay en nadat ik na mijn nachtdienst uitgeslapen was heb ik haar natuurlijk gebeld om te horen hoe het met Kay ging. De paracetamol was gestopt omdat hij het zo goed deed en geen koorts meer had. Gisteren ochtend ging het allemaal nog goed en was hij actief. Maar in de loop van de middag stortte hij in, wilde niks meer doen en niks meer eten of drinken. Zijn temperatuur was toen 37,8. Niet schrikbarend, maar voor Kay echt aan de hoge kant. Toen bleek ook nog eens uit het bloedonderzoek (gisteren ochtend was ter controle weer bloed afgenomen) dat de ontstekingswaardes, die zaterdag 120 waren, doorgestegen waren naar 218!! Dat is flink hoger en zou moeten duiden op een bacteriële infectie. Na het eten ben ik weer naar Kay toe gegaan om bij hem te blijven slapen en toen ging het wel alweer beter met hem. Zijn temperatuur 37,4. Hij had praatjes en zag er best goed uit. De arts kwam mij nog even bijpraten en zei dat ze er nog niks van kon zeggen. In ieder geval kreeg hij de antibiotica t/m vanmorgen en met de vistite zouden ze alles op een rijtje zetten. Kay ging heerlijk slapen en na een flinke hoestbui rond 24 uur heeft hij de hele nacht door geslapen. En ik dus ook! Wel zo fijn als je net uit de nachtdienst komt 😉. Vanmorgen was zijn temperatuur 36,5. Er was besloten om niet opnieuw bloed af te nemen, maar vooral naar Kay te kijken. Nou, die was lekker aan het eten, een spelletje aan het doen met de pedagogisch medewerkster en daarna ook nog sommetjes aan het maken met meester Remi. Vandaar ook dat de artsen (na flink wat discussie begreep ik) hadden besloten dat Kay naar huis mocht. Altijd wordt er natuurlijk gezegd dat je goed in de gaten moet houden dat hij niet weer zieker wordt of hogere temperatuur krijgt, maar nu werd het met klem benadrukt. Die hoge ontstekingswaardes maken de artsen toch wel wat onrustig. Mij niet....😉 We zijn thuis, het gaat goed en volgende week woensdag gaan we nog een keer terug voor de stamcellen. Dan is deze ronde ook weer achter de rug en kunnen we weer vóóruit!

18. apr, 2015

18 april 2015

Ik kom vanmorgen om half 10 beneden en alleen Sven zit in de kamer...... Rara, wat klopt hier niet? Meestal rent Kay meteen achter Sven aan als hij hem naar beneden hoort gaan, maar nu hoorde ik alleen Sven om 8 uur. Ik was me toen al een beetje boos aan het maken, omdat Kay soms toch eerder naar beneden sluipt, terwijl dat niet de afspraak is. Maar toen Kay niet beneden bleek te zijn, schrok ik toch wel even een beetje 😮. Dat kan maar 1 ding betekenen: Kay is ziek. Ja hoor, koorts: 39,5 en een uur later zelfs 40,5! Nadat ik had hard gelopen, gedoucht en gegeten, heb ik het AMC gebeld. Natuurlijk moesten we komen, dat had ik zelf ook al bedacht. En ik had ook al bedacht dat hij waarschijnlijk weer in aplasie zou zijn (geen afweer door de chemo) en dat betekent opname. En zo geschiedde 😥. Gelukkig was zijn temperatuur nog "maar" 38,5. In ieder geval krijgt hij nu 3 dagen antibiotica door het infuus en afhankelijk van de bloedkweek (dus of er bacteriën in zijn bloed zitten of niet) kan het daarna gestopt of moet het nog langer. Kay baalt wel, maar laat het ook over zich heen komen. Hij is echt niet lekker, dus dan weet hij dat het moet om beter te worden. Een minder prettige bijkomstigheid is dat ik vannacht en morgen nacht moet werken....😲. Uiteraard is dat heus wel weer opgelost, maar het is toch wat onhandig. En ik wil ook zo graag bij hem zijn als hij niet lekker is. Nou ja, we gaan maar uit van 3 dagen en dan weer lekker thuis. Ik geloof namelijk niet dat er bacteriën in zijn bloed zitten. Dan zou hij veel zieker zijn. Hij ligt nu lekker te slapen. Straks krijgt hij ook paracetamol via zijn infuus en dan hoop ik dat hij ook een beetje eet. En anders: morgen weer een nieuwe dag! 😉 

14. apr, 2015

14 april 2015

Wat was het weer spannend gisteren! Kay wilde het liefst meteen de straling meten toen hij wakker was, maar ik vond het "veiliger" om er mee te wachten tot het eind van de ochtend. Zondag was de straling 36 (om 7u 's morgens) en het moest onder de 20 zijn natuurlijk. Best een grote sprong, dus hoe langer er tussen, hoe groter de kans. Om 10.15u was hij echt niet meer te houden, dus ik heb hem gewassen, schone kleren aan gedaan en laten plassen. Hij mocht voor de meting heel even uit zijn kamer, zodat er geen "omgevings-straling" mee geteld zou worden. Zó spannend! Wéér 19,8!! 🤪 Weer op het nippertje, maar dat maakt niet uit. Onder de 20 is onder de 20. Blij, blij, blij! Wat heerlijk dat stralende snoetje en wat heerlijk weer met z'n allen thuis. Geen dag heeft Kay gemopperd, geklaagd of gehuild. Hij is super zelfstandig geweest en wist alles precies! Als er gemeten was vroeg hij het getal, als z'n infuus piepte, drukte hij meteen op de bel, als hij medicijnen kreeg vertelde hij de verpleging hoe hij dat altijd in neemt. Filmpjes kijken, op de I-pad spelen en reken-kleurplaten maken met meester Remi. Hij vond het allemaal prima. Hij zat zelfs af en toe bij het raam op de stoel (waardoor wij hem niet konden zien op het scherm, omdat de camera dan boven hem hing) lekker naar buiten te kijken. Treinen spotten, misschien zelfs lekker even staren. Het uitzicht is er wel naar! Alweer kunnen we zeggen dat niet alleen wij, maar ook alle dokters en verpleegkundigen zo trots op hem zijn! 

Hij was ook gisteren nog vrolijk en gezellig, maar ik zag wel dat hij zo wit was als het laken waar hij op lag. Vandaag stond een MIBG scan gepland, dus ik had gevraagd of ze gisteren bloed wilden afnemen. Als z'n Hb dan inderdaad veel te laag was kon hij meteen vandaag ook een bloedtransfusie krijgen als we toch in het ziekenhuis waren. Dat had ik wel goed ingeschat. Zijn Hb was 4,5. Om half 11 stond de scan gepland, dus wij meldden ons netjes. Bleek dat de scan geannuleerd was. Het was bedoeld om de opname van de MIBG vloeistof in kaart te brengen om er berekeningen op los te laten wat betreft de behandeling. De arts van de nucleaire geneeskunde had alleen besloten dat ze aan de scan van afgelopen vrijdag wel genoeg had voor informatie, dus dat ze hem niet weer wilde belasten. Fijn dat ze mee denkt!!! Maar jammer dat de communicatie ergens gestagneerd is. Dat bericht heeft mij nooit bereikt namelijk 🤨. 

We zijn dus onverrichter zaken naar de afdeling gegaan, waar de afdelingsassistent werd gevraagd om naar het lab te gaan om het bloed voor Kay te halen. Hij vroeg Kay om mee te gaan en dat vond hij natuurlijk reuze interessant! Na 3 1/2 uur was het klaar en konden we weer gaan. Maar niet voordat..........Kay gevoetbald had met zo'n beetje alle verpleegkundigen uit de dagdienst. Met 1 had hij afgesproken te gaan voetballen (hij vraagt het elke keer als we er zijn!) en uiteindelijk waren ze met z'n vijfen of zessen aan het voetballen. Zelfs de afdelingssecretaresses kwamen kijken/ aanmoedigen. Tsjonge, dat zo'n mannetje van  6 (bijna 7!) dat voor elkaar kan krijgen....🤭 Het was in ieder geval weer lachen, gieren, brullen! Energie genoeg dus nog, eetlust valt ook niet tegen, hopelijk blijft dat zo! Dat zou beter zijn dan de eerste weken na de vorige keer. Morgen krijgt hij nog een keer chemo, volgens plan en dan krijgt hij 29 april zijn stamcellen weer toegediend. Hopelijk herstelt zijn beenmerg dan vlot en zijn we voorlopig weer overal van af. Om......(ik kan het niet vaak genoeg zeggen, hopen, denken!) een heerlijke zomer tegemoet te gaan. 😀

Het  is nu 19.45........Kay gaat nog even WII-en 🙃🤪😋

8. apr, 2015

8 april 2015

Het plan werd anders: we sliepen vannacht in het Ronald Mc Donald huis. In de auto begon Kay al zachtjes te huilen en toen we er waren vond hij het helemaal niet leuk! Mark ging ook nog weg......het was allemaal stom! En geef hem eens ongelijk, toch?! Gelukkig is hij lekker gaan slapen (pas toen ik ging slapen natuurlijk, heus niet eerder...) en werd hij vrolijk wakker vanmorgen. Toen we vanuit het Ronald Mc Donald huis naar het ziekenhuis liepen vroeg hij of ik hem wilde tillen. Ehm... met 3 tassen lukt dat niet Kay! Eenmaal in het ziekenhuis moest ik zeggen: Kay loop niet zo hard! Haha! Om 8 uur waren we op afdeling F8, waar hij werd nagekeken, aangeprikt en de chemo kreeg. Alles verliep soepel, dus om 10u waren we op F5. Eenmaal in de loodkamer kwamen er toch weer een paar traantjes, maar daarna kon hij een filmpje kijken en spelletjes doen op de Ipad en toen was hij weer afgeleid. Op F5 dacht de verpleegkundige dat de arts wel zou komen met de MIBG vloeistof en de arts was aan het wachten op het telefoontje van de verpleegkundige 🤨 Dat schiet niet op natuurlijk! Om 12.15u werd het dus pas aangesloten. Vorige keer taalde hij niet naar eten en drinken, maar nu was het wel lastig dat hij nuchter moest blijven. Van de MIBG vloeistof kan hij misselijk worden, dus het is preventief. Ik denk niet dat hij misselijk is geworden, want hij bleef maar om eten vragen! 🙃 Hij vermaakte zich ondertussen met Ipad, filmpjes en (werk)boekjes die hij mee had genomen. Dan zat hij op bed, dan zat hij op de stoel, hij hing zelfs even aan de papegaai boven zijn bed!!! 🤪🙃 Niet te geloven!  En na het inlopen van de MIBG vloeistof mocht hij voorzichtig proberen te eten. Ik dacht bij mezelf; als hij misselijk is eet hij niet, dus we zien het wel! Hij heeft vervolgens gegeten: komkommer, een half appeltje, sultana, kroepoek en 1 1/2 boterham met pindakaas! Een verschil van dag en nacht dus. Hij is ook vreselijk ondeugend 😋. De stralingsdeskundige komt om de straling te meten en wil Kay wat uitleggen. Hij vraagt: Kay mag ik even storen? Kay zit in zijn spel, kijkt even op en schudt zijn hoofd! Hahaha. Tsja, dan moet je het niet vragen, maar meedelen. Als er muziek aan is kan hij niet stil zitten. Terwijl er muziek aan stond liep hij van zijn bed naar de stoel, stond even stil, draaide zich om en stond te schudden met zijn billen naar de camera! Ik kwam niet meer bij. De microfoon in zijn kamer was de vorige keer vastgeplakt, maar ligt nu los. Hij klom op zijn bed, pakte de microfoon en riep er heel hard in: poepiescheet! En daarna: Je bent een flapdrol! Blij, blij, blij! Kortom: we zijn weer SUPER trots op onze kanjer!!👍 ❤

7. apr, 2015

7 april 2015

7 april...de dag na pasen. Als het goed is zijn ze nu op de afdeling nucleaire geneeskunde MIBG vloeistof aan het maken voor Kay! Morgen is het zover. Vanavond gaan Kay en ik al richting het ziekenhuis, omdat we er morgen om 8 uur al moeten zijn. Zo vroeg in de ochtend is Kay niet op z'n best en ik eigenlijk ook niet. Het levert altijd zo veel stress op. Ookal staat het grootste gedeelte klaar om mee te nemen. Het is zo'n gesleep. Vanavond kan Mark ons weg brengen, dan is het makkelijker alles mee te nemen. De ouderkamer op de afdeling van de loodkamer is toch vrij, want die is natuurlijk gereserveerd voor ons voor morgen! Kay heeft er nog steeds geen moeite mee dat hij weer naar het ziekenhuis moet. Alles is bekend, papa of mama is er bij, dus wat kan er gebeuren?! 😉 Wat een heerlijk kind toch! Maakt het voor ons allemaal een stuk makkelijker. Ook omdat we inmiddels weten wat het resultaat van de behandeling is. We doen het ergens voor! We zijn zelfs al vakantieplannen aan het maken; kunnen niet wachten tot het zomer is! De afgelopen week is weer een soort van feestje geweest. Kay is nog steeds zo gezellig en vrolijk en eet zo goed! Al weken vraagt hij wanneer we weer eens gaan gourmetten. Nou, gisteren! En wat heeft hij zitten bunkeren! "Mama, ik eet zo goed, omdat ik dit zó lekker vind!" Daar worden we zo blij van! ❤