Na nog wat naweeën van de buikgriep (veroorzaakt door het noro-virus hoorden we gisteren) is Kay nu echt weer aan het aansterken! De sondevoeding verdraagt hij goed en krijgt hij vanaf dat hij naar bed gaat tot 3u 's nachts. Als ik het zo doe heeft hij overdag ook gewoon zin om te eten en dat vind ik wel zo fijn. De ene dag wat meer dan de andere, maar hij eet en hij vraagt er ook zelf om! Gisteren waren we voor controle in het AMC. Er moest bloed geprikt worden om te kijken of hij dinsdag a.s. weer de MIBG therapie zou gaan krijgen. Ehm, nee dus. Het belangrijkst zijn de trombo's; die moeten 100 zijn. Afgelopen vrijdag waren ze 7 😮 en gisteren 13. Dat schiet nog niet erg op dus. Hoogst onwaarschijnlijk dat ze dinsdag wel 100 zijn, dus we streven nu naar 10 maart. Aan de ene kant hadden we liever door gegaan om het maar weer gehad te hebben, maar aan de andere kant is het wel fijn dat Kay wat meer tijd krijgt om aan te sterken. Uiteraard moest hij gisteren ook weer op de weegschaal (bij iedere poli controle) en er is alweer een kilo bij gekomen!! Fijn zeg; niet de hele dag ruzie over eten (in goede doen had hij net zo gegeten als nu, dus heel goed, maar dat is nooit genoeg om die achterstand in te halen) en sondevoeding voor de extra calorieën. 

Controle wat de behandeling gedaan heeft is er nu niet. Dat zal pas na de volgende keer zijn. Maar eerlijk gezegd zal me dat een zorg zijn. Ik kijk liever naar Kay dan naar een scan. En Kay heeft vanaf de dag dat hij uit het ziekenhuis kwam tot op de dag van vandaag géén pijn!! De oncoloog gaf aan dat dat precies is wat ze van de MIBG therapie verwachtte. Dit was natuurlijk wat wij gehoopt hadden, maar bijna niet durfden. 

Volgende week zijn alle "afstands-regels" weer voorbij. Nu mogen volwassenen wel bij Kay in de buurt zijn, maar kinderen nog liever niet. Volgende week is het ook vakantie, dus dat is heerlijk! Sven en Kay verheugen zich er nu al op om weer samen met de lego te spelen 😀❤. De week daarna mag Kay weer naar school. Ook iets waar hij erg naar uitkijkt. In die week wordt ook de "klasgenoot" van KlasseContact geplaatst in de klas. Hiermee kan Kay in de klas meedoen als hij thuis is na de volgende behandeling. Daar wordt dan een laptop voor gebracht bij ons thuis. Vergelijkbaar met Skypen, maar speciaal in samenwerking met de KPN gemaakt voor langdurig zieke kinderen. Het echte skypen wat we vorige week een keer geprobeerd hebben lukt niet goed genoeg. Regelmatig staat het beeld stil en valt het geluid weg. Ik hoop dat hij genoeg energie heeft om dan lekker met de klas mee te doen. De verveling sloeg de afgelopen weken regelmatig toe met als gevolg dat ik dan maar weer een filmpje opzette. Tsja, mijn creativiteit raakt ook een keer op. En zeker als hij zich niet lekker voelt.....

De knop is om; we stellen ons nog even niet in op een nieuwe opname, maar we gaan leuke dingen doen en genieten. Genieten van onze lieve, dappere Kay en van onze lieve, grote knul Sven ❤

Ruim een week thuis en we zijn alweer 3x in het AMC geweest 😥. De eerste keer stond gepland: dinsdag de 3e stond de chemo behorende bij de studie/ behandeling gepland en een MIBG scan. Daar draait Kay z'n hand natuurlijk niet voor om 😉. Daarna begon hij toch hangeriger te worden en had hij ook diarree. Zijn Hb was bij ontslag al laag, dus ik dacht dat het nog wel lager zou zijn na de chemo. Donderdag dus naar het AMC voor een bloedtransfusie. Zijn kleur was daarna wel beter, maar heel veel meer energie zat er nog niet in. En de diarree bleef ook maar. Zondag ochtend zette ik hem thuis op de weegschaal: 13 kg 😮. Jeetje dat is wel erg weinig! Verbaasde me niet, hoor, want dat was wel aan hem te zien. Maar ja, dan ben je thuis, krijgt hij nog een batterij met medicijnen en wil ik ook dat hij voldoende vocht én voldoende kalorieën krijgt. Dat lukt onder normale omstandigheden maar net....laat staan als hij ook nog eens zo veel verliest door de diarree. Ik heb het AMC gebeld dat het thuis niet meer zo door kon gaan, dus we mochten meteen komen. In het weekend is er 1 arts assistent kindergeneeskunde voor alle kinderafdelingen, dus eerst kwam de co-assistent het verhaal horen en later kwam ze terug met de arts assistent. Zij kwamen tot de conclusie dat Kay niet uitgedroogd was. Nee! Dat wilde ik juist voorkomen en daarom heb ik aan de bel getrokken. Hij had wel al enorm zwarte kringen onder zijn ogen. Na overleg met de dienstdoende kinderoncoloog werd hij opgenomen. De oncoloog (en later bleek ook de verpleging) had tegen de arts assistent gezegd: als deze moeder zegt dat het niet meer gaat, dan moet je daar naar luisteren! Juist ja, zo krijg ik wel de naam daar 😉. Nee hoor, ik ben blij dat de artsen dat van mij weten en daar ook goed op reageren. Helaas ontkwamen we er nu niet meer aan om toch een sonde in te brengen. Zijn trombo's (bloedplaatjes voor de stolling) waren 10, dus eerst een trombo-transfusie en daarna de sonde. Theoretisch gezien kan je namelijk een bloeding veroorzaken bij het inbrengen van de sonde en dat wil je natuurlijk niet! Als er iets is wat Kay verschrikkelijk vindt is het wel die sonde. Huilen, schreeuwen en steeds iets verzinnen om het moment uit te stellen. Met 2 verpleegkundigen, op mijn schoot in de houtgreep. Maar hij is zó sterk! En daarna was hij zó boos! Ach ja....en terecht..... Inmiddels was het wel al 21u, dus eenmaal weer in bed viel hij als een blok in slaap. Hij kreegt vocht via zijn infuus en ORS via zijn sonde. De volgende dag zag hij er al iets beter uit, doordat zijn vocht weer was aangevuld. In de ochtend at hij met moeite, omdat de sonde hem erg irriteerde. Ik had avonddienst, dus mama kwam het overnemen. De ORS door de sonde was inmiddels vervangen door sondevoeding. Hopen dat hij dat goed verdraagt! Gisteren avond had ik haar aan de telefoon en toen hoorde ik dat Kay een stukje appel, een bakje saté en een koekje op had!! 🤪 Typisch Kay! Ik was wel bang voor de reactie van zijn darmen, maar ach...hij had lekker gegeten. Vanmorgen belde ik mama weer; geen diarree meer gehad! Niet te geloven, zeg. Ik mocht hem dus weer ophalen 🙂. Nu zijn we lekker weer met z'n allen thuis en hopen dat dat zal blijven totdat hij de tweede MIBG therapie krijgt. Weer aangesterkt, met meer vetjes op zijn lijf en zónder pijn!

Gisteren kwam het verlossende woord: Kay mocht naar huis!! Kay had het helemaal met de verpleegkundige geregeld. Als het licht was, zou de straling weer gemeten worden. Zaterdag was het 29, dus nog 9 eraf voordat hij naar huis mocht. Mama was erbij. Ze vertelde dat de spanning op Kay z'n gezicht te zien was terwijl de verpleegkundige met het meten bezig was. Toen Kay niet meteen door had dat de verpleegkundige heel blij keek, vertelde ze hem dat de straling onder de 20 was. Kay sprong een gat in de lucht en was natuurlijk super blij! De meting kwam uit op 19,8. Dus echt op het randje! Maakt niet uit, hij mocht naar huis!! Via Face Time vertelde hij het ons. Zo blij, zo blij! En wat zijn we weer trots op onze dappere Kay! Na de eerste dag heeft hij niet meer gemopperd, niet meer gehuild (oké, alleen even toen ik er niet was), heeft hij zo veel mogelijk zelf gedaan in zijn kamertje, heeft hij bijna alleen maar tv gekeken of op de I-pad gespeeld, maar zo hield hij het wel vol! Hij heeft ook nog een spelletje gespeeld met Sven (Sven op de ouderkamer en hij in zijn eigen kamer) en een werkje gedaan en treinen gespot met meester Remy. Regelmatig was hij aan het zingen of neurieën, zeker als de DVD van Dirk Scheele of Ernst en Bobbie op stond. En af en toe kon hij gezellig skypen met Sven of met z'n grote neef Jay. Iedereen benadrukte dat hij het zo goed deed. Dat was natuurlijk ook zo! En weer heeft mijn gevoel gelijk gehad. Als Kay goed voorbereid is, weet wat er van hem verwacht wordt en wat er wel en niet kan.....dan doet hij het gewoon! 

In het ziekenhuis heeft hij steeds maximale pijnstilling gehad, zoals hij thuis ook kreeg. Thuis piekte de pijn er nog wel eens doorheen, maar in het ziekenhuis heb ik hem er niet over gehoord. Hij bewoog voor zijn doen ook soepel. Hup, uit bed om te plassen en hup, weer in bed. Gisteren was een gekke dag. Het infuus is natuurlijk gestopt, dus alle medicijnen moesten weer over op pilletjes of drankjes. Hij zal dan ook minder hebben gehad dan anders, maar gelukkig heeft hij niet meer pijn aangegeven daardoor. Voordat ik ging slapen gisteren avond heb ik hem voor het laatst gegeven en vanmorgen toen hij wakker werd weer. Ook dit is goed gegaan! Wel zo fijn dat we met z'n allen door kunnen slapen en niet wakker hoeven te worden om hem pijnstilling te geven. Niet in het minst voor Kay zelf natuurlijk!

Tsja..... en dan nu thuis..... Zo veel mogelijk op afstand blijven, want hij "straalt" nog steeds. En die afstand is 2 meter! We hebben een klein beetje onze indeling aangepast, zodat Kay lekker op de bank kan, wij op een stoel kunnen zitten en Sven gewoon lekker met zijn lego kan spelen. Zo hebben we genoeg afstand, maar zijn we wel met z'n allen thuis!! 

Kay had voordat ik hem kwam halen aan de verpleegkundige gevraagd of hij wel met mij mocht knuffelen of een handje geven. Wat een schat, toch, hè?! Dat mag! Af en toe een korte kus of knuffel, maar daarna weer afstand. Gelukkig maar! Want Kay en niet knuffelen..........dat is bijna nog erger dan 6 dagen alleen in een kamer! 😉

P.s. er staan weer nieuwe foto's in het fotoalbum!

Zo.... na een zware dag gisteren hebben we gelukkig een rustige avond en nacht gehad. Van maandag op dinsdag nacht sliepen Kay en ik ook in het ziekenhuis. Kay op zijn kamer en ik op mijn kamer. Via een televisie scherm kunnen we elkaar zien en horen. Hij ging heel ontspannen slapen, dus ik kon ook lekker gaan slapen. Hij wilden nog niet aan het infuus, dus dat betekende wel dat ik hem 's nachts nog wakker moest maken voor de pijnstilling. Tsja, en dan is het helemaal niet leuk als je moeder daarna weer weg gaat. Huilend, met 2 armpjes uitgestoken naar het tv scherm, riep hij om mij. Ik kon natuurlijk nog gewoon terug, maar wilde toch proberen om hem rustig te krijgen vanuit mijn kamer. Hierna kon het tenslotte niet meer. Maar Kay hield langer vol dan ik, dus ik ben naar hem toe gegaan en heb hem nog even dicht tegen mij aan laten liggen nu het nog kon. Aan de verpleging gevraagd of hij nog iets kon krijgen om rustig te worden en dat mocht. Niet veel later is hij gelukkig weer rustig gaan slapen. Ik was wel kapot gisteren ochtend, na zo'n nacht. Om 9u werden we op de dagbehandeling van de oncologie verwacht. Daar bleek dat hij koorts had!! 😮 Hoe kan dat nu weer? Arts erbij gehaald om naar zijn longen te luisteren omdat hij zo hoest. Die klonken schoon..... Het zal wel door de neuroblastoom komen, dat had hij ook toen hij net ziek was. De chemo mocht wel gewoon gegeven worden. Kay heeft ondertussen nog in de speelkamer geschilderd en vond het duidelijk heel fijn om op de vertrouwde afdeling te zijn. Mama was er inmiddels ook. Zij kwam, zodat ze overdag naar binnen kon en dan kon ik 's avonds en 's nachts. Nadat er voor de zekerheid nog een longfoto gemaakt was zijn we weer naar F5 gegaan. Daar werden de laatste voorbereidingen getroffen voor het toedienen van de MIBG vloeistof. Het "afscheid" was hartverscheurend. Hij hield me heel stevig om mijn nek vast, alsof ik dan niet weg kon. Ik heb hem heel veel kusjes gegeven, gezegd dat ik heel veel van hem hou, dat hij een hele grote, knappe jongen is en dat hij het kan! Weer die uitgestoken armpjes naar het tv scherm . Dikke tranen...."mama, mama!" Pffff...... Steeds maar op hem in praten....Dan werd hij weer even wat rustiger, was dan afgeleid door de tv, maar als hij ons dan weer hoorde begon hij weer zo te huilen. Tijdens het inlopen mochten we ook echt niet naar binnen. Moest hij plassen!! Op zijn kamer is een toilet, maar hij had zo'n pijn dat hij daar niet naartoe kon lopen. Sh*t! Door alle toestanden had hij na 8u geen pijnstilling meer gehad. De verpleegkundige bracht toen een plasfles naar binnen, dat ging wel. Maar ach gossie.....zo confronterend! Toen alles in was gelopen en de stellage was weggehaald mocht mama bij hem naar binnen. Hij moest alweer zo nodig plassen. Helaas zijn bed nat. En nu was hij (en dus ook zijn zweet, urine, speeksel etc) radio actief. Volgens de regels, die in het begin nog wel even ingewikkeld zijn, werd zijn bed verschoond en kreeg hij een schone broek aan. Daarna weer in bed. Toen kreeg hij ook zijn pijnstilling via het infuus en kwam er rust in de tent. Hij ging lekker liggen, viel in slaap en sliep zo'n 2 1/2 uur achter elkaar. Hij was niet wakker te krijgen. Tegen de tijd dat het bedtijd was werd hij weer wakker. Vrolijk en gezellig! Mama ging weer naar binnen om zijn pyjama aan te doen en ik ben daarna naar binnen gegaan om zijn medicijnen te geven, zijn tanden te poetsen en hem een dikke welterusten-kus te geven. Het ging helemaal prima! Hij keek nog een filmpje en toen dat was afgelopen zijn we allebei gaan slapen. Hij deed het super!! 🤪❤ Ik kan alleen maar hopen dat de komende dagen net zo rustig verlopen als vannacht en vanmorgen en dat hij er geen drama van gaat maken als ik zo naar huis ga. Voor ons allemaal het beste, maar ja, leg dat maar eens uit! Wordt vervolgd 😉

Ruim een week verder en alweer een hoop gebeurd. Kay heeft goede en minder goede dagen. Heeft niet in het minst te maken met hoe zijn nacht is geweest. In plaats van alleen maar sinaspril heeft hij nu ook zo nodig diclofenac erbij tegen de pijn. En is het niet de pijn is het wel de angst en het verdriet wat hem soms 's nachts wakker houdt. Als je je zo voelt lijkt de pijn natuurlijk ook erger dan overdag als je afleiding hebt. Zo zijn Mark en ik af en toe echt bang...... Bang dat de tijd die we moeten wachten tot de behandeling start te lang is. Maar overdag gaat het eigenlijk best goed. Kay is vrolijk en speelt met Sven. Muziek is nog steeds zijn favoriet, dus dan staat hij lekker te dansen. Hij kijkt ook vaak tv en ligt dan lekker op de bank. Als hij een goede dag heeft gaat hij 2 uurtjes naar school en vindt dat ook echt leuk. Wel bekaf daarna, maar dan doen we 's middags weer lekker niks. Dagen zoals die zijn heel goed door te komen en dan hebben we wel vertrouwen in de tijd. Afgelopen woensdag had Kay een MRI scan en een echo van zijn halsvaten om de plek van de PAC te bepalen. Tussendoor hadden we een uur niks en aangezien Kay (en Sven) erg bezig zijn met het verblijf van Kay in de loodkamer ben ik naar die afdeling gegaan om te kijken of de kamer vrij was. Misschien konden we wel even kijken? Nou, dat kon dus! Op het moment dat we daar binnen waren zag ik Kay zijn schouders zakken en hem opgelucht adem halen. Het onbekende is en blijft toch echt erger dan vervelend, maar bekend. Dat is in de afgelopen jaren wel gebleken. Hij vond het zelfs wel erg cool dat er 2 tv's hingen! 1 om zelf tv te kijken wat hij wil en 1 waar hij mij op kan zien vanuit een andere kamer. Vol verhalen kwam hij thuis. Goede set geweest, dus. Die middag werden we op de afdeling verwacht voor de opname van donderdag. Opname gesprek gedaan, controles, bloedafname. Dan konden we thuis slapen en dan donderdag om 11u terug komen. De planning was dat Kay om 14.20 aan de beurt zou zijn. Na het eten ben ik met Sven naar zwemles gegaan en toen we thuis kwamen was er door de afdeling gebeld of we er niet toch om 7.30 konden zijn. Er waren kinderen uitgevallen, dus Kay kon toch als eerste of een van de eerste geholpen worden. 😲 Da's wel vroeg! Ik ben toen met Kay in het Ronald Mc Donald huis gaan slapen. Dichtbij, zodat we langer konden slapen en toch op tijd op de afdeling konden zijn. Om 7.30 zou ik gebeld worden voor de definitieve tijd. Kay en ik zaten helemaal klaar, zodat we meteen weg konden als hij inderdaad als eerste aan de beurt was. Ehm....om 14.30 is hij aan de beurt werd er aan de telefoon gezegd! 😠 Ik ontplofte bijna!! Ja, de verpleegkundige had het bij de receptie van de ok nagevraagd en het was toch echt zo. Ik heb toen vriendelijk doch dringend verzocht of ze de chirurg wilde bellen die dat de avond daarvoor zo had afgesproken. 10 minuten later werd ik gebeld door de chirurg zelf dat het hele ok programma niet door ging!! Er was te weinig personeel, dus de chirurgen waren aan de beurt om hun programma af te zeggen. Kay vond het niet erg: Joepie! We gaan naar huis! Maar ik baalde..... Was ik daarom hals overkop naar het Ronald Mc Donals huis gegaan. Nou ja, overmacht. Gelukkig was er vrijdag nog een plekje, dus hebben we alsnog vrijdag de hele dag in het AMC doorgebracht. Gelukkig had Kay wel zin om met de meester werkjes te doen en met de pedagogisch medewerkster even te voetballen. Zo kwam hij de tijd wel door. We waren en namelijk om 10u en om 14.45 was hij eindelijk aan de beurt. Hij vond het erg spannend, moest ook wel even huilen en vond het helemaal niet leuk dat hij wel 3x geprikt moest worden voor het infuus erin zat. Na 2x mocht hij ook kiezen voor een kapje en dat ze het infuus zouden prikken als hij sliep. Maar ook in dit geval koos hij voor het vervelende, maar bekende. Een prik dus. De anesthesist (een erg lieve vrouw die ons inmiddels kent 🤔) en de chirurg vonden hem erg dapper! En de pedagogisch medewerkster zei dat ze een diepe buiging maakte voor ons teamwork. "Zoals jij Kay begeleid hierin....respect!" Daar maakt mijn moederhart een sprongetje door 💋. Want dat is wat ik wil! Het voor Kay zo goed mogelijk laten verlopen. Dat hij ondanks al het spannende toch het vertrouwen heeft dat het goed gaat. Op de uitslaapkamer was hij snel wakker en om even over zessen waren we weer op de afdeling, waar Mark en Sven op ons wachtten. Lekker patatjes gegeten, goed gedronken, geplast...dus niets hield ons tegen om naar huis te gaan. De dienstdoende kinderarts gaf groen licht, dus op naar huis. Om 21u thuis en lekker allemaal in ons eigen bed. Weer met z'n viertjes! Ik heb nog een hele vragenlijst met betrekking tot de komende behandeling, dus ik hoop dat er nog een gesprek gaat komen. Dat zal wel, want ik ga er natuurlijk wel om vragen. We moeten van alles regelen: wie, wat, waar..... En ondertussen wachten we gewoon af....zoals al zo lang......