Jouw woorden, zo lief

Onze nachtelijke gesprekjes, zo intiem

Jouw knuffels, de langste en warmste

Jouw kusjes, de lekkerste

Jouw ogen, zo blauw, vertelden hoe jij je voelde

Jouw haar, van wit naar (donker)blond, van krullen naar steil. En alles daartussen.

Jouw lijfje, zo veel te verduren gehad. Van een bolle baby naar een magere peuter. En zo wisselde het daarna nog vaak.

Jouw enthousiasme, zo aanstekelijk

Jouw blijdschap, voor iedereen zichtbaar

Jouw levensvreugde, een les voor iedereen

Jij was altijd zo jij. Ziek of niet ziek, je bleef "typisch Kay".

En "typisch Kay" was:

Vrolijk en blij, regelrecht je hart in

Doorzetten

Zelf doen

Levenslust

Alles willen weten

Vechten tot het eind

De liefste, de sterkste

De bijzonderste

11 november, Sint Maarten..... Een dag waar Kay ook altijd naar uit keek. Zowel het maken van een lampion als het lopen met de lampion 's avonds vond hij erg leuk! Gezelligheid, lichtjes... tsja, daar was Kay voor in! Iedere dag, bij iedere gebeurtenis denken we aan Kay. Wat missen we hem verschrikkelijk!

Ik loop wat achter met mijn blog (nou ja, niet echt, maar het staat op papier ipv op mijn website), dus ik ga even terug in de tijd.

26 oktober 2016

Tsja, daar zit ik dan...... In mijn eentje op het strand. In Turkije. Wie had dat ooit gedacht? Vroeger durfde ik, bij wijze van spreken, niet eens in mijn eentje de stad in en nu ben ik gewoon alleen op reis!

Wat stoer, wat dapper van je! Dat vind ik natuurlijk ook, maar de reden waarom is om te huilen....

Mijn lieve Kay, al 5 maanden niet meer bij ons. Wat mis ik hem verschrikkelijk, wat doet het pijn. Zo veel lieve mensen om ons heen, zo veel medeleven en begrip. Alleen mijn werk......daar wordt meer van me verwacht dan ik aankan. Verwachtingen die ik mentaal, emotioneel, niet aan kan. Niet waar kan maken. 3 stappen vooruit moeten nemen als ik maar net aan 1 stap toe ben. Het heeft een drempel opgebouwd, een blokkade, waardoor ik niet verder kan. Samen met alle lieve mensen die je blijven opzoeken en uitnodigen (gelukkig, hoor! Ik zou ook niet zonder kunnen!) en daarbij alle gewone dingen die maar door gaan (huishouden, voetbal, school, etc) maken dat ik nu even niet meer kan. Ik kan niet maar door en door en door. Ik heb enorme behoefte aan een time-out, aan me-time. Alleen, met mijn gedachten. Me, myself and I en meer niet. Dat doe ik dus hier in Turkije.

Een all-inclusive resort aan het strand. De zon schijnt uitbundig. Kay was mijn zonnetje. Kay is nog steeds mijn zonnetje. Door Kay ben ik veel sterker geworden dan ik ooit ben geweest. Door Kay heb ik geleerd dat ik goed voor mezelf moet zorgen. Dat doe ik dus nu....in Turkije....en Kay is bij me ❤

28 oktober 2016

Ik hoop dat het je brengt wat je nodig hebt. Ik hoop dat je het aan kan, zo in je eentje. Ik hoop dat het verdriet, het gemis je niet overvalt, zo alleen.

Misschien wil ik dat juist wel. Wat heb ik nodig? Rust en ruimte. Dat is in ieder geval gelukt. Relatieve rust dan, hè? Het is geen hutje op de hei, het is een all-inclusive resort in Turkije. Druk!! Maar ik zoek de rust wel op. Op het strand met mijn boek of met pen en papier. Ik hoor of zie niets meer. Voel alleen de zon op mijn huid. Krijg ik prik-ogen, dan dommel ik lekker weg, tot alle geluiden achtergrond geluiden zijn geworden. 

Ruimte heb ik wel. Mijn hotelkamer; mijn eigen ruimte, op het strand mijn eigen bedje en zo ver ik kan kijken; ruimte. 

Gisteren een jeep-tour gedaan. Over onverharde wegen de bergen in. Wat een uitzicht, wat een ruimte! Zwemmen bij een waterval. De waterval is 55m hoog en het water is 10m diep. Het water zó helder, zó mooi groen-blauw van kleur en zó koud! Er waren niet veel mensen die wilden zwemmen, dus ik had alle ruimte (en heb heerlijk gezwommen).

Het verdriet, het gemis....het overvalt me niet. Het is er....iedere dag, iedere minuut. Net als thuis. Maar thuis komt het soms gewoon even niet uit. Als ik wakker word met een knoop in mijn maag niet, want dan moet ik Sven naar school brengen of naar mijn werk. Als ik thuis ben moet er ook van alles. Het huishouden wordt nog steeds niet door de kaboutertjes gedaan.

Als ik de confrontatie met mijn verdriet aan wil gaan door foto's of filmpjes te kijken ben ik bang dat de telefoon of de bel gaat. Moet ik weer snel mijn tranen drogen of verklaren waarom ik zulke rode ogen heb. Sven vindt het verschrikkelijk om mij verdrietig te zien. Daar hou ik dan toch maar rekening mee (soms). 

Soms lopen er tranen over mijn wangen als ik naar bed ga. Geluidloos. Ik wil slapen, want het is eigenlijk al te laat. En als Mark me hoort, wil hij me troosten en er over praten. Maar dan wordt het nog later. De enige plek waar ik soms flink moet huilen is bij Kay......dan sta ik naast zijn graf, kijk naar zijn lieve foto, zie nog zo voor me hoe hij in z'n kistje ligt en huil. Tranen met tuiten omdat ik hem zo mis, omdat ik het zó niet eerlijk vind!!!! Dat kan ik daar, want daar is rust en ruimte. 

Net als hier in Turkije........

29 oktober 2016

Om 11.50u vlieg ik weer terug naar Nederland. Om 9.00u was ik al op het vliegveld. Oké, er waren rijen en ja, het is druk hier, maar als je naar huis gaat, wil je ook naar huis en dan duurt wachten altijd lang. Heb alle winkeltjes wel gezien, nog een kop koffie gedronken, een mini-knuffeltje gekocht voor bij Kay om van mijn Lira's af te komen en nu zit ik bij de gate. Nu moet ik weer wachten. 

Wachten tot we het vliegtuig in mogen, wachten tot we aan de terugvlucht beginnen. 4 lange uren voordat ik mijn man en kind weer kan kussen en knuffelen. Want, hoe goed en fijn deze reis ook is geweest (en vanwege het heerlijke weer zou ik best nog even willen blijven 😉), ik heb mijn liefies wel gemist! Heerlijk om hun stemmen iedere avond even te horen. Zó fijn dat Sven blij en opgewekt klonk aan de telefoon. Dat maakt het voor mij net allemaal even makkelijker. Kind blij, mama blij.

Ook nog 4 lange uren vliegen, voordat ik weer in de keiharde realiteit wordt terug geworpen. De keiharde realiteit waarin Kay ontbreekt. Die realiteit is er. Altijd en overal. Maar als je weg bent weet je het en als je thuis bent voel je het ook. Dat mag, dat hoort erbij en dat is ergens ook wel weer fijn. Kay is altijd bij me, altijd en overal in mijn hart. Hij leeft voort in gedachten, maar thuis.....daar "is" Kay. het huis "ademt" Kay, daar voelt het Kay. Door alle spulletjes die van hem zijn, die aan hem doen denken. 

Home is, where the heart is.

Daar dus; bij Mark, Sven én Kay.

Nog 5 uur, dan ben ik thuis.

Zo veel tranen

Waar komen ze vandaan?

Zo veel tranen

Ik laat ze allemaal maar gaan

Zo veel tranen

Het worden er steeds meer

Zo veel tranen

Jou missen doet zo’n zeer

Mijn tranen zijn niet te stoppen

Wat moet ik zonder jou?

Mijn tranen zijn niet te stoppen

Omdat ik zo verschrikkelijk veel van je hou

Mijn tranen zijn niet te stoppen

In mijn hart zit een gat

Mijn tranen zijn niet te stoppen

Ik mis je iedere dag meer mijn liefste schat

Soms vallen mijn tranen niet

En kan ik zelfs even lachen

Soms vallen mijn tranen niet..............

Maar wie goed kijkt, ziet achter die lach een immens groot verdriet

Lieve Kay, wat moeten we nou zonder jou in het AMC? 

De keren dat wij zonder Kay in het AMC zijn geweest zijn op 1 hand te tellen. Meestal was dat een slecht-nieuws gesprek, een gesprek over de behandeling of in ieder geval iets wat niet voor Kay zijn oortjes geschikt was. Nu was het een gesprek over 5 jaar. Letterlijk beginnend bij de eerste dag (avond) AMC, gevolgd door de dag van de diagnose (23 mei) en eindigend in het hier en nu. Waarbij opvallend was dat Kay na de dag van de diagnose precies nog 5 jaar geleefd heeft.....op de dag af......

"Zie je op tegen het gesprek?" werd gevraagd. Nee, ik zag er niet tegenop. Dat het een dubbel gevoel zou geven was wel duidelijk. Toch ging ik met een knoop in mijn maag heen. Het gevoel wat ik had als we de uitslag kregen van een scan, waarover ik dan geen goed gevoel had. Zo raar om de afdeling weer op te lopen, maar ook zo vertrouwd. Na 5 jaar hebben we zo veel lief en leed daar liggen. Alle bekende, vaste verpleegkundigen zijn ons zo dierbaar geworden. Het gesprek was met de oncoloog die onze eerste dagen in het AMC heeft bijgestaan en de laatste maanden thuis. Deze oncoloog is een oud collega van mij, wat voor hem in het begin ingewikkeld was, maar later bijzonder is geworden. Ook de liefste dokter, oncoloog, van de hele wereld was erbij. Zij heeft in de tussenliggende periode ons bijgestaan. Naast al het ongeluk wat wij hebben meegemaakt hebben wij het geluk gehad dat zij naast ons liep op die moeilijke weg. Ook de verpleegkundige die, de tweede helft van de 5 jaar, Kay zijn eerst verantwoordelijke verpleegkundige is geworden was erbij. Zo goed kon ik altijd met haar praten. Zij begreep wat ik bedoelde en deed er wat mee. Ze wist precies hoe Kay in elkaar zat en kon daardoor alles bij hem maken. En hoe vaak ze niet met hem heeft gevoetbald ......en verloren natuurlijk 😉.

Nog meer lieve verpleegkundigen kwamen we tegen, de arts assistent die er de laatste zaterdag tijdens de bloedtransfusie was, toen Kay zo veel pijn had en ook meester Remi was er. Wat fijn om te merken dat iedereen Kay in zijn hart heeft gesloten. Niet alleen bij mij rolden de tranen....... Voor al die lieve mensen heb ik een "smiley-gelukspoppetje" meegenomen. Een laatste glimlach van Kay.

En dan weer naar huis. Geen tot ziens of tot de volgende keer. Eigenlijk wil ik helemaal geen afscheid nemen van deze mensen. Naast ons en onze naaste familie zijn zij de enigen die van zo dichtbij hebben meegemaakt (misschien zelfs meer dan familie) wat Kay heeft moeten doorstaan en hoe het met hem ging. We moeten het afsluiten, we moeten verder. Een toekomst tegemoet waar zij geen onderdeel van uitmaken. Moeilijk.....leeg....na 5 jaar. 

Al 7(!) weken geleden..... al 7 weken zonder onze allerliefste Kay. Van te voren had ik niet gedacht dat ik door kon gaan, kon blijven staan of zelfs maar op kon staan. Ik kan het wel.....we kunnen het allemaal. De ene dag beter dan de andere. Het muurtje wat ik de afgelopen jaren om mezelf heen heb gebouwd, om staande te blijven, brokkelt langzaam af. Overleven is niet meer nodig, maar leven kan ik nog niet. Het verdriet, het gemis is zó groot! Nooit meer...... die 2 woordjes dringen meer en meer tot ons door. Nooit meer zijn stemmetje, nooit meer kusjes en knuffels, nooit meer samen slapen, nooit meer verbaasd zijn over zijn wilskracht en doorzettingsvermogen, nooit meer opscheppen over hoe goed hij het doet..... Maar ook; nooit meer pijn. Kay zal nooit meer pijn hebben. Wat heeft hij de laatste maanden/ weken een pijn gehad en wat deed dat bij ons pijn in ons hart. Ons hart, waar nu een stuk uit ontbreekt.

Naast intens verdriet hebben de afgelopen 7 weken ons ook een hoop mooie dingen gebracht en zijn er mooie en bijzondere dingen gebeurd. 

We hebben ervaren hoe lief en betrokken de uitvaartverzorgster, de fotografe en de medewerkster van de begraafplaats zijn. Zo waardevol tijdens zulke moeilijke dagen. Dankbaar dat we deze mensen mochten treffen. 

De dag van het afscheid. Indrukwekkend en overweldigend zijn denk ik de woorden die de hele dag omschrijven. Zo veel mensen, zo veel kinderen, zo veel liefde om ons heen, zo veel liefde voor Kay. Het spreekt voor zich dat het een dag was die we liever nooit mee zouden maken, maar er viel niets te kiezen. We moesten. En net als de afgelopen 5 jaar hebben we ons gevoel gevolgd en ook nu heeft dat goed uitgepakt. Het was zoals het moest zijn. Het was Kay, het was ons gezin, het was onze familie, het was school. De belangrijkste mensen om Kay heen. Een mooie kist met vlinder, een geweldige blauwe rouwauto, de haag van kinderen ouders en buren waar we tussendoor liepen, het zelf naar binnen dragen van de kist, de sprekers, de muziek, de foto's, het lied en de lichtjes van de kinderen, de lieve woorden van ons buurmeisje en van Kay zijn liefste vriendinnetje, de gigantische hoeveelheid bloemen en niet te vergeten het prachtige kunstwerk van de zandtovenaar (zie filmpjes). Ook de ballonnen die bij het graf de lucht in gingen. Prachtig, prachtig, prachtig!!

De week na de begrafenis hebben de bloemen als een deken op het graf gelegen. Inmiddels hebben Mark en ik een mooie plank ("plak" van een boomstam) uitgezocht en Mark heeft hier heel mooi Kay z'n naam, geboorte- en sterfdatum en zijn knuffeltje in gemaakt. Die ligt nu tijdelijk op het graf. Het is heel fijn om te merken dat er regelmatig mensen even bij hem langs komen. Dan staan er ineens nieuwe vlinders, bloemetjes of een leuke ballon. Lief!

Voordat op school de sportdag begon hebben alle kinderen een armbandje gekregen waar Kay op geschreven werd. Zo was hij er toch een beetje bij.

Vrijdag 1 juli was de jaarlijkse "Evenaardag". Het is dan altijd heel gezellig op school met spelletjes voor de kinderen, workshops, schminken, een hapje en een drankje en een talentenjacht. Dit jaar konden de kinderen mee helpen aan een vlinder-mozaiek ter nagedachtenis aan Kay. Het is prachtig geworden! Donderdag wordt er in Sven zijn klas gevoegd en dan wordt het overhandigd aan groep 3. De vlinder blijft onderdeel van deze groep 3 en gaat van klas tot klas mee, tot en met groep 8. Wat vind ik dat een super mooi en ontroerend idee!

Het herdenkhoekje is weg gehaald (stond op het podium, daar is nu, écht nu 😉, de eindmusical van groep 8), maar Kay zijn foto, knuffel, het lantaarntje en nog wat spulletjes staan in een vitrinekast in de aula. Ik hoorde van de directeur van school dat er nog regelmatig ouders en kinderen even stil staan om te kijken. En ik ook....

Ik heb er een vriendinnetje bij. Kay zijn vriendinnetje mist hem ook zo en vindt het ook zo fijn om nog met hem "bezig" te zijn. We hebben samen glazen potjes geschilderd en die met een lichtje bij Kay neer gezet. Dan kletsen we gezellig over van alles en nog wat. Ze gaat me ook helpen om de kanjerketting af te maken. Ik heb nog een hoop kralen liggen die er aan moeten en ik moet er ook nog een hoop krijgen. Ik deed dat altijd samen met Kay. Ik vind het heel fijn dat ik dat nu met haar kan doen. Gelukkig vindt zij dat ook!

Iedere dag, hele dagen maakt Kay nog onderdeel uit van ons leven. Aan hem denken, over hem praten en met hem bezig zijn. Hij leeft voort in ons......voor altijd in ons hart! ❤

Pfff wat gaat de tijd toch snel. En wat gebeurt er veel in die tijd. De wereld draait door, zelfs bij ons. Ik had gedacht dat onze wereld voor ons gevoel stil zou staan, maar dat is niet zo. Een week na de begrafenis, 2 weken na Kay zijn overlijden. Wat hebben we een hoop herinneringen opgehaald, wat hebben we gehuild en wat hebben we gelachen. Het is nog onwerkelijk........zó onwerkelijk....... 

Als ik mijn blog terug lees zie ik een bizarre omslag. Van de vreugde en blijdschap van een geslaagd verjaardagsfeest naar, een week later, het inmense verdriet van het overlijden. Voor de duidelijkheid en voor de compleetheid wil ik toch vertellen hoe die week is verlopen. 

Kay was moe....vooral heel moe. Zo moe dat hij er soms van moest huilen. Hij hield het geen hele dag meer vol in zijn stoel, dus lag geregeld in bed. Op mijn plekje; dat lag het lekkerst en daar voelde hij zich het fijnst. Op woensdag had Kay een bloedneus......en niet zo'n beetje ook. Mijn trucs waren op, dus ik belde het ziekenhuis. Voordat, als laatste optie, Kay een trombotransfusie zou krijgen werd aangeraden om "spongostan" te proberen. Dat is een klein sponsje, doordrenkt met een vloeistof wat het bloeden moet stoppen. Via mijn werk had ik dat eind vd middag in huis. Tot die tijd was het flink aan het bloeden of er kwam een enorm stolsel uit. Vlak voordat ik de spongostan had was het opgehouden met bloeden. Uiteindelijk heb ik dat dus niet hoeven gebruiken, tot grote opluchting van Kay, maar hij had best wel wat bloed verloren. In de gaten houden dus of hij geen bloedtransfusie nodig had. 

Donderdag leek het allemaal wel mee te vallen. Kay is zelfs in de buggy even mee geweest naar school om te kijken wat er allemaal gedaan was met het thema "ruimte". Sven gaf ook een presentatie in de klas, samen met een klasgenootje, dus voor hem belangrijk dat we er alle 3 waren. Kay ging niet van harte mee, maar heeft het toch gedaan.

De hele week was Kay stiller en meer teruggetrokken dan anders. Het was duidelijk dat er van alles in dat lijfie en in dat koppie aan de hand was. 

Vrijdag heb ik toch bloed geprikt en bleek hij toch wel een laag Hb te hebben. Besloten om op zaterdag de bloedtransfusie te doen. Hij werd zaterdag wakker met pijn in zijn rug en dat is de rest van de dag zo gebleven. In het ziekenhuis wist hij niet waar hij het zoeken moest. Hij wilde zelfs liggen in een bedje. De pijn was niet onder controle te krijgen, dus thuis heb ik meteen de pleisters opgehoogd. Hij zat toen op Fentanyl 300!! 😮 Hij had geen zin in eten en wilde vooral liggen. Gelukkig is hij redelijk snel in slaap gevallen. Als je slaapt heb je tenminste geen pijn, dacht ik. Normaal schoof ik hem altijd opzij als ik naar bed ging, maar nu dacht ik: eindelijk geen pijn, ik laat je mooi liggen. Dus ging ik op Mark zijn plekje liggen. Toen we 's nachts wakker werden voor de zetpil was hij al een stuk beter te spreken en 's ochtends was hij vrolijk, gezellig en knuffelig ❤. Ik was natuurlijk blij, want de pleisters leken weer te helpen. Hij had wel flinke jeuk, dus hij wilde dat ik hem insmeerde met menthol poeder. Dat stond op mijn nachtkastje en omdat hij op mijn plekje lag zou hij het wel even pakken. Hup! Beentjes over de rand, flesje gepakt en weer liggen. Heerlijk vond hij het altijd als ik hem insmeerde, dus hij ging er lekker voor liggen. Toen we klaar waren wilde hij tv kijken, dus ik zette de rugleuning van mijn bed omhoog. Daarna kon hij niet zelf anders gaan zitten, dus ik hielp hem en dacht: toch te snel gejuicht.... En vlak daarna riep hij: "Mama!! Ik kan mijn benen niet meer bewegen!!" 😮😥 Een eerste vlaag van paniek trok door ons heen, maar ik kon wel verklaren hoe dat kwam. Linksom of rechtsom......het kwam door de stoute cellen. De stoute cellen hadden een dwarsleasie veroorzaakt. Ik legde dat aan hem uit en hij leek zich erbij neer te leggen. Hij vroeg of ik hem op z'n andere zij wilde leggen, hij probeerde zelf wat hij wel en niet kon of voelde en trok met zijn armen zijn beentjes zo hoog dat hij de pluisjes tussen zijn tenen uit kon peuteren.....🙃 Mark en ik hebben huilend naast hem gezeten, maar hij was er zelf vrij rustig onder. Wat vooral vervelend was, was dat hij niet goed kon hoesten. De dwarslaesie zat hoog, dus hij kon zijn buikspieren niet gebruiken om goed op te hoesten. 

Na overleg met het ziekenhuis is de huisarts gebeld en hij is gekomen om te bevestigen wat wij al wisten...... We gingen steeds voor kwaliteit, maar dit was geen kwaliteit meer! Comfort werd nu het werkwoord. Hij moest een catheter krijgen, omdat hij niet meer kon plassen. Natuurlijk vond hij dat spannend, maar het is gelukkig heel goed gegaan. Doordat hij niet goed kon hoesten "reutelde" en "pruttelde" hij flink. Het was vooral een naar gehoor, maar hij had er geen last van. De rest van de dag heeft hij veel geslapen. De pleisters waren natuurlijk ook net opgehoogd. Ik ben 's avonds op tijd gaan slapen, want het voelde niet goed. Ik wilde dicht bij hem zijn. Het was soms niet om aan te horen, maar Kay zei steeds dat hij er geen last van had. Maandag wilde hij niet naar beneden. Hij was wel meer wakker dan zondag en lag dan lekker tv te kijken. De huisarts was weer langs geweest en luisterde naar zijn longen. Gelukkig beperkte het slijm in Kay zijn longen hem niet bij het ademhalen, maar het was wel iets om in de gaten te houden. Kay wilde nog wel een beetje chocopops eten en later vroeg hij nog om slagroomsoesjes! Pas tegen etenstijd was hij erg moe en ook misselijk, dus wilde hij slapen. Nadat we gegeten hadden ben ik meteen weer naar hem toe gegaan. Ik hoorde hem door de babyfoon flink pruttelen en hij leek er nu wel last van te hebben. Ik vertelde hem dat het nu toch echt tijd werd voor de morfinepomp, dat zijn lijfje dat nodig had. "Dat wil ik niet!" riep hij . Onze vechter....... Ik wilde de nacht zo niet in, dus heb de huisarts gebeld. Ook hebben we de familie gebeld, zodat iedereen Kay nog een kus kon geven terwijl hij wakker was. De kans was groot dat hij in een diepe slaap zou vallen en nauwelijks meer aanspreekbaar zou zijn. En de kans bestond ook dat hij al snel zou overlijden. 

Toen ik weer boven kwam vertelde ik Kay dat de dokter naar zijn longen zou luisteren en dat, als de dokter het nodig vond, we het pompje zouden aansluiten. En toen antwoordde Kay: "Ja, oké". Onze kleine vechter was klaar met vechten.

De hele familie is geweest en iedereen heeft Kay een kus gegeven. Hij deed dan even zijn ogen open om te kijken wie er nu weer een kus gaf of hij zei nog iets tegen ze. Hij wilde vooral dat ik bij hem bleef en ik moest hem om het kwartier op zijn andere zij leggen omdat hij pijn had. Toen iedereen was geweest werd het pompje aangesloten en diende de huisarts de oplaaddosis toe. Hij controleerde daarna de stand en ging weer naar huis. De verpleegkundigen van de thuiszorg waren er nog en ik lag naast Kay. Kay wilde weer op zijn andere zij, dus ik hielp hem en terwijl Mark, de verpleegkundigen en ik nog aan het praten waren zag ik dat Kay het moeilijker kreeg met ademhalen. Mark heeft Sven van beneden gehaald en met z'n drieën zaten we bij Kay. Ik streelde hem over zijn wang en over zijn haartjes en we zagen alle 3 dat dit het einde was. Ik zong "Slaap kindje slaap" voor hem om te laten weten dat ik bij hem was en dat het goed was. Mark zong met me mee. Kay sloeg zijn armpje om de mijne en niet veel later overleed hij in mijn armen in bijzijn van Mark en Sven..........

De hele familie zat nog beneden. Het was een groot tranendal, maar wat was het fijn dat ze er waren. Zo veel liefde en zo veel warmte om ons heen. 

Toen iedereen weg was heb ik Kay gewassen en samen met Mark aangekleed. Ik heb hem van mijn bed naar zijn eigen bed getild, waar we hem op zijn zij, met zijn knuffels in zijn handjes hebben neergelegd. We hebben hem nog een week bij ons gehad. Naar hem kunnen kijken, kunnen aanraken en kusjes geven. We wilden iedereen de gelegenheid geven om hem nog een laatste keer te kunnen zien en afscheid te nemen. Zó veel mensen die onze lieve Kay nog een laatste groet wilden brengen.

En dan nu.......een lege stoel, een leeg bed. Geen lief stemmetje, kusjes en knuffels meer. De herinneringen aan en met Kay zullen blijven, maar het zullen er nooit meer worden 

Voor altijd in ons hart

Ons gezin.......waar leven begint en liefde nooit eindigt!

Dat zo'n vreselijke, verschrikkelijke, emotionele dag zo warm kan aanvoelen........

Zo veel lieve mensen die vandaag samen met ons afscheid hebben genomen van onze liefste Kay. Meer dan 400 mensen....... het was prachtig, het was warm, het was liefdevol.

Uren kan ik naar je kijken 

Als je zingt, als je lacht als je danst op straat

Uren kan ik naar je kijken

Van zonsopgang tot de zon weer onder gaat

Uren kan ik naar je kijken

Als je ziek bent, pijn hebt of verdriet

Uren kan ik naar je kijken

Het lijkt alsof je slaapt, maar dat is het niet

Uren kan ik naar je kijken                                                             

In je eigen kamer, in je eigen bed

Uren kan ik naar je kijken

Al je knuffels heb ik bij je gezet

Uren kan ik naar je kijken 

Op je zij, knuffels in je hand

Uren kan ik naar je kijken

In wat voor nachtmerrie zijn we toch beland?

Ik wil niet alleen maar kijken

Ik wil je vasthouden, knuffelen en kusjes geven

Ik wil niet alleen maar kijken

Ik wil van jou een teken van leven

Altijd wil ik naar je kijken,

Maar na vandaag kan dat niet meer

Altijd wil ik naar je kijken

Niet naar een foto…..het doet zo’n zeer

De aller liefste, knapste, dapperste, sterkste is er niet meer 

Na 5 jaar vechten als een leeuw, alles uit het leven gehaald te hebben wat er in zat, is hij moe gestreden. Vannacht is onze lieve Kay in bijzijn van ons drietjes rustig ingeslapen. Hij heeft geen pijn meer en hoeft niet meer te vechten.

We zijn intens verdrietig en missen hem nu al!

Een feest moest het worden, een feest werd het! Niet helemaal zonder slag of stoot, maar toch met regelmatig een stralende Kay!

Maar goed dat we het over 3 dagen uitgesmeerd hebben, anders was het echt te veel voor hem geweest. Donderdag heeft hij op school getrakteerd. Donderdag, omdat vrijdag zijn lieve juf er niet was. En trakteren bij een onbekende juf dat doe je natuurlijk niet 😋. Leuke bijkomstigheid was dat ook de schoolfotograaf er was. Staat hij mooi op de klassenfoto erbij! Nadat de foto was gemaakt naar binnen om te trakteren. De kinderen mogen dan op het digibord een taart uitkiezen en zelf "versieren". Kay stond op een stoeltje om zijn taart te versieren alsof het heel normaal was dat hij daar was en dat deed. Als de taart klaar is zingen de kinderen verjaardagsliedjes en blazen ze met z'n allen de kaarsjes uit ("Dat doet juf, hoor, mam!"😉) Hij wilde niet zelf langs de tafels om zijn traktatie uit te delen, mama moest dat doen. Hij zat gezellig naast juf voor de klas. Toen alle kinderen hadden heeft hij naar iedereen gezwaaid en zijn we weer naar huis gegaan. Bekaf was hij...... Gelukkig verder een rustig dagje gehouden. 's Avonds ging hij naar bed met een zucht: "Morgen ben ik jarig!....."

Gisteren was hij vroeg wakker, viel weer in slaap, werd weer wakker voordat Sven naar school ging om kadootjes open te maken en wilde daarna weer slapen. Eenmaal beneden kwam de een na de ander langs om felicitatie of een kadootje te brengen. De tafel lag al vol met kaarten en de postbode belde maar aan om nog een hele stapel te brengen. Ook werden er 4 (!) dozen van Greetz met heliumballonnen bezorgd. Super leuk en lief allemaal, maar erg overweldigend. Toen ik op het punt stond om de kindjes van school te halen voor zijn partijtje stond het huilen hem nader dan het lachen. Natuurlijk wilde hij het niet helemaal afzeggen, maar we hadden afgesproken dat de kinderen dan eerder opgehaald zouden worden. Toen ze er waren fleurde Kay helemaal op en had praatjes, zoals we van hem gewend zijn. Pizza eten, filmpje kijken en popcorn maken. Het was gelukkig een geslaagd partijtje. Ik had er eerlijk gezegd pijn in mijn buik van......... Hij heeft al die tijd zo naar zijn verjaardag uit gekeken. Ik zou het dan zó erg vinden als hij er niet van kon genieten zoals hij wilde. Na z'n partijtje is hij lekker in bed gaan liggen; hij wilde wel even slapen. Mijn vriendin kwam met haar kinderen eten, omdat zij vandaag niet op het feestje konden komen. Ik had Sven beloofd te gaan BBQ-en, omdat het voorlopig de laatste mooie dag was dat dat kon. Het was wel al wat frisser, dus Kay zat binnen lekker een filmpje te kijken en van de zalm van de BBQ te genieten en wij aten buiten. Daarna naar bed; het was een drukke dag.

Vanmorgen heb ik hem laten slapen toen ik op stond. Ik moest nog een en ander doen voordat de visite zou komen, dus dat was prima zo. Het bleek ook een goed idee, want toen hij wakker werd en naar beneden wilde, was hij goed te spreken. Ik had dinsdag een mail gestuurd naar "Kids en cake" om te vragen of ze op zo'n korte termijn nog een taart voor Kay kon maken. Gelukkig kon en wilde ze dat doen, dus vanmorgen heb ik een prachtige taart opgehaald met een poesje, een hondje en muisjes. Kay vond hem ook geweldig én lekker! Missie geslaagd 😀. Ook de rest van de dag was geslaagd. Kay genoot van de visite en van de kadootjes en had regelmatig een grote lach op zijn gezicht. Tussen de bedrijven door ging hij af en toe even in bed liggen (een hele dag op zijn stoel zitten houdt hij gewoon niet meer vol.....😥) en als er weer wat te beleven was (chips eten of kadootjes open maken) haalde ik hem naar beneden. Zo was het voor hem goed te doen. Natuurlijk aten we vanavond zijn lievelings-eten: pizza! Hij ging moe, maar voldaan en blij naar bed. 

Wat een enorme hoeveelheid berichtjes via Facebook of what's app, kaartjes (vooral die met muziek vallen erg in de smaak 🤪), ballonnen en kadootjes. Iedereen enorm bedankt daarvoor! We hebben niet Kay zijn "laatste verjaardag" gevierd, maar we hebben "gewoon" Kay z'n verjaardag gevierd zoals hij dat wilde. Met slingers, ballonnen, taart, visite en kadootjes. Er is weer een wens van Sven uitgekomen: "Als Kay z'n verjaardag maar haalt!"

Morgen heeft Kay nog wat te doen: enveloppen open maken en kaarten lezen. Hij zal weten dat hij jarig was.......😉❤

Wat is het toch fijn dat we nog kunnen genieten, maar wat is het tegelijkertijd confronterend en frustrerend......

Allereerst heb ik vorige week maandag toch maar bloed geprikt om Kay zijn Hb te laten bepalen. Zondag dacht ik nog dat het wel mee zou vallen, maar maandag vond ik hem toch enigszins doorschijnend.... Ehm ja, dat kan kloppen; Hb was 3,4! 😮 Juist ja, de tijd dat ik Kay van de buitenkant kon lezen is blijkbaar geweest. Dinsdag dus weer een dagje AMC gehad voor een bloedtransfusie, waar hij duidelijk van opknapte. 

Woensdag een rustig dagje gehouden en donderdagmiddag van het mooie weer genoten! We zijn naar het strand geweest. Kay heeft op een strandbedje, op zijn schapenvachtje, genoten van het uitzicht, van de warmte en van lekker eten en drinken. Hij was echt blij. En Sven? Ja, Sven is altijd blij op het strand. Zand en water; dan is het goed 🙂.

Vrijdag was een gekke, rommelige dag, maar met leuke dingen. De pedagogisch medewerkster van het Emma Thuisteam kwam langs om het knutselwerk met Kay af te maken. De kapster kwam thuis om Kay z'n haar te knippen (super lief, normaal gaan we altijd naar de kapsalon en daar knipt zij Sven en Kay altijd. Nu wilde ze wel voor een keer thuis komen), Mark en Sven hebben de vouwwagen opgehaald, ik moest nog inpakken en uiteindelijk waren we zo rond 15u op Camping Vogelenzang. Om de hoek, lekker dichtbij, zodat ,als er iets was, we naar huis konden gaan. Dat was gelukkig niet nodig!! We hebben vrijdag enorme lol gehad met het opzetten van de voortent. De vorige eigenaresse is een oud-klasgenoot van Mark. Zij kwam met haar kinderen langs om te helpen en haar man kwam later ook. Voor 3 dagen hoefde natuurlijk niet alles erop en eraan, maar het was goed om het opzetten een keer gedaan te hebben. Het was super gezellig, we hebben erg gelachen en het was prachtig weer. Wat wil je nog meer?!

's Nachts was het nog wel aan de koude kant, maar met warme pyjama's en onze dekbedden bleven we lekker warm. Ik had het schapenvacht in bed gelegd voor Kay, dus ook hij heeft het absoluut niet koud gehad. 

Zaterdag kwamen Jacques en Jacinta langs en zondag papa en mama. Heerlijk om alleen maar buiten te zijn. Sven was helemaal in zijn element, dus dat is voor ons ook genieten. Maar dan de confrontatie en frustratie..... Kay wil wel, maar kan echt niet meer. Niet meehelpen, niet spelen..... Maar ja, of hij nou thuis een filmpje op de I-pad kijkt of op de camping. Dat maakt dan weer niks uit. De buitenlucht doet hem ook goed, dus het is goed dat we het toch gedaan hebben.

Nu maken we ons op voor een "feest-weekend" 😉. Vrijdag is Kay jarig, vrijdag wordt Kay 8 en Kay zal altijd 8 blijven......We zullen er een feest van maken zoals altijd, maar met een verschrikkelijk dubbel gevoel. Voor Sven weer een wens in vervulling: dat Kay zijn verjaardag nog zou halen. 3 maanden geleden had ik het voor onmogelijk gehouden. Maar ook het onmogelijke is mogelijk. Kay maakt het onmogelijke mogelijk. Dat is Kay! ❤

Wie had 5 jaar geleden kunnen denken dat de afgelopen 5 jaar er zo uit zouden zien als ze hebben gedaan.......

Op de kop af 5 jaar is ons kleine mannetje ziek. 1 mei 2011 was ons eerste gezamelijke nachtje in het ziekenhuis, niet wetend dat er nog zo verschrikkelijk veel zouden volgen! Gelukkig wisten we dat niet! 

Bij mijn lieve collega's van de kinderafdeling van het Spaarne Ziekenhuis. Zo vreemd om ineens aan de andere kant van het bed te moeten staan, maar zo fijn dat dat in een vertrouwde omgeving was. Al kwam aan die vertrouwde omgeving een eind toen de kinderartsen daar op een dood spoor zaten. "Het kan zus, het kan zo......maar eigenlijk weten we het niet zo goed." We werden doorgestuurd naar het WKZ in Utrecht. Daar was een gespecialiseerd infectiearts die misschien wel raad wist. Na verschillende onderzoeken werd pijnlijk duidelijk dat het niets met een infectie te maken had. Voor het gesprek wat zou volgen moest mijn man ook maar komen. Tsja, dan voel je al nattigheid natuurlijk 😥. Iets oncologisch stond echt wel onder aan het lijstje, maar als alles daarboven is afgestreept, blijft er toch verdomd weinig over! Inderdaad werd in het gesprek met een oncoloog aangegeven dat de verdenking op iets oncologisch zeer sterk was. Ze twijfelden nog of het leukemie zou zijn of neuroblastoom. Urine-onderzoek zou dat aantonen. Zo snel als je je gedachtes bijstelt: laat het dan maar leukemie zijn. De overlevingskans is namelijk vele malen hoger dan bij neuroblastoom! Maar na het weekend kwam weer het onderste van het lijstje boven; het was neuroblastoom. Onze wereld stortte nog meer in dan bij het eerste gesprek. Ik kon alleen maar denken: niet Kay!! Niet ons lieve kleine mannetje!! Ik hou veel te veel van hem, hij mag niet dood! Ik kon ook niet naar hem kijken zonder te huilen. Hij was ook van een beetje pijn in zijn been naar verschrikkelijk veel pijn in zijn been gegaan. Inmiddels aan de morfine en die werd iedere dag opgehoogd. Zijn borstbeen, zijn rug en zijn nek deden later ook pijn.

Voor de behandeling van neuroblastoom konden we het beste in het AMC zijn. Dat was dan weer een geluk bij een ongeluk, want Amsterdam is toch een stuk dichterbij dan Utrecht! Met de ambulance werd Kay diezelfde avond nog overgebracht. Op mijn schoot, want alleen op zo'n brancard is natuurlijk eng! Hij vond het best nog wel een leuk ritje.

In het AMC werden alle onderzoeken, en meer, opnieuw gedaan en was de schok minder groot, maar werd bevestigd dat het inderdaad om neuroblastoom ging. We hebben de beelden van de scan gezien en Kay was daarop een volledig lichtgevend mannetje....... iets wat gewoon allemaal zwart had moeten zijn! 

En dan begint de malle molen. Operatie voor het plaatsen van een PAC en om een biopt te nemen, starten met chemo-kuren (6 gepland, het werden er 8), sondevoeding, thuis een batterij met medicijnen, prikjes in zijn been om sneller over de chemo-dip heen te komen, koorts in aplasie (= de chemodip) dus weer opname, spugen, haaruitval, stamcellen oogsten, stamceltransplantatie met IC opname, bestralingen, immuuntherapie in Duitsland, het terugkomen van de neuroblastoom; een klein plekje in zijn been, vlak boven zijn knie (nietsvermoedend en vol vertrouwen kreeg ik die uitslag toen ik met de kids op het strand was), onderhoudschemo die niet aansloeg, weer opnieuw zware chemo met opnieuw een lange (IC-) opname door een schimmelinfectie, vitamine A kuur waar hij overgevoelig op reageerde en weer in het ziekenhuis kwam, lange tijd niks, in alle hevigheid weer terugkomen van de neuroblastoom, 2x opname in de loodkamer voor MIBG therapie, weer een super half jaar niks, weer MIBG therapie en uiteindelijk, na ruim 4,5 jaar, blijkt er geen behandeling meer te zijn wat nog zal/ kan helpen. In plaats van de vechtstand werd de overlevingsstand aangenomen. Kay comfortabel houden werd het doel. Na een gesprek met de oncoloog, waarin we hebben aangegeven wat we allemaal nog wel en niet wilden voor Kay, voerde angst en verdriet de boventoon. De pijn leek niet onder controle te krijgen. Een aantal keer achter elkaar op verschillende plekken bestraald en vlot achter elkaar de morfinepleister opgehoogd. En uiteindelijk een periode van 4/5 weken zonder pijn. Wat een verademing! Wel ging z'n Hb steeds in rap tempo omlaag, waardoor hij weer een bloedtransfusie nodig had, maar nadat dat batterijtje weer was opgeladen was er weer kwaliteit! Daarna weer een omslag van meer pijn, maar geen noemenswaardige Hb dalingen meer! De pijn is inmiddels weer onder controle, een bloedtransfusie lijkt voorlopig niet nodig en we zijn in het hier en nu. We genieten van iedere goede dag die we met Kay hebben en stellen alles in het werk om het hem zo aangenaam mogelijk te maken.

Dit is natuurlijk een opsomming van alle ellende, maar we hebben ook geweldig mooie dingen gedaan en meegemaakt! Bijzondere dagen door stichtingen zoals Opkikker en Make a wish, alle acties die georganiseerd werden voor Stichting Knokken voor Kay, onze zomervakanties die tussen de behandelperiodes in gewoon door konden gaan en waar we met volle teugen van genoten. Alle lieve mensen die altijd maar voor ons klaar stonden en nog steeds staan. Maar waar ik toch het meest van heb genoten is het "normaal doen". We zouden met z'n allen niet 5 jaar hebben vol gehouden als we tussendoor niet een enigszins "normaal" leven konden leiden. 

5 jaar geleden veranderde er nog iets: Mark en ik hadden besloten dat hij per 1 mei volledig voor zichzelf zou gaan werken. Niet meer 4 dagen voor een baas en 1 dag voor "Klusbedrijf Mark Christiaans", maar volledig voor zijn eigen bedrijf. Wat een schrik is het wanneer blijkt dat dit samenvalt met het ziek worden van Kay. Wat spannend is het geweest; ik werkte niet, dus hij moest zijn hoofd boven water zien te houden. En wat is het super fijn dat we achteraf kunnen zeggen: het is de beste beslissing ooit geweest. Zijn bedrijf loopt goed en daardoor heeft hij zich meer vrije dagen kunnen veroorloven, om o.a. bij Kay te zijn, dan bij een baas mogelijk zou zijn geweest. 

Ik wil iedereen, maar dan ook iedereen (ik noem geen namen, dan vergeet ik er vast te veel) namens ons viertjes bedanken voor ALLES wat er voor ons gedaan is. Van lieve woorden en kaartjes tot speciale dagen en ontmoetingen toe. En alles, alles, alles daartussen!

Op de dag af 5 jaar, maar we plakken er voorlopig nog wat weekjes aan vast. We hebben nog een en ander op ons to-do lijstje staan. We zijn nog niet klaar met herinneringen maken, we gaan nog even door. Als er één wil, dan is het Kay wel, dus aan hem zal het niet liggen. De volgende blog wordt er weer een met ervaringen en updates.

Dit was 5 jaar in een notendop.

Heel veel liefs van ons voor jullie allemaal! ❤

"Achter de wolken schijnt de zon", "na regen komt zonneschijn" (hoop ik dan maar, want ik ben de regen nu wel zat! Letterlijk én figuurlijk.😉), "in iedere dag zit de mogelijkheid van een wonder" en zo kan ik nog wel even door gaan.

Wat we niet meer verwachtten, maar misschien wel hadden kunnen verwachten, want; Kay is en blijft natuurlijk Kay! En Kay blijft ons verrassen 😀

Nadat we vorige week met z'n allen een, op z'n zachtst gezegd, slechte week hadden is afgelopen weekend weer een knop om gegaan. Die knop staat weer op "genieten". Daar zijn wij goed in hoor ik regelmatig en ik moet zeggen; het bevalt me wel. 

Voor het weekend heb ik een grotere stap genomen met het ophogen van de morfinepleister (nu op 250😮) en eindelijk met het effect wat we willen. Géén pijn meer! Ik had toen ook een ingang bij Kay om een wat diepgaander gesprek met hem te hebben. We hadden het er over dat iedereen zo verdrietig is en dat iedereen zo graag wil dat Kay geen pijn heeft, maar dat die stomme, stoute cellen ervoor zorgen dat hij wel steeds pijn heeft. Sven vertelde dat hij zich afreageert door tegen een bal aan te trappen. Als hij boos op iemand is verbeeldt hij zich het hoofd van die iemand op de bal. Toen ik vroeg of hij ook wel eens het woord 'kanker' op de bal had voorgesteld bleek dat van niet, maar hij vond het wel een heel goed idee! Na het eten meteen de daad bij het woord gevoegd. Afijn, ik vroeg dus aan Kay of hij het jammer vond dat hij niet ook eens tegen een bal kon trappen om tegen die stomme, stoute cellen te trappen. Lachend, door de tranen heen, vond hij dat inderdaad wel jammer. Iets anders kon hij ook niet bedenken, hij kon alleen maar huilen. "Maar huilen lucht soms ook wel eens op Kay", zei ik. Kay huilt namelijk maar weinig. Dit was het startschot voor een tranendal en hij leek het inderdaad fijn te vinden om eens flink te kunnen huilen. Toen de tranen weer enigszins gedroogd waren, vroeg ik hem waar hij blij van zou worden. Zonder na te denken antwoordde hij: "Naar Lieveling". Restaurant Lieveling is het restaurant waar wij het feest voor onze trouwdag hebben gegeven. Ik vroeg hem of hij gewoon nog een keer heen wilde, of er heen wilde om het mooie uitzicht of iets anders. "Om zalm te eten!" was zijn antwoord, alweer zonder na te denken. 🙃 Ja hoor, Kay en zalm eten, dat is een goede combinatie. Daar verder over filosoferend moest het niet zomaar met z'n viertjes zijn, maar met de hele familie, met juf en met Roos (zijn lieve vriendinnetje uit de klas). Je begrijpt: als dat een wens is van Kay, dan gaan we dat regelen! Bij Lieveling was dat geen probleem. We kunnen ons inmiddels bij de vaste-klanten-kring rekenen geloof ik (en connecties, dat helpt ook natuurlijk 😉), dus na één berichtje was datum en locatie al geregeld. De berichtjes daarna aan de familie, aan Roos en aan juf waren ook snel geregeld. Iedereen kon en/ of maakte hier tijd voor. Toen al was Kay blij! Zondagavond hadden we met z'n vieren al voorpret en zowel Sven als Kay zeiden dat het wel echt te gek zou zijn als Hans Klok ook zou kunnen komen. Mark zei dat dat ook door z'n hoofd was gegaan en ik zei: "we hebben zijn telefoonnummer! Ik ga gewoon een poging wagen!". Voor het eten had ik een berichtje gestuurd en na het eten kregen we antwoord. We lieten het Kay zelf lezen en ieder woord dat hij verder las vergrootte de glimlach op z'n gezicht! Hans Klok wilde heel graag komen om samen met Kay (zalm) te eten! Daarna gingen er nog wat berichtjes over en weer tussen Kay en Hans en uiteindelijk zaten ze samen aan de telefoon, alsof ze iederen dag even samen kletsen 😉. Er kwam een kracht in hem naar boven! Rechtop zat hij aan tafel, niks klein stemmetje en hij hoefde heus niet geholpen te worden! Als het hierbij was gebleven waren Mark en ik al meer dan tevreden geweest, maar het mooiste was natuurlijk de uitvoering. We hadden afgesproken om aan niemand iets te vertellen. Nou ja, niet aan de mensen die zouden komen. Iedereen die voor die tijd langs kwam hoorde het al! 

Maandag kwam de pedagogisch medewerkster van het Emma Thuisteam langs. We hadden afgesproken dat ze kwam "knutselen". Sven en Kay zijn helemaal geen knutsel-types, dus het moest vooral niet te ingewikkeld. De insteek was ook niet creatief bezig zijn, maar iets maken als aandenken. Gelukkig had ze ideeën genoeg en hoefden de jongens weinig te doen 😉. Ze hebben vinger- en handafrukken gemaakt. De handafdukken van ons alle vier met vaseline op canvas. Als de vaseline is ingetrokken gaan ze er met ecoline overheen. Ook handafdrukken in een soort oase. Daar wordt dan weer gips in gegoten. Apart vingerafdrukken van Kay die gebruikt kunnen worden voor oa sieraden als aandenken. En Kay heeft aan een kale boom, op papier, vingerafdrukken als blaadjes gemaakt. Voor een geen-knutsel type vond hij het heel leuk! En we hoefden het nergens over te hebben; er werd gewoon geknutseld. Ik ben blij met de ideeën en benieuwd naar de resultaten. 

Gisteren hebben we een rustige dag gehouden om Kay z'n energie te sparen voor 's avonds. De morfine pleisters zorgen er de eerste dag nadat ik nieuwe heb geplakt voor dat Kay suffer en misselijker is. Een dag later is dat al weer over. Strategisch uitgedacht heb ik zondagavond nieuwe pleisters geplakt. Maandag was dat inderdaad te merken en gisteren had hij nergens last meer van. Gelukkig lukt het me nog om dit soort dingen te "voorspellen". 

Toen we bij Lieveling aan kwamen waren een deel van de familie en juf al aanwezig. Vlak na ons kwam de rest binnen druppelen. Als laatste en als klap op de vuurpijl kwam Hans Klok binnen. Hij kreeg van Kay een dikke knuffel, begroette ons en liep wat onwennig tussen de rest rond. Tsja, ik moet er niet aan denken om tussen allemaal vreemden in te staan, maar voor hem vast vreemd; hij kent niemand, maar iedereen "kent" hem. Een van onze neven verschoot 3x van kleur toen hij Hans zag, want hij is ook wel fan! Verrassing geslaagd 🙂

Aan tafel moest Hans aan de ene kant van Kay zitten en juf aan de andere kant. Kay hield het goed vol om aan tafel te zitten en had zo nu en dan het hoogste woord. Hij genoot van de zalm, de patatjes en de gezelligheid. Zoals altijd geldt bij Kay: Hoe meer zielen, hoe meer vreugd! Ook was er door Team Lieveling nog een verrassing geregeld waar wij niks van af wisten. Er kwam een mevrouw die leuke ballonfiguren kon maken. Een welkome afleiding voor de kinderen! Super lief dat dit geregeld was. 

Toen wij aan de koffie en thee gingen vond Kay dat er ook nog een toetje moest komen. Haha, in gezelschap eet hij wel! De kinderen kozen een ijsje en ook daar zat Kay weer van te smullen.

Moe maar voldaan gingen we, nog een redelijke tijd, naar huis. Kay dacht dat hij wel over deze geweldige avond ging dromen 🙂. Goed idee Kay! Onze missie is geslaagd! ❤

Het eind van vorige week betekende ook het eind van de rust en de stabiele periode. De wondertjes zijn deze week erg beperkt gebleven en de pijn bij Kay en de onrust bij ons voerden de boventoon.

Vrijdag avond had Kay al pijn in zijn been/ enkel. Met extra pijnstilling hem naar bed gebracht en hij sliep gelukkig goed. Zodra hij wakker was klaagde hij wel weer over pijn, dus regelmatig kreeg hij iets extra's. Zaterdag aan het eind van de dag vond ik dat het niet langer zo kon, dus heb ik de morfine-pleister opgehoogd. Het duurt altijd weer een paar uur, voordat je daar de optimale werking van hebt, dus dat kan dan het beste 's nachts, als hij toch slaapt. Zondag was wel beter, maar nog niet zoals we het voor hem willen. Het stapje wat ik maakte was maar klein, dus zo'n zelfde stapje weer gemaakt. Hij was ook bleek, moe en vaak misselijk, dus ik liet ook zijn Hb weer bepalen. De oncoloog was terughoudend. Vond het toch weer spannend om Kay een bloedtransfusie te geven. In de middag belde hij zelf met de bloeduitslagen en oké, dit was geen klein wondertje maar best een grote die iedereen, maar dan ook iedereen versteld deed staan; zijn Hb was 6,4!! 9 dagen na bloedtransfusie 🤪. Ehm, dat is dan snel opgelost; een bloedtransfusie is natuurlijk niet nodig bij zo'n Hb. Snappen deed ik het echt niet. Als ik naar hem keek; dat kleine, bleke koppie..... Nou ja, hopen dan maar dat de pleisters weer goed hun werk gaan doen. Dan zal het wel weer gaan. Dinsdag leek het daar ook absoluut op. Na lekker uitgeslapen te hebben was hij vrolijk en gezellig. Had praatjes, kleur op zijn wangen en in zijn lippen en was lekker aan het eten (voor zijn doen dan, hè, lekker eten betekent van alles kleine beetjes). Ik mocht 's middags zelfs met Sven even weg om een cadeautje te kopen voor een partijtje. Zijn vriendinnetje bleef gezellig bij hem met haar zus en moeder. Toen ik terug kwam had hij het hoogste woord! Heerlijk om hem weer zo te zien. 

Daarna ben ik de dagen een beetje kwijt, maar we hebben nog 2 stappen moeten maken met de pleisters. En nog steeds duurt het maar 1, hooguit 2, dagen dat er verbetering is. Vannacht had hij weer even een opleving en liep hij zelf mee naar het toilet! Bizar weer. Ik had de hoop dat het nu weer even beter zou gaan, maar die hoop was van korte duur. Vanmorgen toen hij wakker werd had hij alweer zo'n pijn in zijn been 😥.

Tsja, dit is dan weer wel volgens de verwachting. Op een gegeven moment is zijn lijf zo gewend aan de pleisters en zitten de "ontvangers" zo "vol" dat het ophogen geen effect meer heeft. Nou nee, eigenlijk is het niet volgens de verwachting. De verwachting was dat dit moment al veel eerder zou zijn gekomen. De huisarts is iedere keer wéér verbaasd dat Kay er nog zo 'goed' bij zit met zo veel morfine. Zelfs volwassenen zouden om gaan bij deze dosering. Kay dus niet......

Maar ja, werken de pleisters niet meer, dan zullen we toch aan die ene, laatste stap moeten geloven. De stap niet we niet willen maken, de stap die gelukkig veel langer heeft geduurd dan wie dan ook had gedacht 2 maanden geleden, de stap die we wel moeten maken om Kay pijnvrij te laten zijn. Want dat is het belangrijkste; dat Kay geen pijn heeft. 

Ik ging gisteren met migraine naar bed en ik stond vanmorgen met hoofdpijn op. "Toch niet zo gek, Marjolein", zegt iedereen. Nee dat zeg ik ook niet het is ook niet gek. Maar het maakt me zo wiebelig. Kan de hele dag alleen maar huilen. Huilen als ik aan de telefoon ben, huilen als er iemand langs komt en huilen als ik naar mijn kleine, lieve schatje kijk. Natuurlijk moet ik ook nu weer huilen........ Ik wil hem niet kwijt! Ik hou zo verschrikkelijk veel van hem!!

Wat was het weer super leuk bij Hans Klok! Dit keer geen show, maar een rondleiding in zijn werkplaats/ oefenruimte. Hij ontving ons alsof we hem de dag ervoor nog hadden gesproken. Zo gastvrij en zo aardig! Als je aan de jongens vraagt wat ze nou het leukst vonden dan zeggen ze zonder twijfel: "de truc met het zwevende tafeltje!" Hans wist nog heel goed dat Kay dat in het AMC zo leuk vond en tijdens zijn show in Dortmund deed hij het nota bene voor onze neus! Toen we binnen kwamen stond dat tafeltje daar! Sven en Kay mochten ieder een punt van het tafelkleedje vast houden en samen met Hans lieten ze het tafeltje zweven! Die koppies 😀. Nadat we alles gezien hadden hebben we nog even samen koffie gedronken. Hij vertelde ons toen dat hij een nieuwe truc heeft en dat hij die voor het eerst voor publiek gaat doen bij De Wereld Draait Door......op 13 mei!! Dat is Kay zijn verjaardag 🤪. Toeval bestaat niet, toch?! Die truc moet wel goed gaan dan. Hij zei dat hij Kay de groetjes zou doen op tv, dus je begrijpt: wij gaan kijken!

Woensdag was het "juffendag" op school. De verjaardagen van alle juffen en de meester worden dan op 1 dag gevierd. Meestal wordt er een thema aan gegeven en mogen de kinderen verkleed naar school. Sven wilde als ruimtevaarder (Thema; ruimte). Dus mijn creatieve geest even aangesproken en iets voor hem in elkaar geflanst. Kay vond het ook wel leuk om even naar school te gaan. Hij wilde als ster....😮 Ik dacht ruimte....ster..... Jeetje, hoe ga ik dat nu weer doen? Maar dat bedoelde Kay helemaal niet! Vorig jaar is hij een keer naar school geweest als filmster en dat bedoelde hij dus. Hij vond het wel een goede gelegenheid om zijn pak wat hij op onze trouwdag aan had weer eens aan te doen! Inclusief mooie schoenen, natuurlijk. Daar scoorde hij wel mee en juf viel bijna in katzwijm 😉. Nadat hij juf een bloem had gegeven en samen met alle kinderen de juffen had toegezongen ging hij weer mee naar huis. Aan het eind van de ochtend werd een film gekeken in de klas, dus toen heb ik Kay weer gebracht. Hij heeft het een uur vol gehouden en ik heb hem tegelijk met Sven weer opgehaald.

Verder heeft hij de afgelopen dagen zo z'n ups en z'n downs. De pijn is gelukkig onder controle en hij kijkt goed uit z'n ogen. Sterker nog; de zwelling die hij boven zijn oog had is helemaal weg!! Volledig tegen de verwachtingen in. Dat houdt hij dus nog steeds vol 😉. Niet veel bijzonders dus, maar hij heeft deze week ook weer bewezen hoe sterk hij is en dat hij nog steeds voor verbazingen zorgt! 🤩❤

Zo snel achter elkaar 2 bloedtransfusies dat het kruisbloed van de eerste keer nog geldig is bij de tweede keer..... Dat is snel! Het kruisbloed is 72 uur geldig en we waren, om precies te zijn, 66 uur na de eerste afname alweer in het AMC. Kay was van vrijdag op zaterdag nacht alweer misselijk. Zaterdag overdag de hele dag met een spuugbakje onder zijn kin 😥 Dat was niet wat ik me had voorgesteld van een goed weekend en fijn een verjaardag vieren. Het was natuurlijk wel te verwachten. Een Hb van 5,4 is niet om over naar huis te schrijven en aangezien het bij Kay al snel zakt zit hij zo weer op een waarde waar hij zich echt ellendig bij voelt. Na overleg weer bloed geprikt; Hb van 5. Mijn idee was als het rond de 5 zou zijn om hem nog een keer een bloedtransfusie te geven. Dan kom je daarna weer hoger uit, zodat hij zich er echt beter van voelt. Als hij na zo'n korte tijd alweer richting de 4 gezakt was, was het duidelijk geweest dat ook dat stadium voorbij was. Afijn, het was dus 5, maar de oncoloog had een ander idee; zij was bang voor een transfusie-reactie (kan van alles zijn bij inlopen van het bloed. In ieder geval iets wat je niet wil), dus wilde hem liever een nieuw medicijn (Dexamethason) geven waar hij zich beter door zou voelen. En als dat dan niet zou werken kon hij altijd nog een bloedtransfusie krijgen, maar dan zat er meer tijd tussen. 🤨 tsja, dat was nou juist wat ik niet wilde, omdat we dan zeker weten dat hij weer laag zit en na transfusie iets minder laag, maar nog steeds niet goed. (Is het nog te volgen??) Met de afspraak dat de bloedtransfusie afgebroken zou worden als er reactie op zou treden gingen we dus toch naar het AMC. Ik had er een goed gevoel bij, dus was opgelucht dat het toch kon en mocht. We waren er om 16u, dus ik had me voorbereid op nachtwerk. Dus niet!! De verpleegkundige zei, nadat ze Kay had aangeprikt, dat het bloed klaar lag en dat ze het ging halen. De verbazing was duidelijk van mijn gezicht te lezen, want ze moest heel hard lachen. Met het buisje kruisbloed in haar hand, wat ze vlak daarvoor had afgenomen, zei ze dat het oude kruisbloed nog geldig was, dus dat alles al gedaan was voordat wij er waren. Eindelijk eens een meevaller! 

De transfusie verliep zonder problemen en toen het bloed er bijna in zat was ik al blij dat ik er toch voor was gegaan. Kay kreeg weer wat meer kleur en zat er alweer actiever bij dan toen we kwamen. Omdat een andere verpleegkundige (die wel werkte, maar niet voor Kay zorgde omdat ze alleen de leuke dingen met hem wilde doen 😀) wist dat we Mark z'n verjaardag de volgende dag zouden vieren heeft ze de kasten open getrokken om iets uit te zoeken wat Kay nog kon maken. Een leuk fotolijstje kwam tevoorschijn en Kay heeft een mooie kaart gemaakt voor erin. IJverig was hij ermee bezig. Ondertussen lekker pizza gegeten en warme chocolademelk gedronken 🙂. Om 21u waren we weer thuis. Hij lag dus niet vroeg in bed, maar zeker niet zo laat als ik van te voren gedacht had. 

Zondag hebben we een heerlijke dag gehad. Mark was echt jarig 🤪. Kay voelde zich oke, maar had niet de energie waar we op gehoopt hadden. Gelukkig hadden we dit keer de visite in "groepjes" laten komen met een uurtje rust ertussen. Zo was het voor ons allemaal goed te doen en echt wel gezellig. Kay heeft voornamelijk op de bank gezeten. Op een gegeven moment een filmpje kijkend met koptelefoon op. Zo kon hij zich goed afsluiten van alle drukte. Het liefst was hij met alle kinderen lekker mee naar buiten gegaan, maar dat ging echt niet. 

Gisteren had ik contact met het Emma Thuisteam en is besloten om evengoed de dexamethason te starten. Veel kinderen hebben er baat bij en voelen zich minder moe. Ook heb ik weer een klein stapje gemaakt met de fentanyl pleister. Volgens de oncoloog een muizen-stapje, maar waarom grote stappen nemen als het niet nodig is? Als het wel nodig blijkt kan het altijd nog. 

Voorlopig lijkt het niet nodig. Ik heb me vannacht rot gelachen! 😀 Toen de wekker ging voor zijn pijnstilling was hij volgens mij al even wakker. Hij begon in ieder geval meteen tegen me te kletsen. Ik ging naar het toilet en toen ik klaar was stond hij ineens ook in de badkamer! "Ik moet ook plassen, mam, maar ik dacht ik kan het wel even hier doen in plaats van in de fles". 🙃 Gekke, lieve Kay! Vanmorgen vond hij dat we er meteen uit moesten als Mark en Sven er ook uit gingen. Iets wat de afgelopen dagen niet denkbaar was! Toen Sven in de badkamer stond ging Kay naar hem toe. Die verbaasde stem van Sven: "Hee, Kay!?!?!" Dat is echt fijn wakker worden! En een heel leuk cadeautje voor Mark. 

Nu ligt hij weer te slapen op de bank. Energie sparen voor vanmiddag. Want dan mogen we weer naar Hans Klok!! Dit keer naar zijn oefenruimte/ werkplaats. Daar wordt Kay heel bij van! En wij natuurlijk ook 💋

Gevalletje "mijn gevoel klopt weer" gehad, maar ook gevalletje "volgende keer maar wat eerder aan de bel trekken" 🤔. Door de ellende van 2 weken geleden tijdens de bloedtransfusie is toen besloten om Kay een ander soort morfine pleister te geven dan hij eerst (fentanyl) had. Ik voelde me daar niet echt prettig bij, omdat de stappen die je daar nog mee kon nemen minder waren dan bij de fentanyl pleister. Daarbij had ik ook ernstig mijn twijfels of de onrust bij de bloedtransfusie veroorzaakt werd door de pleister. Het is voor de zekerheid gedaan, zonder echt duidelijke aanwijzingen. En: als het een overgevoeligheidsreactie was geweest hadden de medicijnen die hij via het infuus kreeg wel geholpen. Dat was dus totaal niet het geval. Na overleg was besloten dat we gewoon zouden proberen meer stappen te nemen dan beschreven stond en dan kijken hoe dat zou gaan. De oncoloog verwachtte er veel van. De eerste 4/5 dagen met de nieuwe pleister gingen goed (dat was ook het weekend waarover ik in mijn vorige blog schreef), maar daarna kreeg Kay pijn. Op zich niet verwonderlijk. Hij zat tenslotte al zeker 2 weken op dezelfde dosering. Ik verhoogde de dosis en gaf hem ter overbrugging extra pijnmedicatie, maar na 24 uur hadden we nog niet het gewenste resultaat bereikt. De pleister ophogen zou de eerste stap "buiten de boeken" zijn. Dit natuurlijk wel geprobeerd, want hij had echt nog steeds te veel pijn. Vooral in zijn rug en in zijn nek. Zo zielig, want dat voel je de hele tijd, bij elke beweging. Toen ook deze ophoging geen echte verbetering liet zien begon ik (weer) aan die pleisters te twijfelen. Ik zat met mezelf in dubio of ik zou overleggen om weer terug te gaan naar de fentanyl pleister of dat ik het gewoon zou doen. Waarom? Nou, eigenlijk omdat ik bang was om "nee" te horen. Toen de huisarts, die weer bij ons langs kwam, mij had aangehoord vond hij het de moeite waard om te proberen en vond dat ik maar moest bellen. Dat was het laatste zetje wat ik nodig had, dus ik heb 's middags meteen gebeld. Na kort overleg vond de oncoloog het prima om te proberen. Terug naar de fentanyl en terug naar de dosering die hij voor de verandering van pleisters ook had. Binnen 24 uur was Kay veranderd van een jongetje die bij iedere beweging geholpen moest worden in een jongetje die, bijvoorbeeld 's nachts als hij moest plassen, binnen no-time op de rand van het bed zat!! Gevalletje "zie je wel....." 😙 En het beste; hij zit nog stees op dezelfde dosering!

Het vervelende kwam een paar dagen later. Zijn Hb was duidelijk weer aan het zakken. Vermoeidheid en misselijkheid namen de overhand. Ik had een heel plan om Kay weer een beetje op te peppen voor aanstaand weekend, waarin we Mark zijn verjaardag gaan vieren. Dinsdag heb ik bloed geprikt om zijn Hb te bepalen; dat was 4,5. Echt laag dus! Toen was ik zo eigenwijs om de bloedtransfusie liever donderdag in plaats van woensdag te willen. Ik dacht: hoe dichter bij het weekend, hoe meer profijt hij er op Mark zijn verjaardag van heeft. Maar die dag later was echt een dag té laat 😥. Hoe lager zijn Hb, hoe beroerder hij wordt. Hij hield geen slok meer binnen, dus woensdag avond dacht ik: als ik nog een nacht wacht is hij echt te veel uitgedroogd. Dat is vragen om problemen. Lang leve het Emma Thuisteam, want na kort overleg konden we terecht op de afdeling waar hij niet alleen vocht kreeg tot de volgende dag, maar gewoon al eerder de bloedtransfusie. Dat scheelt hem weer een dag ellendig voelen. Terwijl wij sliepen kreeg hij bloed en de volgende ochtend nog trombo's. De dienstdoende zaalarts wilde nog bloedwaardes weten, dus wisten we voor het eerst zijn Hb ná transfusie; 5,4 😮 Dat houdt dus niet echt over...... Hij kwam natuurlijk van lager, dus het eindresultaat is dan ook lager, maar toch een beetje een domper. 

Gisteren werd Kay wakker met dikke oogjes van het vocht. Althans......ik dacht van het vocht. Vanmorgen werd hij namelijk weer wakker met dikke oogjes. Nu is het bij één oog weg getrokken, maar z'n andere kan hij bijna niet open krijgen. Het zou kunnen dat het een reactie is van uitzaaiingen in zijn oogkassen. Ik hoop zo van niet! Het is vooral heel vervelend voor hem, maar het is zo zichtbaar.......... Duimen dus dat het snel weer weg trekt.

Ondanks dat hij niet zo opgepept is als ik had gehoopt wil hij toch wel naar pianoles zo. Heerlijk! Zijn willetje.....daar is nog niks mis mee!!

Verrassingen.....dat klinkt leuk. Verrassingen zijn meestal ook leuk. Kay is er één die goed voor verrassingen kan zorgen. Meestal leuk, maar de verrassing die hij woensdag voor ons in petto had.......daar werd niemand blij van 😥. Woensdag waren we om 10u in het AMC voor een bloedtransfusie. Dan moet er altijd eerst kruisbloed afgenomen worden, dat wordt opgestuurd naar het transfusielab en gekruist met het bloed wat hij moet krijgen. Daar gaat enige tijd overheen, dus het is altijd wachten geblazen. In de wachttijd kreeg hij wel een trombo transfusie, want ook z'n trombo's waren echt laag. Tijdens het inlopen had hij een vreemd gevoel in zijn lijf. Van dat gevoel had hij zo'n last dat hij alleen maar kon huilen en op z'n eigen lijf slaan. Met coldpacks en koude washandjes kwam het weer wat tot rust en uiteindelijk viel hij in slaap. Logisch; het was een uitputtingsslag. Toen hij weer wakker werd was het over. Meester Remi kwam gezellig bij hem en ik ging beneden even een broodje halen. Toen ik boven kwam zag ik aan zijn gezicht dat er iets was. Eerst beschreef hij het als pijn, maar al snel werd hij weer helemaal gek van de onrust in zijn lijf. "Restless legs", maar dan meer "restless total body". Geen halve minuut kon hij stil liggen, het was vreselijk om te zien. Het duurde en het duurde........ Ik kon niks voor hem doen, want het hielp allemaal niet. Zo frustrerend..... zo wanhopig werd ik er op een gegeven moment van. Zeker 4 uur lang heeft hij onophoudelijk bewogen. Linker zij, rechter zij, op z'n rug, op mijn schoot, toch maar niet, dekens van hem af, dekens over hem heen. Hij stond zelfs  op z'n knieën en z'n hoofd en liet zich dan weer vallen op z'n zij. Hij kreeg medicijnen tegen een allergische reactie, medicijnen om z'n spieren te ontspannen, medicijnen om eventuele druk van binnenuit te verminderen en medicijnen om wat van te gaan slapen. Alles moest voorzichtig gedoseerd worden, omdat het, in combinatie met de hoge dosis morfine die hij al krijgt, voor ademstilstand kan zorgen. 😮 En het ergste was; niets hielp!! De oncoloog zei: "Ik kan hem wel rustig krijgen met Dormicum (wordt ook bij narcose gebruikt), maar dan weet ik niet of hij nog wel wakker wordt." 😮😮 Dat vonden wij natuurlijk géén goed plan! Als het nou met zijn ziekte te maken had en hij was zo onrustig door de pijn en niets hielp...... Maar nee, dit was iets anders! Ookal wisten we niet waar het door kwam, ik had steeds wel het idee dat het van voorbijgaande aard was. Dit was heel naar, maar dit zou niet zo blijven. De oncoloog had er een collega bij gehaald die expert van Nederland is in de palliatieve zorg, maar zij had dit ook nog nooit eerder gezien. Lekker geruststellend...... Ik had Kay beloofd dat we naar huis zouden gaan en de oncoloog wilde er ook alles aan doen dat ik die belofte kon nakomen, maar aangezien niets hielp en ik alles behalve verbetering zag wílde ik hem zo niet eens mee naar huis nemen. Voor de zekerheid werd de fentanyl (morfine) pleister van Kay z'n rug gehaald om die later te vervangen voor een andere pleister en de laatste theorie die bedacht werd was dat Kay z'n bloed door uitdroging te dik/ stroperig was, waardoor het niet makkelijk kon stromen. Daarbij de bloedtransfusie met alleen bloed en verder geen vocht maakt het nog stroperiger. Hij kreeg dus flink veel vocht door het infuus in de hoop dat het over zou gaan als z'n bloed verdund werd. Tsja, of dat het inderdaad is geweest kan niemand zeggen, maar 's avonds werden de perioden van rustig liggen steeds een beetje langer. Eerst sliep hij wel, maar bleef hij bewegen. Daarna lag hij in z'n slaap stil, maar begon het weer als hij wakker werd. Later begon het bij wakker worden weer, maar was het over zodra hij op z'n andere zij ging liggen en uiteindelijk was het helemaal over. Hij heeft gelukkig dus rustig geslapen met een enkele onderbreking om te plassen of luier te verschonen. 's Ochtends was hij bekaf, ietwat opgezwollen door al dat vocht, maar verder was er niets meer aan de hand. Omdat hij al een aantal dagen geen ontlasting meer had gehad (bijwerking van de morfine) kreeg hij nog een klysma (niet overbodig, zo bleek 😲) en daarna mochten we naar huis. Een leuke bijkomstigheid van het nachtje slapen was dat er die dag kuikentjes werden gebracht (zoals ieder jaar). Dus na de kuikentjes geaaid, geknuffeld en kusjes gegeven te hebben gingen we lekker weer naar huis. Kay was blij, maar best nog in zichzelf gekeerd. Hij was wel nog mee naar school geweest Sven halen en juf een knuffel brengen, maar daarna kwam hij de bank niet meer af. Toen ik zei dat ik 's avonds wilde gaan zingen kwamen er dikke tranen! De spanning en ellende van de dag ervoor kwamen er uit. Echt zielig, maar ik wilde toch wel gaan zingen. Uiteindelijk een compromis gesloten dat ik een uurtje zou gaan zingen en dat hij op mocht blijven tot ik terug was. Zo gezegd, zo gedaan. En toen ben ik meteen mee naar bed gegaan. Het was slopend.......ik was ook bekaf!

Gisteren hadden we een dagje thuis. 's Ochtens kwam een collega langs die hij goed kent en dat vond hij erg gezellig. 's Middags kwam een andere collega langs die hij goed kent. Ook erg gezellig. Afleiding werkt nog steeds goed!

Vanmorgen hebben we rustig aan gedaan en vanmiddag zijn we naar Leerdam gegaan. Mark z'n oom en diens vrouw hebben daar een oude boerderij met flink veel grond er omheen. Het zijn echte  buiten-mensen, dus alles is op het buiten zijn gericht. Samen met 2 andere kinderen die er waren hebben de jongens eerst paaseitjes gezocht. Kay liep zelf mee en zocht net zo hard als de anderen. Daarna moesten er takjes gezocht worden. Hele lange om een hengel van te maken en kortere voor in de houtkachel. En toen ging de houtkachel ook nog eens aan. Wat een feest! Kay was blij, Kay had energie voor 10 en Kay wilde helemaal niet naar huis! 🙂

Dit was gelukkig weer een leuke verrassing. Kay heeft wéér laten zien dat wonderen bestaan....... dat hij gewoon een wondertje ís!

Kleine geluksmomentjes.....ze zijn er nog steeds en we houden ons er aan vast! Hoewel we een rot-nacht hadden van woensdag op donderdag en ik 's ochtends een nieuwe pleister (100) had geplakt omdat Kay zo'n pijn had, werd donderdag toch weer een dag met een gouden randje. Kay had namelijk nog een wens. Een wens die regelmatig terug komt. Een wens die niet persé van de laatste weken is, maar al langer bestaat. Kay wilde zo graag zijn grote liefde uit het AMC nog een keer zien; zuster Inge. Inge was er op dag 1 toen wij in het AMC kwamen en had binnen 10 minuten het ijs gebroken door met een spuitje NaCl (zoutwater voor door het infuus) het raam in Kay zijn kamer nat te spuiten. Kay bleef altijd een beetje speciaal voor Inge en Inge bleef altijd een beetje speciaal voor Kay (en voor mij 😀). Helaas besloot Inge om 1 1/2 jaar geleden haar horizon te verbreden en in het nieuwe Maxima Medisch Centrum te gaan werken. Doordat we wel eens een kaartje van haar thuis kregen wist ik dat zij mijn blog ook las (nog steeds leest😉). Regelmatig komt Inge nog ter sprake; in het ziekenhuis, thuis als we foto's kijken of als ik een enkele keer "Skattepoepie" tegen Kay zeg (eigenlijk Inge haar koosnaampje voor Kay). Zuchtend zegt Kay dan: "Mam, ik zou zo graag Inge nog een keer willen zien". "Tjsa", zei ik eerder, "wie weet komen we nog een keer in Utrecht als zij werkt". Maar de afgelopen weken is die kans natuurlijk nihil geworden. En als wij niet naar haar kunnen, dan is er maar 1 optie: vragen of zij een keer naar Kay wil komen. Lang leve Facebook! Zo heb ik haar opgezocht en een berichtje gestuurd. Ik wist dat zij van Kay zijn toestand wist door een kaartje die we van haar kregen, dus veel uitleg was niet nodig. Ik had haar ook laten weten dat als het haar te ver ging, we even goede vrienden waren natuurlijk. Dat had ik me helemaal voor kunnen stellen. Maar daar was duidelijk geen sprake van! Ze wilde heel graag langs komen. Voor mij weer een moment om naar uit te kijken, voor Kay een verrassing. Toen ik de deur open deed en Inge binnen kwam keek Kay eerst verbaasd en een tel later stralend en super blij. "Inge!!" 🤪 Ja....dat was echt weer een geluksmomentje ❤. 

De pijn is vanaf donderdag weer onder controle, helaas is hij wel wat vaker misselijk. Waarschijnlijk door de morfine, maar hij moet ook vaker spugen als zijn Hb (te) laag is. Ook slaapt hij weer meer en wordt zijn eetlust weer minder. We kunnen overdag nog wel wat doen of ergens heen, maar het is echt wel vermoeiend. Ik denk dat ik maar weer even in overleg ga of een bloedtransfusie nog binnen de mogelijkheden ligt. Een gezellig paasweekend zouden we best wel weer even gelukkig van worden! 

Donderdagochtend......iedere arts of verpleegkundige schrok van Kay. Een klein bleek,pijnlijk, energieloos hoopje. "Tsja, Marjolein, we weten niet of een bloedtransfusie Kay nog zal laten opleven, hoor. Hij heeft natuurlijk al behoorlijk wat morfine en daar word je ook slaperig en suf van." Ja, ja, ja, dat weet ik wel. Maar tussen slaperig en suf én slaperig en ellendig zit wel een verschil. En dat laatste komt echt wel van een laag Hb. Kay werd nagekeken en aangeprikt. Kruisbloed werd afgenomen en naar het lab gestuurd om gekruist te worden met het bloed wat Kay later zou krijgen. Gelukkig waren de trombo's al besteld, dus dat kon hij in de tussentijd krijgen. Ook vond hij het nog wel even leuk om met meester Remi naar de klas te gaan. Hij zou aanwijzingen geven hoe de paastakken versierd moesten worden! 😉 Kerstboom versieren, paastakken versieren......laat dat maar aan Kay over. Handig he, meester Remi, zo'n hulpje?! 🙂 Ook meester Martijn kwam later naar de klas. Hij had Nao, de onderwijsrobot, meegenomen. Nao kan nog geen les geven (programmeren is een hels-karwei!), maar hij kan wel dansen (zie filmpjes), tai-chi en aan de hand mee lopen. Helemaal in Kay's straatje! Daarna was Kay echt wel weer heel moe, maar hij hoeft nog steeds écht niet in een bedje en hij hoeft ook niet te slapen, hoor! En in plaats van in de mooie dagbehandeling-stoel zat hij in "mijn" stoel, waardoor ik op een klapstoeltje moest zitten! Bij wisseling van de wacht voor de verpleegkundigen zat een groot deel van het bloed er inmiddels in. Deze en gene kwam gedag zeggen voor ze naar huis gingen en waren verbaasd over hoe Kay er toen al bij zat en eruit zag. Iets meer kleur (vooral z'n lippen!) en hij zat energieker in de stoel. Het blijft een bijzonder fenomeen. Op dat moment had ik al het gevoel dat we er echt wel goed aan hadden gedaan om hem die bloedtransfusie te geven.

Vrijdag hadden we een drukke dag. Om 6u waren we al wakker, omdat we een skype-sessie met Australie hadden. Een nicht van Mark kent een medium/ Reiki-achtig iemand die ons wilde helpen een en ander te verlichten. Zij had er zelf al reglematig baat bij gehad en het ook bij anderen gezien, dus zij voelde dat zij dit voor ons kon doen. Het was een bijzondere ervaring. Een hele hartelijk vrouw die regelmatig de spijker op z'n kop sloeg. Natuurlijk ook met wat algemeenheden die voor iedereen zouden kunnen gelden, maar ook met specifieke dingen die ze niet had kunnen weten. We hebben het gedaan onder het mom "baat het niet, dan schaadt het niet", maar het was in elk geval bijzonder. 's Ochtends kwam mijn zusje op de koffie, 's middags kwam Kay z'n lieve vriendinnetje met een super schattig kado. Ze had al eerder die week Kay de keuze gegeven tussen 3 dieren en hij had een konijn gekozen. Kay kreeg van haar een super schattig knuffel konijn. Samen onder een denkentje op de bank hebben ze een filmpje gekeken. Later in de middag kreeg Kay weer bezoek en 's avonds kwamen opa en oma eten. Voordat opa en oma kwamen was hij in slaap gevallen en hij werd niet echt lekker wakker. Ach, niet zo gek na zo'n dag.

Zaterdag mochten we nog een keer zwemmen in het privé zwembad waar we maandag ook waren. Kay liep van het hek zelf naar de voordeur, heeft in de hal nog met de dj-set muziek gemaakt met een van de zoons en ze hebben geprobeerd om op een oxboard/ hoverboard te blijven staan. Niets was te gek, alles mocht. Dit keer waren alle neven samen: Jay-Sven-Kay-Tom en Stijn. Super leuk. Weer een mooie herinnering gemaakt. Was natuurlijk wel weer vermoeiend, dus 's middags heeft hij weer even geslapen. Toen hij wakker werd zei hij: "Best lekker, even een tukkie doen!" Hahaha, wie weet leert hij het nog eens 😉. 's Avonds was hij dus best wel weer goed te spreken.

Zondag hadden we een luie ochtend. We hebben lekker ontbeten en 's middags zijn we naar mijn moeder gegaan, die haar verjaardag met ons vierde. Kay was goed te spreken, heeft lekker gegeten en hielp oma goed mee om allerlei lekkers van de keuken naar de kamer te brengen. Hij lag er wel wat laat in 's avonds, maar daar merkten we maandag helemaal niets van. Na een rustig ochtendje kwamen 's middags de Clininclowns die hij kent uit het AMC. Sven was wat eerder uit school gekomen om er ook bij te zijn. Het was geweldig! Kay heeft absoluut zijn goede momenten en is ook best nog wel vrolijk, maar om de Cliniclowns kon hij echt schaterlachen!! Heerlijk om dat te horen!💋 Toen de Clininclowns weg waren wilde hij nog wel even met Sven mee naar de na-schoolse opvang. Daar is hij vervolgens nog 2 uur geweest 🤪.

En tsja, dan kan het niet uitblijven dat hij een keer instort natuurlijk. Vannacht toen ik hem wakker maakte voor de pijnstilling zei hij: " ik hou wel m'n ogen dicht, hoor mam. Ik ben nog zo moe" Terwijl hij dan meestal wel praatjes heeft. En vanmorgen was hij ook niet van plan wakker te worden. Toen ik naar beneden ging, ging hij mee, maar hij is al de hele dag aan het vechten tegen de slaap, zie ik. Hopelijk morgen weer wat beter als hij op tijd naar bed gaat vandaag. Al is dat in zijn geval ook weer geen garantie.......

Hij heeft inmiddels een grote fentanyl-pleister '75' en hij kan ook nog naar 100. De pijn lijkt wel redelijk onder controle, zeker de afgelopen dagen. Vandaag klaagt hij iets meer, maar hij voelt zich sowieso al niet zo lekker. 

Day by day dus. Maar de afgelopen paar dagen zijn toch mooi weer "In the pocket"! ❤

Een klein, bleek koppie. Starende oogjes. Huilen..... "Wat is er schat, heb je pijn?" "Nee.....ik denk aan waar ik niet aan wil denken en over wil praten!" Hij wil het echt niet. Als ik er iets over zeg, roept hij meteen dat ik het niet nog een keer mag zeggen. Sven houdt zich groot. Hij is blij dat hij weer naar school kan. Ik denk ook, omdat hij er daar meer over praat. Dat is goed voor hem. Hij is ook weer naar de therapeute geweest op wie hij zo dol is. Ook goed voor hem. En thuis komen er ineens vragen of opmerkingen die je niet verwacht. Goed ván hem. Blij dat hij vraagt of vertelt. 

Ik heb hem ook gevraagd wat hij het liefst nog met Kay zou willen doen. Als eerste zei hij dat hij zo graag door het bos wil wandelen. Kay vond dat niet zo'n goed idee. Een andere wens van Sven was om nog een keer samen met Kay te gaan zwemmen. Via, via is er geregeld dat we in een kast van een huis met privé zwembad mochten zwemmen. Voor ons allemaal geweldig natuurlijk, maar Sven heeft het meest genoten. En dat was helemaal de bedoeling! 🙂 Kay heeft zichzelf wel moet en kracht ingepraat, want hij was eigenlijk veel te moe. Voor Sven heeft hij dat gedaan en we zijn er zó blij mee!! Missie geslaagd. 

Sinds vorige week is hij echt wel weer achteruit gegaan. Steeds als we de morfinepleister verhogen heeft hij 2 of 3 redelijke dagen en dan steekt de pijn toch weer de kop op. Hele dagen ben ik bezig met zorgen dat hij geen pijn heeft, zorgen dat hij lekker zit of ligt (lukt hem niet altijd zelf), zorgen dat hij kan plassen in de plasfles (dan hoef ik hem tenminste niet steeds naar het toilet te tillen). Iets voor mezelf doen komt er niet of nauwelijks van. Ook het huishouden is een uitdaging. Als ik een was in de wasmachine heb gedaan of boven 3 shirts heb opgevouwen vindt hij dat ik alweer te lang "weg" ben. Als ik in de (open) keuken bezig ben roept hij dat ik bij hem moet komen. Al is het maar voor een knuffel 🤩. Hij zit nog net niet aan me vast geplakt.

Hij wilde ondanks de pijn vandaag toch mee Sven uit school halen. Wat hij natuurlijk niet kon weten, is dat alle ouders en leerlingen vandaag ingelicht zijn. Ik voelde de ogen prikken en tsja.....kinderen zijn eerlijk en direct. Zodra de kinderen uit Kay zijn klas ons zagen stonden ze om Kay heen. De één met een verhaal voor hem, de ander met een tekening. Weer een ander vroeg of het wel echt waar was en de klapper was: "Kay, mijn oma is ook dood. Misschien kan zij jou dan gezelschap houden" 😮 Kay z'n gezicht betrok en hij keek mij aan alsof hij wilde zeggen: "Hellup!!" Gelukkig was juf daar en kon hij even knuffelen. Ook zijn lieve vriendinnetje uit de klas was er en van haar kreeg hij ook een knuffel. 

Thuis was hij moe....had hij weer pijn.....merk je meteen dat zoiets al bijna te veel voor hem is. Zijn Hb was 5,5. Niet hoog, maar ook niet zo laag als eerder geweest is. Zijn trombo's waren 6......dat is wel écht laag! Dat verbaasde me niet, want hij heeft behoorlijk wat blauwe plekken en kleine puntbloedinkjes. Donderdag krijgt hij een bloedtransfusie en een trombo transfusie. Hopelijk voor weer heel even wat meer energie. We kunnen wel bloed en trombo's geven, maar er is inmiddels maar weinig ruimte waar het heen kan. Tumorcellen nemen de ruimte van het beenmerg in.......steeds meer. 

Ik ben bang dat we niet ver verwijderd zijn van de morfinepomp. Gevoelsmatig de laatste stap naar het onomkeerbare. Natuurlijk is niet het aansluiten van de pomp meteen het einde. Er kunnen/ moeten ook dan weer stappen gemaakt worden. Maar ons/ zijn wereldje wordt dan echt heel klein. We moeten het accepteren. Het is zo, maar we willen het niet....het mag gewoon niet!! 

Hoogte- en dieptepunten. Zo zal het nog wel even doorgaan voorlopig..... Kay heeft behoorlijk wat pijn gehad. Na zijn rechter knie zijn later ook zijn linker knie, rechter heup en rechter arm bestraald. Vooral van zijn arm had hij veel last en daar werd de pijn na de bestraling eerst erger voordat het minder werd. Zo zielig! Inmiddels is het effect ervan wel degelijk merkbaar. Hij zegt af en toe dat zijn arm pijn doet als hij er iets mee wil doen, maar tussendoor huilt hij niet meer van de pijn. Hij is goed te spreken en speelt af en toe weer met Sven met de lego. Het grootste gedeelte van de dag ligt of zit hij wel op de bank met de tv of de I-pad aan, maar dat is vooral omdat het zo makkelijk is 😉. 

Wat betreft de morfine pleisters zitten we op "stap 3". Er is nog 1 stap mogelijk voordat hij morfine door het infuus moet gaan krijgen. Gelukkig is die stap er, maar ik hoop dat we er nog even mee kunnen wachten. 

Dat de diclofenac (zetpil) niet goed was voor Kay wisten we natuurlijk al, maar 2x afgelopen week bleek waarom...... De zetpillen geven irritatie van de darmwand en daarom bloedt het snel. (Hij heeft nu Ibuprofen-drank. Dat werkt hetzelfde als diclofenac, maar hij kan het gewoon slikken. Dan laat je de darmwand volledig met rust.) Kay had bloed bij z'n ontlasting. Dat is natuurlijk vreemd en het is ook nog eens onhandig met lage trombo's. Hij kreeg dan ook een trombo transfusie. De eerste keer waren we al in het ziekenhuis voor de bestraling, dus toen kon het snel geregeld, worden en de 2e keer was afgelopen zaterdag avond. Hij zou eigenlijk naar bed gaan. Nadat ik het Emma Thuisteam had gebeld werden we op de afdeling verwacht (heel fijn die brug; anders hadden we waarschijnlijk op de eerste hulp moeten komen). Er was afgesproken dat meteen z'n Hb bepaald zou worden voor een eventuele bloedtransfusie, nu we er toch waren. Nadat Kay aangeprikt was zijn we lekker gaan slapen. Ondertussen kreeg hij trombo's en bloed en de volgende ochtend was alles klaar. Best goed geregeld, eigenlijk! Vond ik tenminste; Kay was het er niet zo mee eens dat we moesten blijven slapen. Eén nachtje in het ziekenhuis betekent risico op meerdere nachtjes en dat wil hij natuurlijk niet! Midden in de nacht waren we wakker omdat Kay weer naar het toilet moest. Dikke tranen, omdat hij niet aan z'n billen geopereerd wilde worden (er zat weer een beetje bloed bij, maar nu oud bloed wat er nog uit moest) en dat hij geen pijn wilde hebben en dat alles zo stom was en dat hij alles haat, haat, haat!  Arme schat. Wat sta je dan machteloos. Mama is sterk, bij mama is het goed, mama kan alles. Maar nu kan mama alleen maar zo goed mogelijk voor hem zorgen, bij hem zijn en met hem mee huilen. Dat is dan weer gek; als mama mee huilt. Al pratend kwamen we er dus weer op dat hij niet meer beter kan worden. "En wat gebeurt er dan??? Ga ik dan dood ofzo???" 😮 Nog nooit heb ik tegen hem gelogen en ook nu kon ik niet anders dan eerlijk tegen hem zijn. Dikke tranen met z'n tweeën. "Het is niet eerlijk, want het duurt nog heel lang voordat jij en papa en Sven dood gaan en bij mij nog maar kort!" "Ja, Kay daarom is iedereen verdrietig en daarom willen we zo graag bij jou zijn." "En wanneer ga ik dan dood?" Daar had ik natuurlijk geen antwoord op. Ik heb hem verteld dat hij steeds meer medicijntjes nodig zal hebben voor de pijn en dat hij dan steeds slaperiger zal worden totdat hij dan niet meer kan ademen. Weer in bed vroeg hij: "Mama......wil je héél dicht tegen me aan liggen?" "Natuurlijk schat, niets liever!" En zo is hij rustig weer in slaap gevallen. En ik uiteindelijk ook. 's Ochtends zegt Kay: "Mam, jij moet het aan Sven vertellen, hoor!" En vanaf het moment dat we thuis waren kwam hij daar steeds op terug. Toen ik het Sven vertelde zei hij dat hij dat al steeds in zijn gedachten had. Maar dat hij het niet uit z'n mond kan krijgen. Nee logisch.....dan wordt het wel heel definitief. En dat is het nu...........

Kay durfde niet te gaan slapen 's avonds, want stel dat hij dan niet meer wakker wordt. "Kay, ik lieg nooit tegen jou: je kan lekker gaan slapen en ik weet dat je morgen ochtend weer gewoon wakker wordt. Pas als je heel veel medicijntjes door je kastje (PAC) krijgt kan het zijn dat je niet meer wakker wordt." Gelukkig vertrouwt hij mij nog steeds volledig en kon hij lekker gaan slapen. En de volgende ochtend konden we samen zeggen: "Zie je wel?"

Gisteren middag was Kay heel moe. Waarschijnlijk mede veroorzaakt door de nieuwe morfinepleister. 's Middags sliep hij lang en diep op de bank. Sven liep langs, wierp een blik op Kay en zei langs z'n neus weg: "Even kijken of Kay nog wel ademt". 

Shit zeg, wat is dit moeilijk 😥. Maar wat ben ik blij dat we er over kunnen praten. En dat de jongens weten dat ze alles mogen zeggen en mogen vragen. Ik geloof dat het voor nu goed is zo. We leven in het hier en nu. Zijn het ene moment blij en het andere moment verdrietig. Zo is het en niet anders. Alles kan en alles mag. Niets is vreemd. I love my family ❤

Gisteren waren Mark en ik écht 12,5 jaar getrouwd! Voelde toch weer als een bijzondere dag. Extra bijzonder omdat het 29 februari was! We hadden dus geluk dat het dit jaar schrikkeljaar is! 🙂 Mijn lieve collega's hadden bedacht om ons te verwennen met een ontbijt. We mochten zelf weten wanneer, dus ik vond het super leuk dat we dit op deze feestelijke dag konden krijgen. Dank jullie wel, we hebben ervan genoten! Daarna zijn we bij mijn ouders koffie gaan drinken.....met gebak!! Natuurlijk, het is tenslotte feest! En de rest van de dag zijn we gewoon door gegaan met eten 😋. Op ons feest kregen we van Restaurant Lieveling een bon voor een high tea en wat is een beter moment om dat te hebben dan op de dag zelf?! Ook dat was allemaal even lekker. Het was weer prachtig weer, dus in de zon achter het glas met uitzicht op de plas, waar later op de dag de zon onder ging hebben we ontspannen kunnen genieten. In the pocket!

Op dit moment is Kay liedjes aan het opzoeken op youtube. Kay en muziek! Hij wordt er blij van, ik word er blij van. Net liep hij dansend door de kamer! 😀 En nu wordt er weer met de lego gespeeld. Goed zo Kay! Jouw wilskracht is nog duidelijk aanwezig. Wij houden ervan!

Een week van gesprekken......gesprekken die je niet wil hebben, maar die wel moeten.

Een week van uitersten. Kay die in-en in wit, moe en pijnlijk de bank niet af komt en Kay die aan het zwemmen is, zelf wel naar pianoles loopt en na het eten zegt: ik lust ook nog wel een stukje pizza! 🙃

Een week waarin ik plaatjes zoek, naar liedjes luister, op internet zoek naar uitvaartbegeleiding voor kinderen, al tig keer in mijn hoofd gesprekken heb gevoerd met Sven en Kay. Ik wil het niet, niet, niet!!! Maar als het dan toch moet, wil ik ook dit goed doen . Het kan gelukkig nog even voor ons uit geschoven worden lijkt het. 

Maandagmiddag hadden Mark en ik een gesprek met de oncoloog in het AMC. Een gesprek waar Kay niet bij moest zijn. Een gesprek waarin je niet meer aan de keiharde realiteit kan ontsnappen. Wat kunnen we verwachten vanaf nu? Wat gaan we Kay nog geven? De verwachting is dat Kay steeds meer pijn gaat krijgen. En dan dus ook steeds meer pijnstilling nodig heeft. Pijnstilling in de vorm van morfine. Nu met pleisters, uiteindelijk via een infuus. Dan zal hij slaperig en bedlegerig zijn. Dan krijgt hij het niet allemaal meer mee. Morfine met als bijwerking "ademdepressies". Dat betekent; niet goed doorademen en uiteindelijk helemaal niet meer ademen. Dat staat ons te wachten. Het lijkt soms heel dichtbij, maar op dit moment gelukkig nog ver weg!

Gaan we nog sondevoeding geven, gaan we nog antibiotica geven als hij bijvoorbeeld een longontsteking zou krijgen, krijgt hij nog bloedtransfusies bij een laag Hb, gaan we vocht via het infuus geven of zelfs voeding via het infuus? Gaan we nog reanimeren als dat zou moeten? Al deze vragen zijn aan bod gekomen in dat gesprek dat je niet wil hebben, maar wel moet. Pffffff

Dinsdag ochtend kwam de huisarts langs. Hij is ingelicht door de oncoloog. Is dus op de hoogte en is heel betrokken. Voor hem een situatie die hij in 30 jaar niet eerder heeft meegemaakt. Fijn dat hij zijn betrokkenheid toont en wij weten zeker dat we bij hem terecht kunnen als dat nodig is. Dinsdag middag heb ik een gesprek op school gehad. Wat verwachten wij van school en wat verwacht school van ons? Hoe kunnen we leerlingen, ouders en leerkrachten hiermee helpen? Wie kan daarbij helpen? Voor school is het ook iets waar ze, gelukkig, geen ervaring mee hebben. Gelukkig is er vanuit het ziekenhuis heel veel hulp en begeleiding mogelijk. Niemand komt er alleen voor te staan of hoeft het zelf te bedenken. 

Woensdag kwam er een verpleegkundige van het Emma Thuis Team langs. Zij had (omdat ik dat gevraagd had) boekjes meegenomen, waar Sven en Kay iets aan kunnen hebben in de verschillende fases die komen gaan. Zij heeft heeft verteld wat ze voor ons kunnen doen. Ze zijn eigenlijk een brug tussen thuis en ziekenhuis/ apotheek/ thuiszorg etc wanneer dat nodig is. Zij kijken naast ons mee om op tijd te kunnen signaleren als er iets nodig zou zijn. Voor Kay, maar ook voor Mark, Sven of mij. Zij hebben deze weg vaker aan de zijlijn meegemaakt, dus kunnen ons hierbij helpen.

Woensdag middag ben ik met Kay naar het AMC geweest voor een bloedtransfusie. Hij was redelijk te spreken, maar het is al met al een lange dag, waardoor aan het eind van de dag het kaarsje wel op was. De pijn was ook niet echt onder controle, dus hij was er echt klaar mee. Hij had wel wat meer kleur op z'n wangen dan 's ochtends 😉.

Wat heeft die arme schat een pijn gehad. Af en toe leek het onder controle, maar regelmatig piekte de pijn er weer doorheen. Soms op bestaande plekken, soms op nieuwe plekken. Dan is hij heel erg in zichzelf gekeerd, kan voor zich uit staren en huilen omdat hij het zo stom vindt of omdat hij zo'n pijn heeft. Het enige wat ik dan kan doen is er voor hem zijn, hem heel veel knuffelen en hem zo confortabel mogelijk laten zijn. Hij accepteert dat en we hebben inmiddels zo'n apotheek thuis dat er meestal wel iets is wat hij kan krijgen tegen de pijn. Het is alleen zo jammer dat hij dan eerst zo veel pijn moet hebben. Hij kan dan ook heel hard roepen; "ik haat het, ik haat het, ik haat het!". En ik kan het alleen maar beamen....😥 Dat is zo niet Kay! Kay is vrolijk, grappig en kletst de oren van je hoofd. Als het niet nodig is hoef je heus niet te helpen, want hij doet het zelf wel. Gelukkig hebben we nu onze oude Kay weer een klein beetje terug. De morfine-pleister is opgehoogd en omdat hij het het best reageert op diclofenac (mag hij eigenlijk niet hebben, vanwege de stollingsproblemen. Maar ja, wat hebben we te verliezen???) mag hij dat er nu naast hebben. En wat doet hij het er goed op! Hij slaapt 's nachts weer door, overdag loopt hij zelf rond in huis, speelt met Sven samen met de lego, eet weer wat beter en heeft weer praatjes voor 10! Mark en ik liggen soms helemaal in een deuk om hem en kijken elkaar aan: "Snap jij het nog??" Nou nee, snappen doen we het zeker niet. Maar eigenlijk zal me dat een zorg zijn. Ik hoef het niet te snappen. Ik wil genieten! Genieten met hoofdletters en dat kan als Kay zich goed voelt. 🤩

Vorige week was ons plan om Sven en Kay zo snel mogelijk te vertellen dat Kay niet meer beter wordt. Dat weten ze volgens ons heel goed, maar we hebben het er nog niet over gehad. Omdat het nu weer wat beter gaat willen we ze juist nog even laten genieten. Nu kan het nog. De tijd gaat komen dat we het ze moeten vertellen. En als er vragen van hun kant komen zullen we eerlijk tegen ze zijn. Maar nu voelt het nog niet goed. Mijn gevoel is altijd de belangrijkste leider geweest in de afgelopen jaren, dus ook nu ga ik mijn gevoel achterna. We willen iedereen dan ook vragen om de jongens te benaderen net als altijd. Ze moeten het zeker NIET van iemand anders te horen krijgen. Zodra er iets veranderd is zal ik het op mijn blog vermelden. Ook met school heb ik de afspraak het tijdig te laten weten, zodat ouders en kinderen ook op de hoogte gesteld zullen worden. 

Nu gaat het goed. Het is eindelijk stabiel. Laat dat voorlopig nog zo zijn!!!!

Een dag vol liefde, geluk en zonneschijn! Dat was het afgelopen vrijdag. 29 februari is het officieel; dan zijn Mark en ik 12,5 jaar getrouwd. Maar wie maakt zich druk om 'officieel' of 'precies' of 'op de dag af' ofzo? Wij niet!! Wij vieren dat jubileum wanneer het ons het beste lijkt. En omdat Kay vorig weekend erg veel pijn had, wat niet onder controle te krijgen was, leek 27 februari ineens heel ver weg. We wilden het vervroegen! Als er één naar het feest had uitgekeken was het Kay wel. Als er één van gezelligheid houdt is het Kay wel! Na rond gebeld, gemaild en ge-appt te hebben kon het 12 februari al. Een beslissing die niet beter uit had kunnen pakken. Wij vieren de liefde, wij vieren het leven! 

En dat is dus allemaal gelukt vrijdag. Om 08.30u zat ik bij de kapper. Ik hou wel van een beetje getut, dus dat is al een cadeautje aan mij zelf 😉. Toen ik terug kwam stond Mark al pakkie deftig in zijn trouwpak. Hij had de lengte van het jasje aan laten passen, zodat het door kan als een "gewoon" pak en niet persé een "trouwpak". Sven stond al klaar met zijn schoenen en jas aan, want hij zou samen met Mark de Porsche ophalen die we voor die dag mochten lenen. Zo'n zelfde als 12,5 jaar geleden. Zo leuk!! Kay was zo blij dat hij eindelijk zijn pak en zijn deftige schoenen aan mocht! Binnen no-time was hij aangekleed. (Met hulp, hoor, maar toch) Aan het gebrom op de parkeerplaats te horen waren Mark en Sven weer terug. Kay stormde naar buiten om te gaan kijken. Onder luid "Wauw!" geroep bewonderde hij de auto. Sven stapte uit met een glimlach van oor tot oor en vond het vooral stoer dat er GEEN gordels in zaten! 😀 Na een vlug ontbijt vertrokken we om 10.15 naar Amsterdam. Voor de jongens het meest speciale moment van de dag; papa en mama gingen nog een keer trouwen, maar nu MET hen erbij!! 🤪 Kay hielp mij met een jurk uitzoeken en Sven wilde zich later verrassen, net als Mark. Met z'n 3-en zochten ze de ringetjes uit en ik had al bedacht welk nummer ik wilde horen. Nadat er wat "persoonlijkheden" opgeschreven waren mocht ik, terwijl de muziek aan stond (If you believe in love, van Sasha) naar voren lopen. Mark en ik moesten de zinnen die in ons oor gefluisterd werden na zeggen en Sven en Kay stonden er stralend bij. Sven met het ringen-kussen. Ik heb bij Mark z'n ring om gedaan, hij bij mij en wij samen bij de kinderen. Verschrikkelijke kitsch ringetjes, maar dat hoorde wel bij het geheel 😉. Er werden leuke foto's genomen en toen was het alweer klaar. We kregen de complimenten over onze kinderen. Dat ze zo lief en betrokken waren, dat ze het ook weleens anders mee maken. Jammerende, schreeuwende kinderen die er geen zin in hebben. Tsja, dat zal het verschil zijn. Die van ons hadden er juist héél veel zin in!

Terug in de auto was het even wat minder leuk. Het zit natuurlijk niet heel comfortabel op zo'n kleine achterbank, er zit geen verwarming in de auto en de raampjes moesten een klein stukje open, zodat de ramen niet beslagen werden. Thuis even lekker op de bank bijkomen en wat eten. Een tukkie doen kwam er toch niet van, maar even rust en een extra pijnstiller hebben wonderen gedaan. 

Om 15.30 weer in de Posche, op weg naar Restaurant Lieveling in Hoofddorp. Daar hebben we leuke foto's gemaakt en eenmaal binnen druppelden ook de gasten binnen. De hele middag en avond was super goed verzorgd. Blije familie en vrienden, blije kinderen, een heerlijke sfeer. Het was zoals we bedacht en gehoopt hadden. We hebben de liefde gevierd, we hebben het leven gevierd. We hebben genoten! ❤

In het foto-album een paar foto's van vrijdag. More to come!

Het nieuwe jaar is al ruim een maand oud en ik heb nog niks geblogd. Helaas geldt dit keer niet "Geen bericht, goed bericht", maar eerder "geen slapende honden wakker maken". Omdat het voor mijzelf ook zo onduidelijk is als maar zijn kan, wist ik niet goed wat te schrijven. Nu dan toch maar.....

In de kerstvakantie had Kay al steeds pijntjes. Dan weer hier, dan weer daar. En natuurlijk maken we ons daar iedere keer zorgen om. Het kan heus ook wel iets anders zijn, maar ja...... dat zwaard van Damocles.... Gek genoeg verdwijnen die pijntjes ook steeds weer. Dan snapten we er weer helemaal niks van. Een golfslagbad van emoties; gaat het nou echt niet goed, of valt het toch wel mee? De afgelopen 4 1/2 jaar wist ik daar antwoord op, maar nu niet meer. In ieder geval niet vol overtuiging. Ik denk dat het niet goed gaat, nee. Maar als wij van het ergste uit gaan verrast Kay ons toch weer! Afgelopen week heeft hij pijn in zijn benen. Aan zijn rechter been vlak onder zijn knie en links op dezelfde plek en daarbij zijn heup. Deze pijn nam echter niet af, maar toe en naast de paracetamol krijgt hij nu tramal (een morfine-achtige pijnstiller). In eerste instantie leek het niet aan te slaan, maar nadat hij maandag nog een nare dag met veel pijn had, gaat het nu eigenlijk best wel weer goed. Hij kwam gisteren uit school naar me toe RENNEN!! 🤪 Hij gaat dus gewoon naar school. Als het niet gaat, halen we hem eerder op, maar dat is maar 2x gebeurd. Het gaat nu (met dezelfde pijnmedicatie, maar in een ander schema) best goed. Hij is zelfs naar zwemles! Onze doorzetter 😀.

Iedere dag is het spannend bij het opstaan hoe het met hem is. Gelukkig slaapt hij 's nachts goed en tot nu toe gaat het 's ochtends ook goed. Als hij wakker is komt hij nog even lekker bij me liggen totdat we eruit moeten. Hij loopt dan zelf naar ons toe, dus dat is in alle opzichten een goed teken. Onze kleine knuffelkont! ❤

We gaan voorlopig nog door met een zo gewoon mogelijk leven leiden, voor zover dat lukt, gaan ervoor om Kay zo weinig mogelijk pijn te laten hebben, knuffelen met onze knullen (en met elkaar natuurlijk 😉) en genieten van iedere dag dat we samen zijn. CARPE DIEM! 💋