Kay heeft alleen maar gehuild van de pijn in z'n been vannacht. Overdag loopt hij ook nog een beetje raar, dus we besluiten naar de huisarts te gaan. Onze eigen huisarts is er niet, dus een vervanger. Helaas geen al te kindvriendelijk type.....Hij belt de kinderarts in het Spaarne Ziekenhuis omdat "dit kind onhandelbaar is en niet onderzocht kon worden op deze manier". Ahum...
Mark komt dus met Kay bij mij op de afdeling; ik ben aan het werk. Hij wordt nagekeken, maar ze kunnen niets afwijkends vinden. In de gaten houden en weer naar huis.
De dagen/ nachten daarna zijn erg wisselend wat pijn betreft. Wel blijft hij maar gek lopen en wil niet rennen. (Kay niet rennen=er klopt iets niet)

Koninginnedag. Mark komt met de jongens kijken en luisteren naar het optreden van ons koor. Daarna gaan we over de rommelmarkt lopen. Kay wil naar mama toe rennen, maar dat gaat niet. Ik moet hem de hele tijd tillen vanwege de pijn in z'n been. 's Avonds heeft hij koorts; 38,7

Ik bel de afdeling en vertel mijn zorgen. Ik mag met hem langs komen. Er wordt bloed afgenomen en daarin worden veel te hoge ontstekingswaardes gezien. Foto en echo van z'n heup gemaakt; iets vocht in linker heup. De orthopeed wordt in consult gevraagd. Durft die man (assistent orthopedie) eerst nog te vragen waarom ik zo lang heb gewacht met komen als de klachten al zo lang bestonden?!! Met lichamelijk onderzoek is Kay niet heel erg pijnlijk en hij loopt wel op z'n been. Wat is nou eigenlijk het probleem vraagt die assistent zich later af? Grrr! NOu, ik maak me zorgen om mijn kind! De orthopeed komt in huis. Er wordt besloten om een botscan te maken, maar aangezien het al laat is kan dat morgen. We mogen lekker thuis slapen.

In alle vroegte ga ik met Kay naar de afdeling. Niet alles is goed geregeld voor de botscan. We moeten helaas best lang wachten. De scan gaat goed, mede dankzij de begeleiding en afleiding door een van onze pedegogisch medewerksters.
Aan het eind van de middag krijgen we te horen dat het een osteomyelitis is; een ontsteking van het bot in z'n bovenbeen. Dat betekent opname en antibiotica (AB) via het infuus.

Kay is aardig opgeknapt en mag naar huis, maar met het infuus met AB. Dat loopt continue en wordt 1x per dag vernieuwd door de thuiszorg.

Kay is vrolijk en gezellig. Kan goed overweg met z'n ingepakte handje voor het infuus en het tasje met de pomp. Hij speelt lekker buiten.

Vandaag is het moederdag. Kay is vannacht veel wakker geweest van de pijn. Ik denk dat het kwam omdat hij zo actief was geweest gisteren.
De hele dag hangt hij bij me en wil eigenlijk niks.

Kay heeft weer koorts. Hij ligt de hele dag op de bank. Ik maak me zorgen en vraag de buurvrouw om even bij hem te komen kijken. Ze zegt wat ik eigenlijk wil horen, maar niet zelf kon/ wilde beslissen; dat ik toch de afdeling maar even moet bellen. Dat doe ik en we mogen weer heen. Sven mag bij de buren blijven eten.
De ontstekingswaardes zijn weer hoger geworden, dus mogelijk moet er met een ander AB gestart worden. Omdat het al laat is wordt er niets gedaan en morgen verder overlegd en bekeken.

Er is besloten om een punctie te doen om het eventuele pus uit het bot op kweek te kunnen zetten. Als je weet welke bacterie er zit, kan je gericht AB geven. Moet ons mannetje helaas toch onder narcose. Voor mij niet fijn om nu "aan de andere kant van het bed" te staan.
Op de uitslaapkamer heeft hij erg veel pijn. Gelukkig krijgt hij morfine wat snel helpt.
AB is veranderd. We beginnen opnieuw te tellen met 14 dagen AB. Pfffff..... dat wordt een lange opname!

Ik heb Kay naar bed gebracht en ben zelf gaan zingen. De babyfoon staat aan, zodat mijn collega's hem kunnen horen als er wat is. Ze hebben hem niet gehoord, maar als ik terug kom van koor is Kay een beetje aan het huilen. Als ik bij hem kom moet ik over z'n beentje wrijven, omdat het zo'n zeer doet. Het lijkt niet te helpen. Ik word er zo verdrietig van. We zijn alweer zoveel dagen verder en niets lijkt te helpen. De hele nacht houdt hij pijn, klaagt ook over pijn in z'n rug. Wat is dat nu weer?

Kay is jarig!! Mijn collega's komen heel lief met slingers, ballonnen en een kado. Kay is zo beroerd dat hij er niet van kan genieten en moet alleen maar huilen. Ik ook....... Ik ben moe en ongerust.
De hele dag blijft het zo. Kado's kunnen hem niet schelen en als er bezoek is valt hij gewoon in slaap. Dat hoort toch niet bij een jongetje van 3??

Verdorie weer koorts!! Waarom knapt hij nou niet op? Ook de pijn lijkt in plaats van minder alleen maar meer te worden. Er komt niets uit de kweken, dus daar hebben we ook niets aan.

Aan het eind van de middag komt de kinderarts vertellen dat er veel overleg is geweest en dat Kay naar het WKZ in Utrecht zal worden overgeplaatst. Daar is een gespecialiseerd infectie arts, die hopelijk na onderzoek meer te weten kan komen. Ook staat iets immunologisch (zoals reuma) en oncologisch op het lijstje, maar wel onderaan. Het lijkt er niet op, maar kan ook niet uitgesloten worden. Aan het eind van de dag mogen we met onze eigen auto naar Utrecht.

Al vroeg wordt er een echo, foto en MRI-scan gemaakt. Dat is fijn, weten we hopelijk snel meer.
Aan het begin van de middag komt de infectie-arts vertellen dat het er niet op lijkt dat het een infectie is. Ik moet Mark bellen dat hij komt voor een gesprek. Vanaf dat moment heb ik een knoop in mijn maag.
We worden meegenomen naar een kamertje voor het gesprek. Er blijft een verpleegkundige bij Kay.
Als donderslag bij heldere hemel vertelt de kinderoncoloog dat ze aan leukemie denken. Tranen rollen over onze wangen en de grond zakt onder onze voeten vandaan. Ook is er nog een mogelijkheid dat het neuroblastoom is. Dit staat onder aan het lijstje, maar hebben ze nog geen definitieve uitslag van. Dat komt maandag. Dit zou betekenen dat het veel ernstiger is dan leukemie. Dus dan denk je: "dan hoop ik maar dat het leukemie is". Tsja, zo snel stel je je grenzen bij.
We bellen de familie met dit slechte nieuws. Ik zorg ervoor dat er niemand alleen is als we bellen, want zo'n slecht bericht wil/ kan je niet in je eentje verwerken. Iedereen is aangeslagen.

De hele ochtend kan ik alleen maar huilen. Waarom ons mannetje? Het kan toch niet? Het is zo oneerlijk!
Ik ga met Sven bij papa en mama slapen. Mark blijft bij Kay.

Kay heeft een slechte nacht gehad met veel pijn. Mark is alleen maar over z'n beentje aan het wrijven, maar het helpt niet. Als ik weer bij Kay kom krijgt hij net morfine. Hopelijk helpt dit!

Aan het eind van de middag hebben we weer een gesprek. Het is toch neuroblastoom. GVD!!!!!!!
Ben zo boos en zo bang......
Kay wordt overgeplaatst naar het AMC. Daar doen ze onderzoek in deze richting en zijn ze op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen.
Met de ambulance worden we erheen gebracht. Eerst vindt Kay het eng, maar later toch wel een beetje leuk. Helemaal als hij ziet dat hij door het raam papa in de gaten kan houden, die in de bus achter ons aan rijdt.
In het AMC worden we opgevangen door een lieve verpleegkundige. Ook de arts komt zich even voorstellen. Een oude bekende van mij; ik heb met hem in het Spaarne gewerkt. Voor mij fijn, een bekend gezicht. Voor hem schrikken, een bekend gezicht. In het Spaarne was hij in opleiding tot kinderarts. Dat is hij nu. Nu is hij in opleiding tot kinderoncoloog.
Vanavond wordt er niks gedaan. Ze zijn wel al bezig onderzoeken te regelen en te plannen voor de komende dagen. Ik mag bij Kay blijven slapen. Gelukkig, want ik wil hem ook geen moment alleen laten!!!
Vanuit het AMC bellen we weer naar de familie over de laatste ontwikkelingen. We hebben gezorgd dat iedereen bij ons thuis is, dus hoef ik maar 1x mijn verhaal te doen.
We gaan vroeg slapen. In afwachting wat komen gaat...........

Drukke dag vandaag. Alle onderzoeken die in het WKZ gedaan zijn worden herhaald; echo van z'n buik, MRI onder narcose en urine onderzoek. Tijdens de MRI komt Judith naar het AMC. Ze is gisteren terug gekomen van vakantie. Ik ben zo blij haar te zien. En zo lang wachten in m'n eentje, da's om gek te worden!
's Middags hebben we een gesprekje met de arts. Er is niets nieuws te vertellen. Door de onderzoeken is de diagnose bevestigd.
Er wordt een aantal opties aan behandelingen uitgelegd. Eerst moet Kay donderdag nog een scan krijgen voordat ze daar uitspraken over kunnen doen.
Natuurlijk zijn we verdrietig, maar het is nu geen schok meer. Onze vermoedens worden bevestigd. Nog wel onzeker, omdat er nog niet meer bekend is over stadium en behandeling. Weer wachten dus.

Vandaag  is een rustige dag. Er wordt radio aktieve vloeistof in het infuus gespoten voor de MIBG scan van morgen. (Neuroblastoomcellen nemen MIBG (Meta-jodobenzylguanidine) op omdat het lijkt op noradrenaline. Van deze eigenschap wordt gebruik gemaakt bij de 123I-MIBG scan, een nucleaire scan waarbij radioactief jodium ( 123I) in het MIBG molecuul zit. Dit hoopt zich op in de neuroblastoomcellen en dit is zichtbaar te maken met een speciale camera (gamma-camera). Zo is dus vaak vast te stellen waar de tumor en eventuele uitzaaiingen zitten. Ook de 123I-MIBG scan wordt veel gebruikt tijdens en na de therapie ter evaluatie.)
Verder ligt hij rustig in bed en slaapt veel. Als hij wakker is kijkt hij tv en heeft hij wel praatjes.

Drukke dag. Er moeten onderzoeken plaats vinden om uitgangswaardes te verkrijgen voordat er met chemo gestart kan worden.
Eerst voor een gehoortest, dan naar de tandarts en net als Kay wil gaan slapen komt de cardioloog op de afdeling een echo maken van zijn hart.
Kay heeft iedere dag meer pijn, dus de morfine staat al op stand 6.
Om 14.30 naar de nucleaire geneeskunde voor de MIBG scan. Kay schreeuwt en vecht de hele boel bij elkaar, dus hij krijgt chloralhydraat (om rustig te worden). Nog valt hij niet in slaap.Hij is wel rustig genoeg voor het eerste deel van de scan. Voor het tweede deel moet hij echt stil liggen, dus krijgt hij nog 1/2 dosis chloralhydraat. Hiermee + met het vacuümdeken valt hij in slaap. Wat een vechter!
De oncoloog vertelt kort dat er grote plekken oplichten t.h.v. het borstbeen, het bekken en de oogkassen. (ik kan het ook zien) Voor de details moeten ze morgen verder naar de beelden kijken.
Op de afdeling is Kay al snel weer wakker en gezellig. Tegen de verwachting in, omdat hij zo veel medicatie heeft gehad. Hij geeft zich niet zomaar over! Mijn kleine stoere mannetje.

De oncoloog laat mij de afbeeldingen van de onderzoeken zien. Vertelt dat Kay als hoog risico, stadium 4 wordt behandeld...................
's Middags krijgt Mark het ook te zien. Omdat het tegen verwachting snel lijkt toe te nemen zien ze af van de MIBG therapie. (daarbij zou er een hoge dosis radio actieve vloeistof ingespoten worden, die de cellen van binnenuit zou bestralen, waardoor hij een aantal dagen alleen op een kamer zou moeten liggen om straling naar anderen te voorkomen.) Kay z'n conditie is te slecht daarvoor. Wel willen ze hem op de spoedlijst voor de OK zetten voor morgen. Dan zullen ze biopten nemen, beenmergpunctie en botboring doen en een PAC plaatsen. (onderhuidse toegang tot de aderlijke bloedbaan, zie foto)
Ook wordt het behandelschema uitgelegd. Dit bestaat uit 7 chemo kuren, 1 operatie en een autologe stamceltransplantatie. En dan alle onvoorziene dingen..... Pfff dat is en wordt heftig! Maar we weten nu waar we aan toe zijnen zijn het allemaal over 1 ding eens; we gaan ervoor om Kay te genezen!
Ik ga vanavond naar huis. Lekker in mijn eigen bed. Samen met Sven dit keer!

Mark belt me rond 9 uur dat Kay waarschijnlijk binnen een uur voor OK kan. Dat is lekker op tijd! Ik rommel een beetje in huis en ga even buurten bij de buren. Mark belt dat er helaas toch iets tussen was gekomen. Om 14.30 is hij naar de OK. Gelukkig in ieder geval vandaag nog.
Aan het eind van de middag ga ik even langs op m'n werk. Wil m'n collega's wel even zien en iedereen bedanken. Ten eerste voor de goede zorgen voor Kay (en mij🙂) en ten tweede voor alle lieve mails, sms-en, kaartjes etc die we krijgen. Ik voel me sterk en ben iedereen aan het troosten. Omgekeerde wereld??
Om 17 uur belt Mark dat de chirurg heeft verteld dat alles goed is gegaan. Hij zal zo op de uitslaapkamer zijn. Fijn dat Mark bij hem is.

Met papa, mama en Sven ga ik naar Kay toe. Hij heeft vanmorgen een bloedtransfusie gehad (Hb 4) en het eerste zakje chemo zit er net in. Hij is moe en pijnlijk. Zo zielig! Gelukkig heb ik hem even gezien. Mama blijft bij hem slapen, zodat Mark, Sven en ik ook weer even met z'n 3-en samen thuis zijn.
Kay slaapt veel en doordat hij zoveel vocht krijgt van de chemo plast hij ook veel. Nat bed. Vindt mama helemaal niet erg, kan hij lekker even op schoot. Nou ja even.....hij wil niet meer terug in bed! Hij heeft nog redelijk gegeten.

Goede nacht gehad, lekker geslapen.
De zaalarts komt langs, is tevreden tot nu toe.
De cliniclowns komen op z'n kamer. Kay vindt het leuk.
De buurman brengt mij naar het ziekenhuis nadat ik Sven naar school heb gebracht en op de peuterspeelzaal langs ben geweest.
Ik blijf weer lekker bij m'n kleine mannetje (hij ligt diep te slapen) en mama gaat naar huis om Sven uit school te halen.
Zo fijn dat Sven en Kay ook blind op mama vertrouwen. Dat geeft mij rust, bij wie van de 2 ik ook ben.

De een na laatste dag van de eerste chemokuur. T.n.t. gaat het best redelijk. Kay eet en drinkt kleine beetjes en heeft niet gespuugd. Vandaag lijkt hij voor het eerst echt misselijk en wil niets eten en drinken. De diëtistie komt langs om wat tips te geven. Wat kunnen we hem het best geven als hij wel wat wil eten of drinken.
Kay is lekker gaan slapen, maar wordt na ongeveer een uur wakker. Hij moet spugen. Helaas, het kon ook niet uitblijven.

Kay is weer afgevallen. Besloten om toch een sonde te geven. Hij moet ergens energie van krijgen. 1 verpleegkundige houdt hem vast bij mij op schoot, ik hou hem ook vast en 1 brengt de sonde in. Waar haalt hij dan weer de kracht vandaan om zó te vechten?! Hij is zó sterk!! Geeft zich daarna wel vrij snel over en is kapot.
Inmiddels zijn Mark en Sven er en al snel komen papa en mama. Zij blijven bij Kay. We gaan met z'n drieën iets leuks doen vandaag. Het voelt wel een beetje dubbel, maar we moeten er natuurlijk ook voor Sven zijn!
Hij geniet ervan!
Jacinta en Elke gaan bij Kay langs, maar ze zien hem alleen maar slapend.

Vandaag weer even bij m'n kleine mannetje langs. Wat wordt hij mager! Hij heeft volgens mama gisteren alleen maar geslapen en geen woord gesproken. Vandaag kletst hij wel een beetje terug. Da's positief. Hij maakt ook grapjes met de verpleegkundige. En ik krijg een hele dikke knuffel van hem. Dan kan ik er wel weer tegen tot morgen. Mark blijft bij hem slapen. Ik ga met mama en Sven weer naar huis. Nog 1 nachtje in mijn eigen bed.

Mark belt rond 10.30. Ik hoor Kay kletsen en grapjes maken op de achtergrond. Dat klinkt als muziek in mijn oren! De morfine is gestopt. Wat een goed teken zeg! Zo veel verbetering, na amper 1 chemouur.
Later belt hij weer en vertelt dat Kay een rondje heeft gereden op de tractor, in de speelkamer is geweest en zelf naar z'n kamer is GELOPEN!! Niet te geloven, ik weet niet wat ik hoor!..... Hij vertelt ook dat als het zo goed blijft gaan dat Kay morgen of overmorgen naar huis mag!!!
Als Sven en ik er zijn wil hij zelf fietsen, net als Sven. 4 rondjes!! En later nog 2 als papa en mama er zijn.
Daarna natuurlijk bekaf, maar zo blij dat hij er zin in had! 
Hij gaat lekker slapen, maar wordt na een uurtje wakker omdat hij moet spugen. Toch een beetje te druk gedaan, maar het lucht wel op. Hij helpt me er nu aan herinneren dat ik op moet schrijven dat hij 1 hapje frikadel en 1 patatje heeft gegeten😀 Heerlijk toch?

Vannacht had Kay flink last van darmkrampen. Met een warme gelkruik is hij toch in slaap gevallen. Vanmorgen weer gespuugd, daarna klaar wakker. Het is nog wel vroeg.
Hi spuugt over de dag meerdere keren, maar is tussendoor gelukkig wel te spreken. De verpleegkundige probeert alles te regelen voor ontslag vandaag. Helaas wordt de sondevoeding en de pomp morgen pas geleverd. Nou ja, het is al laat in de middag en ik heb ook geen zin om met Kay in de auto in de file te gaan staan. Morgen op tijd naar huis dan maar.
Kay vindt het heerlijk om met z'n kussen en deken in de tuinstoel te zitten. Hij krijgt van Cint een zakje chips. "Van de tennisclub!" zegt hij met pretoogjes. Hij peuzelt er kleine hapjes van.
Hij krijgt vanavond voor de eerste keer zijn SDD (Selectieve Darm Decontaminatie) medicatie. Dat zijn medicijnen om ervoor te zorgen dat hij niet ziek wordt van zijn eigen (darm) bacteriën. Ik geef het door de sonde. Moet ik thuis ten slotte ook doen. Hopelijk blijft het erin!
Vandaag niet geslapen, dus hij is bekaf. Om 19 uur gaat hij lekker slapen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht.

Vannacht heeft Kay gelukkig goed geslapen. Hij wordt om 6.15 wakker, omdat hij moet spugen. Vanaf dat moment klaar wakker. Ik doezel nog een beetje. Om 7.30 ga ik me maar eens aankleden. Kay ligt lekker tv te kijken. Ik ontbijt alleen; Kay wil echt helemaal niets.
De verpleegkundige komt controles doen en zegt dat ze alleen de diëtiste nog wil spreken voordat we naar huis gaan.
Ik haal de kaarten vast van de muur. Kay wordt boos en wil niet dat ze mee naar huis gaan. Ik snap het niet. Uiteindelijk begrijp ik hem; hij denkt dat ik alles mee naar huis neem, terwijl hij daar nog moet blijven. Als ik zeg dat hij ook met mij mee in de auto naar huis gaat straalt hij helemaal. Een moment met een gouden randje!
Het duurt nog best lang voordat alles geregeld is. Afspraken voor thuis en de volgende opname, diëtiste, PAC naald verwijderen. Jacinta is door Jacques afgezet, zodat zij bij Kay achter in de auto mee terug kan. Je weet het maar nooit! Ik moet alvast een keer naar de auto lopen met tassen, want je verzamelt aardig wat in het ziekenhuis na zo'n lange tijd! Dan kan ik meteen de auto op de parkeerplaats voor de hoofdingang zetten, dan hoeven we niet zo ver met Kay te lopen.
De autorit gaat goed. Kay is blij dat hij van alles ziet langs de weg. Hij vindt het helemaal gezellig. Als we bijna thuis zijn valt hij in slaap.
Thuis staan mama en Mark ons op te wachten. Er is heerlijke taart en ook Kay eet er een paar hapjes van!
Dat is genieten, zeg! Sven is ook helemaal blij dat we er allemaal zijn als hij uit school komt.
Het is nog een heel geregel thuis met alle medicijnen, de sondevoeding en de pomp.
Uiteindelijk lukt het en is de rust weer terug. Sven gaat buiten spelen en Kay wil ook. Hij loopt aan de hand naar buiten. We gaan even bij Celina in de tuin kijken, want daar is Sven ook. Kay wil ook de plantjes water geven en het konijn aaien. Het kost hem enorm veel inspanning, hij staat te trillen op z'n beentjes. Terug naar huis til ik hem. Maar; hij had er zin in en vond het leuk! Als we gaan eten komt Kay er gezellig bij zitten. Hij eet niet, maar dat maakt niet uit. We zitten met z'n 4-en aan tafel!
Na het eten is hij bekaf en gaat heerlijk slapen in z'n eigen bedje.

Gisteravond is Kay helaas niet lekker geweest. Gespuugd en 2x een flinke poepbroek. Erg onrustig dus. Heb 's avonds z'n medicijnen niet gegeven. Komt er toch weer uit. Verder vannacht heerlijk geslapen.
Vanmorgen vroeg, maar gezellig wakker. Ik haal hem uit bed en hij mag even op mijn plekje tv kijken. Hij wil niet mee ontbijten, maar als Mark een liga pakt om mee te nemen wil hij er ook een. Bijna op! Ook wil hij wat drinken. Hij gaat heerlijk even in bad. Da's lang geleden! Dan moet hij weer een prikje krijgen. Niet leuk! Gelukkig is het daarna snel over en kletst hij weer volop. Dat prikje krijgt hij om zijn beenmerg te stimuleren nieuwe cellen aan te maken voor zijn afweer. Hij ligt vandaag niet meer alleen maar op de bank,maar is ook lekker aan het spelen. Loopt (erg wiebelig) een beetje rond in de kamer en wil graag weer mee om Sven op te halen van school. Hij kletst ook een beetje met Veda, zijn grote vriendin van de peuterspeelzaal en met Floortje, ook van de peuterspeelzaal.
Medicijnen door de sonde gaat ook steeds beter. Het water naspuiten mag hij zelf doen en dat spuit hij in een keer naar binnen, zonder dat hij er last van heeft!
Een verpleegkundige uit het AMC belt de bloeduitslagen door. (gisteren geprikt) Zijn Hb is 6.5, dat is redelijk, z'n trombo's (bloedplaatjes voor de stolling) zijn 8; laag!!! Maar is te verwachten en z'n leuco's (witte bloedcellen voor de afweer) 2.6 Hier wordt speciaal gekeken naar de neutrofielen (beginselen van de witte bloedcellen) en die waren nu niet aantoonbaar. Dat betekent dat hij in aplasie is. (zijn weerstand zo goed als 0). Verder vindt ze dat hij het erg goed doet en denkt ze dat dat het vanaf nu alleen maar beter kan gaan. Aansterken tot de volgende kuur!
Hij wil ook wel wat patatjes mee eten, dus ik hoop dat het vanavond en vannacht goed blijft gaan.
Hij gaat weer heerlijk in z'n eigen bedje slapen.

Het is goed gegaan vannacht! Niet gespuugd! Helaas wel vroeg wakker door de kids die aan het "luilakken" waren😠. 
Nou, het lijkt inderdaad vandaag al weer wat beter dan gisteren. Hij loopt best veel in huis rond als hij van de sondevoeding afgekoppeld is. Speelt met van alles, gaat ook weer op zoek naar speelgoed. Vanavond lekker 1/2 pannekoek gegeten en erg gelachen met Sven en Maartje; met z'n 3-en in "de bus". Daarna moe maar voldaan in z'n bedje

Vandaag brengen we een bezoekje aan opa Dick en oma Wil. We staan buiten met de buurvrouw te praten als ze uit de kerk aan komen lopen. Zodra ze Kay zien zetten ze het op een rennen; hand in hand! Ontroerd en verrast waren ze. De zondag kon niet meer stuk! Sven en Kay hebben lekker gespeeld en wij lekker koffie gedronken. Kay zat heerlijk op de grond, tussen de blokken met lego-auto's te spelen. Daarbij was hij heel zachtjes aan het neuriën. Helemaal naar z'n zin, dus.
Er vallen sinds vanmorgen wel veel haren uit........ Z'n kussen onder, z'n capuchon en als ik hem heb opgetild, ik ook. Ze hadden gezegd dat dat pas na de 2e kuur zou zijn, maar dit zijn niet zomaar wat haartjes😥

Vandaag is opa John aan de beurt. Hij heeft Kay al zo'n tijd niet meer gezien. Hij kan natuurlijk niet naar ons toe komen, aangezien hij nog veel pijn heeft van zijn gebroken sleutelbeen. John is heel blij om Kay weer te zien. En Bjorn, Tamara en Jay komen ook. Gezellig en iedereen is blij te zien hoe vrolijk Kay is.
Als we thuis komen en Kay ligt op de bank houdt hij ook zelf steeds plukken haar in z'n hand. We besluiten z'n haar te kammen, zodat alle losse plukken eruit zijn. Nou.........da's ook geen gezicht. Hij heeft nu een dunne bos pluis op z'n hoofd. Morgen wordt z'n haar geknipt, maar zullen we daar op wachten? We besluiten dat ik het zelf doe. Ik vraag aan Kay hoe hij dat vindt, want als hij dat persé niet wil, dan doe ik het ook niet. Maar hij vindt het eigenlijk wel een grappig idee. Ik knip het zo kort mogelijk en bewaar een pluk van z'n mooie blonde krullen. Het is enorm confronterend, maar wat een ondeugend, lief koppie krijgt hij erdoor! Dat maakt het een stuk minder erg. Hij voelt over z'n hoofd en zegt; "lekker zacht!" Om op te eten, toch?!

Vandaag weer bloed geprikt. Door een hele lieve mevrouw van het lab, het ging heel goed.
Waardes zijn niet veel veranderd; nog steeds in aplasie, dus.
Vanmiddag met de rondvaartboot. Papa, mama, Sven, Kay en ik hebben een gezellige middag, drinken daarna nog wat op een terrasje. Thuis nog even buiten spelen en daarna moet de sondevoeding weer aangesloten. Kay weet inmiddels zelf precies hoe dat moet en hoe hij medicijnen door de sonde moet doen. "Een kind kan de was doen!"

Nou, zo blijft het spannend: de arts uit het AMC belde over de bloeduitslagen. Hij zei dat de leuco's vorige keer al goed waren, maar nu nog verder door waren gestegen, dat z'n Hb verder was gezakt en z'n trombo's weer iets aan het stijgen zijn. Vorige keer al goed?!?!? Tegen mij is gezegd dat alles gelijk was gebleven. Fijn, dat is dus niet goed gegaan. Ze hebben de verkeerde bloedwaardes doorgegeven de vorige keer. Hij was toen al uit aplasie! Had hem wat medicijnen kunnen schelen (en daardoor ook 2 x spugen!)
Omdat z'n Hb nu onder de 5 is moet hij eerst een bloedtransfusie krijgen. Dat gebeurt zondag. Gelukkig kan dat in het Spaarne! Vind ik natuurlijk wel fijn!
De trombo's waren 10 en die moeten 50 zijn voor een nieuwe kuur mag starten. Hopelijk zijn die zondag hoog genoeg! Nog even duimen dus, anders wordt het uitgesteld.
Maar eerst nog een gezellige zaterdag zonder medicijnen, prikken en sondevoeding 🤪 ! (hij eet eigenlijk best wel goed🙂)

Kay is érg vroeg wakker, beetje jammer 😲.
Sven en Kay geven kadootjes voor vaderdag, maar Kay maakt ze liever zelf open. Goh, hoe zou dat komen? Hij krijgt ook nooit wat🙃
Na het ontbijt gaan Kay en ik naar het Spaarne. Hij voelt al nattigheid als we binnen komen, dus niks is goed.
Voor het eerst wordt de PAC aangeprikt en dat is natuurlijk best eng. Maar wat gaat het goed!! De angst is groter dan de pijn, hij is er zelf ook een beetje verbaasd van.
Leuco's en trombo's gestegen (42...bijna 50 dus), Hb nog verder gedaald, nu 3,9.
Bloedtransfusie gaat goed. De dienstdoende kinderarts overlegt met het AMC over de trombo's. Morgen kan de kuur gewoon door gaan. Een dubbel gevoel; het is zo fijn thuis, maar je weet dat het moet gebeuren en dat je beter niet te lang kan wachten. En het is dan toch uitstel van executie, dus wat schiet je er mee op? Uiteraard ga ik weer met hem mee en in het AMC heb ik geen internet tot mijn beschikking. Zal dus achteraf verslag uitbrengen.

Kay en ik hebben Sven naar school gebracht. We gaan even naar de peuterspeelzaal. Hij zoekt naar z'n luizencape en pakt z'n appel uit z'n tas alsof hij nooit weg is geweest.
De ouders die al binnen zitten en Kay z'n juf gaan nog net niet juichen, maar iedereen is enthousiast. Dat is voor Kay dan weer een beetje te veel van het goede. De appel mag ook niet in de schaal, maar hij houdt hem angstvallig vast.
Uiteindelijk ontdooit hij een beetje en maken we samen een puzzeltje. Daarna maakt hij een toren van blokken en moet er erg om lachen als hij die vervolgens weer omgooit!
Na een uurtje vinden we het allebei wel genoeg en gaan we naar huis. Kay kijkt lekker tv terwijl ik kleding en andere spullen inpak voor in het ziekenhuis. Om 13 uur zijn papa en mama er. Papa brengt ons naar het ziekenhuis en mama haalt straks Sven van school.
Als we op de afdeling komen wordt gezegd dat we op zaal komen. Daar baal ik wel even van. De zaalarts kijkt Kay na en daarna wordt de PAC aangeprikt. Het is wel weer even brullen, maar gaat heel goed en het is snel weer over. Geloof niet dat hij de prik gevoeld heeft.
Op zaal is hij met opa aan het kleuren en daarna wil hij natuurlijk weer rondjes fietsen over de afdeling. Prima!
Hij eet en drinkt goed en gaat dan slapen. Ik vertel hem dat ik even naar beneden ga om koffie te drinken, dus hij wil het liefst rechtop blijven zitten. Met de deur open, de bel binnen handbereik en als ik gezegd heb dat ik straks weer terug kom gaat hij uiteindelijk heerlijk slapen.

We hebben goed geslapen en zijn alleen wakker geweest als Kay z'n luier verschoond werd. Dat moet zeker wel 3x per nacht, want hij krijgt weer zo veel vocht dat hij anders z'n bed uitdrijft. (zelfs met 2 luiers over elkaar!!)
Ontbijten gaat goed en ja, hij wil weer fietsen. Natuurlijk doen we dat. Als hij het maar naar z'n zin heeft, toch?🙃
In de loop van de ochtend komt er een jongetje tegenover Kay te liggen. Ik raak met moeder in gesprek en we komen er achter dat ik hem nota bene in het Spaarne heb opgenomen! Hoe bizar is dat? Ik kan me nog zo goed herinneren dat we toen zeiden: het zal je kind maar zijn...En nog geen 2 maanden later zit  ik er met mijn eigen kind.....
De kinderoncoloog loopt nog even bij ons langs en vertelt dat alle onderzoeken voor na deze kuur al gepland zijn. Die krijg ik in de loop van de week wel te horen. Hij zegt dat hij zeer tevreden is over Kay tnt. Gebaseerd op het feit dat hij geen pijn meer heeft en dat hij er zo goed uit ziet. Dat horen we natuurlijk graag!!🤪
De rest van de dag verloopt weer prima.

Jeetje, het gaat nog steeds goed met ons mannetje. Slapen, eten, spelen. Alsof er niets aan de hand is! Ben echt zo blij. Wel is het een stuk vermoeiender om hem de hele dag bezig te houden, maar dat hebben we er graag voor over.
Er wordt gevraagd of Kay het leuk vindt om een konijntje of cavia te aaien. Een cavia lijkt me niet zo'n goed plan. Ben er zo allergisch voor! Een konijntje zal hij wel leuk vinden. Het was nog maar een inventarisatie, dus hij moet nog even wachten. Maar dat is niet Kay z'n sterkste kant de laatste tijd. Uiteindelijk komt het konijntje en vindt hij het erg leuk! Ik heb daarna toch wel een beetje de kriebels, maar ja.
Papa, mama en Sven komen en dan moet er natuurlijk weer even gefietst worden door de broertjes. Leuk!
Daarna ga ik mee naar huis en blijft mama bij Kay. Hij vindt het gelukkig weer prima.

Ik ben sinds donderdag thuis en alles loopt voorspoedig.  Gistermiddag Sven weer naar zwemles. We mochten het laatste kwartiertje komen kijken. Zie ik dat hij ZONDER kurkjes in het diepe op z'n rug zwemt! Gaat hardstikke goed! Op z'n buik is lastiger, dus dan nog wel even kurkjes om. We zijn super trots! Daarna met Mark en Sven naar Zandvoort culinair geweest. Zo gezellig en lekker gegeten! Ben blij dat we even gegaan zijn. Het weer viel gelukkig ook mee.
Ik bel mama om te horen hoe het met Kay is. Geen veranderingen, dus dat is positief! Mama vraagt of ik wel weet dat Kay maandag al naar huis mag. Ik snap er niets van. Nadat de verpleegkundige het schema met mama heeft doorgenomen begrijp ik waar mijn reken-fout zit. Maandag al naar huis dus🤪
Het regent de hele dag. We gaan op de tennisclub even een kop koffie drinken en daarna ga ik met Sven winkelen. Niet zijn meest favoriete bezigheid, maar hij vindt het gezellig om met mij samen iets te doen. Na het eten breng ik Sven naar bed en zeg ik dat ik weer naar Kay ga. En dat we heel snel weer thuis zijn. Daar is Sven blij om. Papa brengt me naar het ziekenhuis, waar Kay nog klaar wakker is. Tsja, denk je dat hij gaat slapen als mama weer terug komt? Nee dus!
Als ik m'n bed heb geinstalleerd en nog even een boekje ga lezen is hij al snel in dromenland.

Vannacht niet al te best geslapen. Kay werd huilend en boos wakker als de verpleging z'n luier ging verschonen. Daarna was hij nog lange tijd wakker. Om 6.30 werd weer z'n luier verschoond (moet zo vaak, omdat hij héél veel vocht krijgt, anders zwemt hij z'n bed uit) en daarna wilde hij niet meer slapen. Ben een beetje brak😲
Kay wil van alles en niets. Is gewoon een beetje moe. Ik laat hem even een tukkie doen en daarna is hij weer vrolijk. De verpleegkundige  van de avonddienst vraagt of ik vanavond dan geen probleem heb. Dat verwacht ik niet, aangezien hij gewoon even moest inhalen van afgelopen nacht.
Dat heb ik mooi verkeerd gezien. Klaarwakker ligt hij in bed en steeds als ik kijk of hij al slaapt krijg ik zo'n vreselijk ondeugende glimlach. Kay slaapt nog niet, hoor, mama! Denk dat ik een rubber hamertje moet hanteren. Om 22 uur krijgt hij nog medicijnen en is volop grapjes aan het maken met de verpleegkundige. Oh, oh, het is er ook een! Daarna ga ik zelf slapen en dan geeft hij zich ook maar over.

Kay krijgt al vroeg te horen dat hij vandaag naar huis mag. Hij springt een gat in de lucht. Vanaf dat moment vraagt hij ongeveer om de 5 minuten of we al gaan en vertelt aan iedereen die hij tegenkomt en die het maar wil horen dat hij naar huis mag. Als we oma hebben gebeld om te vragen of ze thuis de buggy ophaalt voordat ze komt komt daar ook nog de vraag bij of oma er nou nog niet is?! Hoezo ongeduldig?
Mijn geduld raakt daardoor ook een beetje op dus het is niet een heel erg gezellige ochtend.
Om 13.30 wordt eindelijk de PAC naald verwijderd (gaat heel goed!) en kunnen we weg.
Het is bloedheet buiten. Wat een temperatuurshock!
We zijn net op tijd thuis om Sven van school te halen. Buiten staat een piratenschip. Een soort watertafel. Meteen willen ze daar natuurlijk mee spelen.
We gaan BBQ-en bij de buren en door de warmte en doordat het zo lang licht is hebben we helemaal niet in de gaten dat het al zo laat is. Om 22 uur liggen de kids pas in bed. En Kay zegt nog steeds dat hij helemáál niet moe is😉

De dag begint met zon, maar al snel komt er een hele donkere lucht aan. Ik ga met Kay naar mama een bakkie doen. Tante Corrie komt en zij kan deze site niet thuis bekijken. Dat zou ze met mama samen doen. Wel leuk als ze Kay ook even "live" kan zien.
Judith en Tom komen ook, dus het is een gezellig ochtendje.
's Middags komt Elke langs. Zij is op een lange, verre vakantie geweest en heeft Kay dus lang niet gezien. Hij ziet er veel beter uit dan de laatste keer dat ze hem zag!
Ik heb helemaal geen zin om te koken, dus we hebben verzonnen om lekker op het strand te gaan eten. Papa en mama hadden dat plan ook, dus we gaan gezellig met z'n allen.
Op de terugweg valt Kay is slaap in de auto en als ik hem naar bed breng (alweer 21 uur) zegt hij dat hij nu toch wel erg moe is. Hij slaapt al voordat ik z'n kamer uit ben.

Kay is niet in z'n hum. Is hangerig, huilerig en wil van alles niks. Ook ziet hij erg bleek. Een collega komt koffie drinken en Kay ligt bijna alleen maar op de bank of wil bij mij zitten.
Mijn collega beaamt dat het misschien wel verstandig is om even te bellen met het ziekenhuis.
Als ik vertel wat ik van hem vind en dat z'n laatste Hb al aan de lage kant was én dat hij de komende 3 dagen allerlei ondezoeken moet ondergaan vindt de oncoloog het beter als hij vandaag nog een bloedtransfusie krijgt. Om 14 uur mogen we in het Spaarne komen.
Op de afdeling weten ze niet dat we zouden komen en waarom. Communicatie foutje zullen we maar zeggen (mij wel bekend😉). Er is dus nog geen bloed besteld. Dat komt pas om 17 uur. Het moet inlopen in 4 uur, dus voorlopig zijn we nog niet thuis. Heb tegen Kay gezegd dat we thuis gaan slapen, dus daar vraagt hij natuurlijk geregeld om. Als ik het van te voren had geweten was ik mooi daar m'n bed in gedoken, maar ja. Gelukkig valt Kay wel in slaap tijdens de transfusie en maak ik hem wakker als het klaar is. Dan is hij ook meteen vrolijk en blij dat we naar huis gaan. Het is inmiddels 23.00 uur! Kay is weer een beetje opgekalefaterd en ik heb met m'n collega's bijgekletst.

Om 9.40 moeten we in het AMC zijn. We melden ons op de afdeling nucleaire geneeskunde. Daar wordt bloed afgenomen en de radio aktieve vloeistof voor de MIBG scan van morgen ingespoten. Gaat zonder problemen. Om 10.45 moeten we ons melden op het dagcentrum voor de MRI onder narcose. Als de verpleegkundige ons komt halen meldt hij dat het uitloopt. Over ongeveer 1 uur/ 5 kwartier is Kay aan de beurt. Balen! We waren juist zo blij dat alles vlak achter elkaar aan kon. Kay vraagt steeds wanneer we nou naar huis gaan. Hij wil niet meer in het ziekenhuis blijven!
Om 12 uur is het dan zover. Mark en ik mogen allebei mee tot hij onder narcose is. Het narcosemiddel wordt toegediend terwijl Kay op mijn schoot zit. Voordat we het weten slaapt hij en wordt hij op een behandeltafel neergelegd. Het zal 3 kwartier tot een uur duren, dus we gaan in de hal koffie drinken en een broodje eten. We zijn op tijd weer terug in de wachtkamer, zodat we erbij zijn als Kay weer wakker wordt. Ahum, we hadden minstens nog 3 kwartier weg kunnen blijven, want onze kleine slaapkop was niet van plan wakker te worden. Volgens mij lag hij veel te lekker.
Na ongeveer een uur werd hij wakker en was meteen goed te spreken. Hij wilde snel aankleden en naar huis. Wij ondertussen ook!
's Middags sluit ik de sondevoeding maar weer aan. Hij moest natuurlijk nuchter zijn voor de narcose en hij wil nog niet echt veel zelf eten of drinken. Ik heb een feestje op het strand, dus Mark eet met de kids. Wat een heerlijke avond om op het strand te vertoeven. We hebben geboft en ik heb genoten. Als ik thuis kom hoor ik dat Kay onrustig is geweest en heeft gespuugd. Hij spuugt weer als ik medicijnen heb gegeven. Ik stop de sondevoeding maar weer. Het blijft er schijnbaar toch niet in en ik heb niet veel zin om de hele nacht in de weer te zijn. Daarna slaapt hij rustig verder.

Om 7.30 komt papa Kay en mij ophalen. We moeten om 8.45 in het AMC zijn voor de MIBG scan. Als ik Kay meld wordt gevraagd van wie ik de tijd heb doorgekregen. Nou, van de afdeling. Oh.....want hij staat pas om 15.15 uur gepland! 😮 Er wordt gekeken of er wat geregeld kan worden en gelukkig is hij vrij snel aan de beurt. Ik vertel mijn zorgen over het stil liggen. De man bij de scan zegt dat zijn ervaring is dat kinderen uiteindelijk wel in slaap vallen, omdat ze in een vacuüm deken liggen en moe zijn van het huilen. ??? Ik heb liever dat hij rustig is en niet hoeft te huilen en mijn ervaring van de vorige keer is dat er bijna een rubber hamer aan te pas moest komen om hem uiteindelijk rustig te krijgen. We proberen het toch, maar het is een regelrechte ramp van begin tot eind.
De volgende keer eis ik dat hij iets rustgevends krijgt, want dit had meer weg van kindermishandeling dan van een onderzoek. Papa was ook mee en die vond het ook niet om aan te zien, zo zielig.
Maar......Kay zou Kay niet zijn als hij niet zodra we zeggen dat het over is, nog in het vacuüm deken, grapjes zou maken! Wat is hij toch om op te vreten!

Gisteren was het al vroeg, maar vandaag slaat alles! Om 7.30 moeten we weer op het dagcentrum zijn. Kay gaat als eerste voor OK voor beenmergpunctie. Ik heb gevraagd of ze dan meteen een nieuwe sonde kunnen inbrengen, zodat dat niet nog weer een vervelende ervaring is. Er is geregeld dat hij trombo's krijgt (waren te laag om een nieuwe sonde in te mogen brengen) en dat er een nieuwe sonde wordt ingebracht. Super! Deze keer is de ingreep van korte duur en ik mag al snel naar hem toe in de uitslaapkamer. Wederom is hij voorlopig niet van plan wakker te worden. Als hij wakker is heeft hij praatjes en eet hij met smaak 1/2 peren ijsje. Als we weer terug zijn op zaal valt hij weer in slaap en is weer niet wakker te rammelen. Verdorie, ik wil wel naar huis toe. 4 dagen ziekenhuis! Het duurt zeker weer een uur voor hij goed wakker is en dan mogen we naar huis. Om 12 uur kunnen we eindelijk weg. Weer een halve dag naar de knoppen!
Eenmaal thuis is Kay duidelijk erg moe, maar hij heeft wel zin om te spelen. Vanavond maak ik iets makkelijks voor de mannen, want ik ga buiten de deur eten. Met het koor hebben we onze jaarlijkse BBQ-die-geen-BBQ-is. Gezellig!
Als ik thuis kom hoor ik dat het een rustige avond is geweest. Gelukkig! Ik denk dat z'n lijfie weer aan het herstellen is.

Vandaag slaapt Kay lekker uit tot 8.15. Vrolijk en gezellig komt hij de slaapkamer in. Hij wil wel een geklutst eitje eten! Nou, daar zullen we dan maar voor zorgen. ALS hij maar eet!
Dat gaat er wel in, mooi zo. Als ik naar hem kijk word ik wel een beetje verdrietig. Dikke, rood omrande oogjes (vermoeidheid of....😥??), bleek, magertjes. Mijn kleine mannetje....
Ik bel Judith of ze even langs komt met Tom. Kan wel wat afleiding gebruiken. Ze is er snel en we kunnen lekker even kletsen en ik zie m'n grote, kleine neef voor het eerst los lopen! In de loop van de ochtend ziet Kay er al wat beter uit. Toch maak ik me zorgen. Komt denk ik ook door alle onderzoeken die gedaan zijn en de spanning van de uitslag daarvan.
Samen met Kay haal ik Sven van school. Sven is blij dat hij lekker met ons mee naar huis kan. Zodra we binnen zijn barst er een regenbui los. Ik zet ze lekker voor de tv.
De oncoloog belt om te vertellen dat Kay uit aplasie is (mijn gevoel klopte dus wel), maar dat de trombo's nog aan de lage kant zijn. Ze wil graag dat er maandag opnieuw bloed geprikt wordt en als dan alles goed is start hij woensdag met de volgende kuur. Nou ja, 2 dagen uitstel kunnen we wel mee leven. Maandag middag worden we wel op de poli verwacht om de uitslagen van de onderzoeken te bespreken. De schrik slaat me meteen weer om het hart. Misschien overbodig? Weet niet of het gebruikelijk is om voor uitslagen op de poli te moeten komen. Het wordt dus een weekend van afwachten...... Als het hierom gaat is geduld ook niet mijn sterkste kant!😉 Maar we zijn in ieder geval blij dat Kay toch wel beetje bij beetje aanhet opknappen is!

Vannacht niet al te best geslapen, dus als de wekker gaat voel ik me niet echt geweldig😲.
Kay en ik brengen Sven naar school en daarna gaan we Puk terug brengen naar de peuterspeelzaal. Dat is een pop die allerlei avonturen beleeft met de kinderen. Kay had hem meegekregen om mee naar het ziekenhuis te nemen. Maar Kay wilde Puk niet mee, dus die heeft thuis braaf gewacht tot we weer terug waren. Iedereen was blij om Kay te zien en iedereen is samen met ons in spanning. Tot 15.15 uur vanmiddag wachten! Wat kan zo'n dag dan lang duren, zeg!
Om 14 uur gaan we richting ziekenhuis. Er moet ook nog bloed geprikt worden. Na lang zoeken naar de aanvragen kunnen we weer naar het lab en precies  op tijd zijn we terug voor het gesprek met de oncoloog. Hij begint erg serieus met vragen wat we wel en niet al weten n.a.v. het telefonisch consult van afgelopen vrijdag. Nou..eh...alleen bloeduitslagen. Door de serieuze toon slaat de schrik me meteen om het hart. MAAR....toen kwam er POSITIEF nieuws!!!!!!!!!!!! Uit de scans en de beenmergpunctie is gebleken dat de uitzaaiingen in het skelet (armen, benen, rug, oogkassen) niet meer aantoonbaar zijn. Dat is dus allemaal WEG!🤪 De cellen achter het borstbeen zijn ook afgenomen en de tumor bij de bijnier ook. Tsjonge wat zijn we blij. Kay snapt er natuurlijk niets van en vraagt of we nou eindelijk naar huis gaan.
Ook vertelt de arts dat er uit het gen-onderzoek positieve uitslagen zijn gekomen. De indeling in risicogroepen wat betreft prognose kunnen ze hieruit opmaken. Gunstiger dan wat bij Kay is gevonden (weet niet precies hoe dat zit, op verschillende sites wordt hierover wel uitleg gegeven) is er niet. Dus ook dat is erg hoopvol!
Voor het eerst sinds tijden krijgen we positieve uitslagen in het ziekenhuis. Wat zijn we blij! Dit geeft ons de kracht om door te gaan. Hier doen we het voor. En dat zou zeker niet lukken zonder alle positieve energie, lieve berichten en gebaren van alle lieve mensen om ons heen. Iedereen die dit leest, dus! Terwijl ik dit type rollen de tranen over m'n wangen. Dit keer van vreugde. Dank jullie wel allemaal!😘

Om 11 uur melden Kay en ik ons op F8Noord. We moeten weer naar zaal, maar het ziet er erg vol uit. Daar hou ik niet zo van🤔, maar ja niets te kiezen! De zaalarts kijkt Kay na en is tevreden. De PAC wordt aangeprikt en het gaat heel erg goed! Kay zegt alleen even "au!", verder niet. Dan kunnen we (nou ja, Kay) beginnen met de 3e chemo-kuur. Verder met de strijd! Later komt het jongetje die de vorige keer ook op zaal lag weer naast Kay. Wel gezellig voor ze.
's Avonds probeert iedereen zich te installeren voor de nacht. (bedden, ouderbedden, infuus palen, nachtkastjes). Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Het is toch gelukt. Kay is moe, valt snel in slaap, terwijl de andere 2 kinderen nog een poosje wakker blijven. Uiteindelijk is het rustig op zaal.
Als ik Mark aan de telefoon heb vertelt hij dat er weer veel post voor Kay en ons is gekomen. Daar worden we altijd blij van. Én er stond een super mooie bos zonnebloemen voor de deur, maar zonder afzender! Wie o wie heeft ons zo verwend hiermee? Ze zijn echt prachtig! Bedankt!
Om 22.30 verschoon ik Kay onder luid protest, maar het is wel weer nodig door al het vocht wat hij krijgt. Daarna ga ik zelf ook maar eens slapen. Benieuwd hoe het vannacht zal gaan met 3 kinderen en 3 ouders.........

Tsja, we zijn alweer 3 dagen thuis en ik heb eigenlijk niet eens zo veel te melden. Geen bericht, goed bericht klopt dus wel!
De 3e kuur is ook weer prima verlopen. Merk dat deze kuur (N5, zelfde als de 1e) wel meer inpact heeft op Kay dan de vorige (N6). Hij is sneller moe en hij is ook wel een beetje misselijk geweest. Dat uitte zich in niks meer willen eten en hooguit 2x in de nacht spugen, dus dat is ook niet heel erg.
Dit keer was het 's nachts orustiger op zaal met 3 kinderen. Er was steeds bij één wel wat aan de hand. Rustig slapen is er dan dus niet bij.
Maandag hebben Jacques en Jacinta ons uit het ziekenhuis opgehaald en Kay gaat thuis lekker spelen alsof hij niet weg is geweest. Af en toe gaat hij even op de bank liggen bijkomen, maar verder is hij vrolijk en actief!
Vanaf dinsdag krijgt hij weer iedere dag een spuitje in z'n been om de groei van stamcellen te bevorderen. Dit keer met een hogere dosis. A.s. maandag wordt Kay als het goed is opgenomen om de stamcellen uit z'n bloed te filteren. Dan moeten er natuurlijk wel genoeg in zitten, vandaar dat het nog met een slag om de arm is. Maandag ochtend kunnen ze dat na bloedafname bepalen. Dan wordt er onder een roesje bij Kay een lieslijn ingebracht die zich buiten het lichaam splitst. Daarmee wordt bloed afgenomen en dat gaat door een grote machine (soort dialyse machine). Daarin worden de stamcellen uit het bloed gefilterd en de rest gaat via de andere kant van de lieslijn het lichaam weer in. Dit proces duurt 4 tot 6 uur. Daarna wordt bij de bloedbank gekeken of er voldoende stamcellen zijn om na de laatste chemo kuur terug te geven. Zo niet dan wordt het hele proces de volgende dag nog een keer herhaald. Al die tijd moet Kay in bed blijven🤨. Dat wordt nog een hele klus, denk ik. Veel dvd's, computerspelletjes en boekjes mee!
Eerst vrijdag bloeduitslagen afwachten. Hij ziet weer enorm bleek, dus z'n Hb zal wel weer erg laag zijn. Dan zit het er wel weer in dat hij in het weekend een bloedtransfusie moet krijgen..... Zo blijven we lekker bezig.

Gisteren de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht. Inderdaad een bloedtransfusie gehad. Weer een dag naar de knoppen, maar Kay voelt zich weer een beetje mens. Heeft ook weer een beetje kleur.
Morgen weer naar het ziekenhuis. Kay heeft er steeds minder zin in. Gek, hè?! Hij protesteert wel, maar werkt wel steeds goed mee. Op zich een combinatie waar goed mee te dealen is!
Ik heb nog maar eens wat nieuwe foto's op de site gezet. Er komen er nog wat bij die ik tussendoor plaats, maar die staan weer op een ander schijfje. En die wordt weer niet op deze computer gelezen, dus moet het met de laptop, maar die is zo traag als dikke...... ahum😙. Vandaar dat ik met schrijven aardig bij ben, maar met foto's enigszins achter loop.
Ga er nu snel aan werken. Kijk maar!

Om half 9 zijn we in het AMC. Eerst naar het laboratorium om bloed af te laten nemen. Helaas geen vingerprik dit keer, dus een verdrietige Kay. Hij wil ook zo graag eten en drinken,maar dat mag niet. Hij moet nuchter blijven voor als ze vanmiddag een lieslijn in gaan brengen. Dat gebeurt op de ic onder narcose.
Na het prikken melden we ons op de afdeling. Kay krijgt nu een kamer alleen. Alles is hem te veel. Hij kan alleen maar huilen dat hij wil drinken, naar huis en naar papa wil. Geef hem eens ongelijk. Hij had gisteravond zijn sonde eruit gebraakt, dus hij is ook echt al heel lang nuchter!
Gelukkig krijgen we goed nieuws. De cellen zijn op het randje van voldoende om alles in gang te zetten, maar de arts wil het risico nemen dat het de goede kant op gaat en alles wordt gepland voor het inbrengen van de lieslijn. De trombo's zijn laag, dus hij moet eerst een trombo transfusie krijgen. Beetje lullig als ze de lieslijn inbrengen en het stopt niet met bloeden😲.
Op de ic kan Kay ook niets anders doen dan huilen dat hij niet wil. Zijn flesje sisi no bubbles stevig in zijn handen geklemd, zodat hij kan drinken zodra het mag! Als de tv wordt aangezet lukt het toch om hem een beetje af te leiden.
Tijdens de narcose wordt ook een nieuwe sonde ingebracht en het prikje in zijn been gegeven. Dan hebben we alles maar weer gehad en merkt hij er tenminste niks van. Het is al snel klaar en ik kan weer bij hem. Dit keer is hij snel wakker en kunnen we weer terug naar de afdeling. Hij vindt de slangetjes uit zijn lies eerst wel een beetje eng, maar als alles goed gefixeerd is, is hij weer relaxed.
In de loop van de middag eet en drinkt hij weer lekker en is de boze en verdrietige bui weer over.
We gaan op tijd slapen.

Om 3 uur wordt Kay wakker in een nat bed. Nadat het verschoond is blijft hij nog een poos wakker. Heeft een beetje last van darmkrampen en diarree. 3 poepbroeken en 5 kwartier later valt hij eindelijk weer in slaap. Om 5 uur wordt er bloed afgenomen om te kijken of de stamcel oogsting door kan gaan. Gelukkig wordt Kay er niet wakker van. Om 6 uur moeten we wakker worden voor een extra prikje in z'n been. Geen leuke manier van wakker worden, maar het gaat heel goed. Gelukkig valt hij nog weer in slaap en om 8 uur word ik wakker. Al snel komt de dokter vertellen dat de bloeduitslagen goed zijn. Er kan geoogst worden!
Om half 10 komen er 2 verpleegkundigen van een andere afdeling met een grote machine de kamer in. Kay is onder de indruk en wil natuurlijk alles weten. Het aansluiten van de slangetjes op de lieslijn vindt hij even eng, maar daarna ligt hij weer rustig in bed. Het proces duurt 2 1/2 uur en dan wordt het zakje stamcellen met een koerier naar de bloedbank gebracht waar ze gaan kijken of er voldoende is.
Wachten duurt lang......
Om 16 uur krijg ik te horen dat er niet voldoende is, dus dat het morgen nog een keer moet. Ik had er wel rekening mee gehouden, maar toch jammer! Ook z'n Hb is flink gedaald, dus hij moet vanavond nog een bloedtransfusie krijgen.
Mark komt gezellig met ons eten. Hij heeft bami meegenomen en Kay smult ervan. Als ik 's avonds de sondevoeding heb aangesloten, komt het er helaas, inclusief sonde, weer uit. Meteen een nieuwe ingebracht (niet leuk natuurlijk) en daarna lekker slapen. We krijgen van de verpleegkundige het compliment dat we een goed team zijn samen!

Ook vanmorgen werd er om 5 uur weer bloed afgenomen en om 6 uur een prikje in Kay z'n been gegeven. Verder best redelijk geslapen.
Van de verpleegkundige horen we dat de bloeduitslagen weer goed zijn en dat we verder kunnen met oogsten.
Het hele proces wordt herhaald. De arts komt vertellen dat gisteren 1.4 van de benodigde 2 (geen idee wat, het zijn maar getallen) geoogst is. Ben blij, want we zitten dus al over de helft. En met betere bloeduitslagen dan gisteren moet het lukken om vandaag alles te kunnen oogsten.
Aan het eind van de middag komt de arts het verlossende nieuws brengen. Er is ruim voldoende opbrengst; wel 7.4!!!!! Helemaal super dus. Er wordt verteld dat er ook een bewerking op uitgevoerd kan worden nu het zo veel is (er gaat daarmee namelijk wel wat verloren), zodat de stamcellen zeker weten schoon/ vrij van neuroblastoomcellen zijn als ze weer terug gegeven worden. Kijk, dat is alweer positief nieuws, het gaat lekker zo! En z'n Hb is nu nog steeds goed, dus geen bloedtransfusie nodig. Trombo's zijn wel wat laag.
Kay is ondertussen in een diepe slaap gevallen.
Na een trombo transfusie wordt de lieslijn verwijderd. Vanavond lekker slapen en dan morgen naar huis!
Ja, ja.... Kay heeft vanmiddag zo lekker geslapen dat hij vanavond niet in slaap wil vallen. Om 21 uur is hij nog wakker. Ik ga om 21.30 ook maar naar bed in de hoop dat hij zich ook aan z'n slaap overgeeft als ik slaap.

We zijn alweer 6 dagen thuis. Behalve dat Kay wat sneller moe is dan anders gaat het prima. Ook fijn dat het vakantie is. Niets moet, geen reden om op de klok te kijken. Heel fijn.
Gezellig weekend gehad met z'n 4tjes en gisteren en vandaag heerlijk genieten van het mooie weer. Buiten spelen is toch wat ze het liefst doen. En ik hoef alleen maar buiten te zitten om het naar m'n zin te hebben😉!
Gisteren belde de arts met de bloeduitslagen. Leuco's ruim voldoende, Hb niet ruim, maar wel voldoende, trombo's weer wat te laag. We moeten woensdag wel gewoon komen, maar dan wordt er eerst bloed afgenomen om opnieuw de trombo's te bepalen. Met als risico natuurlijk dat het niet genoeg is. Dan moeten we weer naar huis. Maar......we hebben er wel weer vertrouwen in dat het goed gaat komen, dus dan zijn we van woensdag t/m woensdag weer in het AMC.
Ik ga het zonnetje weer in😎

Tsja....toen was onze grote knul alweer 6! Wel een gekke dag. We vieren een klein feestje, omdat het nou eenmaal Sven z'n verjaardag is, maar toch een beetje gek, omdat Kay er niet bij is. Voor Sven maakt het niet uit. Die is super blij met z'n cadeaus en is gezellig met z'n neef Jay aan het spelen.
Hij heeft een politiebureau van playmobil gekregen en van opa en oma een mobile eenheid wagen van playmobil. (Sven noemt het consequent playmobile eenheid😀🙃)
Straks gaan we naar Kay om het feestje bij hem een beetje verder te vieren. Wie weet wil hij ook wel een stukje taart. Kay slaat zich er weer prima doorheen. Nog 2 nachtjes en dan mag hij weer lekker naar huis. Hopelijk blijft het dan ook thuis weer goed gaan. Dat blije stemmetje op de achtergrond als ik Mark of mama bel als een van hen bij hem is. Heerlijk!!

We zijn weer thuis! Gisteren ochtend liep het gesmeerd op de afdeling. De laatste chemo was gelukkig op tijd, dus om 12 uur konden we weg. Kay zat naast mij voorin de auto. Hij vond het geweldig. Eerst naar oma om Sven op te halen, daarna lekker naar huis. Helaas wel meteen ruzie met Sven over het nieuwe speelgoed, maar ook daar kan je gewoon een klein beetje blij mee zijn. Hoewel het al snel gewoon weer ergert, hoor!😠
De laatste dagen in het ziekenhuis zijn ook prima gegaan. Kay is niet misselijk geweest en nadat hij dinsdag wat bloed had gekregen had hij weer energie voor 10!
Nu een paar daagjes rust en volgende week vervolgonderzoeken. Gehoortest, echo van z'n buik, urine onderzoek en MIBG scan. De volgende kuur is zonder bijzonderheden de 25e. Hopelijk wordt het nog een beetje lekker weer, de dagen dat we thuis zijn!

Wat een week hebben we achter de rug! Zoveel verschillende emoties in zo'n korte tijd.....
Nadat we de 10e thuis waren gekomen ging alles z'n gangetje. Kay was vrolijk, wel moe, maar gaf zich er aan over en ging lekker op de bank liggen. Eten nauwelijks, drinken goed. Met sondevoeding viel het wel redelijk bij te houden. Vanaf maandag voelde hij zich helemaal niet lekker. Alleen maar op de bank hangen, huilen om alles en vaak in slaap vallen. De gehoortest die gedaan moest worden mislukte, omdat hij geen zin had om aan te geven of hij de piepjes wel of niet hoorde. Hij hing tegen me aan en dacht volgens mij: laat me met rust!
Ook dinsdag zat er totaal geen energie in. Een beetje tv kijken en slapen was het enige wat hij deed. Hij voelde ook best warm, dus ik heb geregeld zijn temperatuur gecontroleerd. 37,8 was het hoogste, dus dat viel wel mee. De hele dag heb ik mijn best gedaan om genoeg, vocht, kalorieën, alle medicijnen te geven. 's Avonds moest hij een plaszakje om urine te sparen gedurende de nacht. Dat vindt hij vreselijk, maar het ging. Na de laatste medicijnen van de avond wilde ik nog even controleren of het goed zat. Hij maakte zich toen zo boos dat ALLES er weer uit kwam. Hij bleef spugen, inclusief zijn sonde...😥.
Ik zat er toen ook wel een beetje doorheen! Kay daarentegen voelde zich na het spugen schijnbaar opgelucht, want hij had meteen weer praatjes!
Woensdag ochtend bleek dat toch de helft van de urine in de luier terecht was gekomen. Hoe frustrerend! Ik heb op het formulier maar een "geschat verlies" gezet en ik hoor wel wat er mee gedaan wordt.
Op tijd weer naar het AMC voor het inspuiten van de radio actieve vloeistof voor de MIBG scan en voor een echo van z'n buik. Op de afdeling keek een arts hem even na, omdat hij zich zo ellendig voelde, maar gelukkig was alles goed. Z'n Hb was wel laag, dus we moesten nog blijven voor een trombocyten transfusie en inbrengen van een nieuwe sonde (had ik 's ochtends al voor gebeld) en ook nog voor een bloedtransfusie. Dat werd dus in plaats van een ochtendje ziekenhuis een hele dag. 's Avonds laat werd hij wakker met buikpijn. Had hij nog eens flinke diarree ook.....
Donderdag leek Kay weer iets meer energie te hebben gekregen door de bloedtransfusie. De MIBG scan zou dit keer onder chloralhydraat (iets rustgevends, waar hij hoplijk van in slaap zou vallen) gedaan worden. Hij sliep vrijwel meteen. Bij het onderzoek werd hij wel wakker, maar was wel rustig. Tot het laatste kwartier......toen sprong hij bijna weer van de onderzoekstafel af met vacuüm deken en al! Thuis speelde hij eerst nog lekker, maar helaas spuugde hij toen ik hem wat door de sonde gaf. Daarna in diepe slaap gevallen op de bank.
Vrijdag ochtend om 8 uur weer wakker. Toch bij elkaar zo'n 15 uur achter elkaar geslapen! Hij had zelf z'n licht aan gedaan en ik werd met een "kiekeboe!" begroet toen ik naar hem toe ging. Dit was al een heel ander begin van de dag dan de afgelopen dagen! En hij is de hele dag zo gebleven. Helemaal weer vrolijk en gezellig.
Zaterdag Sven z'n verjaardag gevierd, lekker buiten en Kay kon ook van de gezelligheid genieten. 's Middags kroop hij even bij oma op schoot om op te laden en daarna kon hij er weer tegenaan!
Vandaag beetje rommelen in en om het huis en morgen gaan we met z'n 4tjes even op "vakantie"! We gaan 3 dagen in een bungalow op vakantiepark Oranje in Drenthe.
Kay is na de 4e chemo dus door een diep dal gegaan en heeft wat meer tijd nodig gehad om er bovenop te komen. Gelukkig is hij dat nu, dus kunnen we gaan genieten aankomende 3 dagen!

We zijn op tijd opgestaan, om 9 uur ga ik met Kay naar het Spaarne om bloed te laten prikken. Eh ja, maandag ochtend 9 uur...... 😲 lijkt wel spits! Ik loop door naar de afdeling om daar even onze neus te laten zien. Misschien is de file zo wel opgelost. Gezellig even kletsen en dan is het weer tijd om naar beneden te gaan. Een van de kinderartsen komt net aanlopen en vraagt hoe het met Kay gaat. Weer even kletsen (Kay wordt het inmiddels zat, dat geklets) en dan oppert ze dat ze op de afdeling ook wel even bloed af kunnen nemen als het beneden zo druk is. Die aanbieding sla ik natuurlijk niet af! Het gaat gestaag, maar met 2 volle buisjes ga ik naar het lab. Hoef ik nu alleen maar af te geven!
Inmiddels is het toch wel een beetje laat geworden, dus Geeske zit thuis al op ons te wachten. Als ze Kay heeft geprikt pak ik de laatste spullen en dan trekken we de deur achter ons dicht. Op naar Drenthe!
Met portable dvd speler geïnstalleerd gaan we op weg. Zal lekker rustig zijn achter in de auto😉
Als we net over de helft zijn stoppen we op een parkeerplaats. Verbaasde gezichtjes: is het hier????
Nee, we gaan even picknicken en dan rijden we weer verder. Ze vinden het wel leuk. Plukken grasprietjes om mee te kriebelen en bloemetjes voor mama. Lief, hè?
Als we vlak bij het park zijn pak ik m'n telefoon, omdat ik gebeld kan worden voor de bloeduitslagen. Ik zie dat de oncoloog heeft gebeld. Hij heeft ingesproken dat hij belde om de uitslagen door  te geven van de onderzoeken van vorige week. Oh???
Al snel belt hij weer. Hij vertelt dat de echo laat zien dat de tumor op de bijnier wel iets, maar niet heel veel kleiner is geworden en dat op de MIBG scan te zien is dat er bij de tumor achter het borstbeen minder activiteit te zien is (heeft minder radio actieve vloeistof opgenomen), maar dat ze niets over de grootte kunnen zeggen. Daar moet een MRI scan voor gemaakt worden. Waarom is dat dan niet meteen gedaan?? Kon hij ook geen antwoord op geven. De arts die de onderzoeken gepland heeft, heeft geen MRI aangevraagd. Dat moet dus na de volgende kuur.
Geen slecht bericht, maar ook niet erg opbeurend. Ik geloof dat ik het liever nog niet had geweten. Het toch wel redelijk onbezorgde genieten wat we van plan waren lukt mij nu iets minder.....
Als we het park op rijden is het enorm druk bij de receptie. De mensen staan buiten bij de receptie. We sluiten aan in de rij en het gaat best snel. De kids vinden het huisje helemaal geweldig en het is natuurlijk ook erg leuk om samen op 1 kamer, in een stapelbed, te slapen! Naast het huisje is een speeltuintje waar ze ook meteen aan het rondrennen zijn.
Ik word gebeld over de bloeduitslagen; Kay is uit aplasie, z'n Hb is 7.0 en z'n trombo's 43. Ziet er allemaal dus goed uit. Hij moet nog wel neupogen krijgen (die prikjes moet ik nu dus geven) en woensdag weer bloed laten prikken.
We gaan naar speelstad Oranje waar ze in het treintje en in de achtbaan gaan. Ze willen alles wel doen, maar het meeste gaat al bijna dicht (18uur) en ik heb wel trek. We gaan op zoek naar het pannekoeken restaurant. Het is in buffet vorm, dus dat is geweldig voor de kinderen. Als we allemaal genoeg hebben gaan we even kijken bij een show die "lachen, gieren, brullen" heet (animatieteam als clowntjes) en daarna weer terug naar het huisje. Het is nog lekker weer, dus terwijl ik de bedden opmaak rennen de kinderen nog rond in de speeltuin. Echt vakantie gevoel!
Kay is verbaasd dat ik de sondevoeding heb meegenomen, maar hij vinddt het ook wel weer grappig dat dat hier ook kan. Hij verdraagt alles goed, dus het is wel lekker als hij wat meer kan krijgen om aan te sterken!
Kay slaapt snel als hij in bed ligt. Sven is nog een poos wakker. Het is ook erg warm en hij transpireert al zo snel. Na nog een slokje water en een koud plekje op z'n kussen gezocht te hebben valt hij ook in slaap.

Sven is vroeg wakker. Hij sluipt z'n kamer uit om Kay niet wakker te maken en gaat lekker spelen.
Een klein uurtje later is Kay ook wakker. Hij staat bij de deur en roept mij. Verder dan dat kan hij nog niet komen, want de sonde zit nog vast! Ook hij gaat spelen. Ik lees nog even wat in bed en dan wordt het tijd om in de kleren te gaat en te ontbijten.
Na een kopje koffie gaan we weer naar speelstad Oranje. Het ziet er dreigend uit en we moeten het laatste stukje flink doorlopen om niet kleddernat aan te komen. Er is genoeg te doen, dus de kinderen vervelen zich niet. En ze hebben eigenlijk ook geen tijd om iets te eten en te drinken. Toch maar wel even gedaan en daarna weer verder. Ze kunnen op de glijbaan, in de draaimolen, zweefmolen, bootjes, "fietsen" in de lucht, op de trampoline, op tractors, op motors, op een graver, je kan het zo gek niet bedenken. Het is eigenlijk een combinatie van een pretpark en een kermis.
In de loop van de middag maar even terug naar het huisje. Kay is moe, moet om alles huilen. Nu zijn we wel kleddernat, maar kunnen gelukkig droge kleren aantrekken. Sven, Kay en Mark kijken lekker een filmpje en ik ga wat lezen. Zo komen ze weer een beetje tot rust.
Aan het eind van de middag gaan we weer terug en eten daarna in het buffet restaurant. Het liefst zouden ze daarna weer gaan spelen, maar alles is al dicht. Bijna een hele dag daar doorgebracht en ze hebben nog niet alles gedaan!

Vroeg op, want we moeten voor 10 uur het huisje uit zijn. Dat lukt makkelijk.
We rijden eerst naar het ziekenhuis in Assen om bloed te laten prikken. Dat ging voorspoedig. Kay wordt niet meer warm of koud van een vingerprikje.
Daarna gaan we naar Noorder Dierenpark in Emmen. Als we kaartjes hebben gekocht komen we in een klein gedeelte van de dierentuin, waar ook een deel is om te spelen. Is dit het? Nee dus. Als je dat gedeelte gehad hebt moet je terug naar de uitgang en dan via een loopbrug naar het centrum en daar is de grote dierentuin. Beetje omslachtig, maar ja. Het weer zit mee. Op een paar spetters na houden we het droog. En zelfs het zonnetje probeert het af en toe😎.
Als we richting uitgang lopen word ik gebeld voor de bloeduitslagen. Hb is goed, leuco's zijn goed, maar trombo's zijn veel te laag (18!!!). Dat had ik totaal niet verwacht. Dat valt tegen, want de trombo's moeten 50 zijn om met een nieuwe kuur te mogen beginnen. Het voorstel is dus om maandag weer bloed te laten prikken en dan i.p. woensdag met de volgende kuur te starten. In eerste instantie baal ik, maar later denk ik: het zijn de trombo's maar. Kay voelt zich top, dus we gaan gewoon een extra weekje genieten met hem thuis. Zonder medicijnen en prikjes in z'n been. Even een beetje "gewoon" doen😉.
Moe maar voldaan, na een leuke dag gaan we weer naar huis. We eten bij Jacques en Jacinta en dan is het tijd om echt naar huis te gaan. Sven en Kay zijn maar wat blij om weer lekker in hun eigen bedje te liggen. Binnen no-time liggen ze heerlijk te slapen😘

Geen opname vandaag, maar we moeten wel naar het AMC voor de gehoortest die vorige week maandag niet gelukt was.
Dit keer is Kay in een goede bui en hij werkt heel goed mee.
Helaas waren de uitslagen wat minder positief😥.
Z'n gehoor is flink beschadigd door de chemo. Met name de hoge tonen hoort hij nog slecht op normaal volume. Dit is een bekende bijwerking, maar toch niet zo leuk om te horen. Zeker niet gezien het feit dat het onomkeerbaar is. De uitslagen worden besproken met de oncoloog en dan wordt er nagedacht of de dosering van de chemo aangepast moet worden om erger te voorkomen. Tsja.........erger willen we liever niet, maar de chemo moet wel z'n werk doen natuurlijk! Ik vind het wel weer spannend😥. De uitslagen van de echo, van de gehoortest, aanpassen van het protocol......Ik word er onrustig van.
Gelukkig gaat het met Kay erg goed. Van hem kan ik heerlijk genieten en dat maakt het wachten op wat komen gaat een stuk aangenamer.
Wordt vervolgd!!!!!!

Wat een onverwachts heerlijk weekje. Kay heeft het zo goed gedaan dat we echt van hem hebben kunnen genieten. Tuurlijk wil je door met de behandeling, maar het is toch ook wel fijn om weer eens een soort van normaal leventje te hebben voor een week.
Gisteren boed geprikt. Alles is goed. Trombo's zijn nu 90!! Morgen dus op voor ronde 5.
Gisteren was onze trouwdag. We zijn samen lekker uit eten geweest. Toch wel gek..... De afgelopen 8 jaar is er zo veel gebeurd, maar de laatste 4 maanden geloof ik meer dan in al die 8 jaar. Hopelijk kunnen we volgend jaar weer echt blij zijn op onze trouwdag.
Vanaf morgen ben ik dus weer in het AMC. Zaterdag ga ik weer naar huis. En dan is maandag Sven zijn eerste schooldag in groep 3!! Ik hou jullie op de hoogte. XXX

Gisteren weer thuis gekomen! Kay is weer prima door deze kuur heen "gefietst". Niet 1 keer gespuugd! Wel wat meer moe dan anders, maar dan gaat hij ook gewoon lekker slapen 's middags. En hij is deze keer voor de verandering aangekomen in plaats van afgevallen🙂. Sinds tijden is hij weer boven de 13 kilo. Je merkt echt dat hij meer energie heeft en je ziet het aan hem: hij heeft weer een beetje wangetjes. Heerlijk! Hopelijk kunnen we dat zo houden. Hij eet in ieder geval nog goed voor zijn doen en als het niet genoeg is, geven we sondevoeding. Als hij dat goed blijft verdragen moet het goed komen.
Vandaag Sven z'n 2e dag in groep 3 gehad. Hij zegt dat hij het niet leuk vindt dat hij niet meer mag spelen, maar alleen maar moet werken. Volgens mij valt dat best wel mee, want hij had er in ieder geval erg veel zin in en komt vrolijk uit school. Hij wordt groot!
Heb vandaag weer nieuwe foto's geplaatst en een paar filmpjes toegevoegd. Veel plezier!

Koorts in aplasie..... Dat is iets waar je vanaf het begin voor gewaarschuwd wordt.
Koude rillingen tijdens inlopen van een bloedtransfusie.... Dat is iets waar je voor op moet letten heb ik in de praktijk (tijdens mijn werk dus) geleerd.
Veel te hard heb ik opgeschept hoe ontzettend goed Kay het doet en dat er nauwelijks problemen zijn geweest in al die tijd. NOOIT doen dus!😠
Dinsdag gingen Kay en ik vol goede moed naar het Spaarne ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Aan iedereen die het wilde horen vertelde hij dat hij niet zou blijven slapen. Dat is iets wat hij wil weten vóórdat we naar het ziekenhuis gaan. Het aanprikken van de PAC ging erg goed en het bloed was er vrij snel. We zijn in de speelkamer gaan spelen en hij heeft in een deuk gelegen om de clini clowns.
Weer terug op z'n kamer kreeg hij het koud. Zelfs onder de dekens lag hij nog enorm te rillen. (!) Temp 38.4🤨 De kinderarts keek hem na; niets bijzonders. Bloed werd gestopt, want het kan een reactie zijn. Uit z'n vinger werd weer wat bloed afgenomen en ondertussen kon hij niet stoppen met rillen. Hij straalde als een kacheltje, had inmiddels 40.4!!
Er was overleg geweest met het AMC en omdat niet duidelijk was of de koorts door het bloed kwam of door een infectie moest er gestart worden met anti biotica. Domper! Dat werd dus niet thuis slapen......
Donderdag kreeg ik te horen dat er een bacterie in het bloed gevonden is die waarschijnlijk in de PAC heeft gezeten en met aanprikken de bloedbaan in is gegaan. Ze hebben de goede anti biotica gestart en hij moet dit 5 dagen krijgen.
Gisteren ben ik naar huis gegaan om Sven uit school te halen en met hem naar zwemles te gaan. De zaalarts belde me om te vertellen dat er weer overleg was geweest met het AMC en dat Kay niet 5, maar 10 dagen AB moet krijgen omdat de bloedkweek "positief" was. (Dat er dus een bacterie is gekweekt)
Als hij alleen maar koorts had en er was geen bacterie gevonden was 5 dagen genoeg geweest.
Nu heeft hij 4x per dag AB. Hopelijk kan er een andere AB gegeven worden, die maar 1x per dag hoeft. Dan kan hij naar huis en steeds even terug voor de gift. Vandaag hoor ik of dat mogelijk is. Duimen!!!!
Zo loopt de planning voor komende week misschien weer in de soep😲. Dinsdag MRI, woensdag opname voor nieuwe kuur. Maandag hoor ik of alles door kan gaan. Nog harder duimen dus!!!

Zondag kon Kay gelukkig naar huis. De AB kon veranderd worden, dus nadat hij die had gekregen mochten we weg. Om 10.30u waren we thuis. Wel elke dag terug voor de AB, maar dat is niet zo erg. Kay vindt het leuk om in de speelkamer te spelen, dus dan is dat uurtje zo voorbij. Ik  heb lieve collega's die zorgen er steeds voor dat alles al klaar ligt. De arts ass kwam ook nog even bij hem kijken en was tevreden. De ontstekingswaarden in het bloed zijn flink gedaald. Fijn!
We zijn nog thuis. Maandag waren alle bloeduitslagen goed, behalve weer de trombo's. Die waren 21.
Vandaag is er weer bloed geprikt. Trombo's 119!!🤪 Zo snel kan dat dus gaan. Morgen vertrekken we weer naar het AMC voor de laatste kuur van "deel 1". Hopelijk komt hij deze kuur weer net zo goed door als voorgaande kuren, zonder al te veel 🤒.
Deze keer zal ik wat minder nachtjes bij Kay blijven en wat meer bij Sven. Sven heeft dat hard nodig en om eerlijk te zijn begin ik ook aardig aan het eind van m'n Latijn te raken. Hopelijk is Kay het er ook mee eens......
Oh ja, niet onbelangrijk: dinsdag krijgen we de uitslag van de MRI. Killing, die onzekerheid!😥

3 nachtjes thuis geslapen en leuke dingen gedaan met Sven. Heeft ons allebei goed gedaan. Met dank aan Mark en de beide oma's. Zij hebben bij Kay geslapen in het ziekenhuis. Vindt hij ook erg leuk. Ik ben wat minder moe dan vorige week en Sven is vrolijker dan de laatste paar weken. Heerlijk!
Met Kay gaat het tot nu toe ook goed. Hij is wel erg moe, maar daar kijken we niet van op. Eerst 10 dagen AB en daarna chemo er achteraan. Hij is gelukkig niet misselijk en hij is vrolijk, zoals altijd😀.
Hij zal wel blij zijn als ik er straks weer ben. En ik ben ook blij als ik hem weer zie en kan knuffelen.
Zal wel een lange dag worden, want vanmiddag om 16 uur hebben we een gesprek met de oncoloog over de uitslag van de MRI en ik ben benieuwd hoe de volgende kuur (die hele zware + stamceltransplantatie) eruit gaat zien en wanneer dat zal zijn. Genoeg vragen dus, maar het spannendste is de uitslag🤔.
Wordt vervolgd!

Afgelopen dinsdag was wat je noemt een dag met een zwart randje. Kay was uiteraard blij dat ik er weer was en daar word je zelf dan ook weer blij van!
Maar na lang wachten tot het gesprek met de oncoloog kwam de man met de hamer langs en waren we helemaal niet blij meer. De oncoloog vertelde ons dat uit de MRI is gebleken dat de tumoren (achter het borstbeen en bij de bijnier) niet veel kleiner zijn geworden. Wel iets, maar niet voldoende om te kunnen opereren. Dit was iets wat wij, maar ook zij niet aan hebben zien komen. Mijn gezicht spreekt altijd boekdelen, dus de oncoloog haakte daar meteen op in. Er is best reden om ons zorgen te maken. Het protocol wordt nu aangepast en er worden 2 zware chemokuren van 10 dagen aan toegevoegd. (Nog vóór de laatste kuur met stamceltransplantatie) Deze kuren zijn ook weer anders van samenstelling en er zit een heel nieuw middel bij, wat hij niet eerder heeft gehad. Het doel hiervan is dus dat de tumoren zo klein mogelijk worden, zodat operatie wel mogelijk is.
Weer zijn we zo verdrietig...... Ik heb het gevoel dat we opnieuw moeten beginnen. In ieder geval is de angst weer net zo groot als in het begin. Alle hoop die we de afgelopen weken hadden is in een klap weer weg. Ik weet wel; we moeten de moed niet opgeven, maar het vertrouwen moet weer een beetje terug komen. Het is ook zo tegenstrijdig met hoe ons lieve, kleine, dappere, vrolijke mannetje is. Als we van iemand positief zouden moeten worden is het wel van hem! Hij geniet van iedere dag als hij zich goed voelt. Zelfs tijdens die ontzettend zware chemokuren die hij krijgt!! Hij is vrolijk, maakt grapjes en knuffelt de hele dag door.
Deze chemokuur zit er weer op, hij is er weer doorheen gefietst (al heeft hij op de afdeling niet veel gefietst dit keer😉) Ik ga hem zo lekker ophalen🙂. Kunnen we weer een poosje een bijna-normaal gezinnetje zijn thuis.

Vorige week donderdag is Kay weer voor een MIBG scan geweest. Ik heb me nog afgevraagd of het wel nodig was, aangezien het verdere behandelplan toch al vast ligt. Maar ze wilden deze scan als totale evaluatie van de eerste 6 kuren. Net als de vorige keer heb ik gevraagd of hij iets kon krijgen om rustig te worden. Gelukkig kon dat. Dus op de afdeling kreeg hij iets door z'n sonde en tegen de tijd dat hij op de "tafel" van de scan lag, was hij in diepe slaap. Dit keer heeft hij geslapen tot het eind, dus verliep de scan zonder problemen.🙂
Daarna weer even naar de afdeling tot hij goed wakker was. We gingen gelijk met Jason en z'n vader naar beneden en Kay kreeg een ijsje. Daar had hij wel zin in! Na 3 happen had hij genoeg....🤨 Wel heeft hij samen met Jason nog door de grote hal heen gerend en gestept. Wakker was hij dus wel! Tsja, je voelt je bijna thuis daar.
Vanmiddag kregen we op de poli bij de oncoloog de uitslag van de scan. Niet heel verrassend, maar wel balen; de tumoren zijn nagenoeg gelijk gebleven. Misschien iets in activiteit afgenomen, maar verder zagen de plaatjes er eigenlijk hetzelfde uit als die na de 4e chemo kuur. De tumor bij de bijnier zit met de nierslagader verkleefd. Vandaar dat het een moeilijke plek is om te opereren. Het risico is groot dat die slagader geraakt wordt, waardoor de nier verloren gaat. Je kan wel leven met 1 nier, maar het liefst wordt die natuurlijk gespaard.
De bloedwaardes waren goed. Alleen de trombo's nog wat laag, maar ik heb goede hoop dat die ook snel opklimmen. Dan kan hij vrijdag aan de eerste zwaardere (N8) chemokuur beginnen. Als hij er 2 van heeft gehad worden en weer scans (MRI en MIBG) gemaakt om de stand van zaken te bekijken. Daarná kan er pas beslist worden hoe verder; nog een N8/ opereren/ chemo+stamceltransplantatie/ bestraling/ Amerika???????? Alle opties liggen open en het hangt er helemaal van af wat de komende 2 kuren gaan doen. Graag iedereen dus weer duimen, kaarsjes opsteken, schietgebedjes doen etc, etc!!!!! (weet dat iedereen niets anders doet dan dat, maar hopelijk wil iedereen het voorlopig nog volhouden🤭). Die verdomde tumoren MOETEN kleiner worden.😠

Ondertussen doet ons kleine mannetje het weer zo goed! Hij heeft een paar energie-loze dagen gehad in aplasie, maar hij is er met een sneltreinvaart weer uitgeklommen. Hij is weer vrolijk, lekker aan het spelen en de eetlust komt ook weer een beetje terug.
Hij is en blijft onze kanjer, onze bikkel, wat zijn we trots op hem!!

Kay is vrijdag dus niet aan de eerste N8 kuur begonnen, want de bloedwaardes waren flink gedaald t.o.v. de vorige keer. Te laag in ieder geval om te mogen beginnen. Baal er flink van omdat ik denk dat het niet nodig was geweest. Na 1x goede waardes mag hij stoppen met de preventieve AB, maar moeten de injecties neupogen nog door gaan. De oncoloog vond dat nu niet nodig, omdat de waardes zo goed waren. Ik had mijn twijfels, maar ja, ik ben geen oncoloog! En wat blijkt; mijn twijfels waren terecht. Geen oncoloog, maar wel ervaringsdeskundige inmiddels!
Gelukkig werd het wachten beloond met een aantal dagen super mooi weer, dus we hebben hier nog lekker van kunnen genieten. Ook konden we nu met z'n 4-en naar Judith haar verjaardag. Wel zo gezellig! Zo heeft elk nadeel z'n voordeel zullen we maar zeggen. Vanmorgen is er weer bloed afgenomen en we horen vanmiddag of alles nu wel goed is. Dan mogen we ons morgen melden voor 10 dagen😥. (nou ja, Kay dan. Ik blijf geen 10 dagen lang!) Vind het weer super spannend. Alles is weer nieuw en we moeten maar afwachten hoe Kay zich hier doorheen gaat slaan. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik bij mezelf denk: hoe het ook zal zijn, daar slaan we ons wel doorheen en we slepen Kay er ook doorheen. Belangrijker is het eindresultaat. Maar voorlopig moeten we nog wachten voordat we daar antwoord op krijgen.
One thing at the time; eerst dit!!!!!!
17.00 uur: ze voeren de spanning wel op in het AMC. Tussen 15 en 16 uur gebeld worden voor de uitslag...... Ja, om 16.05 dus🤨 Wel met goed nieuws gelukkig. De kuur kan morgen doorgaan. Bloeduitslagen waren prima. Kan dus door met inpakken, vanaf morgen gaan we er weer voor!

Eerste N8 kuur, dag 5. Nadat ik 2 nachtjes bij Kay heb geslapen, is oma 1 nachtje geweest en vanaf gisteren is Mark er voor 2 nachtjes. Morgen ga ik natuurlijk wel weer even knuffelen met mijn kleine, stoere, dappere kereltje, maar dan slaap ik ook weer in m'n eigen bed! Oma gaat er weer 2 nachtjes slapen.
Het viel Sven al op; ik heb een stickerkaart gemaakt, zodat hij weet hoe lang het nog duurt voordat Kay weer thuis is en wanneer hij waar is. Er staat dus wel 6x mama op! Sven: "zo hee, mama, je bent echt veel bij mij!" Kijk, daar doe ik het dus voor😉.
Met Kay lijkt het tot nu toe weer helemaal voorspoedig te gaan. Eet en drinkt wat, krijgt z'n sondevoeding 's nachts en vermaakt zich prima met de andere kindjes op zaal (het enige voordeel van een volle 4-pers zaal😲!) of in de speelkamer of natuurlijk met lekker tv kijken op z'n bed. Hopelijk verloopt de 2e helft net zo; dan mogen we niet mopperen. Als het mee zit mogen de laatste 2 dagen als dagbehandeling. Hij krijgt dan 1 soort chemo wat in 2 uur inloopt en 1 uur moet naspoelen. Dan mag hij als alles goed blijft gaan lekker naar huis en komen we de volgende dag terug voor hetzelfde ritueel. Maar dan slapen we wel lekker in ons eigen bed!! Zou fijn zijn!

Helaas de laatste dagen konden niet in dagbehandeling door ongunstige tijden van de chemo. Pas 's avonds, dus als het klaar was zou Kay al slapen. Jammer voor ons, maar Kay wist het niet. Het kon hem niet tegenvallen al wilde hij op dag 8 wel erg graag naar huis. Hij heeft even gemopperd, maar was blij dat ik weer bij hem was. De laatste 2 dagen had hij nog weinig eetlust en weinig energie. Z'n Hb was laag, dus hij kon nog bloed krijgen voordat we naar huis gingen. Dat en lang slapen heeft ervoor gezorgd dat hij weer een beetje mens werd. De verpleegkundige vertelde dat ze het eigenlijk bij alle kinderen ziet die de N8 kuur krijgen, dat de laatste 2/3 dagen er flink in hakken. Fijn om te  weten, dan maak je je toch iets minder zorgen. Donderdag om 18 uur konden we dan eindelijk naar huis. Hoe frustrerend voor een kind om te weten dat je naar huis mag (hij had 's ochtends de laatste sticker geplakt!) en dan nog een hele dag moeten wachten.....😥 Ik had het hem de dag ervoor uitgelegd en zoals altijd ging het ook nu weer helemaal goed, zonder mopperen. Wat een kanjer toch, hè?!!🙃 Al met al heeft hij deze kuur weer goed doorstaan.
Eenmaal thuis rende hij door de straat alsof er nooit iets gebeurd is. Hij is nu nog steeds wat lusteloos en heeft last van maag en darmen, waardoor met name de nachtjes nog wat onrustig zijn geweest. Ook heeft hij sinds donderdag steeds een beetje bloed uit z'n neus, dus wie weet wordt het voor het eerst een trombo transfusie een dezer dagen. Ben er nog niet helemaal gerust op.

Zondag toch maar even de dienstdoende kinderarts in het AMC gebeld, omdat Kay z'n bloedneus maar niet stopte. Na overleg met de kinderoncoloog toch naar (gelukkig!) het Spaarne voor een trombocyten transfusie. Daar zat het dit keer erg mee🤪. Nadat de PAC was aangeprikt waren de trombo's al snel op de afdeling. Trombo's mogen/ moeten snel inlopen, dus na 2 1/2 uur stonden we weer buiten. Dit keer niet m'n hele dag naar de knoppen (uiteraard weer in het weekend!)
De bloedtransfusie van vorige week woensdag heeft z'n Hb niet echt opgekrikt; 5,8. Of er is alweer zoveel van afgebroken dat hij daarom laag zit. Hij ziet ook erg wit en heeft bar weinig energie. Zou me nix verbazen als we na het bloed prikken van vrijdag weer naar het ziekenhuis moeten voor een bloedtransfusie (ehm ja, dat zal wel wéér in het weekend zijn🤨) Nou ja, niet te ver op de zaken vooruit lopen, het is pas woensdag. Eerst moet hij uit aplasie komen, zodat de diarree stopt en hij weer wat meer zelf gaat eten en drinken. De sondevoeding verdraagt hij namelijk ook niet al te best, dus 's nachts is hij erg onrustig. Hij ligt ook veel te dromen. Roept of huilt dan, maar is niet echt wakker. Ik wel.....😲. De planning is dat hij dinsdag a.s. alweer opgenomen gaat worden voor de volgende kuur. Uiteraard moet z'n bloed dan weer in orde zijn. Ik verwacht eigenlijk dat dat niet lukt. De vorige keren werd het ook uitgesteld en nu zit er met een zwaardere kuur minder tijd tussen. Ik snap het niet??? Afwachten wat de bloeduitslagen zijn dus. Soms zou ik willen dat ik het kon plannen. Aankomende maanden zitten zo vol leuke dingen. En het liefst laat ik hem overal van meegenieten. Juist omdát hij het altijd zo leuk vindt en ervan geniet. Sint Maarten, verjaardagen, Sinterklaas, kerst....... Helaas heb ik het niet voor het zeggen en kunnen we alleen maar hopen dat, als hij thuis is, hij zich goed genoeg voelt om leuke dingen met hem te kunnen doen. Nog een reden om te duimen!😉
P.s. Alvast een paar foto's in het album "De 7e kuur" gezet en óók een paar nieuwe in "Leuke dingen doen".

Het zat me niet lekker dat we waarschijnlijk weer het weekend in het ziekenhuis zouden zitten. Daarom had ik een plannetje bedacht. Al vroeg zat ik vrijdag met Kay bij het lab om bloed te laten prikken en ik heb meteen gevraagd of ze kruisbloed wilden afnemen (dat is nodig om met het donorbloed te kruisen, als hij een transfusie moet krijgen, om te kijken of er geen reactie ontstaat). Ook heb ik op de afdeling gevraagd of ze de uitslagen in de gaten wilden houden, zodat er meteen bloed besteld kon worden en dat we diezelfde dag nog terug konden voor een transfusie. 'S middags belde de kinderarts om te zeggen dat z'n Hb inderdaad te laag was: 4,5 en z'n trombo's waren 9. Omdat er in z'n gezicht kleine puntbloedinkjes te zien waren,moest hij ook een trombocyten transfusie krijgen. Zo hoeft het nooit, zo 2x in een week! We konden dus weer terug. Ondanks dat alles vlot verliep waren erg laat weer thuis: 22.15. Gelukkig had Kay al een hele tijd liggen slapen, maar eenmaal thuis had hij er ook geen problemen mee.

We kregen nieuwe afspraken opgestuurd van de afdeling uit het AMC. Woensdag bloed prikken, vrijdag bloed prikken en dan pas dinsdag opname! Ben geloof ik nog nooit zo blij geweest met uitstel van een kuur. Hierdoor konden we nog zoveel leuke dingen doen! Te beginnen woensdag. In Zandvoort was er een dag georganiseerd dat mensen konden helikopter vliegen. Dit n.a.v. de 50+ dag/ week in het dorp. Mark wil al heel lang, heel graag een keer in een helikopter en hij zat er ook over te denken om in te schrijven. Via via hadden we gehoord dat je niet persé 50+ hiervoor hoefde te zijn (al zou ik inmiddels zo door kunnen met  m'n grijze haren😉. In 1 week hoor ik 2 keer dat ik wel grijs aan het worden ben🤨. Thanx!)
Mijn moeder vond het wel een goed idee als wij met z'n 4en dit avontuur konden beleven. Dus na veel overleg met een goede kennis die bij het VVV werkt kon ik woensdag ochtend met Kay komen "proef zitten". Hij moest natuurlijk wel goed in de gordels passen. Dat vond hij in het begin wel een beetje eng, maar toen hij eenmaal naast me zat vond hij het wel een goed idee als we ook een stukje zouden gaan vliegen. Nou, dat kwam goed uit, want het mocht! Er waren al plaatsen gereserveerd voor ons in de middag, dus we moesten eerst Sven ophalen van school en het leuke nieuws vertellen. Ik haalde hem iets eerder uit de klas, zodat we op tijd zouden zijn. Vanaf het moment dat ik vertelde dat hij mee mocht vliegen had hij een stralend gezichtje met een glimlach van oor tot oor en die is de hele dag niet verdwenen. Geweldig! Eerst zijn Mark en Sven geweest en daarna Kay en ik (je kan maar met 3 naast de piloot, dus hebben we ons gesplitst). Een onvergetelijke ervaring voor ons alle 4! We hebben genoten. Ik bijna nog meer van onze blije kindjes dan van de vlucht zelf🤩. Dank jullie wel papa en mama!
Daarna vrijdag; Sint Maarten lopen. Kay had op de peuterspeelzaal ook een lampion gemaakt, dus hij zat er al helemaal in. Met 5 kinderen zijn we langs de deuren gegaan en Kay stond vooraan! En trots als iemand z'n lampion mooi vond! Ook weer genieten.
En als klap op de vuurpijl natuurlijk de intocht van Sinterklaas. We gaan altijd in Zandvoort kijken als hij daar met de boot aankomt. Sven en Kay verkleed als Piet, op de boulevard turend naar de zee of de boot er al aan kwam. En al die Pieten die al aan land waren en pepernoten kwamen uitdelen en even een praatje maken waren zo lief! En ze wisten ook hun namen!!
Terwijl we met "blauwe"Piet (vernoemd naar de kleur van het pak🙂 én het was een "meisjes-Piet"!) stonden te praten kwam Sinterklaas via de trap de boulevard op. Blauwe Piet tilde Kay en daarna Sven zomaar op om Sinterklaas een handje te geven. Hun dag kon niet meer stuk! Werd zelfs nog beter toen Sinterklaas vertelde dat alle kinderen hun schoen mochten zetten😉. En daar zat vanmorgen natuurlijk een leuk kadootje in!
Al deze leuke dingen konden ook zonder al te veel toestanden er omheen gebeuren. Geen prikjes meer in z'n been, geen vingerprik. Eventjes "gewoon".
Vanmorgen is Kay naar de peuterspeelzaal geweest en morgen moeten we ons weer melden.
Ik ga me vanavond maar weer storten op een sticker-aftel-kaart, want dat hielp de vorige opname goed om te overzien hoe lang het nog duurde. En.... inpakken natuurlijk weer.
Tot snel!

Na 3 1/2 dag thuis, ga ik zo weer terug naar mijn kleine dappere mannetje in het ziekenhuis. Hij klaagt nog steeds niet en is vrolijk. Hij heeft niet veel eetlust en weinig energie. Lang leve de sondevoeding en als hij het echt niet trekt gaat hij gewoon (nou ja, wel met enige tegenzin) even slapen.
Donderdag kwam de oncoloog langs, vlak voordat ik naar huis ging. Ik krijg altijd een knoop in m'n maag als ik die man zie. Uitslag of geen uitslag, ik weet niet wat dat is. Hij vertelde dat de data voor de scans veranderd zijn, omdat de opname uitgesteld was. De MRI scan is 6 december en de MIBG scan de 8e. De 12e komen we bij de oncoloog op de poli voor de uitslagen en verder plan. Hij vertelde dat hij een datum gaat plannen voor de chemo+stamceltransplantatie (hoezo? Er zou toch eerst geopereerd worden???? Ja...we moeten het ook allemaal nog bekijken, hoor!🤨) en dat er een brief naar de verzekering is gestuurd voor als Amerika toch ter sprake komt..........😥 ÁLS......... Ik snap er helemaal niets van. Beleid lijkt veranderd te worden, zonder dat er uitslagen bekend zijn en als ik om uitleg vraag krijg ik niet echt een bevredigend antwoord. Hopelijk kan ik deze week nog een arts spreken die mijn vragen wel begrijpt en goed kan beantwoorden. Snap ook wel dat er nog niks gepland kan worden; er zijn immers nog geen uitslagen. Maar waarom krijg ik dan toch zo'n naar en negatief gevoel? Waarom word ik dan weer zo bang??
Eerst straks maar weer eens met m'n ventje knuffelen, daar word ik alweer blij van! En dan de laatste 4 dagen nog. Wat een lange zit.............

Nog 2 uur en 50 minuten.......dan mogen we eindelijk naar huis! Kay is gelukkig in slaap gevallen, dan gaat de tijd voor hem lekker snel. Hij is er echt klaar mee. Vannacht is hij erg onrustig geweest. Steeds maar huilend wakker zonder duidelijk aanwijsbare reden. Duurt even voordat hij dan weer rustig wordt en in slaap valt. Tsja en aangezien we weer met z'n 3en de zaal bezetten is het niet alleen Kay die me wakker houdt 🤨. Weinig geslapen dus. Gelukkig mocht hij vanmorgen weer even afgekoppeld rondlopen. Dan is hij helemaal blij. Geen rekening hoeven te houden met die lijn en geen moeder die achter je aan loopt de hele tijd. Ik MAG nu ook niet achter hem aanlopen: "Ik kom zo wel terug, hoor!". Heerlijk gefietst en in de speelkamer gespeeld en met mij mee alvast wat tassen in de auto doen. Dan hoef ik vanavond niet alles mee te slepen. Daarna was hij wel erg moe en is dus in slaap gevallen. Eten en drinken is een drama. Ik krijg er echt niets in bij hem. Zelfs geen gekookt eitje! Lang leve de sonde....

Ach, ach, wat heeft ons mannetje het zwaar. Ik had gelijk wat z'n Hb betreft; was vrijdag 3,9 en z'n trombo's 9. Voor beiden een transfusie nodig gehad. Hij was niet heel blij dat hij nu alweer is het ziekenhuis moest zijn. Hij was tenslotte nog niet eens 24 uur thuis! Het maakte het een beetje goed dat we niet hoefden te blijven slapen, maar toch... Om 22.15 waren we pas thuis. Maar: wel het weekend met z'n 4en. De kids hebben bijna de hele dag in pyjama gelopen. We hadden geen plannen en ook geen zin om die te maken. Kay leek zich wel iets beter te voelen, maar had nog steeds weinig energie. En er moest natuurlijk weer geprikt worden: die stomme prikjes in z'n been. Hij gaat nu echt de strijd aan. Dit kost weer zoveel energie dat hij daarna bekaf is. Slaapt veel overdag. Gisteren heeft hij nog wel eventjes buiten en daarna bij de buren gespeeld, maar vandaag had hij niet eens zin om uit z'n (nou..eigenlijk MIJN) bed te komen. Hij lag heerlijk en was nog erg moe. Als Kay niet uit bed wil, terwijl wij allemaal beneden zijn dan klopt er iets niet! 

Na de bloedtransfusie van vorige week vrijdag is Kay 1 dagje wat beter te spreken geweest, verder blijft hij enorm hangerig en moe. De nachten zijn nog steeds een drama. Hij is zo onrustig. Dinsdag ochtend is er bloed geprikt. Dit keer bij ons thuis; dacht dan hoef ik niet zo met hem te slepen. Nou, deze mevrouw was niet erg aardig, dus het was alsnog stress voor hem. Beetje balen. Eind van de middag werd ik gebeld voor de uitslagen. Hb 6 (net transfusie gehad, natuurlijk), leuco's 0,4 (nog meer in aplasie geraakt), trombo's 4 (ook net na transfusie!!!😮) Woensdag zag ik dat hij kleine puntbloedinkjes op z'n bol, dus dat betekent dat hij een trombo-transfusie moet krijgen. Weer naar het ziekenhuis dus. Temperatuur was opgelopen tot 38,6, maar dat gebeurt wel vaker tijdens een transfusie. Maakte ik me niet druk om. Thuis nog een keer gecontroleerd; was alweer mooi laag.
Donderdag ochtend wordt hij weer mopperig en huilerig wakker. Temp 38,6! Sh..t! Nadat ik een ochtend lang tegen beter weten in heb gedacht misschien gaat het wel over heb ik toch maar de kinderarts in het Spaarne gebeld. En dan volgt het protocol; koorts in aplasie. Dat betekent minimaal 5 dagen AB via het infuus. Ach, we waren zo lang niet in het ziekenhuis geweest🤨.
Als ik het aan Kay vertel protesteert hij niet eens. Dat geeft wel aan dat hij echt niet lekker is.
Bij opname had hij 39,5. Al snel werd de AB gestart. Uit de bloeduitslagen bleek dat z'n Hb ook alweer gezakt was tot 4,6. Afgelopen nacht kreeg hij een bloedtransfusie. Vanmorgen was hij erg goed te spreken. Koorts was minder en de transfusie heeft hem goed gedaan. Ik blijf bij hem en type dit dus nu op een vertrouwd plekje op mijn werk..... Ga zometeen The Voice kijken en hopen op een betere nacht dan voorgaande nachten. Morgen vieren we Sinterklaas met de hele familie. Als het goed is mag Kay voor een paar uurtjes mee, tussen de AB giften door. Wat ben ik blij dat dat mag🤪!! Hopelijk kunnen we dan genieten van een heel gezellig (heerlijk) middagje.

5 december alweer. 2 dagen na ons sinterklaasfeest. En JA; Kay was erbij 🤪 !!! Hij had nog lichte verhoging, maar hij voelde zich goed en had er veel zin in. Er werd geregeld dat de AB er op tijd in zat, zodat we ook op tijd weg konden. Toen we op de tennisclub kwamen was bijna iedereen er al. Beetje overweldigend voor Kay. Ik mocht hem niet los laten. Gelukkig is het bekend terrein met bekende mensen, dus ontdooide hij al snel. We hebben een poos moeten wachten, al veel sinterklaasliedjes moeten zingen, maar toen kwam Sinterklaas dan toch, samen met 2 Pieten. De kinderarts had aan Kay gevraagd of hij aan Sinterklaas wilde vragen of hij ook in het ziekenhuis langs wilde komen. Zodra de Sint binnen was vroeg Kay het al. Zo lief! De Sint zou zijn best doen zei hij.
Daarna werden de kinderen een voor een bij de Sint gevraagd en hebben ze verteld over de dingen die ze leuk of juist niet leuk vonden. Sinterklaas was natuurlijk overal van op de hoogte; het stond allemaal in zijn Grote Boek. De kinderen vonden het geweldig, waren helemaal niet bang. Gaven handjes en vertelden honderd-uit. Alleen de jongste; mijn neefje Tom vond het iets minder geslaagd. Zodra de pieten te dicht bij kwamen zette hij het op een brullen😥. Gelukkig was hij wel blij met zijn kadootjes. Kay had in het ziekenhuis "Het dagboek van Sinterklaas" gekregen. Voorin is een pagina met ruimte voor de handtekening van Sinterklaas. Ik had het boek meegenomen en Kay bedacht zelf om het te gaan pakken en om een handtekening te vragen. Goed, hè?! Toen iedereen aan de beurt was geweest (incl de volwassenen!) vroeg de Sint Kay nog bij zich. Hij vroeg wat Kay het afgelopen jaar nog meer gedaan had, dan waar ze al over gepraat hadden. Kay denkt even na en zegt: "ziekenhuis".... Tsja, dat was een tranentrekker natuurlijk. Alleen de kinderen en Mark en ik hielden het droog. Verder hoorden wel flink wat gesnuf en gesnotter achter ons. Ik geloof zelfs een van de Pieten! Maar ja, het is niet meer dan de waarheid. Alleen zo confronterend om het uit zijn mondje te horen. Gelukkig was er ook nog even tijd voor iets leuks; Sinterklaas danste met de kinderen op sinterklaasliedjes voordat hij weer verder ging.
Daarna stond er nog een hele zak met kadootjes om uit te pakken en hebben we genoten van die blije (en ook wel een beetje moeie) gezichtjes.
Alweer gold voor ons: als de kinderen genieten, genieten wij ook!
En Sinterklaas heeft woord gehouden. Vandaag kwam hij op de afdeling in het ziekenhuis langs. WEER met kadootjes. Er werd wel verzocht of Kay met zijn mama een liedje kon zingen, want hij kreeg het niet zomaar. Nou, dat is wel aan Kay besteed. Hij zingt het hardst van allemaal😉. Alweer helemaal blij.
Er zijn veel foto's gemaakt. Ze zijn te bekijken op http://kaychristiaans.mijnalbums.nl 

Zo, we hebben ons portie ziekenhuis wel weer gehad! Na 5 dagen in het Spaarne is Kay gelukkig goed opgeknapt en kan hij na de laatste AB gift lekker naar huis. Dat wil zeggen; na de MRI. Door iets met de tijden van de AB te schuiven kon hij dinsdag om 11 uur de laatste krijgen (normale tijd is 12 uur). Het loopt in een uur in, dus dan konden we op tijd weg, zodat we om 13 uur in het AMC konden zijn voor de MRI. Omdat het druk was op de afdeling was het toch nog een beetje stress of het er wel op tijd in zou zitten, maar het was gelukt. Precies om 13 uur liepen we het AMC binnen. We meldden Kay aan bij het dagcentrum en mochten plaats nemen in de wachtruimte. Daar was een klein meisje met haar ouders binnen. Bleek dat zij al om 12 uur aan de beurt had moeten zijn. Meer dan een uur uitloop, dus!!! Toch fijn dat we zo gehaast hebben om op tijd te zijn😲.

Mijn verjaardagskadootje is binnen! Vanmiddag de uitslagen gekregen van de scans. Op de MRI scan is de tumor achter het borstbeen niet meer terug te vinden🤪

Nou.....nog een weekje thuis en dan de operatie. Dinsdag 20 december is DE DAG! Vanmorgen zijn we bij de kinderchirurg geweest. Een aardige vrouw die de tijd nam om ons alles duidelijk uit te leggen. Wat ons gisteren verteld was klopt niet helemaal. De buik moet uiteraard open, maar ze maken een hoek naar de zijkant, waardoor ze zowel in de buik als in de borstholte kunnen kijken. Ze gaan er nu vanuit dat alles dan goed te zien is. Er is een hele dag voor gepland. De operatie zal zo'n 8-10 uur in beslag nemen. Dat wordt een HELE lange dag voor ons😥! Maandag wordt Kay al opgenomen op de afdeling kinderchirurgie (G8zuid). We krijgen daar een rondleiding, rondleiding op de IC, de professor die zal opereren samen met de chirurg die we vanmorgen hebben gesproken komt langs, en Kay zal voorbereid worden door een pedagogisch medewerker. Na de operatie komt hij op de IC met een ruggeprik tegen de pijn, en nabeademd en slapend gehouden tot alles stabiel is. De duur daarvan is natuurlijk volledig afhankelijk van het verloop van de operatie en het al dan niet optreden van complicaties. Al met al zal het een enorm spannende tijd gaan worden, maar wel met een POSITIEVE insteek! En daar gaat het allemaal om. Eerst gaan we nog een aantal dagen genieten van het niets moeten en niets hoeven. Alleen maar spelen, zelf weer lekker eten en drinken en vooral veel knuffelen😉!

Allereerst wil ik IEDEREEN bedanken die zo met ons meegeleefd heeft rond de dag van de uitslag. Bijna een week terug inmiddels. Het doet ons zo goed om lieve woorden, berichtjes, kaartjes, kadootjes, bloemen etc te krijgen! We staan er gelukkig (nog steeds!) niet alleen voor. Het houdt ons op de been om door te gaan!

De dag van de operatie..............en de operatie gaat niet door😥. Kay begon zaterdag al een beetje te hoesten. Daar was ik niet blij mee natuurlijk. Gewapend met druppeltjes tegen het hoesten, neusdruppels, zakdoeken, paracetamol en warme kleding liep ik het weekend achter hem aan. Tevergeefs helaas. Gisteren ochtend had hij 37.7. De artsen beluisterden hem en concludeerden dat z'n longen schoon waren, dus gaven groen licht. De pedagogisch medewerkster heeft hem voorbereid (hij heeft zelf de pop een ok-jasje aangedaan, geholpen met aanprikken van de PAC en gezien hoe de pop ging slapen), de professor is langs geweest, er is bloed afgenomen en we hebben een kijkje mogen nemen op de IC. Ook mocht hij even mee naar het Ronald Mc Donald huis, zodat hij wist waar papa zou slapen. Tot hij gisteravond 38.5 had, de hele nacht als een zeehondje heeft liggen hoesten en vanmorgen wakker werd met 37.9. Alles bij elkaar opgeteld, inclusief de grootte van de operatie hebben ze besloten om het niet door te laten gaan. We gaan niet onnodig risico nemen en de complicaties opzoeken als het niet nodig is. Kay sprong bijna uit bed en wilde meteen naar huis, wij moesten even een knop omzetten. Een hele week leef je er naartoe, heb ik alles geregeld voor Sven en dan zijn we ineens weer thuis. Beetje gek wel. Natuurlijk had ik vanaf gisterochtend het gevoel dat het niet door kon gaan, maar ja, je blijft hopen. En natuurlijk klopte mijn gevoel weer🤨. De operatie staat nu voor 5 januari gepland. Duurt best wel lang dus, maar eerder lukt niet qua planning. We gaan er dus maar het positieve uit halen en ervan genieten dat we met z'n 4en zijn met de feestdagen. Kay zal in ieder geval genieten, gezelligheidsdier als hij is😀. 

Gistermiddag werd Kay ineens actief. Ging lekker spelen en leek zich prima te voelen. Ik dacht: laat ik eens even checken wat z'n temperatuur is. 😲 36,5!!!! Natuurlijk, alles was eigenlijk een dagje te vroeg, dan was er niets aan de hand geweest. Nou ja, hij hoest nog wel (een stuk minder, maar toch) en dat klinkt echt niet lekker. Flink vol dus. Ach, natuurlijk is het beter dat hij in optimale conditie geopereerd wordt, maar ik denk dat als hij gister ochtend zo was als gistermiddag, dan............ Heeft geen zin, he? Nee, ik weet het. Maar ik ontkom toch niet aan die gedachten. Mijn moeder zou zeggen: "ALS....Als mij tante een pikkie had was ze mijn oom geweest🤪!" Ik weet het; het is gewoon niet zo. Klaar. We gaan gewoon weer door met genieten van ons kleine, lieve vriendje en van elkaar!