9 januari 2015

Ik weet gewoon niet hoe ik moet beginnen. Het contrast met het laatste blog van 2014 is groot.....groter kan niet. We gingen voor een zorgeloze, blije kerst (vakantie). Maar het werd alles behalve zorgeloos........

Kay werd al de eerste nacht wakker. Was onrustig, kon niet slapen en had pijn in zijn been. Meteen gaan alle alarmbellen bij ons rinkelen, maar we spreken onszelf ook altijd meteen toe dat het ook weleens iets anders kan zijn. Overdag was hij moe en liep hij raar. Ook zijn eetlust was ver te zoeken en hij was mager.....echt mager. Nadat ik mezelf 3 dagen lang gek heb lopen maken heb ik de oncoloog gebeld. Ik wilde zo de kerstdagen niet in. Gelukkig mochten we meteen komen en zij zag ook wat ik zag. Er werd toen een foto van zijn been gemaakt, die er goed uit zag, en bloed afgenomen. Het afwijkende aan zijn bloed waren de ontstekingswaarden; die waren hoog. Dat betekent dat er een ontsteking, een infectie in zijn lichaam zou moeten zijn. Nou, we konden niet bedenken waar, want er waren verder geen aanwijzingen voor. Naar huis dan maar en een week later weer bloed laten prikken. Thuis ging het de ene dag wat beter dan de andere. We hebben wel een goede kerst gehad. Kay was blij, Sven was blij. We konden gezellig met familie samen zijn, de jongens hadden het naar hun zin. De dag na kerst moest ik werken en toen bleek Kay helemaal niet lekker te zijn. "Gelukkig..." dacht ik; waarschijnlijk een griepje. Er heerst tenslotte van alles. De volgende dag was alweer wat beter, hij was alleen snip verkouden. Wat alleen wel steeds terug kwam was pijn. De ene keer zijn been, de andere keer zijn rug, dan weer zijn hoofd....... Ik vond het vreemd, maar dacht daarom niet echt aan neuroblastoom. Dat verspringt tenslotte niet. Ik was er natuurlijk wel de hele tijd bang voor; steeds dat stemmetje;  "je weet maar nooit" 😮. Een week later waren de ontstekingswaarden gestegen. Behalve de verkoudheid niet echt een veklaring voor. Toch maar antibiotica gekregen, omdat er niet iets anders was wat het kon zijn. Later dachten we dat het misschien nog schimmel kon zijn wat weer de kop opgestoken was. Deze week stonden bloedonderoek, een echo van zijn buik en een MIBG scan gepland. De echo zag er goed uit, de ontstekingswaarden waren gedaald, maar Kay knapte nog niet op. Alles afgestreept.......dan blijft er nog maar weinig over.

De MIBG scan bestaat normaal gesproken uit een 2D scan van top tot teen en een 3D scan van de plek waar nodig. Nu was het na de 2D scan klaar, we mochten gaan.🤔 Tsja, dat kan goed nieuws of slecht nieuws zijn. En aangezien Kay echt nog steeds niet in orde is kon het naar mijn gevoel alleen maar slecht nieuws zijn. Het eind van 2014 was verschrikkelijk, maar het begin van 2015 is gewoon afschuwelijk. Nadat ik 's avonds de oncoloog een berichtje had gestuurd dat ik zo'n beetje dood aan het gaan was van de spanning belde ze ons. "Het is niet goed, Marjolein.............." Mijn gevoel, onze angst is werkelijkheid. 😥 In het verslag stond: nieuwe plekken op meerdere plaatsen in het skelet. Poeh, dat komt hard aan!! Maar het is wel weer een bevestiging van mijn gevoel. Verdomme!! Waarom heb ik het nou niet eens een keer volledig verkeerd?!?!?! Gisteren werd Kay besproken in het grote overleg. Dan kon de oncoloog ook de beelden van de scan bekijken en een plan maken. Daarover belde ze gisteren avond. Het blijkt nog erger te zijn dan we dachten. De tumorcellen hebben zich enorm uitgebreid in zijn lijfje. Op zijn hoofd 3 plekken, zijn schouders, zijn wervelkolom, zijn bekken en zijn bovenbenen. Eigenlijk is het een wonder dat de pijn nog minimaal is. We moeten er dus weer tegenaan. Zware chemo is geen optie, zoals al eerder duidelijk werd gemaakt. Dat overleeft hij niet. Bestralen op zo veel plekken kan ook niet. De enige behandeling die nog over blijft is de MIBG therapie. Dan krijgt hij de MIBG vloeistof, die altijd wordt gegeven voor de scan, in hoge dosis. Dan wordt hij radioactief geladen en als het ware van binnenuit bestraald. Er is een studie opgezet om dit in combinatie met chemo te geven. Het zou elkaar versterken. Van deze chemo wordt hij niet beroerd en niet kaal, dus het proberen waard! Hij moet nu dus eerst weer een PAC krijgen, er moet nog een MRI gemaakt en dan kan de behandeling starten. 5-7 dagen in een loodkamer vanwege de straling. We mogen niet bij hem, hij mag er niet uit. Als de straling beneden een grens is mag hij naar huis, maar dan mag hij niet naar school en ook nog niet dicht bij ons komen. Knuffelen zit er dan dus niet in . Het zal weer zwaar worden! Heel zwaar!! Maar leer mij Kay kennen; als hij weet wat er gaat gebeuren, hoe lang het duurt en wat er wel en niet kan, dan gaat dat goed komen! Onze dappere strijder!! Ip gebeurt het 2x met een tussenperiode van 4 weken. Dan moeten wel alle bloeduitslagen weer in orde zijn voordat hij aan de 2e keer kan beginnen. Ik hoor zo snel mogelijk wanneer er plek is voor hem. En dan hopen we dat hem daarna nog een lange, goede tijd gegund is. Dat ONS nog een lange, goede tijd MET HEM gegund is! En met ons bedoel ik iedereen die van Kay is gaan houden. Want dat zijn zo veel mensen ❤

We leven nu weer met de dag. Plannen maken lukt niet, eigenlijk is er maar weinig wat lukt op dit moment. Er komt niks uit mijn handen. We zijn verslagen, verdrietig, boos. Onze lieve Kay....het kan niet, het mag niet!