Donderdag 26 maart kreeg ik een mail van de oncoloog: "Marjolein, het wordt 8 april, zoals jij had bedacht!" Haha, vooral dat laatste typeert helemaal hoe we er met z'n allen in staan. De oncoloog bedenkt, ik denk mee en waar mogelijk wordt het ook zo uitgevoerd 😉. Fijn, fijn, fijn! We kunnen dóór, we gaan nóg meer neuroblastoomcellen vernietigen en krijgen nóg meer tijd met onze lieve Kay!! Alle troepen worden weer verzameld om het zo comfortabel mogelijk te maken voor Kay en om zo goed mogelijk om te gaan met de straling voor ons. Uiteraard heb ik aan Kay verteld dat het weer moet gebeuren en bij alles zegt hij met een wijze blik in zijn ogen; Oh ja, net als de vorige keer! Ja, inderdaad lieve Kay, net als de vorige keer 💋. Wat een knapperd is het toch! Deze week even oefenen met Klassecontact. Het is natuurlijk super leuk dat hij nu veel meer betrokken kan blijven bij de klas op deze manier. Sven heeft ook het gevoel van: Oh ja, net als de vorige keer..... Alleen is hij er minder blij mee. Ons gezin weer uit elkaar en als Kay thuis is mag hij weer niet dichtbij komen. Juist nu het zo goed gaat met Kay en ze zo lief en leuk samen kunnen spelen! Tsja....probeer daar maar eens een positieve draai aan te geven. Voor ons makkelijk, maar voor Sven blijft het toch iets vervelends. Ik probeer hem dan ook maar te laten kijken naar de tijd daarná. Een heerlijke lente en zomer hopen we! Zonder al te veel ziekenhuis........ met z'n vieren! Van die gedachte wordt Sven natuurlijk wel heel blij. Laten we dat gevoel vast houden. Daar doen we het voor!

En weer een meevaller! 🙂 Vanavond belde de oncoloog en zei: "Ik denk dat ik goed nieuws heb". Nou, kom maar op, dacht ik! Ze vertelde dat er nog stamcellen van Kay zijn die in 2011 geoogst zijn. Dat betekent dat zijn trombo's nu minder belangrijk zijn voor de start van de volgende MIBG therapie. Als hij de volgende behandeling heeft gehad kan hij namelijk zijn stamcellen terug krijgen, waardoor zijn beenmerg wordt geholpen met herstellen. Haar voorstel is nu zo snel mogelijk de volgende MIBG behandeling te starten, in combinatie met de Gemcitabine (=chemo) en na 2 weken zijn stamcellen terug te geven (dit gaat gewoon via het infuus, net als bijvoorbeeld een bloedtransfusie). 7 april zal het niet zijn, omdat dat de dag na Pasen is, maar ook de oncoloog vond dat het dan wel de 8e zou moeten kunnen.  Zodra zij weet wanneer het door kan gaan laat ze het ons weten. Dan kunnen we weer verder plannen. Nog een keer 4 zware weken te gaan (1 in het ziekenhuis en 3 weken afstand houden), maar hopelijk daarna weer net zo gaan genieten als we nu doen! Wordt vervolgd!!

😙 Trombo's zijn.....17...... Ik denk dat we voor een nieuw plan van aanpak (moeten) gaan. Ik ga zo maar even mijn vragen en ideeën op papier zetten. Morgen een goed gesprek met de oncoloog en dan weer verder! Verder met GENIETEN van onze kleine, grote kanjer!!  (en natuurlijk ook van die andere grote kanjer!) 😉💋❤

Nou, ik ben benieuwd! Net terug uit het ziekenhuis om bloed af te laten nemen, vanmiddag word ik gebeld. Ik geloof alleen dat we niet hoeven te hopen/ rekenen op 7 april, want dat is na pasen. Ja....dus....?🤨 Het ziekenhuis is toch een 24/7 bedrijf? Ehm, schijnbaar alleen als het uitkomt. Dus de nucleaire geneeskunde maakt de MIBG vloeistof niet met pasen, dus kan Kay de 7e niet starten 😮. Soms zijn de dingen in onze ogen krom, maar er zal vast over nagedacht zijn. Ik kan me hier ook heel druk om gaan maken, maar ik denk toch al dat het verspilde energie is. Die trombo's...... volgens mij moet er een wonder gebeuren willen ze de 7e op 70 of hoger zitten. Ik vraag me nu eigenlijk af of de 2 MIBG behandelingen (die al geweest is dus en die nog, wie weet wanneer, moet komen) wel als 1 behandeling gezien kunnen worden. Idealiter zou er 4 weken tussen zitten, daar zijn we nu ruim overheen. Het gaat nu zó goed met Kay!! Hij zit vol energie (ik vraag hem; waar haal je het vandaan?! Hij antwoordt: ik heb gisteren toch AA gedronken, mam?! 🙃) heeft weer heerlijk bolle wangen (sonde eruit!!) en geniet van het eten. Moeten we dan persé de eerstvolgende keer dat hij het qua bloed aankan de volgende behandeling starten of kunnen we "gewoon" aankijken hoe het gaat en bij de eerste klachten de volgende behandeling plannen? Ik ga het morgen uitgebreid met de oncoloog bespreken. Ik word er erg onrustig van als ik steeds maar 2 weken vooruit kan kijken en dan weer alles moet bijstellen en aanpassen omdat het toch niet door gaat. We hebben ook weer leuke dingen in het vooruitzicht die dan misschien in het gedrang gaan komen. Als het moet, dan moet het, maar het zou zo jammer zijn! Ons midweekje weg en Kay zijn verjaardag!!! Het laatste wat ik wil is dat Kay weer zo veel pijn gaat krijgen als de vorige keer, omdat er niet eerder plek is. Dus dat is dan weer de andere kant van het verhaal. Grrrr!!! 😠 Onrust dus! "Gelukkig" het meest bij mij, want Kay die springt iedere keer een gat in de lucht als hij hoort dat hij weer niet naar het ziekenhuis kan 😉

Kort maar krachtig deze keer: de MRI gisteren ging weer super goed. Kay vond het niet leuk en moest af en toe even huilen omdat het zo lang duurde, maar ondertussen hebben we samen de liedjes van Kinderen voor Kinderen mee gezongen 😀. Voor de MRI hebben we bloed laten prikken en na de MRI ben ik op de afdeling de uitslag gaan vragen. Ik kreeg een print met de uitslagen erop........... Trombo's van 15 😮 Nou, je hoeft geen dokter te zijn om hier een conclusie uit te trekken. Dinsdag 24 maart wordt géén opname! Dit keer baal ik wel, maar het is niet anders. Ik heb nog geen dokter gesproken, dus verder beleid hoor ik nog. Ik neem aan volgende week weer bloed prikken en die week daarna ook. Eerstvolgende mogelijkheid is 7 april. Gelukkig gaat het goed met Kay. Hij is weer ons vrolijke, gezellige, ondeugende  mannetje. Spelen, dansen, zingen, (zelf) naar school (lopen), genieten van het eten. Heerlijk!!! Ik hoop zó dat dit nog lang zo blijft. Daarom wil ik zo graag door met de behandeling! Kaarsjes branden, duimen, alles wat mogelijk helpt is toegestaan! 😉