Ha, ha, ha! 1 en 1 is gewoon 10!!!! 🤪 Vanmiddag werd ik gebeld door de oncoloog die dienst had op de afdeling en hij had goed nieuws!! Op de CT scan zijn geen afwijkingen te zien. Niet in Kay zijn longen en niet in zijn ribben 🙂. Zucht....wat een opluchting! Ik had na de voorlopige uitslag van vrijdag ook niet meer hele schokkende dingen verwacht, maar het blijft toch fijn om het bevestigd te krijgen! Kay klaagt ook minder over pijn in zijn zij. Ik ben van mening dat het toch zijn spieren zijn (geweest) waar hij last van had. Dat kan ik nu zeggen, omdat verder alle ellende is uitgesloten, maar dat had ik wel steeds als één van de opties. Hij heeft natuurlijk zo gehoest met die longontsteking. Kan me best voorstellen dat je daar spierpijn van krijgt. Maar nogmaals; ik heb liever de rest van de opties uitgesloten voordat ik van het meest "simpele" uit ga. Eindelijk weer eens positief nieuws! Het gaat op dit moment echt wel goed met Kay. Hij is actief en vrolijk, eet lekker en slaapt goed. Daar worden we blij van! We kunnen weer even overal van bijkomen, maar hopen stiekem dat dat niet te lang meer duurt. Dinsdag de 24e willen we gewoon verder met de behandeling! Woensdag weer bloed prikken en dan horen we het wel. Gelukkig mag het bij trombo's van 70 al doorgaan, maar van 13 naar 70........ Het blijft spannend 😲

Tsja, en dan blijkt dat 1 en 1 niet altijd vanzelfsprekend 2 is! De bloedtransfusie was al lang en breed klaar en toen was de dokter in gesprek..... Nou, daar wilde ik wel op wachten natuurlijk! Toen kwam hij en vertelde dat hij eigenlijk geen echte uitslag had....😮 Lekker dan! Om 13.45 de scan en om 19.30 nog geen uitslag. Beetje jammer. Hij had wel opgevangen dat het in ieder geval geen schimmel was. Dat was zeker weten niet te zien. Ook hebben ze gekeken of er vocht bij de longen te zien was. Dat zou dan kunnen duiden op een tumor in de borstholte, maar ook dat was gelukkig niet te zien. De ribben beoordelen is een lastigere klus en de zaalarts had daar niet veel ervaring mee. Hij had wel gekeken en zag op het eerste oog niks. Dat is geen garantie, want de radioloog moet er nog goed naar kijken, maar het is toch positief, want als er grote plekken zouden zitten had hij het wel kunnen zien. Al met al ben ik niet ontevreden en niet ongerust. Feit blijft dat hij pijn heeft, maar misschien zit het een keer mee en is het "gewoon" een spierenkwestie. Kan natuurlijk best na al dat gehoest. Maandag gaat de dienstdoende oncoloog op de afdeling er achteraan bellen en laat het dan weten. 

De bloedtransfusie heeft Kay in ieder geval goed gedaan! Hij heeft weer kleur, energie en, het lijkt er op, ook weer eetlust. Beleid: zo door! 😉

Goh, wat een mooi weer vandaag.... We maken er alleen weer niks van mee, want we zitten in het AMC. Dinsdag is er weer bloed geprikt en woensdag middag hadden we een afspraak bij de oncoloog. Trombo's......13 🤨. Zo komen we er nooit!!! Oké, ik weet dat bij ziekte (zoals een longontsteking dus) er harder trombo's verbruikt worden dan anders, maar dat ze dan nu weer lager zijn dan de laatste keer vind ik, op z'n zachtst gezegd, wel weer jammer. Zijn Hb is 5,4. Niet heel laag, maar ook niet om over naar huis te schrijven. Nu is er een theorie; als het Hb laag is maakt je lijf het stofje "Epo" aan. Van Epo is bekend dat het de groei van trombo's nadelig beïnvloed. Tsja, dan is 1 en 1 natuurlijk 2! We zitten dus nu in het AMC voor een bloedtransfusie. Hopend dat, als het Hb weer opgekrikt is, de Epo weer uit z'n bloed verdwijnt en de trombo's de kans krijgen om te groeien. Ik zeg: "klinkt aannemelijk, we gaan ervoor!" 😉 Dan hadden we ook nog de pijn in zijn zij. Woensdag is er ook een foto van zijn longen gemaakt waar in eerste instantie niet duidelijk iets op te zien was, maar in tweede instantie heel misschien toch iets. De oncoloog vroeg zich af of het weer schimmel kon zijn? Kay krijgt wel al sinds de laatste behandeling preventief anti-schimmel medicijn, maar ja.... We hebben het eerder meegemaakt en toen bleek de schimmel ook hardnekkiger dan gedacht! Het lijkt er echter meer op dat zijn ribben pijn doen. Ook dan is 1 en 1 weer2, maar dat moet ook bekeken worden. Het plan werd gemaakt om een CT scan te maken van zijn hele bovenlijf. Zowel de longen als de ribben zijn daarop goed te zien. Die CT scan hebben we dus vanmiddag ook al gehad! Doorpakken; ik hou ervan! Het bloed is net aangesloten, dus voorlopig zitten we hier nog wel even. Ik hoop dan ook dat de arts straks al een uitslag heeft. Als het toch neuroblastoom is zou Kay op die plek (ken) bestraald kunnen worden om de pijn daar weg te halen. Als dan snel daarna de volgende MIBG behandeling kan starten zitten we voorlopig goed, zou je denken......hopen......😉💋

En de trombo's waren......22 🤨 Niet genoeg nee. Maar wel in opgaande lijn, dus de  10e hebben we weer laten gaan en nu staat de 24e gepland. En voor de zekerheid heeft de oncoloog ook 7 april gereserveerd, maar daar moet ik eerlijk gezegd niet aan denken. Dat duurt nog zó lang! 

Vorige week is Kay van maandag t/m donderdag naar school geweest, maar dat was ook wel genoeg! Donderdag middag had mama hem opgehaald uit school en hij heeft alleen maar op de bank gezeten of gelegen. Daarbij hoestte hij ook weer flink en kreeg hij koorts. Vrijdag dus maar even langs de huisarts geweest en hij bleek een longontsteking te hebben.....voor de verandering...... Kuurtje antibiotica.....voor de verandering...... We hebben een druk, maar gezellig weekend gehad met op zaterdag de verjaardag van mama. In een strandtent hadden we een lunch met familie en vrienden van mijn ouders. Iedereen die was uitgenodigd was er. Het was een geweldige middag, mama was écht jarig! (nou ja, niet echt; pas de 14e)

Gisteren heb ik eerst geslapen, want ik had nachtdienst en daarna zijn we wat gaan drinken en een broodje eten met Jacques, Jacinta, Oude oma, Bjorn, Tamara, Jay en Elke. Het was mooi weer, maar koud. De kinderen konden wel lekker naar buiten om te spelen of in een schommelstoel of hangmat te liggen. Binnen was het ontzettend druk, maar gezellig.

Kay is nu best wel moe en hij geeft regelmatig pijn aan bij zijn ribben. Bijvoorbeeld als hij hoest of gaapt. Hij hoest zich natuurlijk helemaal gek, maar ik durf bijna niet te hopen dat het alleen maar daar van is..... Ik hoop dat hij na de antibiotica kuur weer een beetje opgeknapt is en nog leuke dingen kan doen voor hij weer opgenomen wordt. Maar eerst..... Juist 😉 morgen weer bloed laten prikken.

Maandag na de vakantie......Kay zit op school! We hebben een week heerlijk genoten van onze mannen, ook nog een beetje gewerkt en ook nog een keer naar het AMC geweest voor een bloedtransfusie, maar relaxen stond wel voorop. En samen spelen natuurlijk!! 🙂 Kay heeft goed geslapen, verdraagt de sondevoeding nog steeds goed en smult van zijn eten. Dat is hem dan ook aan te zien, want hij krijgt alweer bolle wangen 😉. Ook zijn bovenlijf is weer wat meer gevuld, maar die beentjes blijven luciferhoutjes.... We gaan gewoon zo door, dan komt dat ook wel weer goed. De hele vakantie verheugde hij zich erop om naar school te gaan. Gisteren avond riep hij toen hij in bed lag om nog even te checken of ik zijn wekker wel gezet had! En vanmorgen stond hij op met dikke tranen....."ik wil niet naar school!" Het is ook wel spannend om na 5 weken thuis weer naar school te gaan! Alle kinderen zijn super lief en enthousiast als hij er weer is, maar dat schrikt hem soms juist een beetje af. "Doe maar normaal" is volgens mij zijn motto. Ik heb hem weg gebracht, daarna gekeken of hij geen luis had (ik zit in het luizen-team, haha!) en tegen zijn juf gezegd dat ze maar moest kijken hoe het zou gaan. Ik ben toch thuis, dus heb hem zo opgehaald als hij het niet volhoudt. Maar.....het is nu 14.10 en om 14.30 is de school uit. Hij heeft het dus helemaal vol gehouden!! Hij zal wel moe zijn, maar dat geeft niet. Ik heb nog steeds liever dat hij daar moe van wordt dan van het hangen en vervelen thuis.

Vorige week dinsdag is er weer bloed geprikt en de waardes zijn nog steeds niet om over naar huis te schrijven. Hb was 4.6, waarvoor hij dus een bloedtransfusie heeft gehad, en zijn trombo's waren 8 😲. Weer lager dan daarvoor, dus daar is schijnbaar ook geen pijl op te trekken. Morgen opnieuw bloed prikken, dus ik ben benieuwd. Ik heb het weekend in ieder geval de oncoloog een mail gestuurd met de vraag of ze alsjeblieft wil kijken of de loodkamer 24 maart nog vrij is en zo ja, die dan voor Kay te reserveren. Als het de 10e niet door kan gaan zal het weer 2 weken opschuiven. Moet er niet aan denken dat z'n bloed dan goed is, maar dat de kamer niet beschikbaar is. Alweer, of eigenlijk; nog steeds, afwachten dus. En ondertussen leuke dingen (blijven) doen!