Met de dag knapt Kay op! Steeds wat meer kracht, steeds meer energie en het lijkt op steeds meer (al zeg ik dat nog voorzichtig) eetlust. Helaas spuugde Kay zijn sonde er vorige week maandag weer uit. Als ik er bovenop zit eet hij voor zijn doen best wel goed, maar niet genoeg om van aan te komen. Het was weer een groot drama woensdag, maar hij heeft weer een nieuwe 😠. Het was voor hem stiekem wel heel lekker dat hij dinsdag zonder sonde zijn partijtje had. 5 kindjes kwamen uit school mee. Kadootjes gegeven, snoepje gegeten en limo gedronken en toen had ik nog een half uur op te vullen voordat we weg gingen. Dan maar spelletjes; 1 kind naar de gang, in de kamer een ander kind aanwijzen en dan moet het eerste kind raden wie het is. En daarna had ik voorwerpen onder een handdoek gelegd en moesten de kinderen zonder te kijken voelen wat het was. Knappe kinderen; ze waren allemaal zo snel!! Het half uur was zo voorbij, dus stapten papa en ik allebei met 3 kinderen in de auto, op weg naar Haarlem. Daar is cultureel centrum De Egelantier. Kay had een dans-partijtje! De kinderen moesten onder leiding van een kinder dans- en yogadocente dans-opdrachtjes doen en konden daarmee aanwijzingen verdienen om uiteindelijk de schat te vinden. Het was erg leuk!! Na een uurtje weer naar huis, pannenkoeken eten en daarna alle kinderen moe, maar voldaan naar huis. Kay heeft ervan genoten en de andere kinderen zaten ook vol verhalen hoorde ik de volgende dag. Missie geslaagd! 😉

Kay is vorige week donderdag niet met vitamine A begonnen. Niet omdat zijn conditie het niet toeliet (in tegendeel!), maar omdat deze week de feestweek op school is in verband met het 25 jarig bestaan van de school. Ik wilde het risico niet nemen dat hij zich dan weer zo beroerd zou voelen en niet mee kon doen aan alle leuke dingen die gepland zijn. Gelukkig vond de oncoloog dat een hele goede reden om de vitamine A kuur een week uit te stellen. Nu heeft hij dus nog een week om aan te sterken en dat doet hij! Hij laat wederom iedereen om hem heen versteld staan. Hij ziet er goed uit (is nog niet op gewicht, maar dat komt), speelt de hele middag op het strand (vrijdag) of in de Linneaushof (gisteren) en vandaag is hij mee geweest op schoolreisje!!!! Ze gingen naar Sprookjes Wonderland in Enkhuizen. Hij heeft ervan genoten, overal aan mee gedaan, ook aan de grootste grap ooit: Toen de bus aan kwam rijden bij school zaten er helemaal geen kinderen in!! 🙃 Hij moest er zelf het hardst om lachen en zei: "gefopt, gefopt!!" Ha, ha, ha! Geweldig! Sven was naar Drievliet geweest. Ook hij had het erg naar zijn zin gehad, maar had al zijn energie verspild. Op z'n tandvlees kwam hij terug. Het is ook wel wat, hoor; ga je voor het eerst op schoolreisje, mag je met je eigen groepje zonder begeleider in het park rond lopen. Spannend! Denk dat hij vannacht beter zal slapen dan afgelopen nacht 😉. De hele week is er dus van alles gepland. Di- woe-do binnen activiteiten en vrijdag als afsluiter de jaarlijkse "Evenaardag". Na schooltijd zijn er spelletjes op het kleuterplein, kunnen de grote kinderen meedoen aan een wedstrijdje voetballen of sumo worstelen, doen alle kinderen van de hele school als opening een dansje die ze donderdag gaan leren, wordt de mini-playbackshow gehouden met uit iedere klas 1 kandidaat (de voorrondes zijn deze week in de klassen. Kay heeft zich ook opgegeven. Hij wil "bewegen is gezond" van Kinderen voor Kinderen gaan doen!), is er live muziek en een BBQ. Als het weer mee werkt wordt het net als ieder jaar weer een top avond en kan Kay heerlijk mee genieten! 

Jeetje, time flies! Ik heb geloof ik heel wat in te halen! Kay mocht inderdaad vrijdag de 16e weer naar huis. Wij dachten dat het in de ochtend zou zijn, als de bloeduitslagen binnen waren (om 8 uur geprikt, meestal na een uurtje bepaald). Ehm nou nee. Eerst moest er nog overlegd worden met de nefroloog (arts van de nierziekten) en de arts moest vast nog een heleboel meer, maar voor ons duurde het wel erg lang! 😠 Om 15u konden we eindelijk weg. Het calcium was weer gedaald, maar nog boven normaal, dus ik moest thuis ervoor zorgen dat hij 2100 ml aan vocht binnen zou krijgen 😮 Poeh hee, da's echt veel! Ik had voor mezelf een heel schema gemaakt en het alarm op mijn telefoon om de 2 uur gezet. Zo lukte het om hem voldoende te geven in 24 uur, maar niet te veel in 1 keer. Ik had er een dagtaak aan. Zaterdag ochtend moesten we nog weer langs komen om bloed af te laten nemen. De hele dag niks gehoord, dus ik dacht; zal wel goed zijn en het beleid ongewijzigd. Maandag moest er ook weer bloed geprikt, maar dat kon gelukkig bij ons in het Spaarne Ziekenhuis. Ik was aan het werk, dus papa en mama zijn met Kay gegaan. Na afloop kwam hij nog even gedag zeggen en een knuffel geven. We zaten net aan de koffie. Hij heeft iedereen gedag gezegd en is daarna lekker naar school gegaan. Aan het eind van de dag werd ik gebeld dat het calcium verder gedaald was en dat ik niet 2100 ml, maar 1800 ml hoefde te geven. Scheelt toch weer. Woensdag waren we weer in het AMC, waar Kay zijn oncoloog ook weer even polshoogte kwam nemen. Ze was er na haar afwezigheid weer voor het eerst en had niet in de computer kunnen werken. Ze schrok toen ze hoorde dat Kay opgenomen was geweest, maar was net als ik eigenlijk wel blij dat het "maar" een te hoog calcium was waardoor hij klachten had. Hij is ook goed opgeknapt, dus het is nauwelijks meer voor te stellen hoe ziek hij was. Voor de volgende keer vitamine A moet er een nieuw plan gemaakt worden. Waarschijnlijk krijgt hij dan de halve dosering en er wordt vaker bloed afgenomen. 's Middags werd er weer gebeld met de uitslagen en het calcium was nu "hoog normaal". Wel nog 1800 ml vocht geven had de zaalarts gezegd. Omdat we overdag nogal uithuizig waren moest ik het 's avonds en 's nachts inhalen. Dat resulteerde midden in de nacht helaas tot spugen. De volgende dag belde de oncoloog ook nog met uitslagen en vond het calcium prima, dus ik hoefde niet meer zo veel vocht te geven! Lekker dan, had dat spugen hem bespaard kunnen blijven! Beetje jammer. In principe nog een week om te herstellen en dan weer vitamine A starten. Uiteraard kijken we naar Kay en niet alleen naar de datum. Als hij nog niet voldoende hersteld is begint hij een er week later weer mee. Ik heb de oncoloog gezegd dat ik het enorm waardeer dat ze zo betrokken is en dat ze zelfs vanuit Keulen mij gerust stelt via de mail. En ik heb gezegd dat ik het erg vervelend vond dat de artsen twijfelden of het hoge calcium wel door de vitamine A kwam terwijl dat eigenlijk een heel voor de hand liggend iets is. Door de informatie die ik van haar had gekregen dacht ik te weten wat er aan de hand was. Wat heel fijn is, want dan kan je weer opgelucht adem halen. Maar door de aarzeling van de artsen ga ik toch weer twijfelen. De oncoloog zei toen: "Marjolein, als er iemand is die niet aan zichzelf moet twijfelen dan ben jij dat wel! Dat zeg ik heus niet tegen elke ouder, maar bij jou is dat echt zo!" Dat bedoel ik dus; zo fijn dat ze betrokken is en mij keer op keer (behalve als ze slecht nieuws heeft natuurlijk.....😙) weet gerust te stellen. En ik geloof dat als ik gerust gesteld ben, dat er dan veel meer mensen gerust gesteld zijn! 🤩 Gelukkig hebben we in deze hectische 2 weken ook nog leuke dingen gedaan. Het was prachtig weer, dus Sven en Kay zijn voornamelijk buiten te vinden. En de belangrijkste dag: zondag 18 mei. Toen vierden we Kay zijn verjaardag. Wat een heerlijke dag was het zeg! Het prachtige weer had daar een heel groot aandeel in! Openslaande deuren open, zonnescherm uit, iedereen lekker buiten. Kay had waterballonnen gekregen, dus daar zijn de kinderen het grootste gedeelte van de dag mee zoet geweest. Je had er geen kind aan. Dit jaar heb ik niet zelf een taart gemaakt, maar geregeld dat Kay er een via Stichting Icing Smiles kreeg. De stichting gaat dan op zoek naar iemand in de omgeving, die erbij aangesloten is, die een taart voor Kay wil maken. Ze waren uitgekomen bij Anita van Anitaarterie. Het thema hebben wij opgegeven (Kuifje; heeft Kay veel filmpjes van gekeken in het ziekenhuis) en de uitwerking was natuurlijk aan haar. Met een verbluffend resultaat! Een groot (strip) boek met aan de ene kant de strip van kuifje en aan de andere kant Kuifje en Bobbi er op. Omdat ze twijfelde of het wel genoeg was had ze er ook nog een losse taart bij gemaakt met Kuifje erop. Iedereen was enthousiast, Kay liep te stralen en de taarten smaakten heerlijk! We wonen in een auto luwe woonwijk met pleintjes en grasvelden achter en naast ons. De kinderen hoeven dus niet in de tuin te blijven. Met step, fiets en space scooter werden er rondjes gereden. En Kay? Die ging met zijn rolschaatsen, gekregen voor zijn verjaardag, de hele buurt door. Niet alleen hoor. Daar had hij nog niet genoeg kracht voor en hij heeft het nog niet eerder gedaan. Maar hij wist steeds wel iemand te strikken die met hem mee ging. Zelfs als hij binnen wilde uitrusten of iets ging drinken kon hij ze wel gewoon aan houden hoor. 🙃 Hij is er nog net niet mee gaan slapen! 😉We hebben de dag afgesloten met een barbecue. Kay at niet veel, maar genoot wel. Wat een feest!! Zo moest het zijn 💋

Ja, ja, Kay is al 3 dagen 6!! 😉 Een heel groot feest is het niet geweest, dinsdag. Kay was behoorlijk moe en ellendig. Hij had bij mij in bed geslapen en toen Mark en Sven erbij kwamen was hij wel wakker genoeg om kadootjes te krijgen! Altijd gezellig, zo even in bed met z'n vieren. Sven ging naar school, Kay bleef nog thuis. We hadden afgesproken om te gaan trakteren om half 12, dus we konden rustig aan doen. Iets wat echt moet de laatste dagen, want er zit geen fut, geen pit meer in. Samen de traktatie gemaakt en met z'n 3en naar school. Gelukkig vond hij het erg leuk en had hij ook wel praatjes, maar Kay was Kay niet en daar baalde ik echt van! Ik had een beetje een deja-vu gevoel met 3 jaar geleden..... 😮We zouden na schooltijd zijn partijtje geven. Een dans partijtje. Dat wordt natuurlijk niks als je zelf niet eens kan lopen. Het partijtje is 2 weken verschoven, maar omdat Kay toch wel zin had in gezelligheid hebben we 3 vriendjes uitgenodigd voor een bioscoop feestje thuis. Wel gezellig, maar Kay hoefde er niets voor te doen. En zo was het ook; Kay was aanwezig op zijn eigen partijtje, maar daar hield het wel mee op. Tussendoor hebben we de jongens even laten voetballen op het grasveld, want de hele middag binnen geeft aardig wat onrust in een jongens lijf! 😉 Kay strompelde er achter aan, maar kwam huilend terug dat hij het niet leuk vond. Nee, natuurlijk is dat niet leuk als je zelf niet mee kan doen! Tijdens het eten (patatjes) heeft Kay alleen maar gekeken. Lag af en toe met zijn hoofd op tafel. Ik dacht: als hij dat te lang doet slaapt hij! Natuurlijk wilde hij toch mee de kinderen naar huis brengen en viel vervolgens in de auto in slaap. Ach gossie..... wel gezellig, maar er niet van kunnen genieten.

Maandag had ik al contact gehad met het ziekenhuis en later via de mail ook met Kay zijn oncoloog. Mijn gevoel zei dat het van de vitamine A komt dat hij zo was en ik had dan ook het voorstel om er 2 dagen eerder mee te stoppen. Gelukkig vond de oncoloog dat een goed plan. Ik hoopte dat hij dan snel op zou knappen. Woensdag was ziekenhuis-dag, dus dan zou ik hem wel even binnenstebuiten laten keren. De schoolfotograaf kwam, dus ik had Kay mee genomen om Sven weg te brengen en om te vragen of ze samen nog even op de foto konden. Dat kon en toen wilde Kay helemaal niet mee naar huis! Hij wilde op school blijven! Ook goed, we zien we of hij het vol houdt. Gelukkig wonen we om de hoek, dus hij is zo opgehaald. Hij heeft het volgehouden (ik had hem 's ochtends wel paracetamol gegeven...) en in de auto naar het ziekenhuis bleef hij ook nog wakker. Op de afdeling eerst getrakteerd voor zijn verjaardag, en daarna naar de behandelkamer. Bloed afgenomen, nagekeken door de arts en toen moest hij nog voor een longfoto. Toen we terug kwamen bleek dat de foto goed was, maar dat het calcium in zijn bloed veel te hoog was. Oorzaak hiervan kan zijn, en is het meest waarschijnlijk, de vitamine A. Het was helaas zo hoog dat hij ervoor opgenomen moest worden. Dat was natuurlijk balen!! En dat is nog zachtjes uitgedrukt. Kay was inmiddels in een grote stoel op de dagbehandeling in slaap gevallen, dus ik moest hem wakker maken om te vertellen dat hij moest blijven. Geen goede combi 😥. Zodra ik gehoord had dat het calcium te hoog was heb ik op google opgezocht wat voor klachten je daarbij kan hebben. Het volgende rijtje vond ik en dat is precies Kay van de afgelopen dagen:

misselijkheid en braken/ buikpijn en verstopping/ veel dorst, veel drinken en veel plassen/ prikkelbaarheid of somberheid/ vermoeidheid en algemene zwakte/ verwardheid, sufheid/ hartritmestoornissen (heeft hij gelukkig niet!)/ botpijnen/ spierzwakte.

Ja, dat verklaart waarom hij zowel overdag als 's nachts over pijn in zijn voeten en scheenbenen klaagde (ik zag de bui alweer hangen 🤔), waarom hij niet op zijn benen kon staan als je hem neer zette en waarom hij zodra hij wakker was om drinken vroeg! Dus eigenlijk is het allemaal heel vervelend, maar ben ik ook stiekem wel heel blij dat de oorzaak zoiets "simpels" is. Ik werd er zelf ook behoorlijk prikkelbaar en somber van. Bij pijn in z'n botten gaan alle alarmbellen rinkelen en vrees ik voor het ergste. Maar.......gelukkig is dat niet zo. Hij krijgt sinds gisteravond flink wat vocht toegediend, dus we hopen dat z'n calcium snel weer op normaal zit. Waardoor hij zich weer fit en vrolijk voelt en snel weer naar huis kan. Om dan zondag een groot feest te geven voor zijn verjaardag, waar hij met volle teugen van kan genieten!!

Update 18.00 uur: ik had mijn moeder vanmiddag aan de telefoon en ze zei dat Kay vanmorgen taart had versierd, had gevoetbald met de meester en ook nog even naar "school" is geweest. Vanmiddag heeft hij weer met een elftal verpleegkundigen (ha, ha, iets te ambitieus; zo veel verpleegkundigen zijn er niet tegelijk aan het werk op de afdeling) staan te voetballen, dus hij was net een beetje moe en vroeg of hij een tukkie mocht doen. Ik wist niet wat ik hoorde! Dat klinkt als een heel ander mannetje dan gisteren. Zelfs dan vanmorgen toen ik weg ging. Hij heeft ook al weer moeten schaterlachen om de afdelingsassistent; Kay zijn grote vriend. 🤪 Het ziet er naar uit dat hij morgen naar huis mag! Er is weer een last van mijn schouders......

Wat een dag hebben we gisteren gehad, zeg! In een woord; geweldig!!

We waren natuurlijk vroeg op, je wil op zo'n dag niet nog aan het ontbijt zitten als de dames van Stichting Opkikker, Marja en Wil, voor de deur staan. Kay was niet van plan vroeg wakker te worden, dus ik was blij dat ik hem tegen half 9 hoorde roepen. Altijd beter als hij uit zichzelf wakker wordt. Als ik hem wakker maak duurt het meestal een tijd voordat hij te spreken is. Terwijl ik hem hielp met aankleden stonden Marja en Wil al voor de deur. We zouden nog even koffie drinken, dus ze kwamen maar op tijd. Terwijl we aan het praten waren kwam Tommy, van Tommy's garage, aan de deur. Mark en ik hadden al een vermoeden dat hij met een andere auto dan het Opkikker-busje was  gekomen. Toen de koffie op was, was het tijd om te vertrekken. En ja hoor, achter het Opkikker-busje stond een zwarte Buick. Een enorme Amerikaanse slee uit 1969! Wat een ding, zeg! Zonder gordels, want die hadden ze in die tijd nog niet. Voor Sven en Kay natuurlijk een heel raar idee. Mark voorin, de kids en ik achterin. Wat een geluid komt er van die motor zeg! Zo begon ons avontuur, niet wetend waar we naar toe werden gereden. De reis ging (via een omweg om tijd te rekken) naar Amsterdam. In theater de Meervaart was een voorstelling van Dirk Scheele die we bij mochten wonen. Vooraf zelfs een 'meet and greet' met Dirk Scheele, Joes Boonen en Jochem Jalink. We mochten even op het podium en hebben samen liedjes gezongen die Kay kent. Zo leuk! Kay was wel verlegen en kroop bijna in mij, maar heel zachtjes zong hij toch mee. En dat blije snoetje was natuurlijk goud waard! Sven staat liever niet in de spotlights, zeker niet als hij zich ergens toch echt te groot voor voelt. Toch voelde het voor mij niet goed dat Sven in z'n eentje naast het podium bleef zitten. Met zachte dwang en mijn hand fijn geknepen ging hij toch mee. Gelukkig....we horen gewoon met z'n vieren! En hij vond het wel erg leuk om een flyer met handtekeningen te krijgen. Alle mensen die meewerken aan een opkikkerdag krijgen van de Stichting een speldje van een (op)kikkertje en een opkikkerkrant. Sven en Kay mochten deze geven, dus dat was wel weer erg stoer. Kay had een rolstoelplekje in de zaal waar 1 iemand naast mocht zitten, de rest zat verder naar achteren. Marja had van Dirk Scheele toestemming gekregen om te filmen (wat eigenlijk helemaal niet mag!), dus zat bij Kay, omdat ze dan het beste zicht had. Kay vindt dat reuze interessant. Na afloop hoorden we dat ze samen goed mee hebben gedaan met de liedjes. Sven vond het toch ook wel erg leuk om te zien, maar meedoen met de dansjes (alle kinderen mochten dan staan en meedoen in de zaal) gaat toch echt een brug te ver. Zo kinderachtig! 😉 Het toeval bleek dat achter ons iemand zat die rond Sinterklaastijd een voorstelling heeft gegeven in het AMC. De voorstelling heette "Loet Moet" en wordt gespeeld door Ruth Bakker. Kay had dat toen ook zo leuk gevonden. Hij heeft Loet toen na afloop een dikke knuffel gegeven. Wil was zo brutaal (ik durf dat zelf dan weer niet....) om haar te roepen en toen ik haar uitlegde dat wij haar in het AMC gezien hadden en dat Kay zijn opkikkerdag had heeft ze nog even met Kay en met ons gekletst. Zo lief! Dat vond Kay ook super leuk! Dirk Scheele had na de voorstelling aangegeven dat ze niet met iedereen apart op de foto konden, maar wel in de hal zouden staan voor een groepsfoto. Als alle kinderen bij hen kwamen staan, konden alle papa's en mama's foto's maken. Maar toen Dirk Kay zag nam hij toch even de tijd voor nog een foto samen en zei tegen Kay dat hij van hem een DVD mocht uitkiezen. Helemaal top!! Aan de overkant van theater de Meervaart, aan de Sloterplas, is een grand cafe. Daar hebben we heerlijk geluncht. Daarna gingen we met z'n zessen in het opkikker-busje voor de volgende verrassing. We kwamen op een sportterrein in Santpoort waar een Handboogschietvereniging zit; VZOS=Vooruitgang Zij Ons Streven. Kay was in de auto in slaap gevallen, dus het duurde even voor hij door had waar we waren en wat we gingen doen. Eenmaal goed wakker was hij erg enthousiast! Mark en Sven waren dat meteen al 🤪. Door een aantal leden van de vereniging werden we daar opgewacht voor een clinic handboogschieten. Nou ja, we...... Mark, Sven en Kay mochten dat doen. Ik werd door Wil meegenomen voor mijn eigen verrassing. In Overveen kreeg ik van Janny ter Meer van "Het Stijlmeer" een kleuranalyse. Welke kleuren passen goed bij mij haar-, oog- en huidskleur? Welke kleuren versterken mijn uitstraling? Heel erg leuk om te zien wat een kleur met je uitstraling doet. Ik heb een kleurcombinatie kaartje mee gekregen om voortaan alleen nog maar met de juiste kleuren thuis te komen 😉. Na ruim een uur zijn we weer terug gegaan naar de mannen en kon ik nog even zien wat ze geleerd hadden. Alle 3 waren ze heel enthousiast en vonden het een leuke ervaring. Kay zei: 'Dit is echt heel cool, hoor, mama!' Tussendoor hadden ze een demonstratie gekregen van de leden met hun eigen professionele bogen op een grotere afstand. Mark vroeg of hij mee mocht doen. Hij deed het niet slecht zeiden ze! Of hij geen lid wil worden van de vereniging? Nou wie weet.... Wel iets om over na te denken! Na afloop was er nog een prijsuitreiking. Zowel Kay als Sven als Mark kregen een eerste prijs mee naar huis. Leuk!

Toen was het tijd om weer te gaan. De volgende verrassing! We reden de parkeerplaats op bij Bison bowling en Sven en Kay waren door het dolle dat we ook nog gingen bowlen! Mark had natuurlijk al behoorlijk krachtsinspanning geleverd met het boogschieten, dus bowlen ging wel, maar hij was niet in topconditie 😉. Bij mij wisselt het nogal of het goed gaat. De ene keer wel, de andere keer niet. En meestal begin ik wel lekker, maar zakt het daarna in. Zo ook gisteren. Kay was aan het eind van de dag, zeker na het boogschieten, best wel moe, dus ging tussendoor maar even op de stoeltjes liggen. Sven had natuurlijk net als Mark behoorlijk zijn armen gebruikt met het boogschieten, maar dat weerhield hem er niet van om super fanatiek te spelen. Hij won! 🤪Nadat we een uurtje gebowld hadden gingen we steengrillen. Sven en Kay vinden thuis gourmetten ook altijd zo leuk, dus dit was een leuk idee! Sven heeft zitten smullen (wij natuurlijk ook), maar Kay eet nog steeds nagenoeg niks. Hij heeft mij geholpen met mijn vleesjes. Ook leuk. Om half 8 moesten we klaar zijn voor de laatste verrassing van de dag. Kay was er eigenlijk al eerder klaar mee. Het was ook erg warm bij de steengril en daar kan hij niet zo goed tegen. Als je dan al moe bent.... Wil was klaar met eten, dus is even met Sven en Kay een rondje gaan lopen. Dat was voor Kay wel even goed. Nadat we ons ijsje op hadden was het precies half 8. Langzaam aan gingen we richting uitgang. Buiten stond een enorme Hummer limousine die ons naar huis zou brengen!! 🙃 Sven was helemaal door het dolle! "Als ik dit vertel, gelooft niemand me!!" In de limo mocht de muziek lekker hard aan en Mark grapte tegen de chauffeur (die ook Mark heette en die ik kende, omdat hij wel eens bij mij in het koor heeft mee gezongen!): "Dus we rijden een rondje Zandvoort en dan naar huis?" Ja hoor, dat deed hij! Geweldig, die gezichten van mensen die ons langs zagen rijden. Nou ja ons, de limo. Het waren geblindeerde ramen, dus niet te zien dat wij erin zaten. Marja en Wil reden met het Opkikker-busje achter ons aan. Onderweg belde ik naar papa en mama, dus die konden op de hoek van de straat ons langs zien rijden. Bij ons in de wijk is het allemaal nogal krap, dus de limo kon de straat wel in, maar niet meer keren om terug te rijden. Hij is dus achteruit de wijk weer uit gereden! Knap staaltje stuurwerk! Toen waren we dus weer thuis. Wat een geweldige dag hebben we gehad. Van te voren hadden Mark en ik gezegd: als de kinderen genieten, dan genieten wij ook. Maar dat was niet de bedoeling, wij moesten ook verwend worden. Dat is zeker gelukt; we hebben genoten! We zijn met z'n allen echt opgekikkerd. Maar toch......die stralende snoetjes van onze jongens. Er gaat niks boven het geluk van je kinderen. Wat kan je daar van genieten ❤❤❤❤     Een hele dag genieten dankzij allemaal vrijwilligers. Marja en Wil van Stichting Opkikker; alles werd voor ons geregeld, Sven en Kay waren weg van ze. Dirk Scheele nam alle tijd en maakte het voor Kay heel speciaal. De leden van VZOS waren speciaal voor ons naar de vereniging gekomen. Hadden werk afgezegd of hun vrije dag opgeofferd om ons een onvergetelijke ervaring te bezorgen. Wat een lieve mensen! Janny ter Meer was ook erg aardig en meelevend. Heeft mij laten zien hoe ik mijn sterke kanten naar boven kan halen en deed dit met heel veel enthousiasme. Bij Bison Bowling werd een aparte tafel voor ons geregeld, een beetje uit de drukte. Ze waren tot alles bereid, we konden alles vragen. En dan nog Crystal Limo uit Amsterdam die de enorme Hummer Limo ter beschikking heeft gesteld. Hoe toevallig dat de chauffeur dan iemand blijkt te zijn die ik ken. Er zijn eigenlijk geen woorden voor. Er is geen woord om uit te drukken hoe je je voelt na zo'n dag of wat je van zo'n dag vond. Of misschien toch: SuperFormiWeldigEindeFantaColoSachtig 😉

De tijd gaat hard.....heel hard. Zo is de datum die in mijn geheugen staat gegrift als eerste dag van alle ellende alweer geweest; 1 mei. Op 1 mei 2014 was het precies 3 (!) jaar geleden dat Kay voor het eerst in het ziekenhuis lag. In "mijn" ziekenhuis (om het onderscheid te maken tussen Spaarne en AMC), op mijn afdeling. Zelfs de meeste collega's weten het nog als de dag van gisteren. Kamer 28, achterste bed. Bij de meeste collega's komt daar meteen achteraan; ach ja, en hij was hier ook jarig, maar kon er helemaal niet van genieten. Klopt! Gelukkig was dat in de afgelopen 3 jaar de enige verjaardag waar hij niet van heeft kunnen genieten. Toen hij 4 en 5 werd was het groot feest. Hij wordt nu alweer bijna 6!! En ook nu hopen we weer op een groot feest. 

Met Kay gaat het best goed. De schimmel is nog steeds niet weg helaas. De ontstekingswaarden schommelen nog en er is besloten voorlopig geen echo meer te maken, aangezien er toch nauwelijks tot geen verandering op te zien is. Pas als de ontstekingswaarden minimaal gehalveerd zijn (dan moeten ze op ongeveer 40 zitten) wordt er weer een echo gemaakt. 

Nu de schimmel onder controle lijkt werd het tijd om ook de neuroblastoom weer eens aan te pakken. Kay is vorige week donderdag gestart met hoge dosis vitamine A. Hij heeft dit ook gehad in de tijd dat hij in Duitsland behandeld werd. Als we thuis waren slikte hij dit. Als bijwerking heeft dit met name een droge huid. Binnen de kortste keren had hij alweer gebarste lippen en zit zijn gezicht onder de velletjes. Ik smeer me suf om het enigszins binnen de perken te houden. Tot grote ergernis van Kay, want hij vindt dat echt verschrikkelijk. Vooral zijn lippen, want 'dat is zo vies!'. Dat klopt, maar ja, het moet toch. Ook is vermoeidheid een bijwerking en dat merken we nu wel. Aan het eind van de dag is hij echt heel moe en hij is gewoon minder energiek dan anders. Hopelijk herstelt hij snel als hij met de vitamine A stopt. In principe heeft hij 2 weken pauze voor hij aan de volgende ronde vitamine A (die ook weer 2 weken duurt) moet beginnen. Maar er wordt goed naar hem gekeken. Kan het dan al of moet het nog een week uitgesteld worden? Gelukkig is de oncoloog zo nauw betrokken bij alles, bij ons, dat dit allemaal te bespreken is en zij heeft absoluut het beste met Kay voor. Zo fijn om het gevoel te hebben dat ze ALLES zou willen doen voor hem en/ of voor ons. Wat FIJN dat zij Kay z'n oncoloog is! 

2 weken vakantie zitten er bijna op. Mark en ik zijn vorig weekend naar Praag geweest. Een prachtige stad, weinig aardige mensen en het was juist dat weekend heel koud! 5-7 graden!! 😥Brrrr...... Maar het was heerlijk dat we er even met z'n tweeen tussenuit zijn geweest. We hebben veel gezien, veel gelopen, veel cultuur gesnoven 😉. De kinderen hebben zich bij opa en oma prima vermaakt. Of eigenlijk moet ik zeggen ZIJN vermaakt! Elke dag hebben ze iets leuks gedaan, waardoor de tijd best snel ging. Voor het eerst zijn we zo lang zonder kinderen weg geweest. Voor ons allemaal vreemd. Sven had het de eerste 2 dagen moeilijk, vooral als hij naar bed ging. Daarna (over de helft!) ging het wel. Kay had het juist de 2e helft wat moeilijker. HIj had heel veel zin om bij opa en oma te logeren, maar dan duurt het ineens toch wel lang. Toen we maandag thuis kwamen werden we verwend met een mooie bos bloemen en voor ons allebei een losse bloem. En wij hebben de kids verwend met leuke kadootjes uit Praag. Als afsluiter hebben we met z'n allen gezellig op het strand gegeten. Nou ja, met z'n allen....... Kay is mee geweest, maar heeft niets gegeten. De eerste nacht bij opa en oma heeft hij zo gespuugd dat z'n sonde er ook weer uit kwam. Zo zielig, want hij is meteen bang dat er weer een nieuwe in moet. We hebben besloten om uit te proberen of hij wel wat zou gaan eten als de sonde er uit bleef en als hij dus een paar dagen geen sondevoeding zou krijgen. De medicijnen moest hij dan wel zelf innemen, maar dat deed hij zonder mopperen! Helaas at hij zo weinig dat hij ruim een kilo was afgevallen. Zelf had hij het idee dat hij wel goed had gegeten. Hij had ook zeker zijn best gedaan, maar niet voldoende om op gewicht te blijven. Afgelopen woensdag waren we natuurlijk weer op de afdeling voor bloedafname en het verzorgen van de PICC-lijn, dus kon er meteen een nieuwe sonde in. Arme, lieve, kleine man....hij vindt het zo'n drama!  Mama, nog even wachten, mama, ik ga echt goed eten. Zuster, hoe ver gaat de sonde erin? Nee zuster, vorige keer zat het er niet zo ver in! Rekken, rekken en nog eens rekken. Op een gegeven moment moeten we gewoon doorpakken. Helaas de eerste keer mis, de tweede keer ging het goed. Maar zoals hij vorige keer als een blad aan een boom omkeerde toen het klaar was, zo boos bleef hij nu. Zelfs de volgende ochtend was hij er nog even over aan het mopperen. Ik heb de oncoloog van de week een mail gestuurd om te vragen of er geen onderzoek moet gebeuren om uit te zoeken waarom hij geen eetlust heeft en waarom hij nog steeds zo spuugt. Zij vindt nog van niet. Kay is verschrikkelijk ziek geweest, zijn buik heeft heel veel te verduren gehad. Waarschijnlijk is dit nog een (ellenlange) nasleep daarvan. En als de oncoloog dat zegt dan moeten wij daar in mee gaan. Dan kan ik wel ongerust blijven, maar daar heb ik dus niets aan. Eigenlijk ben ik gefrustreerd dat Kay nog steeds niet lekker met ons mee kan eten. Als er een van eten kon genieten was hij het wel. Zeker als we met meerdere mensen samen eten. Hij kan zich ook verheugen op bijvoorbeeld pizza. Maar als het eenmaal voor zijn neus staat eet hij er hooguit 3 hapjes van. Nog niet eerder is het zo heftig geweest en heeft het zo lang geduurd! Misschien wil ik wel te snel en te graag. Geduld..... pfffff........

Morgen eerst iets leuks; de opkikkerdag. We weten geen van allen wat er gaat gebeuren, alleen dat we om 8.45 klaar moeten staan. We hebben er zin in!!

Daarna Kay zijn verjaardag❤. Tsjonge, hij wordt alweer 6. Trakteren, partijtje en volgend weekend zijn feestje thuis. Ook daar hebben we zin in 😀