Vakantie!! We hebben vakantie!! Wat hebben we er zin in, wat zijn we er aan toe. Voor de schoolvakantie hebben de kids nog allemaal leuke dingen gedaan op school. Werken was er natuurlijk niet meer bij. Spelletjes doen, afscheid nemen van Sven zijn juf (die met vervroegd pensioen gaat) met een lunch. Afscheid van de oudste kleuters. Zij gaan natuurlijk de kleuterklas verlaten. Met z'n allen hebben ze een mooi cadeau gemaakt en aan de juffen gegeven. Papa's en mama's erbij met een kop koffie of thee. Een gezellige ochtend. En daarna, het moest zo zijn dat het precies vrijdag heel mooi weer was, badjesdag! Kay wist het nog heel goed van vorig jaar en had er heel veel zin in. Het kleuterplein vol met zwembadjes, alle kinderen in zwembroek met waterpistolen en dan het leukst: juf nat spuiten! 🙃 Wat een heerlijke afsluiting van het schooljaar. Afgelopen week was een volle week ; nog even van alles, voordat we weg gaan. Onder andere bloed prikken bij Kay. Maar.....GEEN AMC deze week!! 😉 Voor het eerst sinds 16 januari zijn we een hele week NIET in het AMC geweest!! Helaas bleken de ontstekingswaarden (die vorige week al hoger waren dan die week daarvoor) weer wat gestegen. Daar baalde ik natuurlijk van, want om het af te wachten met het risico dat hij in de vakantie ziek wordt zag ik niet zo zitten. Ik heb de oncoloog een berichtje gestuurd met mijn vermoedens; namelijk dat de vorige antibiotica kuur Kay niet helemaal verlost heeft van de longontsteking. Hij hoest nog steeds flink en heeft ook nog steeds flink veel slijm daarbij. Toen ze mij terug belde had ze al een nieuw recept voor antibiotica naar onze apotheek gefaxt. Ze had tussen de regels door gelezen dat ik dat wilde 🤭. Heel goed gelezen! 😉 Hopen dat hij er nu wel helemaal van af komt! 

En dan het beste nieuws van de dag: Kay z'n sonde is eruit! 🤪 Gisteren avond nog even wat sondevoeding gegeven en nu moet hij het helemaal zelf doen! Het gaat echt de goede kant op en ik hoop dat hij in de flow van de vakantie lekker met ons mee eet en en niet zo'n probleem meer van maakt. Hij at altijd al beter als we met meerdere mensen aten. Een gezelligheids-eter, dus eigenlijk. Komende week zijn we met z'n allen, dus ik heb goede hoop. Hij gruwelde bij de aanblik van het stukje sonde wat uit zijn maag kwam (sterker nog; een hardgrondig "Gadverdamme!!" floepte uit zijn mond!), maar daarna liep hij trots naar Mark om zijn lege, blote wang (waar nu 2 witte rondjes zitten waar de pleisters zaten; de rest is al lekker bruin) te laten zien. Wat zijn we trots en blij dat het zo goed gaat met ons mannetje. En ook op Sven natuurlijk. Hij heeft alvast voor zijn verjaardag een nieuwe fiets gekregen. Fietst een stuk lekkerder op een fiets die qua grootte bij je past! 😉 Tsja....ze blijven maar groeien die jongens van ons. Het kan niet anders dan dat dit een heerlijke vakantie gaat worden!

Had ik er toch eigenlijk op gehoopt dat we deze week niet naar het AMC zouden hoeven. Dat zou dan de eerste week zijn sinds 16 januari! Helaas kreeg ik eind vorige week een telefoontje van de afdeling radiotherapie of ik vandaag met Kay wilde komen voor een intake gesprek voor de bestraling. Ik had nog gevraagd of Kay mee moest als het alleen maar een informatief gesprek was, maar volgens deze mevrouw was dat wel de bedoeling. Het zou niet voor niets een gesprek van een uur zijn ?!?!? 😮 Geen idee wat er een uur lang te vertellen is, maar ik ben vanmorgen netjes met Kay naar het AMC gegaan. De radiotherapeute herkende Kay nog van de vorige keer  en vond hem erg gegroeid! Ja, logisch; toen was hij net 4, nu al 6! 🙂 Hij is ook gemeten en hij is 1,11 meter! Echt enorm gegroeid de afgelopen tijd!  Ik denk dat we hooguit 20 minuten binnen zijn geweest en toen konden we alweer weg. De radiotherapeute vertelde dat Kay waarschijnlijk 5 of 6 bestralingen zal krijgen (kunnen er ook 10 worden, dan wordt het per keer een lagere dosis. Dit zou ze nog gaan overleggen met haar collega-radiotherapeut), dus het zou ook nog allemaal vlak voor de vakantie afgerond kunnen worden. Wel bestaat de kans dat hij wat vermoeider kan worden door de bestraling (vorige keer niet, dus waarschijnlijk nu ook niet, maar je weet maar nooit) en het kan ook zijn dat hij last krijgt van zijn been door zwelling wat veroorzaakt kan worden door de bestraling. Nou, voor mij genoeg reden om te zeggen; plan alles maar na onze vakantie, zoals we met de oncoloog hebben afgesproken. Want wij willen maar 1 ding in onze vakantie en dat is GENIETEN! De radiotherapeute begreep dit gelukkig, dus nu staat de CT scan en het aftekenen van de "landingsbaan" voor Radio Robbie (Het neefje van ChemoKasper is Radio-Robbie. Hij en zijn vrienden RadioRick, RadioRoosje, RadioRonald en RadioRoel vechten tegen de slechte kankercellen. Het verhaal van bestraling bij de zieke Marieke wordt verteld in het boekje 'RadioRobbie en zijn gevecht tegen slechte kankercellen'  ) gepland voor maandag 28 juli. 

Een dag of 2/3 daarna start de bestraling. Ik hoop inderdaad 5 of 6 dagen. Het is dan natuurlijk nog vakantie en ik vind het voor Sven ook weer zo vervelend dat we dan iedere dag even weg zijn. Het scheelt toch als het 4 dagen minder zijn. Ook dit wordt in het overleg meegenomen. 

Met Kay gaat het nog steeds erg goed. Morgen gaat hij op school wennen in groep 3! 😀 Grote knul! Ook Sven is over; hij gaat naar groep  6! Ook al zo'n grote knul. Wat zijn we trots op ze! 👍 ❤

Woensdag hoeven we gelukkig niet naar het AMC, dan kan de bloedafname in het Spaarne. Dan hoop ik maar dat we volgende week ook niet naar het AMC hoeven. Dan zou DAT de eerste week zijn sinds januari. Fingers crossed!

15 juni wist ik nog niet wanneer de scan zou zijn en nu....4 dagen later heb ik al goed nieuws! Op de scan zijn geen nieuwe plekken te zien en de plekken die er al zaten zijn gelijk gebleven. We zijn zoooooo opgelucht!! 🤪 Volgende week donderdag wordt Kay in de grote bespreking besproken. Het plan is om na onze vakantie te starten met bestralen en daarna weer verder te gaan met de vitamine A. Voorlopig dus even helemaal niks! Gisteren was de laatste dag van de vitamine A, dus daar kan hij nu weer van gaan herstellen en vandaag de laatste gift antibiotica voor de longontsteking. Ontstekingswaarden zijn weer netjes gedaald, dus wie weet is hij voor onze vakantie ook nog van de anti-schimmel af?!?!? Zou wel heel mooi zijn! Volgende week gaat in ieder geval zijn PICC lijn er uit, dus dat is alvast 1 slangetje minder. Dat is ook de voorwaarde om te mogen zwemmen en dat wil Kay heel graag! Ik denk dat we een heerlijke zomer (vakantie) tegemoet gaan.

It's summer time!!!! 🤪🤪

Onze kleine kanjer heeft een longontsteking...... Natuurlijk, het zal eens langer dan een week goed gaan. Hij was al een tijd aan het hoesten. En een slijm dat hij dan ophoestte....🤒 echt naar. En zo vermoeiend, dat gehoest. Donderdag moesten we naar het ziekenhuis en donderdag was de eerste dag dat hij koortsig wakker werd. Hij was verder goed te spreken, maar soms kan je gewoon blij zijn dat je toch naar het ziekenhuis moet. De oncoloog luisterde naar zijn longen en vermoedde (net als ik) een longontsteking. Er moest een longfoto gemaakt worden en ja hoor; bevestiging van de diagnose 😉. Hebben wij ook helemaal niet nodig, ha, ha! 😀 Kay krijgt dus nu antibiotica. En hij voelt zich eigenlijk prima, stuitert gewoon door zoals vorige week. Maar gelukkig hebben we ook heel goed nieuws gekregen in het ziekenhuis; zijn lever is helemaal schoon van schimmel! De milt ziet er beter uit, maar daar is nog steeds wat te zien. We moeten dus nog even door met het anti-schimmel medicijn om ook die milt schoon te krijgen. De aanhouder wint, toch?! De oncoloog wil binnenkort weer een MIBG scan laten maken 😮. Pffff hoe spannend kan je het maken? Zo struisvogelen en alleen maar zien hoe goed Kay het doet is best wel fijn, hoor. Maar ze ziet het als iets positiefs; we doen al zo lang "niets" tegen de neuroblastoom en het gaat nog steeds zo goed. Als nog steeds alleen maar die plek in zijn been te zien is, wil ze die plek gaan bestralen. Dan is er verder in zijn lijf dus niks bij gekomen en is het nuttig om de rest van zijn lijf met rust te laten en lokaal te behandelen. Ehm.....ja....oke?! Denk ik....? Dan moeten wij het ook maar positief zien, toch? Ik had nog het scenario van de vorige keer bestralen in mijn hoofd; 5 weken lang, iedere werkdag bestralen. Dus ik dacht; daar gaat onze vakantie 😥. Tijdens de zomervakantie is niet zo'n probleem, maar we gaan ook nog 2 weekjes naar vakantiepark  Landal Stroombroek. Een week samen met mijn ouders en mijn zusje en haar gezin (net als vorig jaar; was erg goed bevallen; zo gezellig!) en een week met z'n vieren via Stichting Gaandeweg (www.gaandeweg.nl). En dat is nou net iets te ver om iedere dag heen en weer te rijden. Er kan echter ook met een hogere dosis bestraald worden en dan minder vaak. In zijn been kan het niet veel kwaad, daar liggen niet allemaal belangrijke weefsels en organen omheen die nadelige gevolgen van het bestralen kunnen ondervinden, zoals in zijn borst, waar hij vorige keer bestraald is. Voorlopig is het alleen nog maar een plan. Ik weet nog niet wanneer de MIBG scan is. En de oncoloog wil wat betreft de planning zeker rekening houden met onze vakantie! Wat ik wel weet is dat het nog steeds goed gaat met Kay, ookal zit hij in de tweede week van de vitamine A kuur. Nog 3 dagen en dat zit deze ronde er weer op! 🤩

En wat een feestweek is het geweest, zeg! Kay heeft de hele week mee kunnen doen; voorrondes voor de playbackshow waar hij helaas niet door was, maar daar zat hij niet mee. Kookworkshop, graffiti-workshop, dansles, vossenjacht en de Evenaardag. Moe? Welnee, nog steeds energie voor 10. Alleen zaterdag ochtend had hij niet zo veel energie, maar ja, vrijdag de hele dag en avond op school doorgebracht en laat naar bed, dus dan is het niet zo gek! Ik denk dat er kinderen zijn die minder energie hebben dan Kay na zo'n dag 😉. Wat een levenslust, wat een wil om leuke dingen te doen en er gewoon bij te horen net als ieder ander. Iedere dag verbaas ik me er weer over. Donderdag is hij begonnen met de 2e vitamine A kuur. Dit keer een lagere dosering en vanaf dag 1 zorg ik ervoor dat hij goed in het vocht zit. Tot nu toe verloopt het prima. Het enige waar hij "last" van heeft zijn wat velletjes aan zijn lippen en in zijn gezicht. Maar nog minimaal. Inmiddels is hij ook weer aangekomen; zijn laatste gewicht (donderdag geloof ik) was 15,9 kg. Voorlopig gaan we lekker zo door; sondevoeding vanaf dat hij naar bed gaat tot 2/3 uur 's nachts (ehm ja, ik zet dus iedere nacht mijn wekker om de pomp uit te zetten en de sonde door te spuiten 😲) en overdag doet hij echt goed zijn best met eten en drinken. Na deze vitamine A kuur hoop ik dat hij weer boven de 16 kg uit is, dan gaan we weer eens proberen om het zonder sondevoeding (maar met sonde!) te doen. Hij moet toch een keer dat honger-gevoel weer terug krijgen? Ik zou het zo heerlijk vinden (voor hemzelf, maar ook voor mij) als hij van de zomer weer helemaal geen slangetjes of andere toestanden aan zijn lijf heeft. Gewoon doen en laten wat hij wil en wat hij kan. Als het dan weer zo warm wordt als afgelopen weekend kunnen we lekker het zwembad in de tuin zetten. En als we op vakantie zijn dan kunnen we zo vaak zwemmen als ze willen. Het weekend leek het er al even op of we vakantie hadden; zon, met water spelen, speeltuin en als klap op de vuurpijl mochten we een bootje lenen, waar we zaterdag heerlijk mee hebben rond gevaren. Kay zat met een grote glimlach heerlijk ontspannen om zich heen te kijken en Sven zei: "Mama, dit is echt fijn!" Voor herhaling vatbaar dus!