Zo, die hobbel hebben we ook weer gehad. We zijn er nog niet helemaal, maar Kay is duidelijk weer uit zijn dal aan het klimmen. Na een paar dagen van veel slapen, veel spugen (verdroeg alleen de ORS door de sonde) en pijntjes hier en daar heeft hij vannacht weer volledig sondevoeding gekregen, houdt hij zijn medicijnen binnen, at een half ontbijtkoekje en is nu buiten aan het fietsen! Ik ben benieuwd hoe lang hij het vol houdt, want hij is nog wel moe. Maar hoe heerlijk is het dat hij hier weer zin in heeft?!?! En daarbij: ik hoop dat hij van het spelen ook weer wat meer trek krijgt. Ach, 1 stap tegelijk. Alweer blijkt hoe blij je kan worden van die kleine stapjes vooruit. Het belangrijkste: Kay is blij, Kay kan weer lachen. Dat is het begin van de klim uit het dal!

En toen werden de kerstdagen toch echt anders dan ik gehoopt had. De bloedtransfusie die ik voorzien had heeft Kay gehad. Zijn Hb was 5,1. Net boven de transfusiegrens, maar ze vonden het ook niet nodig om af te wachten tot hij er onder zat en vervolgens een hoopje ellende zou zijn tijdens de kerstdagen. Om 19.30 konden we weg, dus we waren nog wel een redelijke tijd thuis. Ik had knallende koppijn, dus ik wilde ook zo snel mogelijk mijn bed in. Toen we Kay zijn pyjama aan gingen doen bleek dat zijn t-shirt doorweekt was van het bloed. De plek waar geprikt was in zijn PAC was blijven bloeden! Zijn trombo's waren 11, dus dan kan zoiets gebeuren. Beetje jammer dat we er thuis pas achter kwamen. Ik was alweer bang dat we terug moesten. Nadat ik het schoon gemaakt had en er gazen op had gedaan is het uiteindelijk toch gestopt met bloeden. Gelukkig!! Kay aangesloten op de sondevoeding en lekker naar bed, ik naar bed. Helaas wel een onrustige nacht weer gehad. Eerst kerstdag voornamelijk op de bank gehangen, maar hij wilde wel mee naar opa en oma. Ook daar heeft hij bijna alleen maar op de bank gehangen. Heel even had hij een opleving (ik denk door de paracetamol die ik hem door de sonde gegeven had) ; bij opa kijken met het aan maken van de openhaard en hij was er natuurlijk bij toen de kadootjes open gemaakt mochten worden. Daarna heeft hij ook met Sven en Jay spelletjes op de I pad gespeeld en had het echt naar z'n zin. Toen wij gingen eten is heeft hij nog even bij ons aan tafel gezeten, maar daarna ging hij weer lekker op de bank. Helaas braakte hij 's nachts zijn sonde uit. Meteen natuurlijk die angstige vraag of er een nieuwe in moest. Ik dacht; nou, als hij voldoende drinkt, dan zien we vrijdag wel weer hoe het met die sonde moet. Dus niet. Elk slokje drinken braakte hij uit. Na overleg met de afdeling in het AMC mochten we komen. Eerst moest er bloed afgenomen worden om zijn trombo's te bepalen. Die moeten boven de 20 zijn om een sonde in te mogen brengen. En die waren onder de 10.... eerst moest hij dus een trombocyten transfusie krijgen en daarna pas een nieuwe sonde. Gelukkig kon hij tijdens het wachten op de trombo's flink wat vocht toegediend krijgen via de PAC, want als hij steeds braakt krijgt hij nooit genoeg vocht binnnen. Afijn, van 12u tot 17u zijn we daar onder de panne geweest. Gezellig, op papa's verjaardag 😥. Heel fijn vond ik het dat Judith me belde om te vragen of ze me even gezelschap zou houden. Dat was wel welkom! Kay vond het verschrikkelijk, het inbrengen van de sonde. Hij krijgt liever 3 prikjes achter elkaar dan 1 keer een nieuwe sonde. Hij zat dan ook met zijn handen voor zijn neus te roepen dat hij het niet wilde. Arme schat. Nadat ik hem even had toegesproken en had gezegd dat het echt moest en echt niet leuk is, maar als hij niet mee zou werken dat het dan nog langer niet leuk is. Zo fijn dat hij dat nog altijd van mij aan neemt en dan maar doet wat er van hem gevraagd wordt. Het was weer zo klaar. Hij wilde wel nog naar opa z'n verjaardag, dus dat hebben we gedaan. Ook daar weer op de bank gelegen, maar hij was er toch even bij. En ik ook....

Omdat hij voldoende vocht had gekregen had ik besloten hem afgelopen nacht geen sondevoeding te geven in de hoop dat hij ook zou opknappen van een nachtje rustig door slapen. Dat was redelijk gelukt. Fijn voor ons allebei! Vanmorgen ben ik gestart met ORS (Oral Rehydration Salts; suikers en zouten in water opgelost tegen het uitdrogen) via de sonde, op een langzame stand. Dat is de hele dag goed gegaan. Toen ik het hoger zette gaf hij wel meer buikpijn aan, dus voor de nacht toch maar weer omlaag. Liever dat hij het vocht wat hij binnen krijgt ook binnen houdt! 

Nu is het wachten op het opklimmen van zijn cellen. Nu is hij diep in aplasie en daar moet hij natuurlijk weer uit. Dan zal hij zich beter gaan voelen. Het is duidelijk dat hij er nu echt van baalt dat hij zich zo voelt.  Zo zielig! Hopelijk hoeven we er niet al te lang meer op te wachten.

Het is best wel veel geweest, de laatste tijd. Opname voor chemo-kuur, daarna had ik een hernia, opname ivm infectie, weer opname voor chemo-kuur en dan nu de feestdagen. Een beetje deja-vu gevoel heb ik wel. Vorig jaar had ik ook moeite om het kerstgevoel naar boven te halen, dat heb ik nu weer. Natuurlijk ben ik blij dat we lekker thuis zijn met z'n vieren. En dat tijdens de feestdagen! Maar het hadden van mij ook 3 andere weken mogen zijn. Nu "moet" ik blij zijn en gezellig doen. Want dat hoort erbij. Het is heus niet zo dat ik het niet wil, maar ergens in mij zit een rot-gevoel waardoor ik niet zo blij en gezellig kan zijn als ik zou willen.  Sorry, het is nu gewoon even niet anders. 

Ik ben vooral blij als ik zie dat Kay het naar omstandigheden nog steeds goed doet. Hij is absoluut sneller vermoeid, maar dat is te verwachten als hij in aplasie is. En ook zijn eetlust is een stuk minder. Lang leve de sondevoeding! Daar hoeven we dus geen probleem van te maken. Ook denk ik dat hij wel een beetje bloed kan gebruiken. Toen hij naar huis ging was zijn Hb 5.9. Niet om over naar huis te schrijven en aangezien al z'n bloedwaardes zakken als een baksteen, zal het me niets verbazen als hij nu onder de 5 (de grens voor een bloedtransfusie) zit. Stiekem hoop ik het ook een beetje. Na een bloedtransfusie voelt hij zich altijd zo veel beter! En als er een van gezelligheid houdt, is hij het wel! Morgen ochtend gaan we bloed laten prikken in het Spaarne en dan zien we het wel. Ik heb vandaag met het AMC gebeld of ze de uitslagen in de gaten willen houden, zodat ze eerder actie kunnen ondernemen. Anders wordt het tussen 15 en 16 uur dat ik gebeld word en dan zitten we 1e kerstdag in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. En daar heb ik ook geen zin in!

Hij was overdag nog wel redelijk te spreken. Wisselt het spelen en op de bank liggen met elkaar af. Zo houdt hij het goed vol. Zit ook aan tafel tijdens het eten, maar houdt het na 2 happen dan voor gezien. Alleen gisteren nacht en ook vanavond is hij vaak wakker. Huilend, intens verdrietig, maar weet niet goed waarom. Hij wil dan bij mij zijn. En ik wil natuurlijk slapen, want ik heb wel een achterstandje weg te werken. Geen goede combi dus. Ik ga nu naar bed, laat Kay naast mij slapen, zodat ik er niet iedere keer uit hoef en hoop zo op een rustiger nachtje dan gisteren. Welterusten!!

De laatste nacht van deze kuur gaat nu in. Ja, echt; de laatste!! 🙂 Ik had stilletjes al de hoop dat mijn plannetje uitgevoerd kon worden. Ik had namelijk thuis het schema van deze kuur bekeken en kwam er achter dat Kay in de nacht van donderdag op vrijdag "alleen maar" vocht krijgt. Donderdag 1 soort chemo en vrijdag 1 soort. Mijn plannetje was dus om donderdag avond na de chemo en de zak extra vocht naar huis te gaan, thuis te slapen en dan vrijdag ochtend met z'n 4en naar school te gaan voor het kerstontbijt. Dat is altijd zo gezellig, zo sfeervol. En dan gaan we daarna wel weer even terug voor de laatste chemo. Dus de stoute schoenen aan getrokken en het aan de verpleging voorgelegd. Moet gek zijn willen zij niet achter zulke plannetjes staan, maar het moet praktisch gezien wel mogelijk zijn, natuurlijk. En dat was het! Bij de visite zou geprobeerd worden de artsen te overtuigen 😉. Gelukt!! 🤪 Wat heerlijk zeg! Kay al een nachtje eerder in zijn eigen bedje, hij kan zelf met de kerstdoos naar school en zelf kijken welke voor hem is. Gezellig in een versierde klas mee ontbijten en misschien nog wel even blijven. Dat zien we wel. Daarna nog even terug voor de laatste chemo en daarna is het vakantie! We zien wel hoe hij dit keer door de aplasie-periode heen komt. We hopen natuurlijk dat hij fit genoeg is om van de feestdagen te kunnen genieten. Want als er een van gezelligheid houdt is het Kay wel! Zo niet, ook goed. Zo lang we maar met z'n 4en thuis kunnen zijn. Dan geniet Kay misschien wat minder, maar kunnen wij in ieder geval genieten van het samen zijn. 

Het eerstvolgende wat in de planning staat is de MIBG scan op 8 januari. En dan in principe starten met de volgende kuur op 10 januari. Welke kuur is nu nog de vraag. En dat antwoord weten we pas na de MIBG scan. 

Voor iedereen: geniet van de feestdagen en veel liefde, geluk en gezondheid voor 2014!!

Om even een voorstelling te geven van de chemo kuur die Kay krijgt: De eerste dag kreeg hij chemo 1 in een uur, daarna chemo 2 in een uur en daarna chemo 3 in 23 uur. Na die 23 uur krijgt hij weer chemo 2 in een uur, en dan weer chemo 3 in 23 uur. Naast dit alles loopt er een zak vocht met toevoegingen van ruim een liter in 23 uur. Dit gaat zo door tot en met dag 6. Op dag 7 krijgt hij nog zo'n zak vocht en chemo 4 en op dag 8 krijgt hij normale hoeveelheid vocht met nog een keer chemo 1.

Een enorme hoeveelheid vocht en chemo dus. Je zou bijna denken dat je hier wel beroerd van moet worden.

Dan zal ik ook even een voorstelling geven van hoe het op dit moment met Kay gaat. Door al dat vocht moet hij natuurlijk heel, heel vaak plassen. Ik denk wel iedere 1 1/2 a 2 uur. Maar verder heeft hij NERGENS last van!! Onze dag vandaag: ontbijten (niet veel, maar wel iets), wassen en aankleden, spelletjes op de computer doen, werkjes maken met de ziekenhuis juf, spelletjes op de computer doen, lunch (weer niet heel veel, maar wel weer iets), kerstdoos voor het kerstontbijt maken, samen voetballen, voetballen met Kay zijn lievelings- verpleegkundige, voetballen met de (knots-gekke, maar lieve) afdelings assistent, tv kijken met een bakje chips, avond eten (4 stokjes sate en aardig wat kroepoek), voetballen met een verpleegkundige, samen voetballen, skypen met papa, oma Cint en Sven.

Ik zeg: energie voor 10!! 🤪🙃 Hij ligt nu heerlijk te slapen, want hij was toch wel een beetje moe. Ha, ha, ik zou ook moe zijn na zo'n dag! Zelfs zonder chemo! Ik moet regelmatig toch wel een beetje gniffelen; dan komt er weer een verpleegkundige langs lopen en zegt: ik mocht vandaag weer niet voor Kay zorgen! Iedereen wil maar voor Kay zorgen. En vanmiddag zei een verpleegkundige: we genieten echt van hem, hoor! Dat doet mijn moederhart natuurlijk smelten! ❤

Donderdag middag 15.15 gaat de telefoon: een verpleegkundige belt tijdens het verpleegkundig spreekuur de bloeduitslagen door. Ik geloof dat ik nog nooit zo zenuwachtig ben geweest voor alleen maar bloeduitslagen! Alle waardes zijn gestegen; groen licht voor de volgende kuur. Vrijdag de 13e dus. Ik vraag nog even of we heel erg de planning in de war sturen als we tussen 12 en 12.30 komen. Als ik uitleg waarom vindt de verpleegkundige het een hele goede reden om later te komen! Gezellig, kon ik toch nog koffie drinken en een taartje eten met wat lieve mensen. 

Kay is vrijdag gewoon naar school gegaan en toen ik hem kwam halen liep hij huppelend mee naar huis. De schat! Steeds maar weer legt hij zich erbij neer dat we naar het ziekenhuis moeten. Ik ben dan zo blij! Het maakt het voor mij zo een stuk makkelijker om hem mee te nemen om hem weer "ziek" te maken.

Ook in het ziekenhuis voelde ik me echt wel jarig. De meeste verpleegkundigen waren er van op de hoogte, dus ik werd door iedereen gefeliciteerd. En toen Kay met 1 verpleegkundige slingers rond zijn bed had opgehangen kon helemaal niemand er meer omheen. Met Kay nog een taartje gegeten en 's avonds kwamen Mark en Sven ook om gezellig met z'n 4en te eten. Helemaal leuk! Kay wilde dat ik hem naar bed bracht. Hierna, en na een heleboel kusjes en knuffels, ging ik met Sven naar huis.

Vanmorgen belde Kay. Hij was moe en verdrietig. Hij wilde dat ik naar hem toe kwam. Tijdens deze kuur krijgt hij extra veel vocht om zijn blaas en nieren te beschermen tegen een bepaald soort chemo. Tsja, dat betekent dus dat hij vaak moet plassen. Om de 1 1/2 a 2 uur om precies te zijn...... Niet zo gek dus dat hij moe was. Wat breekt mijn hart dan, zeg. Hard huilend dat ik moet komen 😥. Maar ja, ik had eigenlijk van alles gepland voor vandaag en dan hebben we Sven ook nog, niet te vergeten! Ik heb Kay dus gezegd dat ik vandaag echt niet kom, maar morgen. Hij was het er echt niet mee eens, maar ja........

Vanmiddag weer met Sven aan het knutselen geweest (ik zou me anders toch maar gaan vervelen als ik het weekend thuis ben 😉). De eerste kerstdoos voor het kerstontbijt is dus af. Nu nummer 2 nog. Dat ga ik in het ziekenhuis met Kay doen. Vrijdag ochtend ben ik toch thuis. Kan ik zijn kerstdoos op school neer zetten en die voor hem is gemaakt mee naar huis nemen. Doet hij toch een beetje mee.

Vanavond had Sven ineens een hoog-rode kleur en geen zin om te eten. 🤨 Wat krijgen we nu? Koorts! Tsja, ook Sven kan natuurlijk weleens ziek worden. Hopelijk voor hem valt het mee. Hij lag in ieder geval lekker op tijd in bed, met sinasprilletjes. Ik merk het wel morgen. Zal ook maar op tijd mijn bedje in gaan!

Oke, een beetje uitstel is overheen te komen. Maar dan moet het nu wel stoppen! Gisteren waren we in het AMC voor bloedafname en controle van de wond. De wond is goed hersteld, dat staat een volgende chemo kuur niet in de weg. Maar dat bloed...... Na het stoppen van de neupogen (injecties om de witte bloedcellen te stimuleren om uit aplasie te komen) zijn de bloedwaardes behoorlijk terug gezakt. Kay is niet in aplasie, maar de trombo's zijn nog steeds te laag om te mogen beginnen. Het plan is nu om donderdag weer bloed te prikken en dan hopen we dat hij vrijdag (de 13e?? 😮) mag beginnen. Dat betekent dan dat hij de 20e weer naar huis mag. Dus: kerst en oud en nieuw thuis. Ik hoop dat hij na deze kuur geen andere narigheid krijgt dan het in aplasie zijn. Dan zal hij moe zijn en niet veel willen eten, maar dan kan hij wel gezellig met ons mee en wat hij denk ik het aller leukste vindt; naar het vuurwerk kijken. We gaan dus van het nadeel gewoon weer een voordeel maken 🙂. Als het ons dan tenminste dit keer wel gegund is. Wordt alweer een potje duimen! 

Vandaag is Kay weer lekker op school, dus we doen tot vrijdag even een beetje "gewoon". 💋

Wat hebben we genoten van het Sinterklaasfeest! Donderdag kwam de goedheiligman op school 🙂. De kleuters mocht zelfs bij hem op bezoek komen in het speciale "Sint-lokaal". Als eerste koos hij Kay om naar voren te komen!! Nadat hij voor ieder kind uit het groepje een praatje had, kregen de kinderen een kadootje. Verder was er een spelletjes-circuit uitgezet met onder andere een stoomboot-race, paardje prik, pepernoot sjoelen en pakjes gooien. Sven had voor het eerst surprises. Hij heeft het erg naar z'n zin gehad!!

Sinterklaas had voor Judith, Eddy, Tom en Stijn ook kadootjes in onze zak gedaan. En aangezien zij donderdag niet konden werd het voor ons vrijdag. Wat zijn we verwend en wat was het gezellig!

Kay knapt goed op! Heeft weer energie, eet goed, lopen gaat beter, hij speelt lekker, maakt lol en ruzie met Sven 😉 en z'n billen doen minder zeer. Het is nog wel open, maar het is duidelijk aan het herstellen. Ook z'n bloedwaardes waren eindelijk weer zoals we ze willen zien. De bloedtransfusie heeft z'n Hb opgekrikt tot 8,1! Zo hoog is het in tijden niet geweest! Alleen de trombo's lopen achter. Deze waren 16 en moeten 50 zijn om met de volgende kuur te beginnen. Los daarvan moet de wond goed genezen zijn en ookal gaat het zeker de goede kant op, ik betwijfel of het woensdag voldoende zal zijn. Een paar dagen extra vind ik niet zo erg, maar ik "wil" nu toch wel dat hij de volgende chemo gaat krijgen. Die kl*** cellen moeten niet de kans krijgen om te groeien natuurlijk!! En als ik eerlijk ben; zoals nu de planning is, betekent het dat hij met kerst thuis is. Hoe verder het opschuift, hoe groter de kans dat hij met kerst in het ziekenhuis ligt. En dat lijkt me toch echt heel ongezellig!

Kort maar krachtig wordt het deze keer.

Ik zit op de bank, thuis, en Kay zit naast me!!!!!

Het ging zo goed dat de artsen vonden dat we vandaag wel naar huis konden. Even het batterijtje opgeladen met een zakje bloed en daarna mochten we weg. Heerlijk!

Nog 2x bloedprikken en maandag voor wondcontrole op de afdeling en dan gaat als alles goed is woensdag de 11e de volgende chemo kuur van start.

Maar eerst: GENIETEN en THUIS Sinterklaas vieren 🙂🙂🙂🙂

Na een goede nacht werd Kay vanmorgen vrolijk wakker. Zo, dacht ik, Kay is terug! 

De sondevoeding die hij nu alleen 's nachts krijgt, wordt om 5.30 gestopt, in de hoop dat hij overdag wel wat eet. Ontbijt is dan best al snel en meestal heeft hij dan ook geen trek. Afgesproken dat hij 2 hapjes neemt en morgen 3 enz. Nou, oke dan. Ik heb toch sondevoeding mama? Dan hoef ik zelf helemaal niet te eten. 🤨 Dat is nou ook weer niet de bedoeling, kleine wijsneus! Gelukkig beaamt de verpleegkundige dit ook nog eens naar Kay, zodat hij niet denkt dat alleen ik wil dat hij gaat eten!

In de speelkamer was de berendokter. Daar zijn we even geweest. Gelukkig is Kay zijn knuffel helemaal gezond. Kay heeft wel een certificaat gekregen dat hij een goede berendokter is. Daarna was de schooljuf er en heeft hij weer goed z'n best gedaan met leuke werkjes. Terwijl zij er was zat ik op de gang, in een zithoekje, een blaadje te lezen. De verpleegkundige kwam naar me toe en zei dat ze net visite had gelopen. Ze hoefde Kay nu alleen maar paracetamol te geven. Hij is EINDELIJK uit aplasie. En goed ook! Dat betekent dat hij geen preventieve antibiotica meer hoeft. Omdat de wond er ook steeds beter uit ziet is er ook besloten de antibiotica via het infuus te stoppen. Zijn lichaam zou het nu zelf moeten kunnen herstellen. Spannend! Ze willen hem dan wel nog een dag of 2 in het ziekenhuis observeren. Hopelijk krijgt hij zonder antibiotica niet opnieuw koorts! Het lijkt er op dat het eind van deze opname in zicht is. Nog steeds staat de volgende kuur voor as vrijdag in de planning. Ik denk nog steeds dat dat niet gaat lukken. En stiekem hoop ik dat ook!! Laat hem het weekend maar lekker thuis zijn. Dan kan hij maandag vol goede moed aan de volgende kuur beginnen............

Jeetje, ben maar een weekendje thuis geweest en ik tref een heel ander mannetje aan in het ziekenhuis! 🙂

Ten eerste, omdat er nu echt nauwelijks nog haartjes op zijn hoofd te vinden zijn.

Ten tweede, omdat hij praatjes heeft voor 10, veel meer energie heeft en uitstraalt en weer kleine beetjes over de dag eet en drinkt.

De chirurg was vanmorgen weer langs geweest en vond ook dat zijn billen er beter uit zagen. Hij verwacht eigenlijk niet dat het een abces wordt. Wat een opluchting! 😙 Zucht......

Ik hoop nu hij zo veel beter is, dat dat ook in zijn bloed terug te zien is. En dan maar hopen dat hij ergens deze week naar huis mag en dat dat dan weer gunstig valt met pakjesavond. (al heb ik vernomen dat er, als het nodig is, wat pieten achter blijven om eventueel de 6e of 7e de zak met kadootjes te brengen)

En dit was al een paar dagen geleden. Nu hangt het nog voller :-) !!

En dan ineens staat Kay met z'n broer te voetballen 🙃

Gisterochtend was hij nog een klein zielig hoopje zei mama. Wilde helemaal niks, alleen maar in bed liggen. Dat had hij de dagen daarvoor ook; wilde zelfs geen tv kijken. Gelukkig kwam toen meester Remy. Meester Remy is de ziekenhuis meester. Iemand van rond de 35 ofzo denk ik. Erg aardig, heel lief met de kinderen. Kay vindt hem ook erg leuk! Mama is weg gegaan en Kay heeft bijna een uur allerlei leuke "school" werkjes/ muziek/ spelletjes met hem gedaan. Toen mama terug kwam was hij moe, maar blij.

Ik had een gezellig ochtendje (dat was de bedoeling althans, het werd tot halverwegen de middag 😉) bij mijn zussie en neefjes. Nadat ik Sven 's middags van school had gehaald zijn we naar Kay toe gegaan. Kon mama weer met papa mee naar huis en wij zouden blijven tot Mark kwam om bij Kay te slapen. Kay zat lekker tv te kijken en Sven houdt het altijd snel voor gezien op Kay zijn kamer. Die ging spelen op "De parade". Dat is de doorgang tussen 2 afdelingen met een lounge voor ouders en een speelplein voor kinderen. Erg leuk! Kay bedacht ineens dat hij wel even bij Sven wilde kijken. Goed plan! In de rolstoel met het speciale kussen en gaan. Ik merkte dat hij het erg leuk vond om even van zijn kamer en van de afdeling af te zijn. Op een gegeven moment zegt hij tegen mij: "Mama, wil je mijn schoenen halen?" 🤨 Hee, wat is die van plan? Nou, hij wilde mee voetballen. Goede ideeen moet je natuurlijk niet de kop in drukken (mijn eerste gedachte was namelijk; je kan amper staan!) dus z'n schoenen gehaald. Al stond hij maar 2 minuten, dan waren dat toch weer 2 oefen minuten geweest. Schoenen aan, hij liet zich zelf uit de rolstoel zakken en stond, een beetje wiebelig, los. Sven schoot de bal naar hem en hij schopte de bal terug. Wiebel de wiebel, maar hij vond het leuk! Later pakte hij mijn hand en kon toen meer kracht zetten om de bal te schoppen. Nou, zeg, ik was helemaal verbaasd, blij, trots, alles tegelijk! 🤪

Toen Mark er was bleef hij in de rolstoel en hebben we met z'n 4en op zijn kamer gegeten. Ja, met z'n 4en! Kay wilde wel kippenpootjes die oma had meegenomen. Hij heeft weer zitten smullen.

Zo blijkt maar weer dat afleiding het beste medicijn is. Woensdag konden de kinderen skypen met Sinterklaas. Hoe leuk is dat?! Kay heeft er in ieder geval van genoten en zong op z'n hardst mee met de liedjes. (Zie filmpjes)

De stapels kaarten toveren ook steeds weer een glimlach op z'n gezicht. Als hij dan naar het bord tegenover zijn bed kijkt lacht hij en zegt: "kijk, mama, ik heb er echt veel he?!"

Kunnen we niet beter..... Anders proberen we eerst om..... Maar het is wel steeds een strijd..... Maar als hij zich beter voelt....

Discussies en vragen over het eten en het al dan niet geven van sondevoeding. Liever heb ik natuurlijk dat Kay geen sondevoeding hoeft, maar ik zie heus wel dat hij flink aan het afvallen is. De drinkvoeding gaat redelijk. Hij doet goed zijn best. Maar toen kwam de dietiste gisteren langs en vertelde wat zijn behoefte op dit moment is (gezien zijn lengte, het ziek-zijn, compensatie voor het afvallen) en wat op dit moment zijn intake is. Ahum, hij moet echt veel en veel meer eten en/ of drinken om het weer aan te vullen. Ze stelde voor om andere drinkvoeding te geven. Daar zit per mililiter meer kalorieen in. Dan moest hij daar 3 flesjes van en daarnaast eten en drinken. Ja....en dan heb ik de hele dag ruzie om alles erin te krijgen, want hij wil gewoon niet. Mijn voorstel was om meteen sondevoeding te geven, zodat hij aansterkt en misschien zonder sonde naar huis kan als hij dan weer zelf voldoende eet. Zij vond dat geen goed idee, omdat hij dan hier niet laat zien dat hij zelf voldoende eet. Laten we eerst de drinkvoeding proberen. 🤔 Ja, makkelijk praten als jij na dit advies de kamer weer uit loopt. Ik ga  "gewoon" verder met de strijd. 

Niet lang daarna kwam Kay zijn oncoloog binnen. Eigenlijk om het even over het verloop van deze opname te hebben en om het "in principe" plan te bespreken voor hoe verder. Ook kwamen we uit op het onderwerp voeding. En deze lieve oncoloog ziet altijd meteen aan mij als er iets is. Dus vertelde ik haar dat ik op zag tegen nog 1 1/2 dag strijd. Meteen hakte zij de knoop door en vond dat er een sonde in moest. Anders zou het toch maar uitstel van excecutie zijn. Opgelucht, maar toch ook verdrietig was ik dat dit de beste oplossing leek. Ik baal zo verschrikkelijk dat het zo ver is gekomen. Hij was in zo'n goede conditie, het verliep allemaal zo voorspoedig. Dat hij in aplasie minder eet en drinkt weet ik, daar hield ik rekening mee en hoopte dat hij dat daarna weer bij zou eten. Maar zo'n infectie vergt een hoop energie van dat kleine lijfje. Daar had ik natuurlijk geen rekening mee gehouden. En daar valt ook geen rekening mee te houden. Het is gewoon domme pech.

Ondanks dat Kay flink protesteerde toen de sonde werd ingebracht, ging het zonder problemen. Daarna was hij wel uitgeteld en wilde niks anders dan slapen. Daar lag mijn kleine mannetje..... mager, bleek, alweer bijna kaal, met een sonde. Wat doen we hem toch aan?

Vanmorgen heeft hij lang geslapen (volgens mij was hij vannacht wel een aantal keer wakker) en was daarna wel goed te spreken. Wilde ook wel even rechtop zitten in het speciale kussen wat gisteren voor hem gebracht is, zodat hij geen pijn heeft aan zijn billen.

Toen ik net zei dat ik even wat te eten voor mezelf ging halen zei hij: voor mij ook dan! Ik vroeg wat ik mee moest nemen. "Nou, patatjes ofzo!" 🙃 Natuurlijk schat, als jij daar zin in hebt... (eerst zien, dan geloven).

Hij heeft gesmuld! 😀👍🤪

Nadat we er gisteren alweer een verhuizing op hebben zitten, ligt Kay nu op de afdeling kinderoncologie. Fijn, dat is tenslotte de afdeling waar hij eigenlijk "hoort". De (nog steeds 1 persoons!) kamer is wel een stuk kleiner 😉, maar het voelt toch echt beter om hier te zijn.

Gisteren waren de ontstekingswaarden in het bloed alweer wat gedaald en was zijn temperatuur niet hoger dan 38, maar vandaag lijkt het er op dat hij echt door de bocht is. Er is niet opnieuw bloed afgenomen, maar de hele dag was zijn temperatuur rond de 36 en dat hoort wel bij Kay! Ook was hij goed te spreken. Kijkt tv, doet spelletjes op de computer, maakt grapjes en lacht om grapjes van anderen. Zolang hij maar in bed kan blijven liggen, want zitten is nog steeds erg pijnlijk aan zijn billen. Het ziet er wel al wat beter uit, maar we moeten natuurlijk geen wonderen verwachten.

Ik hoop nu alleen nog maar dat deze opname niet al te lang meer gaat duren, want ons mannetje begint het aardig zat te worden, zo langzamerhand.

P.s. Kleine hint: Hij is wel gek op post! Hij ligt op F8zuid, kinderoncologie, kamer 152 💋

We hebben er weer een ritje in de ambulance op zitten!

Aangezien vanmorgen de situatie nog steeds niet verbeterd was (eerder iets achteruit; niet veel, maar toch) is er besloten dat Kay over moest naar het AMC. Die bui had ik al zien hangen, dus daar schrok ik niet echt van. Wel balen, natuurlijk, maar zeker weten het beste voor nu.

We hebben hier nu weer (dit keer niet op de afdeling kinderoncologie, maar op Grote Kinderen, G8Zuid) een eenpersoonskamer. Groot!! 🤩 Klein meevallertje dan weer 😉. Liever was ik gewoon met z'n 4tjes lekker thuis, maar ja. Heb net gehoord dat er weer een nieuwe antibiotica erbij wordt gegeven. Dus hij heeft er nu een vanaf maandag, een vanaf gisteren en een vanaf nu. Breed scala, dus je zou zeggen: knappe bacterie die dat nog overleeft! 

Nu dus weer wensen, duimen, hopen, bidden dat Kay snel de oude is.

Want zoals hij nu is......nee...dat is onze Kay niet. 😥

En net toen ik dacht dat de nachten wel eens iets beter zouden kunnen gaan met deze dosering morfine kwam er een andere kink in de kabel.

Maandag ochtend werd Kay wakker en was zijn temperatuur 39,4! Foute boel, zeker als je in aplasie bent. Hij was nog wel redelijk te spreken, niet heel ziek, maar wel met koorts. Nadat ik het AMC had gebeld moest Kay gewoon bloed gaan prikken in het Spaarne en ze zouden dan in de gaten houden als de bloeduitslagen binnen kwamen. Nou, lang verhaal kort; om 15 uur werd ik dan eindelijk gebeld dat hij inderdaad in aplasie is en dat hij in het AMC verwacht werd. 😮Het AMC?? Nee toch zeker? Ja, de dienstdoende kinderarts van het Spaarne had gezegd dat er geen kinderen in aplasie meer bij ons mogen komen. Da's lekker zeg!! 😠 Nadat ik er zelf een telefoontje aan gewaagd had mocht hij dan toch in het Spaarne komen.

Bloed afgenomen en aan de antibiotica. Ook kreeg hij een trombocyten transfusie, want hij zat op 2! Er lijkt tussen zijn billen een nare plek te zitten die eerst alleen blauw leek, maar later ook meer ontstoken. Daar zal de koorts wel vandaan komen. De ontstekingswaardes zakken gelukkig, maar de plek ziet er niet veel beter uit. En nog steeds koorts.... De tijd zal het weer eens leren. Wat er moet gebeuren, of en hoe snel hij opknapt..... Wordt vervolgd!

Met mijn rug lijkt het wat beter te gaan. Ben wel behoorlijk onder invloed, maar de pijn is daarmee oke en dat is ook wel anders geweest. Vrijdag weer een afspraak bij de fysio. Ben benieuwd wat hij er van vindt 🤨

En tegelijk met de intocht van Sinterklaas was daar de man met de hamer. 

Wat heeft Kay het nog goed gedaan zeg, de afgelopen dagen. Hij is gewoon naar school geweest alsof er niks aan de hand was. At en dronk ook nog prima. Ik dacht nog even dat ze alleen maar water via het infuus hadden gegeven en geen chemo Kaspers 😉. Maar vanmorgen werd hij (zoals altijd) gezellig wakker, maar zag wel wit. Behoorlijke kringen onder zijn ogen en je merkt aan zijn "hangerige" gedrag dat hij niet lekker in z'n vel zit. Hij wilde nadat we de intocht van de Sint op tv hadden gekeken lekker in bad en nu ligt hij op de bank. Hij slaapt zelfs!

Maandag moeten we bloed laten prikken en dan zal hij wel in aplasie zijn; afweer 0,0 en ook de andere cellen (rode bloedcellen en bloedplaatjes) zullen laag zijn. Dat hoort er dus bij deze kuren bij. Hij accepteert het ook, want het ligt niet aan hem, het komt door de chemo Kaspers. Nu alleen maar hopen dat hij geen koorts krijgt, want daar zit dan weer een opname met antibiotica aan vast als hij in aplasie is. 

Met mij is het ook wel eens beter gegaan dan nu. De fysiotherapeut heeft gisteren geconstateerd dat ik een hernia heb. Daar zijn bepaalde testjes/ oefeningen voor om dat aan te tonen of uit te sluiten. Die heb ik al eerder gehad en toen werd het gelukkig uitgesloten. Tot gisteren dus. Het was duidelijk een bevestiging. Daar ben ik mooi klaar mee......

Overdag is het nog enigszins uit te houden, maar 's nachts ga ik door een hel. Wat een pijn! Ik slaap niet langer dan 2 uur achter elkaar. Van de week al een keer 's nachts de huisartsenpost gebeld en die zei dat ik nog meer mocht innemen van wat ik al had. Nou, dat helpt dan ook weer heel even, maar niet zo lang dat ik de nacht verder door kon slapen. Afgelopen nacht heb ik weer gebeld; ik wil andere pijnstilling, die wel helpt. Niet alleen maar meer van wat ik al heb. De dienstdoende huisarts schreef slaaptabletten en morfine voor. Kon Mark midden in de nacht naar de apotheek om het op te halen. Arme schat.....hij is inmiddels net zo gebroken als ik van die nachten.... Het inslapen ging goed nadat ik dat had ingenomen (ik sliep eerder dan Mark en dat gebeurt niet vaak!), maar het doorslapen blijkt nog steeds niet te lukken.

Het advies van de fysio was vooral rust. Liggen op mijn linker zij of op mijn buik. Zitten is eigenlijk uit den boze en lopen, nou ja, dan drukken de ruggenwervels ook op elkaar, maar niet lopen is echt onmogelijk.

En als je dan op google "hernia" opzoekt staat er overal dat je vooral in beweging moet blijven. Dat bevalt me beter. Niet dat ik meteen van alles ga doen, maar als je de hele dag op de bank hebt gelegen, weet je 's avonds niet meer hoe je moet liggen om te slapen.

Afijn....de tijd zal het leren, ik zie er iedere avond tegenop om naar bed te gaan, omdat ik dan de meeste pijn heb. Maar er zal toch (hopelijk binnen afzienbare tijd?!?!?!) een nacht komen dat ik door slaap of hooguit maar 1x wakker ben?

En we zijn weer thuis!!

Kay is z'n dagen in het ziekenhuis behoorlijk goed door gekomen. Niet misselijk geweest, alleen wat moe. Nu moet ik erbij zeggen dat hij s'nachts regelmatig wakker is om te plassen en vaak vroeg wakker is. Dan zou ik ook moe zijn.

Gelukkig waren de tranen van zaterdag middag snel over. Hij heeft met Mark nog geschilderd, dus ook dat was afleiding. Zondag rustig aan opgestaan, Mark en Kay samen wat gegeten en daarna weer creatief bezig geweest. Schijnbaar vindt hij dat een erg leuk tijdverdrijf. Mooi zo; als hij z'n tijd maar door komt. Aan het eind van de middag ben ik met Sven naar hem toe gegaan. Ik had thuis lekker pannekoeken gebakken en Kay heeft er 3 op!! Ik zou met Sven op tijd weg gaan, zodat hij ook op tijd naar bed kon. Ik had net mijn jas aan, wil wat van de grond pakken....en kom niet meer overeind. 😮Au!!!!! Tsjonge, ik kon niet meer op of om. Kreeg pijnstilling en spierverslappers van de afdeling, maar mocht daardoor niet meer auto rijden. Papa is naar het ziekenhuis gebracht en heeft Sven en mij mee naar huis genomen. Dat was een lange auto-rit.... Eenmaal thuis Sven naar bed gebracht, een kop thee gedronken en toen wilde ik naar bed. Met geen mogelijkheid kwam ik van de bank. Daar zat ik; inmiddels alleen thuis, geen telefoon binnen handbereik en ik kon niet opstaan. Langzaam ben ik van de bank gegleden, op mijn knieen gaan zitten en steunend op de armleuning van de bank heb ik mezelf omhoog gehezen. Tranen met tuiten, wat voelde ik me alleen en zielig, zeg!  Heb ook niet veel geslapen, maar 's ochtends ging het wel. Zolang ik maar in beweging was.  Sven naar school gebracht en toen ik thuis was wilde Kay face-timen. Ach gossie, dikke tranen, omdat hij naar huis wilde. Tsja, zat ik in dubio; zal ik naar hem toe gaan? Dan kom ik waarschijnlijk niet meer weg. En om daar te blijven slapen met zo veel pijn was ook geen optie. Uiteindelijk was Kay wel rustig en vond hij het gezellig dat mama bij hem was. Het "Sinterklaasjournaal-jaaroverzicht" was een welkome afleiding en later waren de mensen van "sport en spel" op de afdeling. Dat vond hij geweldig! Hockey, voetbal, torens maken met bekertjes en dan omgooien met zandzakjes. Moe, maar voldaan 's avonds lekker gaan slapen en vanmorgen toen ik mama aan de telefoon had hoorde ik een hele vrolijke Kay kletsen. Zo fijn! Vandaag is hij alweer creatief bezig geweest, met de mensen van het Emma Kunstatelier. Er was gezegd dat hij rond 14u naar huis kon. Ik was er met papa (zelf rijden is nog geen pretje. Er naast zitten eigenlijk ook niet, maar ja) om 13.30u en het zou nog wel even duren. Schijnbaar zat er (veel) meer in de zak dan er op stond. Gelukkig was er weer iets leuks: een voorstelling "Loet moet". 1 vrouw die dat opvoerde en het was zo leuk! Kay zat er helemaal in, waardoor dat lange wachten toch nog aangenaam was. Om 17.30u zaten we eindelijk in de auto 🤪. Hij heeft vanavond heerlijk mee gegeten en ligt nu lekker in zijn eigen bedje te slapen.

Foto's tijdens de eerste kuur: http://www.mijnalbum.nl/Album=G6UIIWMY

Gelukkig, een 1 persoonskamer!! Wat kan je daar blij mee zijn, zeg!

Gister ochtend moesten we ons om 11 uur melden op F8 noord, kinderoncologie. Eerst is Kay nog heel even naar school geweest (verkleed als Mega-Toby 😉), ik had nog een afspraak bij de fysio, maar daarna was het echt tijd om te gaan. Kay was net klaar met zijn knutsel werkje op school, hij mocht het meteen mee nemen. Daar was hij blij mee! Zonder mopperen ging hij mee. Hij bleef wel even bij de andere school, waar we langs lopen op weg naar huis, staan. Er waren kinderen aan het buiten spelen en het leek alsof hij dacht: dat wil ik ook! Ach moppie..... 

Toen we op de afdeling kwamen was Kay erg blij dat zijn lievelings verpleegkundige er was. Er werd meteen geknuffeld! 😉 En ik? Ik was ERG blij dat we op een 1 persoons kamer mochten!!! En ook ben ik heel blij dat er bekende gezichten zijn. Zij weten van de hoed en de rand, zij hebben aan 1 woord genoeg en Kay werkt zo goed mee als zij er zijn.

Tot nu toe gaat het goed met Kay. Hij is niet misselijk, eet en drinkt nog prima, is actief en wil wel spelen (computer spelletjes, spelletjes om samen te doen, lego in de speelkamer, doe-boekje, puzzel), maar ik merk ook dat hij er nu al klaar mee is. Luisteren is niet z'n sterkste eigenschap op het moment, geduld ook niet. Om 15u vraagt hij of het al etenstijd is. Volgens mij denkt hij: na het eten ga ik al bijna naar bed en dan is er weer een dag voorbij. Dikke tranen toen ik vanmiddag naar huis ging met Sven. 💔 Ach moppie......

Wel een meevallertje: door verandering van 1 soort chemo in deze kuur (vanwege gehoorbeschadiging) hoeft hij niet na de laatste chemo nog 24 uur vocht te krijgen om te spoelen, maar mag hij meteen weg. Dat betekent 5 dagen opname ipv 6. 4 nachtjes dus ipv 5!! Daar werden we met z'n allen dan weer wel erg blij van 🙂.

Morgenmiddag gaan Sven en ik weer even heen. Lekker met z'n allen pannekoeken eten!

Maandag is mama bij Kay en heb ik avonddienst en nu ga ik dinsdag niet terug om nog een nachtje te blijven slapen, maar om hem op te halen!

Het is vakantie, het is lekker weer, we vermaken ons wel. Kay is wat snotterig, hoest een beetje. Niet anders dan anders eigenlijk. Wel ziet hij behoorlijk wat bleker dan anders. Dat bleek ook wel na de bloedafname van vanmorgen. Voordat een verpleegkundige tijdens het verpleegkundig spreekuur belde werd ik al door een arts uit het AMC gebeld dat het wel verstandig zou zijn om Kay een bloedtransfusie te geven. Zijn Hb is 4,5! Verbaast mij niks; kan bijna door hem heen kijken.

Gelukkig kan dat weer in het Spaarne. Of we ons morgen om 9 uur wilden melden op de afdeling. Goede morgen, zeg! 😲 Later begreep ik waarom. Er moet altijd "kruisbloed" afgenomen worden, zodat er van te voren getest kan worden of er geen reactie tussen het donorbloed en zijn eigen bloed ontstaat. Dat betekent dat er een behoorlijke tijd tussen kan zitten voordat het bloed daadwerkelijk op de afdeling is. Het circus moet nog beginnen, maar ik heb nu al geen zin in onnodig tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Ben dus vanmiddag met Kay naar de afdeling gegaan, heb kruisbloed laten afnemen en Kay is meteen gemeten en gewogen. Zo kon het bloed vanmiddag  al aangevraagd worden en scheelt het (als het goed is!! Altijd een slag om de arm.....) een hoop wachten morgen ochtend 🙂. Om 10u worden we nu verwacht. Ben benieuwd hoe laat we naar huis kunnen. 

Vandaag kwam ook de brief uit het AMC binnen met de afspraken die nog komen gaan. 2x bloed prikken en de opname datum voor de eerste N5 kuur. 8 november....nog 2 weekjes "gewoon" doen, nog 2 weekjes genieten, nog 2 weekjes Kay vet mesten 😉 en dan gaan we er weer tegenaan. 

Over 2 weken wil ik dus ook ons huis schoon en opgeruimd hebben. Steriel is misschien wat overdreven 😉, maar ik ga deze keer streng zijn. Het moet schoon blijven, handen moeten gedesinfecteerd worden en ziek, zwak, misselijke, snotterige mensen komen er niet in bij ons......

......zeg ik nu. Het gaat weer zwaar worden en op die manier ook eenzaam denk ik. Het wordt tenslotte winter. Niet bepaald het meest gunstige jaargetijde 😥.

Maar ja.... ALLES, ALLES heb ik over voor ons lieve, vrolijke, gezellige, positieve mannetje. 

Het plan is gewijzigd, het circus gaat weer beginnen.

Gisteren belde de oncoloog zoals afgesproken. Wij in de veronderstelling dat we een begindatum zouden horen voor de bestraling. De 3e chemo kuur is inmiddels achter de rug.

Helaas was men na overleg tot een ander plan gekomen. We gaan andere chemo geven, omdat deze de ziekte alleen stabiel houdt en niet weg haalt. We willen goede resultaten zien na het geven van een chemo (lees: plekje minder geworden of weg) en de bestraling achter de hand houden voor als niet alles weg gaat.

Toen Kay in mei 2011 ziek werd kreeg hij afwisselend de chemokuren "N5" en "N6". Die gaat hij nu weer krijgen. In eerste instantie van ieder een en daarna weer een MIBG scan om te kijken wat dat gedaan heeft. Als het plekje kleiner wordt geven ze weer "N5" en "N6", zo niet dan gaan ze over op "N8"; weer een zwaardere variant. Dat betekent weer opnames van 6/8 dagen, een kaal koppie, talloze prikjes, aplasie periodes, preventieve antibiotica en als het tegenzit vaak spugen en in het ergste geval ook weer sondevoeding. Geen idee natuurlijk, maar alles is mogelijk. Ik moet het Sven en Kay nog vertellen, maar zie er als een berg tegenop. In dit geval moet ik eerst mezelf even voorbereiden om hun te kunnen voorbereiden. Dat komt goed!

Ergens tussen 2 chemo kuren door moeten er weer stamcellen geoogst worden en aan het eind van de rit krijgt hij dan ook weer de "hoge dosis-chemo" met stamceltransplantatie  Mijn nachtmerrie!!

Het gaat weer zwaar worden. De berg die we aan het beklimmen zijn blijkt vele malen hoger te zijn dan we dachten, maar die top gaan we halen!!!

Eerst even genieten van een weekje vakantie, nog 2 weekjes Kay in goede doen en dan? Dan laten we alles maar weer over ons heen komen. Wie weet fiets Kay er weer doorheen, wie weet wordt hij er doodziek van. Eigenlijk kan je je er niet op voorbereiden. We zien wel hoe het loopt en waaien met alle winden mee. Om het WEER allemaal zo goed mogelijk te laten verlopen. Voor Kay EN Sven ❤

Update 19.00u: Na het eten de stoute schoenen aangetrokken. Sven en Kay waren gezellig en rustig. Ik vertelde hen dat de oncoloog met een heleboel andere dokters had gepraat en dat ze het beter vinden dat andere Chemo-Kaspers gaan proberen de stoute cellen weg te halen. Ik vroeg of Kay nog wist dat hij Chemo-Kaspers had gehad toen hij net ziek was. Sven begon hem op dat moment al te knijpen.... Ik zei dat hij toen altijd een paar nachtjes in het ziekenhuis moest slapen en dat dat nu ook weer moest. Ik verwachtte tranen, maar Kay bleef rustig, haalde z'n schouders op en zei: "Oh, dat maakt mij niks uit, hoor!" 🤨 Goed......ehm...tsja...dat had ik niet verwacht!! Die kleine kanjer blijft verbazen!

Sven daarentegen was verdrietig en boos. "Ik haat het als jullie in het ziekenhuis moeten blijven!" Ja, dat snap ik. Kay probeerde het nog een beetje goed te maken: "Sven, dan kan mama weer zo'n kalender maken dat we stickers kunnen plakken hoe lang het nog duurt!" Natuurlijk ga ik dat weer doen 🙂. En toen ik zei dat ik ga proberen of Sven weer naar Casca kan vond hij dat weer wel erg leuk. Ieder nadeel heb z'n voordeel 😉. Sven vindt het altijd fijn om op mijn kussen te slapen als ik er niet ben. Maar die gaat natuurlijk mee naar het ziekenhuis. Oplossing: samen een knuffel uitzoeken die bij mij slaapt als ik thuis ben, dus naar mij ruikt, en bij Sven slaapt als ik er niet ben. Vond hij eigenlijk wel een goed ideetje. Kay ook! Goed, voor Kay ook een knuffeltje.

Zoals ik al zei: we gaan er weer alles aan doen om het voor iedereen, met name natuurlijk voor Sven en Kay, zo prettig mogelijk te laten verlopen 🤩

Doorgewinterd, gepokt en gemazeld, ervaringsdeskundig..... dat is allemaal van toepassing op Kay als het gaat om de (in dit geval) MIBG scan. Dinsdag moesten we op de afdeling nucleaire geneeskunde komen voor de MIBG injectie. Hiervoor moest de PAC weer aangeprikt en met de toverzalf (emla= verdovende zalf) gaat dat gelukkig prima. Zelfs toen de dokter eerst op het randje van de PAC zat en dus niet door kon prikken gaf Kay geen kik. Het enige wat hij zei: "het gaat niet, misschien moet je op een ander plekje prikken"......😋 De tweede poging ging goed, er werd bloed afgenomen en de vloeistof werd ingespoten. Daarna kon het naaldje er meteen weer uit, tot grote opluchting van Kay. 2 cadeautjes verder verlieten we het ziekenhuis. De bloeduitslagen lieten zien dat Kay niet in aplasie was, maar dat z'n Hb wel aan de lage kant was. Even in de gaten houden, dus!

Woensdag middag was de dag van de scan. Gelukkig kon Kay lekker naar school. Daarna meteen in de auto, op weg naar het AMC. Er waren dit keer 2 aardige jongens die het grappig vonden dat Kay zo tegen ze aan het kletsen was. Er werd weer een tv op een kastje naar binnen gereden, zodat ik die neer kon zetten waar Kay het goed kon zien.

Het eerste deel kan hij niet kijken, want dan ligt hij met zijn hoofd onder een plaat. Als zijn hoofd daar onder vandaan is mag hij zijn hoofd draaien en kan hij kijken. Filmpjes van thuis meegenomen, dus Kay lag lekker te kijken. Het tweede gedeelte is van zijn borst en buik en dan draait de plaat om hem heen. De bovenkant van de plaat is dan ter hoogte van zijn kin. Weer niet heel handig om tv te kijken, dus uiteindelijk dacht hij; laat maar, ik doe mijn ogen wel dicht. Hij was zelfs in slaap gevallen nadat een van de jongens het licht wat had gedimd. Goed meegedacht! En met effect! Nog niet eerder zo'n relaxete scan meegemaakt. Ook toen hij de laatste 2 minuten door de CT scan moest werd hij niet wakker. Top gedaan! Weer een cadeautje verdiend! 😉 De laatste keer werd er na de 2D scan, die van top tot teen werd gemaakt, een 3D scan gemaakt van borst en buik en een van z'n beentjes, omdat daar die nieuwe plek was geconstateerd. Dit keer hoefde de 3D scan van zijn beentjes niet 🤨 Eerst was ik een beetje verontwaardigd, maar daarna kreeg ik hoop; wie weet zien ze op de 2D scan al niets meer??

Gisteren was een kwellende, lange dag. Allerlei gedachten vliegen van links naar rechts door mijn hoofd; van hoop, naar vrees en van blijdschap naar verdriet. Kon ik de tijd maar vooruit zetten.....

Het goede nieuws was dat Kay zijn Hb gestegen was van 5,0 naar 5,6. Sterk lijfie; lost het zelf allemaal wel op. Geen bloedtransfusie nodig, dus.

Vanmorgen was het zo ver. Om 11 uur hadden we een afspraak op de poli bij de oncoloog. Wat zo fijn aan deze oncoloog is, is dat ze alle tijd voor je neemt. Tegelijkertijd is dat dan een nadeel, want dat betekent 9 van de 10 keer dat ze uitloopt en dat we dus moeten wachten! En dat wachten.....die laatste minuten voordat je de uitslag krijgt.....die zijn killing! Pijn in mijn buik, het klamme zweet in onze handen. Mark was mee en gelukkig hadden we Kay bij ons. Hij leidde ons prima af 🙂

En dan........de uitslag...... : het is stabiel. Beetje teleurstelling, omdat we toch stieken gehoopt hadden dat het weg was, maar zeker ook opluchting, omdat je altijd bang bent dat het erger is geworden. Het plekje achter zijn borstbeen is nog steeds te zien, maar weer minder actief. Dat is aan het verkalken en kan geen kwaad meer doen. Het plekje op zijn beentje is gelijk gebleven. 

De uitslag van het gen-onderzoek is ook binnen; helaas bevat de tumor niet het ALK-gen. Was ook bijna te mooi om waar te zijn.....

Het voorstel van de oncoloog is om die plek te gaan bestralen. Dat heeft ze echter nog niet kunnen overleggen met de radiotherapeut, dus dat volgt volgende week. In de tussentijd krijgt hij nog een keer de chemokuur die hij de laatste 2 keer ook gehad heeft. Start 12 oktober en dan weer 5 dagen. We moeten wel bezig blijven met behandelen, om de tumor geen kans te geven om te groeien. Daarna zal het plan voor bestraling bekend zijn, dus dat wordt de volgende stap. De bedoeling is dat de plek in zijn been hiermee verdwijnt. En daarna? Daarna is nog een groot vraagteken. Maar dat is niet erg. We bekijken het stap voor stap, genieten van het hier en nu en het belangrijkste: zo lang er nog behandelopties zijn is er hoop!!

Tsja....de bedoeling was dat de scan gepland zou worden. Toen ik vorige week donderdag gebeld werd voor de bloeduitslagen heb ik maar eens gevraagd of de verpleegkundige kon nakijken wanneer de scan gepland was. Nou...de scan was nog niet gepland. Sterker nog: de aanvraag was nog niet eens gedaan. Er zou een mail gestuurd worden naar de oncoloog en dan werd het alsnog geregeld. Niet veel later kreeg ik een mail van de secretaresse van de oncoloog dat er een belafspraak ingepland was om een en ander te kunnen bespreken. De oncoloog zat op dat moment namelijk in Tokyo!! 😲 Die congressen zijn ook niet naast de deur, zeg!

Uiteraard had ik nog steeds geen bevredigend gevoel, want de tijd begon al te dringen en om dan nog een week te moeten wachten! Gelukkig bestaat er tegenwoordig zoiets als e-mail en die kan je ook lezen als je in Tokyo zit. Blijkbaar was dat gedaan, want vrijdag werd ik door de zaalarts van de afdeling kinderoncologie gebeld dat ze de opdracht had gekregen om de scan te plannen. Mooi! Toch weer goed geweest dat ik aan de bel heb getrokken 🙂.

Dinsdag lag een brief van de afdeling nucleaire geneeskunde (waar de MIBG scan gemaakt wordt) in de bus; 9 oktober staat de scan gepland. Op donderdag is de grote bespreking, dus dan kan de uitslag meteen besproken worden. Dan zullen we donderdagmiddag of vrijdag horen wat het plan wordt. Ik denk vrijdag. De oncoloog zal Kay wel weer even willen zien op de poli. Pffffff..............

Kay heeft deze keer iets meer last van de kuur dan de vorige keer. Z'n Hb is aan de lage kant, dus hij ziet bleekjes en is wat sneller vermoeid. Ook z'n trombocyten (bloedplaatjes) zijn weer laag, dus onder de blauwe plekken (die nog meer opvallen omdat hij zo bleek is!) De tijd van het jaar helpt ook niet echt mee. Zo veel mensen die aan het hoesten, proesten en/ of snotteren zijn. Zo ook Kay. Dat hoesten duurt altijd zo lang bij hem. Vermoeiend! Gisteren nacht had hij ook nog eens koorts daarbij, dus ik was alweer in oppertste staat van alertheid. Gelukkig is het bij die ene nacht gebleven. Nu geen koorts meer, wel hoesten. Paar daagjes thuis om even bij te tanken kan geen kwaad. Hij accepteert dat, dus dan is hij echt niet helemaal lekker. Hopelijk blijft het hierbij.

In de tussentijd hebben we ook nog leuke dingen gedaan: We hebben een fotoshoot gehad op het strand. Een kennis van ons (geen idee wie?!?!) heeft over ons verteld aan iemand van The Tiny Flower foundation. Via die stichting worden fotoshoots aangeboden. Het was erg leuk en de (4) foto's die we al mochten zien zijn super mooi geworden!! (zie foto-album) We krijgen alle foto's in een album aangeboden en ook nog op USB stick. Ik kan niet wachten op de rest!

Woensdag mochten we het laatste kwartier kijken bij zwemles. Kay vindt het nog steeds helemaal geweldig. Hij is er echt als een vis in het water 🙃

Sven heeft 2 lessen houtbewerking gehad en is er ook helemaal enthousiast over. Toen ik hem kwam halen was hij hard aan het werk met het puntje van zijn tong uit zijn mond!

Zaterdag zijn we naar de Olmenhorst geweest. Dat is een boomgaard in Lisserbroek waar je zelf appels en/ of peren mag plukken. Met tassen vol gingen we naar huis. De appel-perentaart die we zondag gemaakt hebben smaakte heerlijk!

Kortom: ondanks alles vermaken we ons en genieten!! Van die kleine dingen die eigenlijk zo gewoon zijn word ik zo blij 😀

Alweer 4 dagen gehad, nog maar 1 te gaan! De 2e Totem-kuur is bijna klaar en nog steeds is Kay prima te spreken, heeft energie voor 10, eet goed, gaat lekker naar school. Tsja, weer niet anders dan anders! 

Iedereen die hem ziet vindt dat hij er zo goed uit ziet. Net een gezond jongetje. Zo jammer dat schijn bedriegt in dit geval...... Niet iedereen volgt mijn blog meer. Schijnbaar zijn er mensen die denken; eenmaal goed bericht, altijd goed bericht. Als deze mensen dan zeggen: "Je kan wel zien dat het goed met hem gaat, he?!" schrikken ze zich rot als ik zeg dat het er wel op lijkt, maar eigenlijk helemaal niet zo is. Ach, beter zo dan dat ze schrikken als ze hem zien. 

Verder heb ik helemaal geen bijzonderheden te melden. De oncoloog zal deze week de MIBG scan plannen. Dat gaat spannend worden!!! Als ik weet wanneer deze zal zijn laat ik het weten. Dan kan iedereen weer kaarsjes branden en duimen. Of zijn alle duimen al versleten? 😉 Kan me niet schelen, hoor! Gewoon door blijven gaan!

Onze knuffelkont!

Ik dacht bij mezelf: hoe heb ik dat de vorige keer gedaan als Kay in aplasie zat? Zat hij toen ook zo onder de blauwe plekken? Nee natuurlijk! Hij was toen 3, zat nog niet op school en was over het algemeen zo ellendig dat hij op de bank lag en niet de behoefte had om  hard te spelen, te klimmen en te klauteren.

Nu voelt hij zich alles behalve ziek, dus doet hij wat ieder ander jongetje van 5 zou doen; spelen, klimmen en klauteren en ja.....dan hoort vallen daar ook bij 🤔 Natuurlijk; vallen en opstaan, maar vallen als je laag in je trombo's zit (trombocyten; dat zijn de bloedplaatjes die zorgen voor de stolling) dan is vallen een iets groter risico dan gemiddeld! De normaalwaarden van de trombocyten varieren tussen 150 en 400. Kay zat op 14! Dinsdag was hij op school van een muurtje gevallen. Gevolg; paarse knieen met pleisters, schram op z'n arm, blauwe plek bij z'n wenkbrauw. Ik denk dat mensen die niet van de situatie weten, zonder twijfel een melding zouden maken bij het AMK (Algemeen Meldpunt Kindermishandeling)!! Afijn, na overleg met het AMC werd besloten Kay een trombocyten transfusie te geven. Dat is niet veel anders als een bloedtransfusie, maar in plaats van rode bloedcellen zijn het dus trombocyten. Gelukkig mocht dat bij ons in het Spaarne Ziekenhuis en het hoefde niet dezelfde avond, maar mocht de volgende ochtend. Woensdag was ik dus om 11 uur met Kay op de afdeling. Voor het eerst werd de PAC weer aangeprikt en dat was toch wel erg spannend. Gelukkig viel het uiteindelijk mee, dus dat heeft hij weer overwonnen. De trombo's waren snel op de afdeling, dus ik dacht ook snel weer weg te kunnen. Helaas was het tegendeel waar; Kay kreeg een (allergische?) reactie. Hij moest flink spugen, kreeg een opgeblazen gezicht en zijn hartslag was erg hoog. Daarna viel hij in slaap. Dat is helemaal niks voor Kay, dus een beetje zorgen maakte ik me wel. Gelukkig nam het al af, zodra het zakje trombo's leeg was. Jammer genoeg moesten we nog 4 uur blijven ter observatie. Dat betekende dat we pas tegen 17 uur weg zouden kunnen. Toen was er overdracht van de artsen tussen de dag- en de avonddienst, moest Kay nog nagekeken worden, moest er nog een arts gevonden worden die de PAC naald kon verwijderen en zo werd het 18.45 voordat we weg gingen. Wat een K** dag, zeg! Gelukkig voelde Kay zich 's avonds weer prima. 

Vanmorgen waren we op de poli in het AMC voor controle. De oncoloog vond dat Kay er erg goed uit ziet. Dat vinden wij ook! Aan de buitenkant  lijkt het net of er niets aan de hand is!! 

14 september is de eerste dag van de volgende kuur. Een week of 2 daarna volgt er weer een MIBG scan en dan zijn hopelijk ook de uitslagen van de punctie binnen. En wat er daarna gaat gebeuren is nu nog een vraag. Gaan we ons dus ook niet mee bezig houden 😀. Het gaat NU goed, hij is NU vrolijk, en we genieten NU dus volop van ons mannetje!

Dat mannetje krijgt morgen zijn eerste zwemles. Verheugt zich er enorm op! En ons andere mannetje had woensdag zijn eerst tenniswedstrijd; werd hij poolkampioen! We zijn zo TROTS!! 💋

Kay is een beetje moe. Hij zit net lekker op de bank om een filmpje te kijken. Tsja, niet zo gek als je bedenkt dat hij vanmorgen om 6 uur wakker was!! 😲 Hij is natuurlijk ook nagenoeg de hele week naar school geweest, heeft met een vriendje gespeeld, was vandaag de hele dag buiten, dus ja, dan zou ik ook moe zijn. 

Enne...oh ja....hij heeft ook z'n eerste chemo kuur achter de rug!! 🤭 Ik zou het bijna vergeten! 😉 Zaterdag t/m woensdag kreeg hij iedere dag zijn chemo, maar verder......was er verder nog iets dan??

Het is echt ongelooflijk hoe Kay er weer doorheen fietst. Nergens last van! We moeten nu iedere maandag bloed laten prikken om te kijken hoe  het met zijn bloedcellen is. Oftewel of hij geen bloedtransfusie nodig heeft, of hij niet laag in zijn afweer zit, etc. Ik zorg dat we er zo vroeg mogelijk zijn, zodat hij daarna lekker naar school kan.

Gewoon....gewoon doen, dus. Met af en toe een knoop in mijn maag die ik  dan ineens voel als ik er niet op had gerekend. Beetje jammer......

De 2e gift Topotecan zal er inmiddels wel in zitten. Mark is met Kay naar het AMC en ik ben met Sven lekker thuis. Stiekem ben ik wel een beetje blij dat het weekend in het chemo-schema zit, dan kan Mark ook 1 of 2 keer met Kay heen en weer en hoef ik niet alle 5 de keren. Voor iedereen wel goed denk ik. 

Donderdag hebben we gehoord dat de definitieve uitslag van de  beenmergpunctie binnen was: schoon!! Wat een opluchting. Het materiaal van het biopt was echter niet voldoende om alle bepalingen te doen die ze wilden doen. Ze hebben ervoor gekozen om het DNA te onderzoeken. Dan weten ze wat er in het DNA mis is, waardoor hij neuroblastoom heeft. Of het ALK-gen in de tumor zit kon dus niet bepaald worden. Wel is er een nieuwe onderzoeksmethode waarmee ze het alsnog kunnen bepalen in het verkregen materiaal. Dit is moeilijker en duurt langer, dus dat duurt nog een paar weken voordat het bekend is. In de tussentijd starten we gewoon met het plan zoals afgesproken. Minimaal 2 kuren en daarna zal alle benodigde informatie wel bekend zijn. Dan gaan we of zo door, of het plan wordt aangepast.

Vrijdag werden we om 11 uur op de afdeling verwacht, terwijl de planning was dat Kay om 15 uur aan de beurt zou zijn voor het plaatsen van de Porth-a-cath (PAC). Hoorde ik later dat wij mazzel hadden, omdat ik kinderverpleegkundige ben, dat wij op vrijdag mochten komen. Gebruikelijk is de dag van te voren! Afijn, je stelt je er op in en probeert Kay er weer doorheen te coachen (nee schat, als je bij de slaapdokter bent geweest mag je pas weer eten. Hoe lang dat nog duurt? Nou, best wel lang eigenlijk. Vind je dat niet leuk? Nee, dat begrijp ik. Maar zodra je wakker bent krijg jij een lekkere krentenbol. Dat is een ritueeltje geworden na zo veel narcoses 😉)

Als we op de afdeling komen krijgen we te horen dat hij zelfs pas om 15.20 op de lijst staat. Even later blijkt de 1e operatie eerder klaar te zijn dan verwacht en weer even later moeten we er maar rekening mee houden dat het laat zal worden, omdat de 2e operatie veel langer duurt.

We moesten dit keer op een 2-persoons kamer. Helaas het plekje bij de deur. Als ik daar dan zit, word ik van binnen meteen opstandig; ik wil dit niet en al helemaal niet met anderen op de kamer!! 😠 Wat is het dan toch fijn dat er nog veel bekende verpleegkundigen zijn. Dat maakt het dan weer een beetje vertrouwd, voor zover mogelijk. Ook zijn er veel nieuwe gezichten. Ook schatten natuurlijk, maar net even anders. Ook de maatschappelijk werkster met wie ik altijd goed kan praten kwam langs en Kay z'n vaste pedagogisch medewerkster was er. Fijn!

Uiteindelijk worden we om 15.45 gehaald en verlaat ik om 16.10, als Kay onder narcose is, de operatiekamer. Dit keer had hij natuurlijk geen toegang voor de "slaapmelk", dus moest hij een infuus krijgen. Helemaal voorbereid, maar toch een beetje bang bekeek hij alles weer eens goed. Toen hij de naald van het infuus zag moest hij wel een beetje huilen, maar toen het infuus er (in 1x!!!) in zat, lachte hij door zijn tranen heen en zei: 'hee, dat deed helemaal geen pijn!' Onze bikkel!

Toen ik weer naar Kay toe mocht sliep hij nog als een roos. Hij was flink afgekoeld op de operatiekamer (temperatuur van 34,8!), dus hij lag onder een warmte-isolatie deken met een heleboel lagen er overheen. Kon hem bijna niet zien. Kleine man..... Meestal wordt hij langzaam wakker, glimlacht naar me en begint te kletsen of doet zijn ogen nog even dicht. Dit keer werd hij ineens wakker, rukte het zuurstofmasker van zijn gezicht, wilde rechtop en begon te huilen. Hij had pijn aan het wondje in zijn nek, hij wilde eten en hij wilde naar zijn kamer op de afdeling. En het liefst a-la-minute! Hij was niet tot bedaren te brengen.  Alles was fout, hij kon niet lekker zitten of liggen, wilde niet drinken (terwijl ik juist sisi voor hem had meegenomen, wat hij zo lekker vindt), maar eten!! Gelukkig was er een lieve verpleegkundige op de uitslaapkamer die begreep dat hij waarschijnlijk rustiger zou worden op zijn kamer, dus die hield hem niet langer dan nodig. Na een extra pijnstiller kwam de verpleegkundige van de afdeling ons halen. Voor hem, maar niet minder voor mij een opluchting. De spanning van de hele dag had zich natuurlijk opgebouwd voordat hij onder narcose ging. Dan word je niet zo lekker wakker als anders. Arme schat 😥

Hij begon op de afdeling meteen aan een inhaalslag met eten; eerst een bolletje met hagelslag, toen was hij benieuwd wat er op zijn bord lag voor het warm eten. Het lekkerbekje wat ik voor hem besteld had ging er ook wel in! En ik had beloofd dat hij ijs mocht. Helemaal op! En daarna nog een halve krentenbol 🙃

Door alle toestanden werd het erg laat voordat hij de eerste gift Topotecan kon krijgen. (zeker 22 uur!) De volgende dag mag je het maximaal 2 uur eerder of later geven, dus dat zou de rest van de week laat worden. Na overleg werd besloten dat die ene nacht ook niet meer uit zou maken. Hij kreeg dus gisteren om 10 uur de eerste gift en de rest van de week wordt het ook in de ochtend of begin van de middag. Beter! Vandaag was Mark er om 11.30 en morgen hebben we om 13 uur afgesproken. Kan hij (mits hij zich goed voelt, natuurlijk) de eerst paar uurtjes van de eerste dag van het nieuwe schooljaar mee maken. Hij heeft er zo'n zin in!!

Wat een heerlijke vakantie hebben we gehad!!!

Eerst waren we donderdag en vrijdag nog "even" in het ziekenhuis. Kay was vrijdag als eerste aan de beurt voor het tumor-biopt en het verwijderen van de broviac. We liepen naar de ruimte voor de operatiekamers waar de gegevens in de computer werden gecontroleerd en toen bleek dat we daar helemaal niet moesten zijn. Omdat het biopt onder CT geleide ging, moesten we op de afdeling radiologie zijn. In een flink tempo liepen we (Kay wilde niet in bed, dus ik had hem opgetild. Best zwaar zo'n stuk!) naar de juiste afdeling. Kay vond het allemaal wel weer interessant, bekeek alles en stelde vragen over alles wat hij zag. Hij ging weer zonder problemen onder narcose. De chirurg belde nadat hij de broviac had verwijderd om te zeggen dat dat goed was gegaan en dat de "interventie radioloog" (moeilijk woord overslaan 😉: Dat is een radioloog die kleine verrichtingen uitvoert waarbij rontgen apparatuur nodig is) aan het biopt zou beginnen. Het bepalen van de juiste plek zou het langst duren, het biopt zelf was zo gebeurd. Op de afdeling zat ik op Kay zijn kamer te wachten. 1 1/2 uur na het telefoontje werd ik toch wel een beetje onrustig. Zo lang hoeft het toch ook weer niet te duren?! Een kwartiertje later kwam de verpleegkundige me halen om naar de uitslaapkamer te gaan. Het bepalen van de plek duurde zo lang. Het nemen van het biopt was zonder problemen verlopen.

Kay zou Kay niet zijn als hij niet heerlijk lag te slapen en voorlopig niet van plan was wakker te worden 🙃, dus na nog eens 5 kwartier konden we eindelijk terug naar de afdeling. Van te voren was ons gezegd om extra pijnstilling mee te vragen voor als we op vakantie gingen. Zou jammer zijn als hij veel pijn had en ik had alleen maar paracetamol bij me. Bij het biopt wordt door het botvlies, door het bot heen in het beenmerg geprikt. Best pijnlijk! Het meegeven van een extra zetpilletje moest helemaal via de officiele weg, dus toen wij er al klaar voor waren moest dat nog gebeuren. Beetje jammer! Uiteindelijk gingen we pas om kwart voor 4 weg. En pijn? Nee, we hebben Kay helemaal niet meer over pijn gehoord!! Of zijn pijngrens is veel hoger dan we denken of hij is gewoon een wonderkind 🙂 (Ik denk eigenlijk allebei! ❤)

Aan het eind van de dag was het dus tijd voor.....: VAKANTIE!! En wat hebben we een heerlijke vakantie gehad! Het weer zat enorm mee 😎; op een dag na was het weer om lekker buiten te zijn. Dan is voor mij een belangrijk deel van de vakantie al gelukt! Het was super gezellig om met z'n allen te zijn (papa, mama, Judith, Eddy, Tom en Stijn) en we hebben veel leuke dingen gedaan. Door de warmte en doordat je met z'n allen bent lagen de kinderen regelmatig te laat in bed, maar dat mocht de pret niet drukken. Ieder gezin had een eigen huisje, dicht bij elkaar, dus we konden 's avonds de babyfoon neerzetten en met z'n allen koffie drinken. Donderdag de 8e was Sven jarig. We hadden het huisje versierd en cadeautjes meegenomen. We hebben gezwommen en ze mochten een ligfiets of skelter huren. Sven riep maar: "dit is de coolste verjaardag ooit!!" 😀 En Kay.......die heeft de hele vakantie naar die dag toe geleefd. Eindelijk, eindelijk mocht hij weer zwemmen! Hij vond dat het net zo'n feest voor hem moest zijn als het voor Sven was. Hij straalde de hele dag, van oor tot oor!!

En toen kwam vrijdag.....de dag om naar huis te gaan..... Wat een rot-dag, zeg! Dan komt die keiharde realiteit ineens weer heel dichtbij. Kunnen we niet meer doen alsof er niks aan de hand is .

Gelukkig zijn Sven en Kay nog steeds blije jongetjes en dan word je vanzelf ook weer blij. Ik vond het wel vervelend dat we nog steeds niet wisten wat het (behandel)plan gaat worden. Gisteren heb ik de oncoloog een e-mail gestuurd, vandaag had ik een e-mail terug en nog geen uur later werd ik ook gebeld. Het volgende staat ons (maar met name Kay natuurlijk!) te wachten: vrijdag as wordt hij opgenomen op F8Zuid; afdeling kinderoncologie. In de middag krijgt hij dan een porth-a-cath, net zoals hij in het begin had. Meteen daarna krijgt hij zijn eerste chemo van de "Totem-kuur". Totem is een combinatie van een chemo via het infuus (TOpotecan) en een chemo in tabletvorm (TEMozolomide). Gedurende 5 dagen krijgt hij beide vormen. Het tablet moet hij thuis nemen en de Topotecan loopt in 30 minuten in, via het infuus. Daarna moet hij extra vocht via het infuus krijgen (spoelen) en dan mogen we weer naar huis. Het zijn dan dus 5 dagopnames. Na die 5 dagen is er 23 dagen rust en dan begint weer dag 1 van 5 van de Totem. De ervaring is dat de Totem-kuur goed verdragen wordt door kinderen, ze komen ook niet, of minder diep, in aplasie. Ze kunnen gewoon naar school en op enkele bloedafnames na een redelijk normaal leventje leiden. 

Kay heeft voorheen behoorlijk heftige chemo's gehad en die hebben niet alle neuroblastoomcellen weg gehaald. Het schijnt dat soms een mildere aanpak, die langduriger is, beter werkt. Dit is geen gegeven, maar een veronderstelling. Dit en de betere verdraagzaamheid hebben ertoe geleid dat voor deze chemotherapie gekozen is.

Als deze chemo goed aanslaat en de neuroblastoomcellen nemen af of verdwijnen kan alsnog worden overgestapt op de zwaardere om hem te genezen.

Feit is en blijft dat het slecht nieuws is dat de tumor zo snel na beeindigen van de behandeling weer actief is geworden.

Goed nieuws is dat de voorlopige uitslag van het beenmerg goed is (beenmerg is dus schoon). Definitieve uitslag volgt deze week.

De uitslag van het tumor-biopt zal ook deze week volgen.

Spannend, spannend, spannend 🤔

Hoe een zomerse dag veranderde in een nachtmerrie.......

Vorige week woensdag werd de MIBG scan gemaakt. Na het eerste (2D) gedeelte moesten er extra beelden van Kay z'n benen gemaakt worden. 😮 Een deja vu gevoel bekroop mij..... In Duitsland was dat de laatste keer ook. En toen bleek het urine te zijn wat op zijn broek terecht was gekomen. Na de extra (2D) beelden, dit keer zonder broek aan, bleek dat het niet overtuigend genoeg was, dus moesten na de standaard 3D beelden van zijn borst en buik ook nog 3D beelden van zijn benen gemaakt worden. Helemaal gerust was ik er niet op, maar ik hield mezelf op de been door te denken dat het weer urine was geweest. Kay had weer prima stil gelegen (ik dacht het hem wat makkelijker te maken door een hele leuke, nieuwe DVD mee te nemen; Rio. Maar de muziek die daarin voorkomt maakt het helemaal niet makkelijk om stil te liggen. Zeker voor Kay, die bij elk lekker muziekje staat/ ligt te swingen!🙃). Afijn, omdat hij zo goed stil had gelegen kreeg hij een lekker ijsje. Donderdag was het prachtig weer, dus ging ik met Kay naar het strand. Sven was bij een vriendinnetje spelen, maar dat vond Kay erg ongezellig. Of oma Wil ook naar het strand kwam. Zij zou komen als ze terug waren van visite. Kay vermaakte zich prima met z'n emmertjes water, zand, modder etc en ik genoot van het zonnetje. 

Toen ging mijn telefoon......het AMC..... Het was een oncoloog die waarneemt voor Kay zijn eigen oncologen die beiden met vakantie zijn. Ze had geen goed nieuws 😥 Op de MIBG scan was toch echt een plekje in zijn linker bovenbeen te zien. Dat betekent dat er ergens nog verdwaalde neuroblastoomcellen waren die een nieuwe tumor hebben gecreeerd. Dan willen ze natuurlijk weten of het alleen daar zit of ook in bijv het beenmerg. Naast de MRI scan die al gepland stond werd er een datum gepland voor beenmergpunctie en botboring en Kay moest weer 24 uurs urine sparen. Nadat alle uitleg was gegeven heb ik gevraagd of het echt niet kon zijn dat het urine was wat ze gezien hadden. Ik wilde toch ergens een beetje hoop uit kunnen halen! Ze zou gaan overleggen en bellen als het inderdaad zo bleek te zijn. Ik werd niet gebeld. Ons leven stond dus alweer op z'n kop en toch veranderde er niets. Ik was nog steeds op het strand, Kay zat nog steeds heerlijk te spelen, het was nog steeds mooi weer, maar toch...... Mama was inmiddels bij ons aangekomen, dus haar het hele verhaal gedaan. Niet veel later was papa er ook. We hadden alle 3 geen tekst meer.

De MRI was afgelopen dinsdag en woensdag werd ik weer gebeld. De MRI heeft bevestigd wat er op de MIBG scan te zien was....

WEG hoop!

Vandaag is er een beenmergpunctie en botboring gedaan. Nu maar hopen dat er daar in ieder geval geen neuroblastoomcellen in te vinden zijn! Volgende week vrijdag wordt er nog een tumor-biopt genomen om gen-materiaal te kunnen onderzoeken. Dit wordt onder CT-geleide gedaan. (tijdens een CT wordt de plek zichtbaar en weten de orthopeden waar het biopt genomen moet worden) Er bestaat namelijk een kans dat het "ALK-gen" in  het tumor materiaal zit. Dit zou weer hoop betekenen, omdat daar een goed medicijn voor op de markt is! TOCH weer hoop! Gelukkig zijn we nog steeds positief ingesteld, dus iedere stro-halm grijpen we met beide handen aan. Het moet toch (GVD!!!!!) goed komen met onze lieve kanjer!

Donderdag wordt Kay al op de afdeling in het AMC verwacht, omdat hij als eerste aan de beurt is vrijdag. Als hij dan toch onder narcose is wordt meteen zijn broviac verwijderd. Ten eerste is de insteekopening nog steeds wat onrustig, dus dat kan dan mooi genezen. Ten tweede heeft Kay er op het moment meer ongemak dan gemak van en ten derde is het voor mijn gemoedsrust beter 😉. Het blijft een risico zo'n los hangend slangetje dat uit een bloedvat komt! Kay zal blij zijn 🙂 Hij weet echter nog niet welk verhaal gaat volgen. Weten wij ook nog niet, dus dat wordt lastig uitleggen. We zullen in ieder geval moeten vertellen dat er weer stoute cellen gevonden zijn, maar dat we nog niet weten wat de dokter wil doen om ze weg te halen. Hij zal op het moment dat dat duidelijk is weer een porth-a-cath krijgen. 

Ook Sven moeten we nog gaan vertellen dat zijn broertje niet beter is.

De zomer begon fantastisch, maar wat staat ons nog te wachten?????

Er is een aantal dingen al zeker: 1) het geplande onderzoek 2) een weekje vakantie en 3) verjaardag Sven. Verder? Afwachten en hopen...

Met 2 stuiterballen naar het ziekenhuis...het is weer eens wat anders 🙃 . Maandag moesten we, voordat we naar Limburg gingen, naar het AMC voor poli bezoek bij zowel de chirurg als de oncoloog. De chirurg zou alvast met ons de procedure doornemen voor als Kay z'n Broviac eruit mag. Uiteraard Kay op alles voorbereid, dus we waren nog niet binnen of hij deed z'n t-shirt omhoog om z'n slangetje te laten zien. Mooi, dat hadden we vast gehad! 😉 We zouden afwachten tot we wisten wanneer de uitslag bekend zou zijn en dan alvast een datum plannen voor het verwijderen. Ook moet er weer goedkeuring gegeven worden door de anesthesie, dus vragenlijst ingevuld en ingeleverd bij de poli.

Daarna door naar de poli oncologie. De oncoloog was nog in gesprek, dus Sven en Kay speelden samen met een ander jongetje op de boot die daar in de wachtkamer is. Ze gingen helemaal op in het spel. Toen we bij de oncoloog konden komen wilde Sven even blijven spelen. Prima! Dat scheelde 1 stuiterbal in de spreekkamer. De oncoloog wilde een en ander aan Kay en ons vragen, maar hij kwam er bijna niet tussen. Kay bleef maar kletsen en stuiteren. De oncoloog vond dat een goed teken en kon zich zo voorstellen dat we blij zijn als Kay 's avonds in bed ligt! Ha, ha! Het is af en toe zeker vermoeiend, maar we worden ook zo blij van dat gestuiter! 🙂 Ik vertelde de oncoloog dat ik vorige week gebeld had om mijn vragen te laten beantwoorden. Hij zei dat als er geen "afvalstoffen" van de neuroblastoom meer in de urine te vinden is, dat dat eigenlijk betekent dat alles weg zou moeten zijn. Het klopt dus, dat op het moment dat we 24 uur urine spaarden (nou ja, we....Kay natuurlijk) dat Kay schoon was 🤪. Hadden we op dat moment maar geweten dat hij schoon was, dan was de vlag uit gegaan etc., etc. Inmiddels zijn we een week of 6 verder en theoretisch gezien is er in 6 weken natuurlijk van alles mogelijk. MAAR.......we hebben hoop! Meer dan ooit🙂 Helaas is er iets mis gegaan met de aanvraag voor de MRI, dus die wordt een week later dan de MIBG scan gemaakt. De 23e. Nog langer moeten we geduld hebben. Grrrr!!! Ik wil antwoord!!!!

Na ons bezoek aan het AMC zijn we doorgereden naar Limburg. Prachtig weer, dus we waren meteen in vakantie-stemming 😎. We hadden beloofd dat ze nog even in de jacuzzi mochten, maar die was niet warm. Sven wilde met alle geweld toch, dus heeeel even en daarna lekker slapen. Nou ja...dat is makkelijker gezegd dan gedaan in een vreemd bed. Allebei kwamen ze naar beneden omdat ze niet konden slapen (het was ook erg warm boven), dus het was laat voordat ze sliepen. En helaas de volgende ochtend vroeg, toen ze wakker werden. Kay rook meteen de geur van vers gebakken brood: "mama, ik ruik het! Wat jij had gezegd dat je zou maken". Het was weer een mooie dag, dus we hebben in het zonnetje ontbeten met vers gebakken brood en verse aardbeien bij de buren vandaan. Heerlijk!! En daarna: in een warme jacuzzi 🙂. Vorig jaar zijn we naar het Schutterspark geweest, waar ze zelf een bootje mochten besturen, dus daar wilden ze wel graag nog een keertje heen. Ook was er in dat park een leuke speeltuin. Prima plek voor zo'n mooie vakantiedag! Ze hebben zich prima vermaakt en wij  vermaken ons met kijken naar 2 blije jongetjes! Terug bij het huis wilden ze perse dat Mark en ik ook in de jacuzzi kwamen, dus na het eten (alweer lekker buiten) met z'n vieren in de jacuzzi. Ze vonden het fantastisch! Woensdag zijn we naar atractiepark Toverland geweest. Een erg leuk park voor beide kids. Sven mocht overal in, hetzij zelf, hetzij onder begeleiding en Kay mocht niet alles, maar wel heel veel. Ik heb hem niet horen klagen dat hij ergens niet in mocht wat hij wel wilde. Mijn plan was om op tijd weg te gaan en dan ergens anders wat te eten, maar dat liep even anders. Toen we onderweg waren naar de uitgang wilde Sven nog 1x in de klimtoren. Hij kwam eruit en zei dat er een ongeluk was gebeurd met een jongetje, op het eerste plateau in de toren,  en dat zijn vader heel hard om hulp geroepen had. Tsja.....dan kan ik moeilijk doorlopen natuurlijk. Toen ik boven kwam was er iemand van de EHBO van het park, maar die wist niet goed wat te doen. Het was een zorgelijke situatie en om een lang verhaal kort te maken; nadat de verpleegkundigen van 2 ambulances, de arts die met een trauma helikopter kwam (zij heeft uiteindelijk niets hoeven doen), de brandweer en politie hun werk hadden gedaan kwam ik 1 1/2 uur later weer uit de toren. Het jongetje in de ambulance onderweg naar het ziekenhuis. Toen was het inmiddels etenstijd! Besloten om in het park maar een pannenkoek te eten en daarna naar huis te gaan. Zo was het alsnog een latertje!

Gisteren ochtend werd ik gebeld door iemand van Toverland en gisteren middag door de moeder van het jongetje. Alles was gelukkig goed en hij was er met een paar schrammen en blauwe plekken goed van af gekomen. Als dank heb ik vandaag bloemen van het park gekregen en een lieve brief met 4 vrijkaartjes. Maar ja, wat had ik dan gemoeten?!?!

Gisteren rustig aan ontbeten, ingepakt en opgeruimd en naar huis gereden. Met papa en mama op het strand gegeten om onze vakantie af te sluiten. De eerste week van de zomervakantie zit er alweer op!

Kijk voor vakantiefoto's in mijn foto album op deze site!

Hoe maak ik mezelf gek? Nou, da's niet zo moeilijk. Gewoon jezelf iedere minuut van de dag afvragen of je de informatie van de oncoloog wel goed begrepen hebt, of het klopt wat we denken of is in dit geval alleen maar de wens de vader van de gedachte? Ik wil het aan mensen vertellen, maar ik durf het niet. Wat als ik straks moet zeggen dat het helemaal niet klopt wat we denken? GEK word ik er van!

Om mezelf niet tijdens het komende weekend helemaal om zeep te helpen dacht ik: laat ik het aan een kenner vragen: De oncoloog! 😉

Via het secretariaat mijn vraag gesteld. De oncoloog was in bespreking. Ze zou het vragen en mij terug bellen. Dat is dus net gebeurd. Ze had onze oncoloog zelf niet gesproken, maar een "neuroblastoom-deskundige"; een van de andere oncologen. Laat dat nou net Kay zijn andere oncoloog zijn.

Haar antwoord was: "Dat de urine schoon is, is zeker een heel goed bericht, maar laten we een slag om de arm houden en toch de MIBG scan afwachten." Die scan is pas woensdag 17 juli en zal donderdag de 18e besproken worden.

Dus lieve mensen.....we zijn heel blij, maar schijnbaar klopt mijn gevoel dus met de realiteit; nog even wachten met een gat in de lucht springen, met taart eten en met de vlag uithangen.

Sorry voor de mensen die dat wel al hebben gedaan 🤔. Ik kan niet wachten om het ook te doen!!

Zal ik wel, zal ik niet? Zal ik wel, zal ik niet?

Ik durf het eigenlijk niet, maar ik ga het toch doen:

De oncoloog belde gisteren (zonder dat er iets was afgesproken) met GOED nieuws: In de urine, die we de laatste keer hebben ingeleverd, is NIETS meer te vinden wat duidt op actieve neuroblastoomcellen!! 🤪

Mijn conclusie is dan........Kay is schoon!! 🤪🤪🤪🤪 Zo, dat is er uit 😀

Voor het eerst in 2 jaar vind ik het lastig om een blog te maken. Ik zal even uitleggen hoe het ging. 

Ik kwam gisteren uit mijn werk en toen ik buiten even stond te praten kwam Mark naar me toe. Hij vertelde dat hij net de telefoon had neergelegd en dat het de oncoloog was. Hij belde met goed nieuws, waren zijn woorden. Hij viel dus meteen met de deur in huis. Fijn, hij leert het nog eens! 😉 Dus Mark: "Nou, daar ben ik wel voor in!"  En toen vertelde hij over de uitslag van de urine. Hij heeft de woorden "Kay is schoon" niet uitgesproken, maar die conclusie hebben we er wel uit getrokken. En alleen al het feit dat hij ons belt, terwijl we maandag as een afspraak op de poli hebben, wil zeggen dat het ECHT GOED NIEUWS is! Toevallig waren papa, mama en Judith bij ons, dus konden we het goede nieuws meteen delen!

Tsjonge, wat zijn we blij!! Maar waarom voel ik me dan niet blij? Mensen om ons heen aan wie we het vertellen springen een gat in de lucht en zijn al aan het feest vieren, maar ondanks de blijdschap zijn we nog niet  in feeststemming.......

Ik wil maandag uit de mond van de oncoloog horen: "Kay is schoon". Dan spring ik een gat in de lucht en dan gaat (als we thuis komen na een paar dagen Limburg) de vlag uit 🙂!!

En Kay? Toen ik hem vertelde dat de dokter geen stoute cellen in zijn plas meer had gezien, verscheen er een glimlach van oor tot oor, straalden z'n ogen nog meer dan dat ze al deden en zei hij: "Dan mag m'n slangetje er uit en dan mag ik zwemmen!!" We hebben er gelukkig meerdere gehad de afgelopen 2 jaar (en daarvoor ook wel, maar dan sta je er minder bij stil), maar dit was weer een moment met een gouden randje!! 💋❤👍

En Sven? Die haalt alleen maar opgelucht adem dat ik voorlopig gewoon thuis blijf!

Gisteren hadden we een controle afspraak bij de oncoloog. Hij wilde graag "vinger aan de pols" houden, dus Kay even zien. Dat willen wij ook graag, dus ik ging met Kay samen naar de poli. Het eerste wat de oncoloog zegt: "Nou, wel een opluchting, he? Vorige week!" 😮 Hij begrijpt dus wel dat het voor ons inderdaad goed nieuws en een enorme opluchting was! Toen hij donderdag belde had ik steeds maar het gevoel dat ik om bevestiging moest vragen of mijn interpretatie van zijn woorden wel de juiste was. Blijft toch lastig, zo aan de telefoon.

De oncoloog liet de MRI beelden zien, waar het (inderdaad hele kleine) plekje op te zien was. Hij zei geen expert te zijn in het beoordelen van MRI's, maar zo hadden de radiologen het hem verteld. En nou ben ik er ook niet bepaald een expert in (Oh??), dus ik neem voor kennisgeving aan wat hij vertelt. Ik vroeg me af of de radiologen een logische verklaring konden vinden voor de mening die ze in Duitsland hadden of dat ze er eigenlijk niets van begrepen. Het bleef even stil en toen zei hij dat ze er eigenlijk niets van begrepen. Lekker dan, zeg!! We hebben dus echt voor NIKS 2 weken in de stress gezeten! 😠 Jammer dat de arts uit Greifswald met wie we het gesprek hebben gehad niet meer in Greifswald werkt, anders had  hij een boze mail van mij gekregen en had ik gehoopt op enige vorm van excuus. Ik moet er misschien ook niet te lang bij stil staan, gewoon blij zijn met de situatie zoals die nu is (ben ik natuurlijk ook!!!!), maar de stress die ik had stond bijna gelijk aan de stress die ik aan het begin van Kay zijn ziek-zijn had. In de afgelopen 2 jaar heb ik altijd hoop gehouden en ben ik altijd positief geweest, maar 2 weken geleden wist ik echt even niet waar ik de hoop nog vandaan moest halen. Wat een geluk dat die hoop me werd toegeworpen en dat het achteraf geen valse hoop is geweest!

De oncoloog heeft Kay nagekeken, gewogen en gemeten. Hij is nu 104cm, 13,9 kg (nog steeds niet boven die 14 kg uit!) Hij vond dat Kay er patent uit zag (🤨ook weer zo'n woord die ik eerst even moet ontleden voor ik de betekenis ervan begrijp) Het enige wat hij opmerkte was, dat er onder in de rechter long minder ademgeluid door klonk dan in de linker. Voor de zekerheid een foto laten maken. Oke! We gaan voor; liever het zekere voor het onzekere. Het bleek niks te zijn. Sinds de operatie staat Kay zijn middenrif aan de rechterkant hoger dan aan de linker kant. Vandaar dat rechts te long hoger eindigt dan links. En dan hoor je natuurlijk geen adem geluid op die plek!

Ik heb, even op de zaken vooruit lopend, gevraagd wanneer er over gedacht werd om de Broviac (infuuslijn) te verwijderen. Bijvoorbeeld in het geval; stel dat de volgende scans goed zijn? Hij snapte dat het eigenlijk nu vooral een belemmering is voor Kay. Hij kan niet uitgebreid in bad, zwemmen in een zwembad mag al helemaal niet en het blijft een risico op infectie of een bloeding als er per ongeluk aan getrokken wordt met spelen ofzo. Er is nu afgesproken dat we bij de volgende controle op de poli ook een gesprek hebben met de chirurg en anesthesist, zodat we een datum kunnen prikken om de broviac te verwijderen. MITS de scans goed zijn uiteraard. Maar van de lijst afhalen is sneller geregeld dan hem erop krijgen. Hopelijk is hij dan op de helft van de vakantie van die lijn af en kan hij in de 2e helft van de vakantie nog lekker zwemmen. Omdat het meer dan een jaar geleden is dat hij in het AMC onder narcose is geweest, moeten er weer allerlei controles uitgevoerd worden. Een hele vragenlijst en bloedonderzoek. De bloedafname wilde de oncoloog ook meteen maar doen. We waren er toch!

Afijn, wat "even" een poli bezoekje zou zijn, werd een heen en weer geloop en geregel van 2 uur!

17 juli krijgt Kay weer een MIBG scan en ik ga er vanuit dat dan ook de MRI gepland wordt. En dan hoop ik dat de week daarna de Broviac er uit kan!

Maar we hebben geleerd om niet te ver vooruit te denken, dus we genieten nu van het normale leven. Kinderen naar school, Mark werkt en ook ik ben weer aan het werk. Vandaag mijn eerste dagje "in het wit" gehad. 6 uur gewerkt, met een collega mee gelopen. Heerlijk! Dat is het werk wat ik wil doen, daar ben ik op mijn plek 😀. Nog een paar weken de tijd nemen om goed ingewerkt te worden (ben nu een herintreedster ! 😉) en daarna weer zelfstandig aan het werk. 

Oke......een beetje vooruit plannen mag wel 🤭

Wat een geluk! De anti biotica kuur heeft z'n werk goed gedaan en Kay was goed opgeknapt. Niets stond ons meer in de weg om naar het kinderbeestfeest te gaan. We hebben het geheim gehouden voor de kids, zodat het geen teleurstelling zou worden als we toch niet mee konden. Wat waren ze verbaasd toen er ineens 2 motor agenten voor de deur stonden 🤪. Twee blije gezichtjes, vanaf dat moment, totdat ze in bed lagen (erg laat natuurlijk!).

In een politiebusje, met zwaalichten en sirene aan, voorgegaan door de motoren, eerst tanken. Ha, ha, de mannen die daar bij de garage werken wisten niet wat hen overkwam! Toen Mark vanuit het busje belde om te zeggen dat het voor Kay was geloofden ze hem eerst niet. Pas toen we zwaaiend voor het raampje verschenen konden ze ontspannen, lachen en terugzwaaien. Daarna met gillende sirenes over de Binnenweg (winkelstraat van Heemstede). Sven verbaasde zich over de verbaasde gezichten van mensen die daar liepen of fietsten. Dus jij vindt dit wel normaal, Sven? 😉

Langs files, over fietspaden en stoepen, overal werden wegen geblokkeerd door de motoragenten, zodat wij door konden rijden, tegen het verkeer in......binnen no-time waren we bij Artis!! En daar was het natuurlijk weer een drukte van belang met alle mogelijke hulpdiensten die je maar kan bedenken. Zelfs een Amerikaanse politie auto stond er. Van alle kanten kwamen mensen naar de ingang. Er waren ook mensen met een boot van de reddingsbrigade, die het laatste stukje moesten lopen. Druk, druk, druk voor de ingang. De rode loper lag uit en naast de rode loper stond de burgemeester van Amsterdam om ouders en kinderen de hand te schudden. (Is dat de burgemeester?? Met die grote ketting om??!! Aldus Sven) Na wat administratieve onduidelijkheid kregen wij ook een armbandje om en konden we naar binnen. We waren er nog niet heel lang, of Jason kwam met zijn ouders bij ons staan. Toch gezellig als je een beetje met anderen samen op kunt lopen. Uiteindelijk ging ieder wel een eigen kant op (kinderen willen toch allemaal wat anders). Ik denk dat we in ieder geval wel 6 bekenden uit het AMC tegen zijn gekomen. Allemaal kinderen die regelmatig tegelijk opgenomen lagen op F8noord. 

De dieren in Artis zijn natuurlijk erg leuk, maar wat de jongens vooral leuk vonden waren de clowns die er rond liepen en de voertuigen van de hulpdiensten waar je in of op kon. Ze konden ("medische") opdrachtjes doen, een handafdruk laten maken bij de recherche en "verkleed" als brandweerman met een grote brandslang over het water heen spuiten.

Kijk op deze site naar de foto's van deze geweldige avond en zie zelf wat een blije kindjes Sven en Kay die avond waren. Blije kindjes, blije papa en mama! 💋❤

Na zo'n spannende avond en korte nacht, was het maar goed dat het weekend was. Die hebben ze wel nodig gehad om bij te komen!! 

Het wordt nu wel weer eens tijd voor GOED nieuws, dus bij deze:

Vanmiddag om 14u belde de oncoloog, nadat de beelden uit Greifswald in het grote overleg waren besproken. Met z'n allen zijn ze er over uit dat de plekjes achter Kay z'n borstbeen niet kleiner zijn geweest, dus ook niet zijn gegroeid!! 🤪 Wat betreft de grootte zien ze geen verandering tussen de MRI scan van vorig jaar, voordat we naar Duitsland gingen, afgelopen februari in Greifswald en de laatste in Greifswald. 

Wat wel verandert is de mate van activiteit in het plekje. Dat betekent dat de neuroblastoomcellen uitrijpen/gedood worden, maar niet verdwijnen. Ook vandaag werd weer gezegd dat ze denken dat het langzaam "uitdooft". 

SUPER GOED nieuws natuurlijk! Over 6 weken worden er nieuwe scans gemaakt om het verloop in de gaten te houden. En dat blijft natuurlijk spannend......🤔 En pas als ze zeggen; er is geen activiteit meer te zien op de MIBG scan, DAN gaat de vlag uit!

Helaas is Kay nu ziek; een longontsteking. Hij heeft nooit "gewoon" een griepje, maar moet meteen weer aan de anti biotica. Als hij nu maar snel opknapt, dan kunnen we in ieder geval 6 weken genieten! 🙂 Te beginnen met morgen avond; het KinderBeestFeest is dan weer. We mogen er weer naar toe en Kay is weer een VIP. We worden dus thuis opgehaald en na een leuke avond in Artis weer thuis gebracht. Er zullen weer toeters en bellen, sirenes en zwaailichten aan gaan. Als Kay genoeg is opgeknapt zal het weer een geweldige avond worden!! 

Vanmiddag een gesprek met de oncoloog gehad. De bedoeling was dat we antwoorden en een plan te horen zouden krijgen. Alleen kwamen we terug met nog meer vragen en een extra zakje geduld.

De MIBG scan was gisteren weer helemaal goed gegaan. We zijn weer trots! En de artsen onder de indruk 😉. De oncoloog kwam daar ook nog even langs en vertelde dat de beelden die op de cd te zien waren (uit Greifswald) niet compleet waren. ???? Met niet compleet bedoelde hij dat alleen de laatste MRI scan er op stond. "Ja, daar gaat het toch ook om?" vroeg ik met mijn 'simpele' verstand. Ja, natuurlijk gaat het daar om, maar de beelden zijn nagenoeg gelijk aan de laatste MRI beelden die in Nederland gemaakt zijn. Daarom vinden ze het toch van belang om  de beelden van de vorige scans uit Greifswald te hebben om te vergelijken.

Evengoed dachten we vandaag een behandelplan te krijgen, maar het blijkt nu dus dat ze eraan twijfelen of het plekje wel kleiner is geweest. Als dat niet zo is, zou dat namelijk gunstig zijn. Op de MIBG scan van gisteren is te zien dat het plekje (of eigenlijk de 2 kleine plekjes) veel minder MIBG opneemt, dus veel minder actief is dan op de laatste MIBG scan die in Nederland gemaakt is. Het zou volgens de oncoloog dan zo kunnen zijn dat de ziekte langzaam "uitdooft". Er is contact geweest met Greifswald om de beelden op te vragen en het blijkt dat ze daar nu ook twijfelen. 🤨 Voor het eerst ben ik blij met twijfel, ha, ha! Als het goed is wordt de cd met beelden met een koerier gestuurd, zodat het aanstaande donderdag weer besproken kan worden in het grote overleg. Daarna horen we meer....hopelijk dan echt....... En hopelijk is het goed nieuws........

Kay is vrolijk, Kay eet goed, Kay gaat naar school, Kay wil naar sportdag. Is er wat dan?

Nou, als je hem zo ziet zou je het niet denken, maar helaas is het tegendeel waar. 

Maandag ochtend belde ik naar het ziekenhuis om een afspraak te maken bij de oncoloog. Ik werd door de verpleegkundige van de poli meteen doorverbonden en kreeg hem zelf aan de telefoon. "Ik weet het al" klonk het aan de andere kant. Bij mij opluchting, omdat ik dacht dat er geen mail gestuurd zou worden. Dat ik het zelf allemaal mocht vertellen. Schijnbaar had de arts in Greifswald vrijdag avond meteen een mail gestuurd. De oncoloog hier had die het weekend al gelezen en maandag ochtend voor 9 uur was Kay al besproken (ik belde om 9.10u).

Dat is nog eens voortvarend! De oncologen in het AMC staan niet achter de voorgestelde chemo therapie, dus willen liever een andere chemo geven. Er moet nog overlegd worden welke. Ook wilden ze uiteraard de beelden zien van de MRI scan zien (had ik op CD mee gekregen) en een nieuwe MIBG scan maken. Morgen wordt deze scan gemaakt en daarna wordt Kay op het grote overleg met oncologen, radiologen, chirurgen en weet ik wie nog meer besproken. Dan wordt er een plan gemaakt en dat krijgen wij vrijdag om 12 uur te horen.

Deze week verloopt dus buiten de ziekenhuis bezoekjes om redelijk normaal. Ben benieuwd (en bang voor) wat ons te wachten staat.......😥

Dat goede nieuws waarop we allemaal hoopten en waar iedereen zo voor geduimd heeft en kaarsjes gebrand, etc. laat nog lang op zich wachten.

(het doet ons heel veel goed om te merken dat er zo veel mensen met ons mee leven. Dank jullie wel!)

We hebben geen goed nieuws gekregen. De plekjes achter Kay z'n borstbeen zijn gegroeid. GVD!!! En nu? De arts met wie we hebben gesproken heeft vandaag zijn laatste werkdag in Greifswald gehad, dus gaat aan zijn collega overdragen wat zijn adviezen zijn. Deze zijn als volgt:

De enige manier om de tumor volgens hem helemaal weg te krijgen is opereren. Daar wringt 'm nou net de schoen; het zit vast aan allerlei grote bloedvaten. Opereren is dus behoorlijk riscant en de vraag is dan ook of er een chirurg bereid is en het aandurft om te opereren. Er zou dan ook een cardio-chirurg aanwezig moeten zijn voor het geval er complicaties zouden optreden. Die is er niet in Greifswald. Zij gaan nu in Duitsland zoeken of er een chirurg is die het aandurft en wij gaan maandag meteen in overleg met de oncoloog of hij in Nederland gaat zoeken naar een chirurg. Wij hopen natuurlijk dat het in Nederland kan en daar was de Oberartz ook wel voorstander van. In de tussentijd willen we natuurlijk niet dat de tumor door blijft groeien. Het moet stabiel blijven of nog beter; afnemen. Daarom gaat hij maandag opnieuw beginnen met chemo. Het is een therapie die uit Greifswald komt, waar geen onderzoek is gedaan naar de resultaten, maar wat bij veel kinderen al wel geholpen heeft. In principe gaan we dit in Nederland doen. Een week chemo en een week tabletten afgewisseld. Totaal 8 weken. Daarna zou dan de operatie moeten plaats vinden....................

Morgen gaan we naar huis, maandag hebben we contact met de oncoloog (weet hij zelf nog niet!) en dan gaat het circus weer beginnen.

Wordt vervolgd😘

Inmiddels alweer 3 dagen in Greifswald; we zijn op de helft!

Maandag vroeg uit de veren om op tijd op Schiphol te zijn (7 uur!). Er stond een lange rij voor het afgeven van de bagage, dus het duurde ook lang voordat we afscheid moesten nemen. Soort uitstel van executie zou je kunnen zeggen, want afscheid nemen is natuurlijk nooit leuk. En als dan ook de spanning nog eens lekker wordt opgevoerd..... Gelukkig had Kay het minder zwaar dan Sven (hij zei; ik moet ook bijna huilen, omdat Sven huilt), dus hij kon goed meewerken en opletten bij de douane. De dame van de douane vond hem erg schattig en vroeg lief: "ga je lekker op vakantie met mama?" Waarop Kay antwoordde: "Nee, ik ga naar het ziekenhuis in Duitsland". De dame verschoot ongeveer 6x van kleur en vroeg mij of het wel goed komt met hem. Daar heb ik maar 1 antwoord op: "Dat hoop ik". 

We hadden ongeveer een half uur vertraging en voor een kind lijkt dat natuurlijk wel een eeuwigheid, dus dat was even een lastig momentje. We mochten als eerste het vliegtuig in (speedy boarding pashouders en ouders met kinderen van 5 of jonger), dus voordat iedereen er daarna in zit en we opstijgen duurt alweer zo lang. Kay ongeduldig? Hoe kom je erbij? 😙

Als huurauto zou ik in eerste instantie een Audi A3 krijgen. Maar dat was een benzine. Ik had voorkeur diesel opgegeven, omdat het zo'n eind rijden is, maar die was niet beschikbaar in de prijsklasse die ik aangegeven had. Voor een klein extra bedrag kreeg ik een BMW X1 automaat. Wel een diesel. Na kort overleg met Mark besloten dat ik daarvoor zou gaan. Wat een bak zeg!! Kay vond het ook wel stoer. Hem op de achterbank geinstalleerd en toen ben ik maar eens gaan uitzoeken hoe ik a) de stoel omhoog kon zetten (ik keek tegen het dashbord aan in plaats van er overheen), b) het navigatiesysteem van de auto zelf aan de praat kon krijgen en c) hoe ik de auto uberhaupt kon starten!! Tsjonge, ik heb inmiddels in veel auto's gereden, maar zoveel luxe is toch wel nieuw voor mij 😉. Natuurlijk heb ik ook wel van het start/stop systeem gehoord, maar ik dacht eerst toch echt even dat de motor af sloeg. Maar ja, als je dan opnieuw wil starten, dan zet je de motor dus eigenlijk helemaal uit. Whaaa! Klein stress momentje....Toen ik uiteindelijk weg reed snapte ik niks van dat hele navigatie systeem. De borden snapte ik beter en ik had wel door dat ik niet de goede kant op reed. Niet DOOR Berlijn heen!!! Nadat ik de auto aan de kant had gezet en ons eigen navigatiesysteem had geinstalleerd reed ik zo de goede kant op en in een keer door naar Greifswald. Ik dacht nog; ik stop ergens als ik nog een uurtje moet, maar dan kan je eigenlijk alleen maar langs de kant van de weg stoppen. Geen goed plan!

Kay vond het helemaal leuk in het hotel, totdat we Mark gingen bellen om te vertellen dat we goed waren aan gekomen. Dikke tranen dat hij naar papa wilde. Ja, onze angst en bezorgdheid gaat hem ook niet in z'n koude kleren zitten. Hij pikt alles feilloos op. Na even geknuffeld te hebben en hem met een grapje afgeleid te hebben zijn we gaan bowlen. Daar maak je hem helemaal blij mee, dus dat was een welkome afleiding. Daarna bij Mc Donalds gegeten (ik had me verheugd op een heerlijke maaltijd bij het hotel, maar vanwege de pinksterdagen was het restaurant in het hotel gesloten. Pech dus!) en na nog een filmpje in bed gekeken te hebben zijn we allebei lekker gaan slapen.

Gisteren meldden we ons om 7.30 op de afdeling in het ziekenhuis. We konden meteen naar het anesthesie spreekuur, daarna naar de inschrijving (waar dit keer geen 24, maar 4 mensen voor ons aan de beurt waren). Weer terug op de afdeling vroeg ik hoe laat Kay aan de beurt zou zijn voor de beenmergpunctie. Het zou niet lang meer duren. We konden in de speelkamer wachten. Ik zat nog niet eens of we werden al gehaald! Zo gebeurde het dus dat we om 10 uur weer terug waren en dat alles al achter de rug was voor die dag! Ongelofelijk! Hij was ook redelijk snel wakker, nog een beetje wiebelig, en wilde naar de speelkamer. Daar hebben we nog gewacht tot er bloed werd afgenomen en toen konden we weg. Jippie! Zou je denken.......... Beetje jammer dat we dit keer natuurlijk weer moesten wachten op iemand die de sleutel van het blauwe huis had en aan ons kon geven. Helaas was mevrouw aan het werk en kon er zeker niet voor 16 uur zijn! 😮

In de tussentijd hebben we dus maar boodschappen gedaan, kleding gekocht (was ik toch al van plan; zo veel goedkoper hier!) en schoenen gekocht voor de kids. Toen was het 14.30..... Ik heb nog geprobeerd of ze niet eerder kon komen of dat ik de sleutel bij haar kon ophalen, maar ze kon echt niet eerder en moest zelf de sleutel nog ophalen. Jammer.... We zijn maar naar het blauwe huis gereden (via een behoorlijke omweg omdat er een weg afgesloten was en ik verkeerd reed; scheelde weer tijd 😉) en hebben samen achter in de auto een filmpje gekeken totdat we naar binnen konden. Het was toch weer een beetje "thuis" komen. Op het weer na hebben we ook weer prachtig uitzicht; de haven ligt weer vol boten!

Vanmorgen konden we uitslapen, maar meneertje was al om 6.15 wakker. Goede morgen! Het lijkt wel of dat erbij hoort als we hier zijn. Hij doet het altijd! Om half 10 waren we op de afdeling en om 11.30 kwam de meneer met de MIBG vloeistof. Daarna konden we weg en om 14 uur was het eerste en korte gedeelte van de MIBG scan. Kay vond het nu alweer te lang duren, dus ik ben benieuwd hoe het morgen zal gaan. Om 11 uur worden we verwacht. Daarna weer naar de afdeling in afwachting van een echo van zijn buik en een echo van zijn hart. Dit zijn ook routine onderzoeken, maar nog niet eerder gedaan. Ik heb vanavond gebeld of er al een tijd bekend was, maar nee, het gaat op afroep. Ik denk dat ik die afroep ga proberen te beinvloeden, want anders weet ik het wel weer 🤨

Vrijdag ochtend de MRI scan onder narcose, vrijdag middag komt Mark. En dan zal het wel weer wachten worden...................wachten op het antwoord op de belangrijkste vraag van ons leven op dit moment. Ik krijg er nu al buikpijn van. Hoe dan ook; wordt vervolgd!!

Wat was hij jarig, zeg! (dat is hij eigenlijk nog steeds)

Zaterdag avond was hij al op van de zenuwen. In bed lag hij te huilen en zei dat hij bang was. Hij kon alleen niet goed aangeven waarom en hij kon ook niet stoppen met huilen. Iets wat hij eigenlijk nooit heeft. Om het te doorbreken heb ik hem maar even mee naar beneden genomen. (nadat ik Mark had ingefluisterd de kadootjes te verstoppen; ik was net aan het inpakken 😙). Gelukkig hielp deze tactiek, dus toen ik hem weer in bed had gelegd is hij lekker gaan slapen.

Zondag ochtend was hij rond 7.30 wakker, dus niet heeeel vroeg. Als Sven naar beneden komt mag hij altijd mee. In de gang stond de vlag al klaar met een ballon eraan om op te hangen. Kay komt beneden: Sven, kijk dan!! De vlag!! Daarna loopt hij de woonkamer in: Wauwie! Jeetje hee! 😀 Goede morgen, mijn dag begint goed als ik dat blije stemmetje hoor. Na een uurtje kwamen ze weer boven, want Sven wilde graag z'n kadootjes geven. Eerst hebben we even moederdag gevierd en heb ik mooie kadoos gekregen van mijn mannetjes. De zelf gemaakte natuurlijk het aller-mooist!!

Toen was het tijd voor Kay zijn kadoos. Wat was hij er blij mee. Sven had van lego zelf een auto voor hem gemaakt en die moest ik inpakken. Kay blij, Sven trots 💋 Blije kindjes, blije papa en mama! 

Tsja, en dan duurt het voor de kinderen wel erg lang tot het 13 uur is. "Mama, wanneer komt de visite nou?" Vanaf 13 uur dus. Wat was het druk, maar het was erg gezellig en Kay heeft de hele dag genoten. Daar doen we het natuurlijk allemaal voor. Gelukkig was het droog, dus de kinderen konden buiten spelen. Als we die ook nog binnen hadden gehad was het druk en niet zo gezellig geweest denk ik. Dat past gewoon niet!!! 's Avonds zijn we bij het pannenkoekenrestaurant gaan eten met opa Dick en oma Wil en opa Jacques en oma Cinta. Overdag druk geweest met spelen en kadoos, dus weinig tijd gehad om te eten. Die pannenkoek ging er dus wel in! Moe, maar voldaan lag hij (veel te laat 😲) in z'n bed.

Vanmorgen was hij gelukkig weer vrolijk toen hij wakker werd. Gewapend met fototoestel en traktatie-grabbelton gingen we met z'n 4en naar school. Ze maken er altijd een heel ritueel van met verjaardagskroon maken, zingen, leeftijd-vragen spelletje (toen je 1 was kon je toen al......, toen je 2 was kon je toen al.... de kinderen mogen de vragen stellen), kindjes kiezen die mogen helpen bij het uitdelen. Erg leuk en Kay genoot er weer van. De hele tijd een glimlach van oor tot oor!

En last but not least; z;n partijtje! 4 kindjes mocht hij uitnodigen die uit school meteen mee naar huis gingen. Daar hebben we een spelletje gedaan om de kadootjes te geven, wat gedronken, cake versierd en gegeten en nog even gespeeld totdat we weg gingen. We zijn naar een attelier gegaan waar de kinderen iets van keramiek mochten uitkiezen om zelf te beschilderen. Er zijn prachtige kunstwerken gemaakt. We moesten ze daar achter laten, want ze worden nog geglazuurd en afgebakken. Over een paar dagen heeft Kay weer wat uit te delen 😉.

Thuis hebben ze nog even buiten gespeeld (met totaal 6 jongens moet je af en toe denken: laat ze maar even! Dan zijn ze weer even wat energie kwijt en breken ze niet de tent af😋) en als laatste patatjes gegeten. Het ging super goed, het was erg gezellig, maar ik ben stiekem toch ook wel een beetje blij dat we deze 2 dagen achter de rug hebben.

Ik had alles goed gepland (control-freak die ik ben 😙), dus er was absoluut geen stress. Maar druk is het natuurlijk wel en ik moet zeggen dat de spanning voor volgende week ook behoorlijk begint op te lopen. Ook heb ik regelmatig nog een traantje weg gepinkt als ik eraan dacht hoe z'n verjaardagen 2 jaar geleden (zo ziek, in het ziekenhuis, niet wetend wat ons boven het hoofd hing) en 1 jaar geleden (met 2 dagen lang hotrod-radio aan, een blije Kay die voor zijn doen toen zo veel energie had en nog zo'n zwaar traject in het vooruitzicht) verliepen. 

Daarom heb ik meteen maar mijn verslag gedaan. Even stil staan bij alles wat de afgelopen 2 dagen in razend tempo voorbij is gekomen. En ik ken mezelf; als ik te lang wacht heb ik geen zin meer om de foto's er op te zetten etc, dus nu is het gewoon klaar! 

Morgen ga ik officieel weer voor het eerst aan het werk. Dagje meelopen met de secretaresse. Donderdag bijscholing Electronisch Verpleegkundig Dossier en tussen de bedrijven door moet ik me weer gaan voorbereiden op een weekje Duitsland. Hoe moest het ook al weer? 😉 Druk genoeg dus en spannend genoeg ook! En als ik uit Duitsland terug ben ga ik weer "in het wit" aan het werk. Ik ben benieuwd! 

P.s. Nieuw foto album op deze site: verjaardag Kay 🤪

En meer foto's op kaychristiaans.mijnalbums.nl  wachtwoord: lief

Alweer een update!

Dit keer weer een om blij van te worden. Na wat gespeur op internet heb ik toch een vlucht gevonden naar Berlijn. Kay en ik gaan dus 20 mei met het vliegtuig naar Berlijn en dan met de auto verder naar Greifswald. Dan zijn we daar eind van de middag in plaats van pas rond 20 uur. Toch een stuk prettiger, aangezien we de 21e om 8u onze eerste afspraak in het ziekenhuis hebben. En het scheelt die ellendige, lange treinreis! 🤪

Het is nu vakantie. Komt precies goed uit. Kay zit nu in zijn 2e week van de vitamine A-kuur. Dan wordt hij vaak wat sneller moe en nu maakt het toch niet uit wat we doen. Niets gepland, we zien wel wat we gaan doen. Het enige waar we op moeten letten is zijn huid. Vitamine-A en zon is niet zo'n goede combinatie 🤔. Dat wordt dus smeren, smeren en nog eens smeren. Iets wat niet echt Kay z'n hobby is, maar ja. En natuurlijk pet op! Dat scheelt ook weer zon in zijn gezicht.

Volgende week vakantie zonder medicijnen, dus dat moet goed komen! De weersvoorspellingen zijn goed, dus ik kijk nu al uit naar een weekje buiten! In die week moet ik wel beginnen met werken (nou ja werken.....ingewerkt worden). Gelukkig zijn dat maar 2 dagen van 4 uur, dus dat overleef ik wel. Het zal me wel duizelen, maar het zal ook weer gezellig zijn met mijn collega's samen 🙂.

En aan het eind van volgende week natuurlijk Kay zijn verjaardag! Ik heb er nu al zin in. Ben in mijn hoofd alles al aan het plannen, dus als het aan mij ligt wordt het een top-dag! Het enige waardoor het tegen zou kunnen vallen is het weer. Duimen, duimen, duimen voor mooi weer svp! Maandag de 13e is hij echt jarig, dus dan gaat hij voor het eerst trakteren op school 🙂 en na schooltijd zijn eerste partijtje. 

Spannend!! Hier volgt natuurlijk weer verslag van.

Fijne vakantie!! 😎

En dan binnen een week weer een nieuwe update, wie had dat gedacht....

Vorige week kreeg ik een mail van de zaalarts uit Duitsland dat de datum voor de onderzoeken 2 weken verschoven is. Het wordt 21 mei ipv 6 mei. 😮 Wat was ik boos, verdrietig, verbaasd! Hoe kan dat nou ineens? Ik had meteen een mail terug gestuurd dat ik het daar niet mee eens was. Wat de reden daarvan was en of het alsjeblieft terug gedraaid kon worden. 3 maanden thuis is heerlijk, maar we leven met z'n allen wel 3 maanden lang naar die ene week toe. Op het vervoer na had ik alles in kannen en kruiken. Ik had zo gehoopt dat we een dubbel feestje konden vieren op zijn verjaardag. En zo niet, dat we in ieder geval duidelijkheid hadden over hoe verder. Het antwoord wat ik op mijn mail kreeg was kort en krachtig: sorry dat alles al geregeld is, maar om technische redenen kunnen we het niet terug draaien.

Wat????!!!! Nogmaals een uitgebreide en boze mail terug gestuurd. In het Engels, net als de vorige keer. Meestal stuur ik mijn mails in het Duits, maar omdat ik me in het Engels toch beter kan uitdrukken heb ik het deze keer in het Engels gedaan: Liebe Frau S....., this time, I rather write in English! 😉

Afijn, naar aanleiding van deze mail kreeg ik een mail van de Oberartzin terug. Met verontschuldigingen en uitleg deze keer! Het kan dus toch....

Voor 3 kinderen was er haast bij de onderzoeken en alle mogelijke plekken voor de scans waren al vol. Vandaar dat ze moesten gaan schuiven. Het had inderdaad handig geweest als ze van te voren hadden laten weten dat dit nodig was, ipv achteraf.

Nou ja, ik baal nog steeds, maar ik kan het nu wel begrijpen. Volgende stap is dus het hele schema omgooien. Ook dat gaat niet helemaal zonder slag of stoot. Ik was van plan met Kay te gaan vliegen en dan met de auto van Berlijn naar Greifswald te rijden. Nu moeten we de 20e weg en dat is 2e pinksterdag. Geen vlucht meer te krijgen. Dat wordt toch weer die ellenlange treinreis 😥. Het appartement had ik gereserveerd vanaf 5 mei. Een mail gestuurd aan de eigenaresse of we vanaf de 20e erin kunnen. NEE dus! Wel vanaf de 21e. Dat wordt dus eerst een nachtje hotel. Ik had afspraken gemaakt met mijn leidinggevende om weer te komen werken. Moet ook omgegooid worden. Het was zo handig, omdat de kinderen toch op school zitten, maar nu moet ik al in de meivakantie beginnen. Toch wat minder handig..... Kay zijn verjaardag wilde ik de 18e vieren, maar als ik bijna weg moet ben ik toch wat minder relaxed. We verschuiven het maar naar de 12e. 

Voorlopig heb ik dus weer het een en ander te regelen naast alle "gewone" beslommeringen. Zo druk als een klein baasje.....😉

Woensdag ochtend.

Kinderen naar school, moeders weer thuis. Eerst een kop koffie! 

En weer eens even een update. Dit keer na bijna een maand! 🤪 Zo veel reacties die een grote glimlach op  mijn gezicht toveren: "lekker saai", "heerlijk gewoon", "zo lang niks geschreven".......... Tsja het is echt nog steeds: geen bericht, goed bericht!

Inmiddels is ook de 2e vitamine A kuur achter de rug en begint hij vrijdag aan de 3e en laatste. Ook deze keer heeft hij er behoorlijk last van gehad. Weer een enorm droge huid; ik smeer me suf. Volledig ingevet gaat hij slapen, maar de volgende ochtend zit hij alweer vol met velletjes. De vermoeidheid slaat ook sneller toe en het duurt allemaal wat langer voordat het hersteld is. 

Vrijdag as begint hij dus met de 3e kuur, dus ik maak me maar op voor weer 2 heftige weken. Meteen daarna worden we weer in Duitsland verwacht. De onderzoeken zijn op 6, 7 en 8 mei gepland. Ik ga met Kay zaterdag 4 mei richting Duitsland (maandag de 6e worden we om 7 uur op de afdeling verwacht! 😲) Het is dan vakantie, dus Sven zal vanaf maandag bij papa en mama logeren. Er is voor hem niks aan om mee te komen naar Greifswald, dus dan heb ik liever dat hij leuke dingen kan doen bij/ met zijn opa en oma. En dat vindt hij zelf ook. Mark komt 8 mei naar Greifswald voor de uitslag en 9 mei gaan we met z'n 3en weer naar huis. 

We zijn in deze 3 maanden thuis 3x bij de oncoloog in het AMC geweest. Er moet bloed gecontroleerd worden als hij de vitamine A krijgt en de oncoloog kijkt hem dan meteen na. Wel prettig dat er nog een beetje vinger aan de pols wordt gehouden. Geen bijzonderheden. Ook in het bloed niet, dus gelukkig geen extra medicijnen.

3 maanden thuis is voor ons doen lang geweest, maar het is voorbij gevlogen!! Eerst dacht ik: ooh, ik hoef nog lang niet weg en nu denk ik: ooh, over 2 1/2 week moet ik alweer weg! Langzaam begint de spanning weer op te lopen. Mensen vragen: wat is je gevoel? Mijn gevoel is dat het goed is en op 1x na is mijn gevoel altijd goed geweest. En kijk nou naar hem! Als je niet beter weet loopt er een jongetje van bijna 5 rond die gewoon gezond is! Maar we weten allemaal dat de buitenkant en de binnenkant compleet tegenstrijdig kunnen zijn. Dus het wordt weer duimen, duimen, duimen, duimen!!!

Nog 2 weken genieten van het thuis zijn met z'n 4en.  Alles gaat z'n gangetje en, zeker nu het weer ook lijkt mee te werken, we proberen naast de normale dingen ook leuke dingen te doen. Naar de buitenspeeltuin, naar (verjaardags)feestjes, de kinderen spelen met vriendjes, (nee Kay, je gaat niet iedere dag ergens spelen. Je bent hardstikke moe. "Niehiet!! Ik ben HEUS NIET moe!!), logeren bij opa en oma.

Eigenlijk allemaal heel normaal, maar voor ons zo bijzonder.........

Jeetje, volgens mij is het nog nooit zo lang "stil" geweest op mijn blog! 

Tijd voor een kleine update, dus.

De eerste vitamine A kuur van 2 weken is achter de rug (en ook alweer 1 week rust). Binnen een paar dagen zie je al dat hij er een vreselijk droge huid van krijgt. Vooral zijn lippen en rondom zijn mond. Ook zijn handen waren dit keer erg rood en droog. De kloven zaten in zijn vingers. Het weer hielp daar natuurlijk ook flink aan mee. Ik had ook de barsten in mijn handen, terwijl ik geen medicijnen gebruik! Kay is geen fan van smeren, maar het was pure noodzaak. Gelukkig zag hij dat ook wel in en merkte hij de verlichting nadat het ingesmeerd was, dus ookal vond hij het niet leuk, hij liet het wel toe. Nu hopen we natuurlijk op mooi lente-weer met veel zon, maar ook dan moeten we voorzichtig zijn. Dat wordt weer smeren, maar dan met zonnebrand! Ach, zo blijven we lekker bezig en dan denk ik maar; vergeleken bij de afgelopen 2 jaar valt dat dan toch wel mee?!

De eerste week van de vit A is zijn energie-level nog redelijk op pijl, maar de tweede week merkten we dat hij wel sneller moe was. Dat is ook een bijwerking, dus daar zijn we alert op, maar als je na gaat wat hij allemaal wil doen en meestal dan ook doet: naar school, bij een vriendje spelen, mee schaatsen met school, buiten spelen, tennissen. Hij zit niet meer in de buggy; hij loopt overal mee naartoe! Daar zou een gezond kind al moe van worden! Een dag in de week hou ik hem dan thuis. Dat vindt hij gelukkig niet erg en dan kan hij ook een beetje bij komen. We doen die dag niet veel. Lekker tv kijken, kopje koffie drinken bij oma 🙂. Helemaal gezellig!

Vrijdag as begint de 2e vit A kuur. Hij vindt het allemaal maar heel gewoon al die medicijnen. En maandag 8 april hoeven we pas weer naar het AMC. 

Het lijkt zowaar echt allemaal gewoon...............

Is er hier iets aan de hand dan?? 🙃 😉 😋 XXX

🤪Jeetje!! Dat is een heel ander jongetje dan een half jaar geleden!!

Aldus Kay zijn oncoloog in het AMC. Ik antwoordde: "nee, hoor, hetzelfde jongetje, maar hij ziet er wel een heel anders uit!" 😀

Maandag middag werden we op de poli in het AMC verwacht. Kay is vrijdag weer begonnen met zijn vitamine A en tijdens die kuur moet zijn bloed in de gaten gehouden worden. Ook wilde de oncoloog hem zelf weer een keer zien, aangezien dat inderdaad bijna een half jaar geleden was. Leuk dat hij zo enthousiast was; word ik natuurlijk een heel trotse mama van 🤭. 

Vorige week was het nog vakantie. We hebben niet veel bijzonders gedaan. Gewoon lekker genoten van het thuis zijn. Geprobeerd de kids op tijd in bed te krijgen, zodat iedereen weer een beetje uitgerust was. Sven moest nodig naar de kapper en bij Kay was het eigenlijk ook geen overbodige luxe. Trots kwamen ze terug, met allebei een soort van "hanekam" 🙃.

Maandag ochtend is Kay naar school geweest en vandaag zelfs de hele dag. Hij vond zelf dat het wel eens een keer tijd werd om een hele dag te gaan. En dan had hij ook gym; "Dat vind ik leuk, mama!" Na schooltijd ook nog bij een vriendje uit zijn klas gespeeld en daarna was hij wel een beetje moe. Gek, he?! 😉 Hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad en zal geen moeite hebben om te gaan slapen.

Van Sven z'n juf hoorde ik dat hij heel blij, enthousiast en vooral opgelucht heeft verteld wat de uitslagen waren van Kay zijn onderzoeken en dat we dus lekker lang thuis zijn met z'n allen. Ik was heel blij om dat te horen, want thuis is het allemaal nog niet zo makkelijk. Soms kan hij heel boos worden om niks, lijkt dan echt gefrustreerd. Kay en hij kunnen lief spelen samen, maar ze kunnen elkaar ook flink dwars zitten. Dat komt in de beste families voor zou ik zeggen, maar de uitbarsting die daarna volgt is denk ik iets boven gemiddeld.....🤨 Hopelijk kan hij zijn ei kwijt tijdens de creatieve therapie die hij sinds een paar weken krijgt.

Gisteren zijn ze samen op de schoolfoto geweest en volgens beiden hebben ze een hoop lol gehad.

Mark is lekker aan het werk. Heeft aardig wat opdrachten staan. Hij krijgt het nog druk! Geeft altijd een goed gevoel als mensen weer blij zijn met wat hij gemaakt heeft.

En ik moet zeggen dat ik me ook prima vermaak. Thuis lekker aan het rommelen. Vervroegde voorjaars-schoonmaak en -opruiming zou je het misschien kunnen noemen. Kasten van de kids uitmesten (Sven is behoorlijk gegroeid, voordat de zomer begint moeten we eens goed gaan shoppen), af en toe een wasje doen (geen stress, omdat ik de wasmand leeg wil hebben voordat ik weer weg moet) speelgoed opruimen, alles wat los "slingert" opruimen; daar word ik nou blij van 🙂. Ik heb zelfs gisteren gesport. Gewoon thuis, op de WII, maar ik heb flink mijn best gedaan. Ik heb behoorlijk spierpijn, ha, ha, ha!! 🙂

Tsja, als alles z'n gangetje gaat heb ik ook niet zo veel te "bloggen". 

Als afsluiting dus: Geen bericht = goed bericht! 

Zo'n 1500 km in 3 dagen tijd! Dat hebben Mark en Sven erop zitten. Behoorlijk! Maar....... We zijn weer thuis!! Goh, vorige week had ik niet kunnen denken dat we nu alweer thuis zouden zijn. Fijn, zeg!

Vanmorgen om 7 uur stond Kay alweer naast me. Nadat ik hem eerst nog even terug in bed had gestopt stonden Sven en Kay om 7.45 alweer naast me. Mark en ik waren eigenlijk ook klaar wakker, dus we hebben lekker geknuffeld, tv gekeken en gestoeid en toen was het tijd om op te staan. Tijd om aan te kleden, te ontbijten, in te pakken en weg te wezen! Om 11.15u zaten we bepakt en bezakt in de auto. Het was toch best nog een klus om alles in te pakken. Ik had inmiddels aardig wat verzameld in al die tijd 😀.

De reis is zeer voorspoedig verlopen. Totaal geen oponthoud, we zijn twee keer gestopt, en de kinderen waren voorbeeldig op de achterbank. Om 19.45u  reden we de Snelliuslaan weer in. Er brandde licht bij ons thuis; Jacques en Jacinta waren er al. Ongeveer 5 minuten later kwamen ook papa en mama. Het was tijd voor koffie en taart! 

Gelukkig had ik laten weten dat ik het nog geen tijd vind voor slingers. Anders waren die er wel geweest. Hoe lief bedoeld ook.....ik ben echt heel erg opgelucht en ik ben ook echt wel heel blij en ik denk, voel, weet ook echt wel dat het goed gaat komen. HELEMAAL goed! Maar ik ben gewoon nog niet in feeststemming. Er zit voor mij een groot verschil tussen "we gaan de goede kant op en het is bijna weg" en "hij is schoon". Dat laatste, dat wil ik horen, pas dan mogen er slingers komen, mag de vlag uit en pas dan haal ik de kraal voor aan zijn kanjerketting "einde behandeling". Pas dan ben ik in feeststemming.

Aankomende week is het vakantie. Best fijn, maar ook best pittig. Bijkomen met 2 kinderen om me heen lukt over het algemeen niet zo goed. Ik moet echt de touwtjes weer strak gaan trekken. Iets wat je in de vakantie juist een beetje wil laten. Maar zowel Sven als Kay vinden het erg moeilijk om te luisteren. Ik wil niet boos op ze zijn, helemaal niet. Hopelijk kunnen we er iets gezelligs van maken. 😘

Goh, Judith zei dat het vandaag alweer een jaar geleden is dat Kay op de IC werd opgenomen (en zij dus op verloskunde aan de weeenremmers). Wat is er toch enorm veel gebeurd in 1 jaar tijd.

Eindelijk kan ik eens erg positief zijn over de kinderoncologie afdeling en dan met name over de artsen dit keer. Zowaar! Aan het eind van de middag kregen we de VOLLEDIGE uitslag van zowel de MIBG scan als de MRI scan. (beenmergpunctie uitslag duurt altijd een paar weken).

Toen de Oberartzin ons uit de speelkamer kwam halen zei ze onderweg naar de spreekkamer: alles is goed, het is stabiel. 🤨 Dat wil ik niet horen! Nou ja, het blijkt dus dat de stukjes resttumor achter het borstbeen die de vorige keer gezien waren nu ook weer oplichtten op de MIBG scan, maar ook nu zijn ze weer kleiner geworden en een stuk minder actief. De nucleaire artsen moesten goed kijken op de beelden, maar het is dus nog niet helemaal weg op die plek. Het is echter nog de enige plek waar iets oplichtte, dus in de rest van zijn lijf is NERGENS meer iets te zien. Ja......fijn..... De arts was erg positief, dus wat moeten wij dan? We willen natuurlijk dat het helemaal weg gaat. De kans bestaat nog steeds dat het ingekapseld is, maar daar kan niemand bewijs voor aanleveren. We gaan thuis nu verder met de vitamine A kuren (3x 2 weken met 2 weken pauze). Vitamine A heeft de eigenschap neuroblastoomcellen uit te rijpen/ om te vormen tot niet schadelijke zenuwcellen of de cellen te doden. Het is al die tijd ondersteuning geweest van de immuuntherapie. Nu krijgt hij alleen nog dat deel. Over 3 maanden moeten we weer terug voor de scans. Hopelijk is dan wel alles weg. Zo niet is er nog een optie voor nog een keer 3 kuren vitamine A. Maar zo ver is het nog lang niet. Eerst gaan we genieten van 3 maanden thuis zijn.

Ik zal nog even vertellen hoe de afgelopen week is gegaan.

Woensdag ochtend om half 8 op de afdeling. Bleek dat ze een en ander veranderd hadden. De beenmergpunctie wordt niet meer op de behandelkamer gedaan. Er is een aparte kamer op de IC voor dat soort verrichtingen en hier is ook een anesthesist bij aanwezig. Daarvoor moet je eerst naar het anestesie-spreekuur. Om 8.45 werden we daar verwacht......en om 10 uur waren we eens een keer aan de beurt. Afijn, daarna konden we wel meteen door naar de IC om te wachten. Dat duurde gelukkig niet weer zo lang. Tijdens de narcose kwam de arts van de nucleaire geneeskunde de MIBG vloeistof spuiten, dus daar heeft Kay niks van meegekregen. Hij nam weer lekker de tijd om uit te slapen en heeft daarna zijn best gedaan om zijn "tekort" aan voedsel weer in te halen 😉. Om 14 uur was het eerste gedeelte van de MIBG scan. Niet heel fijn om 20 minuten plat op je rug te moeten liggen als ze daar diezelfde ochtend net een punctie hebben gedaan. Gelukkig was ik bijdehand genoeg om daaraan te denken, dus heb ik hem paracetamol gegeven voordat we weg gingen. Ik neem altijd een boek mee om voor  te lezen, maar dat was ik vergeten. Kay heeft een boek uit de speelkamer uitgekozen om mee te nemen, dus die heb ik , uiteraard vertaald naar het Nederlands, voorgelezen. Goede oefening! Hierdoor en door de paracetamol ging het gelukkig heel goed.

Donderdag werden we om 9.30uur verwacht voor het 2e en lange deel van de MIBG scan. Weer voordat we weg gingen paracetamol gegeven, boekjes mee, DVD speler mee, moet goed komen. Dat ging het ook! Maar toen ik dacht dat de scan klaar was wilden ze nog een extra scan van zijn benen maken, maar dan zonder zijn broek. 😮😮😮 Ik had a la minute buikpijn!! Kwamen ze later nog met een of ander apparaatje over zijn broek heen.... ik snapte er niets van. Werd er gezegd dat er waarschijnlijk een druppel urine ofzo op zijn broek heeft gezeten. Het teveel aan vloeistof plast hij uit, dus kan het best zijn dat dat het geweest is wat op de scan te zien was. Er werd voor de zekerheid ook nog een scan van de zijkant gemaakt, maar dat zou een korte zijn. Alweer enigszins opgelucht moest ik Kay vertellen dat er nog 1x een foto gemaakt werd. Gelukkig van zijn benen, dus kon hij gewoon een DVD-tje kijken. Maar toen dat deel niet korter dan de andere scans was, werd ik toch weer onrustig. En dat ben ik dus gebleven tot en met vanmiddag. MRI scan ging zeer voorspoedig (maar 10 minuten uitloop voor hij aan de beurt was!) en hij was eigenlijk meteen daarna wakker. De verpleegkundigen kwamen hem met bed halen, maar hij heeft de hele weg (volgens mij hebben we het hele ziekenhuis gezien) rechtop gezeten, terwijl hij alweer aan het eten was!

Op de afdeling is hij meteen uit bed naar de speelkamer gegaan en voelde zich kiplekker. 

Na ongeveer 1 1/2 uur kwam de Oberartzin met ons praten, dus dat viel echt erg mee dit keer!!

Ook Kay heeft mijn spanning van de afgelopen dagen natuurlijk gemerkt.  En hoe geweldig is het om ook te merken dat hij onze opluchting veilloos oppikt! Baldadig, knuffelig en natuurlijk blij dat we nu heeeel lang thuis mogen blijven! 🙂

De angst en spanning in mijn lijf is per direct veranderd in vermoeidheid. Nu pas merk ik hoe ik de afgelopen dagen onder spanning heb gestaan.  De opluchting is groot, de vermoeidheid ook! Ik ben kapot! Het voelt nu alsof ik alle 3 de maanden nodig heb om bij te tanken. Zal wel meevallen, maar nu is de koek op. Ik ga lekker slapen, morgen ochtend inpakken en dan....... NAAR HUIS!!

Inmiddels een week verder....

We hebben gisteren weer een voorspoedige reis gehad. Om 9 uur kwam  papa ons halen. Geen last van files gehad, het weer was prima om te rijden, dus we zijn op ons gemak naar Osnabruck gereden. Om 12.30 waren we op het station. Even geplast, wat gegeten en gedronken en de treinkaartjes uitgeprint en toen was het tijd om richting perron te gaan. Toen ik op het bord keek op welk perron we moesten zijn las ik dat de trein vertraging had. Ca 30 minuten! 😠 Daar werd ik nou niet echt vrolijk van!

Gelukkig was het inderdaad een half uur en zeker geen minuut later. Om 13.53 zaten we dus in de trein. We hadden plaatsen bij een tafeltje, maar tegenover elkaar. Kay zag het niet zitten om naast een mevrouw te gaan zitten. Vrijwel meteen had deze mevrouw dat door en bood aan om te ruilen. Heel erg aardig en wel zo fijn. Bleek dat zij daardoor naast haar partner zat in plaats van tegenover hem. Geen straf voor haar dus, zou ik zeggen 😉.

Zoals altijd duurt het laatste uurtje wel erg lang. Het liefst gaat Kay dan "alvast" met zijn jas aan en zijn tas op zijn rug bij de deur wachten. Ik vind een uur toch net iets te lang om dat te doen, dus dat betekent dat hij het laatste uur meer dan de hele dag bij elkaar heeft gevraagd: zijn we er al? Ach ja, het is ook een vreselijk lange reis. Uiteindelijk waren we 20 minuten later dan gepland op station Greifswald, dus moesten we nog 10 minuten wachten op de taxi. Er stond een koude wind, maar dat hinderde Kay niets. Hij vond het maar wat leuk om in de sneeuw te lopen 🙂. De taxi was op tijd en zo waren we om 19.15 uur in het blauwe huis. Uitpakken, eten, skypen met papa, mama en Sven en om 21.15 lagen zowel Kay als ik in bed. Kapot, na een lange, vermoeiende dag.

Helaas was Kay vanmorgen alweer vroeg wakker (het zal eens niet 😲). Om 6.50 begon hij alweer tegen me te kletsen. En aangezien ik nog niet heel erg wakker was en dus niet echt luid en duidelijk antwoord gaf, dacht hij; nou, dan zeg ik het wel wat harder.......ja......fijn.......

Om 8 uur mocht hij van mij eruit (net als thuis) en terwijl hij tv keek heb ik nog een beetje liggen doezelen. Daarna gezellig samen ontbeten. Om 12 uur moest ik de huurauto ophalen en daarna hebben we boodschappen gedaan (Kay met zijn eigen karretje door de winkel).

Eenmaal weer terug was het tijd om in de sneeuw te spelen, zoals ik Kay beloofd had. Het had vanmorgen nog gesneeuwd, maar vanmiddag was er een blauwe lucht, een zonnetje en het was windstil. Heerlijk weer dus! Wat een lol kan je hebben met sneeuwballen in het water gooien of soms op het ijs als het dik genoeg was. Later nog een "sneeuwballen gevecht". Dikke pret!! Zo leuk dat hij zelfs even vergat dat hij moest plassen, waardoor onder zijn voeten wat sneeuw weg smolt 😋. Tijd om naar binnen te gaan, tijd voor warme chocolademelk! 

De rest van de middag gezellig spelletjes gedaan en een filmpje gekeken. Hij heeft weer prima gegeten en om 19.00 uur lag hij in bed! Hij heeft tenslotte wat uurtjes in te halen en morgen worden we om 7.30 op de afdeling verwacht......best vroeg! Vandaag zal ik dus ook niet laat in bed liggen!

En zo zijn we alweer 2 weken thuis. Nog 1 week en dan hebben we die verschrikkelijke onderzoeksweek 😥

Maar nu......nu gaat het zo goed! Zoals ik de vorige keer al zei dat het aan Kay niet zou liggen om even lekker normaal te doen, dat is echt helemaal zo! Hij lijkt zich beter te voelen dan ooit tevoren. Zo heerlijk is dat! Op het moment maak ik me echt nergens zorgen over. Hij eet nog steeds erg goed en gelukkig gewoon wat de pot schaft in plaats van alleen maar wat hij wil. Hij is net voor het eerst lopend (nou ja, op de step eigenlijk) mee naar de Spar geweest in plaats van in de buggy.

Hij is naar school geweest (heeft zelfs op het podium gestaan met de maandsluiting; een voorstelling), naar een partijtje geweest, heeft bij een vriendje gespeeld, zwaait me vrolijk uit als ik weg ga, vindt het prima als Mark hem naar bed brengt of uit school haalt bijvoorbeeld. Het is niet alleen maar "mama, mama, mama". Wat een verademing is dat, zeg! Het is ook gezellig thuis. Natuurlijk hebben Sven en Kay ruzies, maar dat is gezond, toch? Dat komt in ieder gezin voor, dus bij ons ook! Maar omdat Kay lekkerder in zijn vel zit, kunnen ze ook gezellig samen spelen.

Het lijkt zowaar echt op een normaal leven 🙂. Ik ben nog wel een beetje (echt! beetje maar....😙) moe en ik ben nog niet aan het werk, maar dat komt als alles goed is. ALS!!! Ik vind het zo eng om te zeggen. We willen het zo graag, zo graag! En we geloven er heus in en we blijven heus hoop houden, maar het is zo eng...........🤔

Maandag ga ik met Kay weer met de trein naar Greifswald en Mark komt vrijdag, waarschijnlijk samen met Sven, met een busje ook daarheen. Dan hopen we dat we de uitslag krijgen en het weekend naar huis kunnen. Met het busje vol geladen! Maar ja, op vrijdag staat de MRI scan gepland. Wie weet hebben ze daar nog geen uitslag van en wordt het pas na het weekend. Geen idee. En na het weekend zal denk ik pas dinsdag zijn. Maandag is het altijd een gekkenhuis op de afdeling en dan is de Oberartz blij als ze dat allemaal rond krijgt. Zou zomaar kunnen dat ze dan zegt dat er geen tijd is voor een gesprek.

Nou ja, wachten zijn we inmiddels wel gewend, als we maar weten hoe lang we moeten wachten. Dan is het iets minder erg. Ik denk niet dat ik nog iets bijzonders te melden heb tot die tijd, dus ga voorlopig uit van "geen bericht, goed bericht". En ook als ik vrijdag geen uitslagen heb gemeld; dan hebben we ze waarschijnlijk gewoon nog niet. Niet meteen het ergste denken!!!!! Zodra wij meer weten, weten jullie het ook! 😉

We zijn thuis, jawel! Gewoon de 21e, zoals gepland, maar.......

Er zal eens geen "maar" achteraan komen 😉. 

Zaterdag ochtend vond de verpleegkundige van de dagdienst het nodig om om 7 uur de kamer binnen te komen, het licht aan te doen en volop aan de slag te gaan. Bloeddruk meten, bloed afnemen, medicijnen geven. Zowel bij ons "buurmeisje" die we sinds vrijdag avond hadden (4 bedden in die kamer kon echt net! We lagen nog net niet lepeltje-lepeltje-lepeltje-lepeltje 😋) Toen ze daarmee klaar was ging ze weg en zei: "Kunnen jullie nog even lekker verder slapen". 🤨 Als je Kay (en hij is vast niet het enige kind) om 7 uur wakker maakt gaat hij heus niet verder slapen, hoor! Bedankt!

Vervolgens was het 10 uur en had ik nog niet eens een arts op de afdeling gezien! Het nut van 7 uur wakker worden was daardoor helemaal een raadsel! Het zal een uur of 2 geweest zijn voordat de arts na de visite bij ons langs kwam. Hij wilde Kay eigenlijk niet naar het blauwe huis laten gaan, omdat de ontstekingswaarden toch gestegen waren.... Nou, daar was ik alles behalve blij mee, natuurlijk! Om over Kay maar te zwijgen. Maar toen gebeurde er een wonder! Voor het eerst sinds wij in Greifswald komen heeft een arts laten zien dat hij ook een mens is: nadat hij even nagedacht had besloot hij de antibiotica te veranderen in een soort die 1x per dag gegeven kan worden. Dan mochten we daarna weg, maar moesten we de volgende dag wel terug komen voor bloedafname en nog een gift antibiotica. Natuurlijk! Geen probleem! Weg hier!!!

Kay blij, ik blij, allemaal blij. Zondag bleek dat de ontstekingswaarden gelijk waren gebleven en maandag ochtend waren ze al voor de helft gezakt. Toch wilden de artsen dat we de kuur van 5 dagen af zouden maken, maar dat hoefde dan niet in Duitsland. Pfoe! Wat een opluchting, zeg! Anders hadden we nog weer 2 dagen langer moeten blijven. En nu zijn we dus al 2 dagen thuis 🙂. Gisteren en vandaag naar het Spaarne Ziekenhuis geweest voor de antibiotica, morgen naar het AMC voor bloedafname en het inleveren van het pompje en dan zijn we wel 3 dagen verlost van ziekenhuis bezoek! Standaard moeten we maandag en de maandag daarop nog naar het AMC voor bloedafname, maar verder niks. Kunnen we weer even proberen normaal te doen. Aan Kay zal het niet liggen. Hij is nog steeds aan het eten als een bootwerker, is vrolijk, slaapt goed; niks aan het handje. 

Ik moet daarentegen weer erg wennen. Het is alles behalve leuk om naar Duitsland te moeten, maar eigenlijk rust ik daar meer uit dan hier. Ik hoef alleen maar rekening te houden met het ziekenhuis en verder kan ik doen en laten wat ik zelf wil. Hier moet ik weer van alles. Met de nadruk op MOET. Naar het ziekenhuis met Kay, Sven naar school, Sven uit school, Sven naar zwemles, nadenken over het eten, het huishouden (doe ik heus minimaal, maar de wasmachine gaat toch echt niet uit zichzelf aan en mijn tas moet ook uitgeruimd) Ik weet het; het hoort allemaal bij het gewone leven en daarom zeg ik ook; "proberen" normaal te doen. En ook nu heb ik maar 3 weken de tijd om dat te proberen. Daarna moeten we weer naar Duitsland. Dan staan de beenmergpunctie, MRI scan en MIBG scan weer op het programma. En natuurlijk de uitslag daarvan.......killing.......Het moet nu weg zijn......het MOET!!!!!!!

Was de buitenkant maar een graadmeter voor de binnenkant; dan had ik er alle vertrouwen in! 💋

Hoe raar kan zo'n dag dan weer lopen 🤨

Het begon vanmorgen al toen Kay zijn temperatuur 37 was. Dat is voor hem 's ochtends vroeg echt te hoog. Aan het eind van de ochtend had hij het koud. T-shirt met korte mouwen aan, t-shirt met lange mouwen aan, vest aan, tot zijn kruin onder de dekens en nog lag hij te bibberen. Dat is niet goed! Temperatuur 38,1. Iets gekregen tegen de koorts, uur later 39. Meteen gedacht; daar gaan we weer! Maar aan de andere kant; waar komt die koorts vandaan? Ik zou het niet weten. Het gekke was ook dat hij ondanks de koorts gewoon bleef eten en drinken, vrolijk was en nauwelijks sliep. Ook dat is weer anders dan anders 🤔. Volgens de artsen was het meest waarschijnlijk dat het toch door de prikjes komt. De pijnstilling, die ook koortsverlagend werkt, was omlaag gegaan. Misschien dat daarom nu de koorts naar boven komt. Uiteindelijk is zijn temperatuur opgelopen tot 39,4 en daar waren de artsen toch ook echt niet blij mee. Er werd bloed afgenomen en voor de zekerheid gestart met antibiotica. Aan de ene kant zakte de moed mij in de schoenen en aan de andere kant dacht ik; nou ja, als we nu beginnen en weer 3 dagen vol maken kunnen we in ieder geval wel maandag naar huis! Met dat vooruitzicht kunnen we die 3 dagen dan ook wel weer doorkomen. (maar liever niet natuurlijk!)

Van de verpleegkundige hoorde ik dat de ontstekingswaarden normaal waren, dus  het lijkt er niet op dat het een infectie is. Morgen wordt voor de zekerheid nog een keer bloed afgenomen en als het dan weer goed is kunnen we waarschijnlijk alsnog morgen naar het blauwe huis. Daarbij is zijn temperatuur inmiddels gezakt tot 37,6, dus ik heb goede  hoop! Dat wordt alweer duimen! 😉

Koorts is gezakt, Hb gestegen....je zou het niet zeggen als je hem ziet. Hij is echt een beetje ingestort vandaag. Hij is moe, heeft het koud, wil niet eten..... Tsja, zo'n beetje het tegengestelde van gisteren.

Heb bij de arts aangegeven dat ik het wel fijn zou vinden als hij vandaag wat bloed krijgt. Volgens de cijfers is het niet nodig, maar volgens Kay zijn conditie van vandaag wel! Ze zou het er met de visite over hebben. Die begint hier op z'n vroegst om half 11 en duurt als het tegen zit langer dan een uur, dus voorlopig weet ik nog niks.

Gisteren avond heb ik 2 nieuwe filmpjes toegevoegd en ook wat foto's. Op DEZE site! Kijk maar, je wordt er echt wel blij van! 😉 🙂

Vanavond weer gegeten als een bootwerker, super blij dat opa en oma er nu al zijn (😉ik had voor de veiligheid maar gezegd dat ze morgen zouden komen, anders heb ik een wakker en huilend kind als het te lang zou duren), klaar wakker spelletjes spelend op de computer en ook nog even skypen met papa, Sven en opa John. Hij ziet wel ietwat bleek (Hb4,7), maar verder merk je het niet eens aan hem.

De verpleegkundige komt z'n bloeddruk en pols opmeten. Jeetje, pols wel hoog. Heeft hij koorts? Ik: Nou, ik kan het me niet voorstellen. Ik zal z'n temperatuur zo opmeten. Ahum...38,4. Geen hoge koorts, maar meestal voelt hij zich niet echt lekker bij temperaturen hoger dan 37,5. Goh, dacht ik mijn mannetje inmiddels toch wel te kennen 🤭

Als het goed is krijgt hij morgen een bloedtransfusie. Fijn, dan hoop ik dat het net zo goed gaat thuis als de vorige keer. En dan ook goed blijft gaan, graag! De pijnstilling is ook al afgebouwd, dus wie weet kunnen we morgen avond en anders in ieder geval zaterdag weer lekker naar het blauwe huis 🙂. Dan komt het einde van deze ronde Duitsland pas echt in zicht! 

Wat ben ik blij dat Kay het (afgezien van de eerste nacht) zo goed doet! Hij is vrolijk (op een enkele uitbarsting na, maar ja, hij is het inmiddels ook zat in Greifswald en wil gewoon weer lekker naar huis toe), eet en drinkt fantastisch (Wordt 's ochtends wakker met de vraag wat ik voor avond eten voor hem heb besteld 🙃. Arts: Ist sein lust zum essen normal? Ik: nein, dass ist nicht normal!! De arts kijkt mij vragend aan. Ik: er est den ganzen Tag! 😀), heeft geen pijn, het hoesten lijkt ook over te zijn, geen uitslag meer op z'n lijf. Ik zeg: beetje bloed erin en weg wezen!! We zullen bekijken hoe het morgen gaat. We weten inmiddels dat ze niet heel erg van de vlotten zijn hier...

En dan kom ik natuurlijk nog even terug op mijn uitleg over de meneer met zijn kerstversiering. Nou, het zit zo; ieder jaar wordt er een hele grote kerstboom geveild en de opbrengst gaat naar de stichting voor kinderkanker in Duitsland. Dit jaar heeft Herr Meier (de goede man die dus op de afdeling was) de boom gekocht voor 5000 euro!! De boom werd in/ bij het stadhuis in Wolgast gezet en daar versierd. Nu had Herr Meier het idee opgevat om in de sfeer te blijven en na kerst de versiering uit te delen op kinderafdelingen in ziekenhuizen in de omgeving. Zijn idee er achter was dat de versiering aan ieder kind het komende jaar geluk zou brengen. Nu bleek Herr Meier helemaal geen bekend persoon, zoals ik dacht, maar een rijke, oude man in 3-delig grijs. Hij wist niet heel goed hoe met kinderen om te gaan. Hij gaf een mooie glimmende kerstbal aan een meisje van nog geen 2. Ja...die vloog dus meteen door de lucht en was niet bestand tegen de hierop volgende klap op de grond...😙 Nadat hij aan een verpleegkundige had gevraagd waar de kinderen vandaan kwamen mochten ze een voor een bij hem komen om iets uit te zoeken. Dan vertelde de verpleegkundige waar het kind vandaan kwam. Niet dat hij naar dat antwoord luisterde, want toen Kay bij hem kwam staan vroeg hij: "Also, Kay, du sprechst Russisch?" 😲 Natuurlijk....

Vanmorgen, tijdens het gemeenschappelijk ontbijt, hoorde ik dit van de pedagogisch medewerkster die er ook bij was. Hilarisch!

En toen was het dinsdag...eind van de middag...schiet alweer aardig op, dus!

Na inderdaad een lange dag wachten vrijdag (waarbij ik ook nog als een soort hulplijn gefungeerd heb; Judith zat zonder dat wij dat wisten zonder geldig vervoersbewijs in de trein. Dit keer was het door een ander geregeld en schijnbaar verkeerd begrepen. Ze had alleen een zitplaatsreservering...... Gelukkig spreek ik inmiddels een aardig woordje over de grens 😉) kwam dan eindelijk mijn zussie 🤪. Ik had een lekker pastaatje klaar gemaakt en ze kon gelijk aanvallen toen ze kwam. Het was dan ook inmiddels wel etenstijd! Kay vond het ook super gezellig dat ze er was, maar was ook wel een beetje moe. Voor hem had ik pannenkoeken gebakken, dus we zaten met z'n 3en te smullen. Ondertussen skypen met Mark, Sven en opa John, helemaal leuk!

Kay ging na het eten heerlijk slapen en wij hebben afgewassen en gezellig gekletst. Dan is het alweer later dan je denkt, dus op een gegeven moment was het voor ons ook wel bedtijd. Slaapbank opmaken en klaar.

Zaterdag was een relaxed dagje. Kay kroop bij Judith in bed om tv te kijken. Judith en ik rustig wakker worden. Lekker broodjes in de oven, kopje koffie. Net als thuis in het weekend, maar dan anders! Het weer zat niet echt mee, dus het was niet lekker om naar buiten te gaan. Wel moesten er wat boodschappen gedaan. Verder hebben we de dag binnen doorgebracht. Wasje doen, spelletjes doen 🙂.

En 's avonds zijn we uit eten gegaan met z'n 3tjes. Dit keer niet naar het Italiaanse restaurant, waar we al een paar keer geweest zijn, maar naar een ander erg gezellig restaurant, waar we heerlijk hebben gegeten. Ik wilde wel eens wat anders dan alweer pizza of pasta.

Zondag was het wel mooi weer. Er lag sneeuw en het was koud, maar de zon scheen, dus we vonden het wel geschikt om even een frisse neus te gaan halen. Van de zomer zijn we met de boot naar Wieck geweest, nu met de auto. Ik was helemaal gedesorienteerd; geen boot meer te bekennen, ik kwam met de auto vanaf de andere kant en alles wit! Wel leuk om even gelopen te hebben en Kay vond vooral het sneeuwballen gooien leuk! Terug in de auto, lekker rozig, was Kay in slaap gevallen. Nadat ik Judith en hem thuis had afgezet heb ik de auto ingeleverd en ben ik naar huis gelopen. Ook lekker rozig daarna, dus.

Op een gegeven moment Kay maar wakker gemaakt, want hij bleef maar doorslapen. Ik dacht; anders slaapt hij 's avonds niet. Ehm....dat deed hij inderdaad niet. Hij kwam zijn bed uit, riep nog een paar keer, kortom hij was gewoon klaarwakker..... Toen heb ik hem maar even uit bed gehaald, geknuffeld en daarna weer naar bed gebracht. Uiteindelijk bleef het stil.

Gisteren ochtend was het vroeg dag. Om 8u stond de taxi klaar om ons naar het ziekenhuis te brengen. Al snel werden alle onderzoeken gedaan, maar we moesten nog wel wachten op onze kamer. Er moest eerst nog iemand uit. Terwijl we in de behandelkamer waren was het voor Judith tijd om te gaan. De taxi kwam haar weer ophalen om naar het station te brengen. Snik, het was zo gezellig 

Het zal niemand iets verbazen als ik zeg dat het natuurlijk eerst nog even spannend gemaakt moest worden; de dokter hoorde iets in z'n longen en haalde de Oberartz erbij die ook luisterde. Zij bekeek nogal bedenkelijk 🤨. A la minute krijg ik hartkloppingen en het klamme zweet. We gaan de bloeduitslagen afwachten voordat de beslissing wordt genomen of we met antilichamen gaan beginnen of niet. 

(Ik ben benieuwd hoe vaak het woord afwachten in mijn dagboek staat!)

Terwijl we in de speelkamer de tijd aan het doorkomen waren kwam een arts vertellen dat alles er verder goed uit zag, dus dat we konden starten. Pfoe....een pak van mijn hart!

Eerst loopt de pijnstilling een paar uur in via het infuus en daarna worden de antilichamen aan gehangen. Nog steeds in de speelkamer (als enige! Vergeleken bij vorige week was het gewoon stil!), kwam de Oberartz langs met 2 andere artsen in haar kielzog 😮 Alweer krijg ik klotsende oksels! Niets aan de hand, ze doen alleen even een rondje langs alle kinderen. En alweer opluchting dus!

Rond half 4 hadden we eindelijk onze kamer. Toen was Kay het ook wel een beetje zat. Van het prikje voelt hij zich natuurlijk ook niet echt lekker.

Toen het tijd was om naar bed te gaan brak de hel los. Wat was Kay boos! Hij wilde dat ik naast hem kwam liggen, maar ik wilde nog even lezen. Nou, als ik dan niet naast hem kwam liggen dan moest ik ook maar gaan slapen. Huilen, schreeuwen, alles. Ik was stom, papa was lief, hij wilde naar huis, hij ging toch lekker niet slapen en ik moest bij hem komen liggen en dat bepaalde hij en niet ik. Zo! En dat komt allemaal uit zo'n klein mannetje?! Een klein beetje lachwekkend vond ik het, maar ik baalde ook, want ik wilde gewoon nog even lezen. Nadat ik een tijdje op de gang had gestaan, zodat hij dacht dat ik weg was wilde hij natuurlijk wel weer knuffelen. "Ik vind je wel lief, maar je mag niet lezen en je moet gewoon bij mij komen liggen!!!" Dussss

Uiteindelijk heb ik het licht uit gedaan, heb een spelletje op mijn telefoon gespeeld en toen is hij wel in slaap gevallen.

Totdat ik naar bed ging, want toen werd hij wakker van de pijn. Weer huilen, huilen. Het leek minder hevig dan de vorige keren, maar helaas wel genoeg om wakker van te worden. Ondanks pijnmedicatie werd hij af en toe nog wakker. Om 3u kreeg hij tramal druppels tegen de pijn en vanaf die tijd heeft hij doorgeslapen. Niet zo heel lang dus!

En net zoals de vorige keren gaat het vandaag wel weer. Hij zegt af en toe dat zijn been of voet pijn doet, maar gaat daarna weer verder waar hij mee bezig was. Wel heeft hij weer zo'n nare kriebelhoest en wat uitslag op z'n lichaam. Het hoort er allemaal bij, maar zoals een arts in ons eerste gesprek zei; de eerste keer is het ergst en daarna wordt het alleen maar beter, is het bij ons echt niet!

We zijn vanmorgen nog in de speelkamer geweest, waar een meneer (moet morgen nog even precies hoe, wat en waarom vragen) kerstversieringen uit kwam delen. Dit komt op de radio en op tv. Er zit een diepere betekenis achter, maar door het rumoer in de speelkamer heb ik de goede man niet helemaal kunnen verstaan. Ich frage's mal nach! 😉

Heb ik al eens gezegd dat er soms stoom uit mijn oren komt als ik met Kay in het ziekenhuis ben geweest??!! 😠

Tsjonge, jonge.... Dinsdag leek het allemaal redelijk vlot te gaan, maar op de valreep wilde de arts via een vingerprik toch nog een beetje bloed afnemen, omdat maandag al was gebleken dat zijn Kalium en Fosfaat aan de lage kant waren. Dit is niet voor het eerst; door de vele therapieen, medicijnen e.d. functioneren zijn nieren af en toe iets minder. Dan krijgt hij Kalium en/of Fosfaatdrank en dan komt het weer goed. Na de vingerprik kreeg ik Kalium mee en zou gebeld worden of ik het moest geven. Fosfaat is iets wat ze alleen in tabletten hebben. Dat krijgt Kay met de beste wil van de wereld niet weg. Heb ik dus via de huisarts geregeld dat het bij onze eigen apotheek besteld werd en dan kan Judith het vrijdag mee nemen. In de loop van de middag (Kay lag te slapen op de bank) belde de arts dat het bloedonderzoek mislukt was. Of we terug wilden komen. Ach kan gebeuren. Gelukkig hoefde ik hem er niet voor wakker te maken. Dus eind van de middag terug. Of ik dan nu wel even wilde wachten op de bloeduitslagen. Zou tussen een half uur en een uur duren. Ja....anderhalf uur later waren de uitslagen bekend en bleek dat alles goed was. Uiteindelijk dus voor niks zitten wachten, eigenlijk. 

Op woensdag is het bloedafname-dag, dus dat werd lekker op tijd gedaan. Ik dacht nog; alleen controle door de arts, prikje en dan zullen ze de bloeduitslagen ook wel weten. Helaas wisten ze dat nog niet, maar of we alsjeblieft wel weer wilden wachten. 

Weer terug naar af; de speelkamer in, dus. De pedagogisch medewerker had een racebaan tevoorschijn getoverd, dus Kay vond het al lang best dat we moesten blijven. Er liggen op dit moment nog 2 Nederlandse jongens op de afdeling, dus ik kon gezellig met de andere mama's kletsen.

En toch werd ik het op een gegeven moment wel zat. En Kay ook. Het duurde gewoon lang en als Kay zijn prikje heeft gehad, komt er een moment dat hij instort, dus dan ben ik liever in het blauwe huis. Ik ben het dus maar even gaan vragen aan een zaalarts die ik in de gang tegen het lijf liep. Zij zou voor mij gaan kijken en het laten weten. Ook daar ging alweer een half uur over heen en toen ik weer de gang op liep, inmiddels lichtelijk geirriteerd, zei de zaalarts dat alles goed was, maar dat we toch nog moesten wachten. 😮😮😮 Hoezo?!?!?!?!? Ja, dat moet van de Oberartz. De Oberartz zat net in de visite, dus kon nu niet komen. Tjonge, jonge, ik ontpofte bijna! Typisch gevalletje van hierarchische bullshit!  

Ik heb toen m'n jas aangetrokken, Kay in de buggy gezet en tegen de "hoofdzuster" gezegd, dat ik voor een heleboel dingen begrip kan opbrengen, maar hiervoor niet. Ik ben weg gegaan en als ze me nodig zouden hebben, heb ik altijd nog een telefoon. 

4 uur wachten voor NIKS!!!!!!

Uiteraard was ik vanmorgen erg benieuwd naar de reacties. Ik geloofde mijn oren niet; er werden verontschuldigingen aangeboden (heus niet door de Oberartz, hoor) voor gisteren. De zaalarts zei; ik onderzoek Kay, geef hem z'n prikje en dan kunnen jullie gaan. Echt! En zo geschiedde🙂.

Gelukkig heb ik ook nog leuk nieuws te melden, hoor!

Met Kay gaat het ontzettend goed. Vandaag was er ook in z'n longen niks meer te horen. Nog 3 dagen antibiotica en dan zit deze kuur er ook weer op.

Hij is onzettend vrolijk en lief. Heeft geen koorts van de prikjes, maar voelt zich ook niet heel erg lekker. Met een paracetamolletje gaat het weer helemaal goed. Hij eet goed, drinkt goed, wil graag helpen. In het ziekenhuis vermaakt hij zich in de speelkamer met de WII, een spelletje, of zoals gisteren, met de racebaan. Vooral die laatste is helemaal het einde natuurlijk!

Ben zo blij dat er dan toch ook nog wat mee zit! Morgen komt Judith, dus dat wordt een gezellig weekendje! En daarna zit de 2e week er ook al weer op. Dan gaan we de laatste week in en kunnen we weer gaan aftellen 😀

Om 8u stonden Kay en ik buiten om naar het ziekenhuis te gaan. Ze zeggen op ma-woe-vrij om 8u aanwezig te zijn, maar de keren dat ik dat gedaan heb moest ik zelf het licht nog aan doen, dus dat doen we niet meer. Om 8u weg gaan vind ik dan vroeg zat. (8.15u op de afdeling)

Afijn, wij komen buiten, staat de taxi op ons te wachten...🤨 Foutje van het reisbureau, die heeft niet afgebeld. Taxi onverrichter zaken weer weg, Kay vast in de auto, ik krabben!! Tsjonge, de eerste nacht deze keer dat het gevroren heeft. Werd dus toch iets later dan 8.15u.

De verpleegkundige vergeleek het met het vliegveld, de artsen liepen niet, maar vlogen over de afdeling, er waren kinderen en ouders in de kamers (soort van dubbel geparkeerd), op de gang en in de speelkamer. Waar komen al die kinderen ineens vandaan??? Bleek dat deze week veel kinderen die de behandeling achter de rug hebben terug komen voor nieuwe scans e.d. Erg handig om dat allemaal tegelijk te doen?!

We konden meteen de behandelkamer in om bloed af te laten nemen. Toen ik dat volle bakje met bloedbuizen zag vroeg ik de verpleegkundige (die consequent Engels blijft praten, terwijl mijn Duits inmiddels toch best behoorlijk is) of de arts niet eerst moest luisteren om te beoordelen of het wel door kon gaan. Haar antwoord: "Ach, we moeten toch bloedonderzoek doen". Ja, hallo!! Alleen bloedonderzoek om infectiewaarden e.d. te controleren of bloedonderzoek op "Dag 1" van een nieuwe cyclus scheelt ongeveer een buis of 6! Ik kreeg het niet aan haar verstand gepeuterd. Nou ja.....

Vervolgens dus wachten in de speelkamer. En wachten.....en wachten..... Toen kwam er een verpleegkundige zeggen dat we naar beneden mochten voor het EEG. Nou, dat doen we dus niet als we toch niet mogen beginnen, dus het leek mij het handigst als de arts eerst naar z'n longen luistertde. Uiteindelijk gebeurde dat ook en werd gezegd dat alles goed klonk. Ze wilden toch wel eerst de bloeduitslagen en de longfoto afwachten, maar waarschijnlijk kon hij wel z'n prikje krijgen.

Na deze mededeling heeft het denk ik nog 2 uur geduurd voordat hij het prikje kreeg. Om 14.30u reden we dus weer bij het ziekenhuis weg.  Lang verhaal kort: we zijn begonnen!!🙂

Mijn tranen lijken uit een bodemloze put te komen .

Ongeveer anderhalf uur geleden zijn Mark en Sven vertrokken. Met z'n allen in tranen. Achter blijven is erger dan weg gaan heb ik nu gemerkt. Natuurlijk vind ik het ook niet leuk om weg te gaan uit Nederland als Mark en Sven ons hebben weg gebracht, maar nu we hier een week met z'n allen geweest zijn en in die week alweer zo veel hebben mee gemaakt, valt het me erg zwaar dat 2 van mijn mannen nu weg zijn. Ook Kay was in tranen, maar gelukkig is voor hem afleiding een prima medicijn tegen de tranen 😉. 

Filmpje kijken, chippies eten en knuffelen met mama. Heerlijk, toch??!!

We gaan zo de huurauto ophalen die wij deze week tot onze beschikking krijgen. Dat is voor Kay ook altijd een feestje. Welke auto wordt het deze keer?

Gelukkig gaat het met Kay echt wel goed. Hij is vrolijk, slaapt goed, eet goed en lijkt geen last te hebbben van het hoesten. Heel veel hoest hij ook niet, maar dat is misschien juist het probleem. Het slijm moet natuurlijk wel weg uit zijn longen! Het wordt spannend morgen!

Nu eerst een wandeling naar het auto verhuurbedrijf. Een frisse neus is vaak ook goed tegen de tranen. Het is een beetje miezerig weer, maar ach..... Past wel een beetje bij mijn stemming van vandaag. Wat een geluk dat Kay zo'n klein clowntje is 😀. Hij is de enige die ALTIJD een (glim)lach op mijn gezicht weet te toveren!

En zo komt er alweer een einde aan de eerste week Duitsland. One down, two to go!

Gelukkig knapte Kay goed op, daalden de ontstekingswaarden en mocht hij woensdag ochtend met ontslag! Heerlijk! Zo werd het toch nog waar we op gehoopt hadden; een paar dagen samen met Jacques en Jacinta en nog een paar dagen gezellig met z'n 4tjes 🙂.

Met Jacques en Jacinta zijn we in Stralsund naar het Ozeaneum geweest. Een prachtig museum met van alles over de onderwater-wereld. Ook aquaria met de kleinste, grootste, bijzonderste, mooiste en lelijkste vissen die je maar kan bedenken. We hebben genoten. Daarna in Stralsund een portie kibbeling gegeten om in de stemming te blijven 😉(kids vinden het heerlijk!) en in het blauwe huis pannekoeken gebakken. Onze Kay was weer terug; ;hij heeft heerlijk gegeten!

Donderdag hebben we 's ochtends lekker geluierd en zijn we 's middags naar het centrum gelopen. Een frisse neus doet de mens goed!

's Avonds weer gezellig met z'n allen in het blauwe huis gegeten. 

Vrijdag ochtend kwamen Jacques en Jacinta even snel gedag zeggen, want voor hen was het alweer tijd om naar huis te gaan. De rest van de dag niet veel gedaan. Mark is met Kay naar het ziekenhuis geweest voor controle. Helaas waren ze nog niet erg tevreden. Schijnbaar gaat het herstel niet zoals ze willen zien. Kay moest nog een keer vernevelen om de luchtwegen goed open te zetten en hij kreeg extra medicijnen mee. Ik krijg er zo langzamerhand echt een beetje buikpijn van. Mijn vertrouwen dat het maandag wel van start gaat is op dit moment ver te zoeken! Daarna nog even wat boodschappen gehaald en op zoek geweest naar een wasserette. Was van een week van 4 vond ik toch een beetje te veel om op de hand te doen. Geregeld!

Vandaag zijn we de dag ook weer rustig aan begonnen. Het is de eerste dag sinds we hier zijn dat het weer goed was. Niet zo druilerig, niet zo somber. Een dag om naar buiten te gaan dus! Zo gezegd, zo gedaan. Mark en Sven waren nog niet eerder in het Tierpark geweest en dat is net leuk om een middagje te doen. Lekker rennen onderweg, klimmen in het klimrek dat we tegen kwamen en in het Tierpark: "mama, kijk eens!" en "papa, kijk eens!" Iedereen blij! Eenmaal weer terug bij het blauwe huis waren we allemaal toch wel koud, dus.......tijd voor warme chocolademelk! En straks lekker uit eten. Volgens mij moeten we opschieten, want Kay heeft al meerdere keren gevraagd of we nou gaan,   want hij heeft trek! 🙃

Morgen is het moment van afscheid nemen weer aangebroken. Ik hou er niet zo van..... Wij allemaal eigenlijk niet. Vooral Sven heeft het erg zwaar. De grote, kleine man heeft heimwee naar huis, maar weet dat als hij thuis is, dat ik er dan niet ben. Arme schat! Hij had deze week echt moeite met inslapen en kon om niks uit zijn slof schieten. Af en toe tranen met tuiten; "ik wilde dat Kay nooit ziek was geworden!"  Zo denken we er natuurlijk allemaal over...... Maar nu het dan toch zo is moeten we er voor gaan. Alles uit de kast halen om te zorgen dat hij beter wordt! Zelfs naar Duitsland gaan en 2 weken als gespleten gezin doorbrengen. Hoe moeilijk dat ook is. Dat we hierna voorgoed van die ellende af zijn!

Gelukkig komt Judith komend weekend en het laatste weekend (laten we er voor het gemak toch maar van uit gaan dat dat het laatste weekend zal zijn) komen mijn ouders weer.

Nog 2 weken...........................................................

Gelukkig nieuw jaar iedereen!!

Mijn eerste blog in het nieuwe jaar komt vanuit het universitatsmedizin in Greifswald, alwaar Kay gelukkig goed opknapt.

Mark belde gisteren middag met een leuke mededeling; Kay mocht na de antibiotica gift mee naar het appartement om een gezellige middag en avond te hebben 🤪. Wel moesten we na het vuurwerk weer terug komen, want de volgende antibiotica moet natuurlijk weer enigszins op tijd gegeven worden. Geen probleem! Wij gaan het gezellig hebben 🙂.

De boodschappen waren gedaan ( net op tijd, want de winkel ging schijnbaar om 14u al dicht!), dus ik heb Mark en Kay zo snel mogelijk opgehaald. Kay had het helemaal naar z'n zin en ging na het eten lekker slapen totdat wij hem wakker zouden maken voor het vuurwerk. Sven had meer onrust in zijn lijf, want die sliep pas rond 22u..... Was ook iets lastiger om hem wakker te krijgen 😉

Op tv waren beelden van een groot feest in Berlijn, bij de Brandenburger Tor, met muziek (1 miljoen mensen!!), dus we hebben ons met aftellen aan die tijd gehouden.

Na het aftellen geproost, een flink potje gejankt en daarna de kinderen uit bed gehaald en geknuffeld. We hadden prachtig uitzicht op het vuurwerk, wat zo'n beetje over de hele stad werd afgestoken. En omdat wij net buiten de stad zitten, aan de andere kant van het water, hadden wij letterlijk een breed scala aan vuurwerk te zien. Voor de kinderen ieder jaar weer prachtig, natuurlijk!

En we hadden ook nog een jarige in ons midden; Jacques! 

Toen het vuurwerk bijna over was en wij alle sterretjes hadden opgebrand heeft Mark Kay en mij naar het ziekenhuis gebracht. Alles was versierd op de afdeling en ze hadden Kay zijn bed ook meegenomen met versieren. Hij was snel weer aangesloten en de antibiotica liep alweer in. Rond 2 uur sliepen we. De verpleegkundige had vannacht al bloed afgenomen in plaats van vanmorgen, zodat we konden uitslapen. Staat om half 8 die !**!*! van een schoonmaakster in onze kamer. En in plaats van zachtjes weer weg te sluipen is ze gewoon vuilnisbakken gaan legen, wc en wastafel gaan boenen en de vloer gaan dwijlen. Dat maakt op z'n zachts gezegd genoeg geluid om wakker van te worden. Tsjonge, wat een herrie maakte dat mens, zeg! Hoe haalt ze het in haar hoofd?!?!

Gelukkig is Kay goed te spreken. Moe, maar dat kan ook niet anders. Geen koorts, dus ik hoop maar dat het einde van deze opname in zicht is en dat we het eind van de week nog samen kunnen doorbrengen. In elk geval zit ik hier nog bijna 3 weken. Laten we vooral nog genoeg tijd hier doorbrengen. Stel je voor dat we na de scans in februari niet meer terug hoeven. Ik zou het nog kunnen gaan missen!..... 😉