Zucht.....😥 Ik ben weer te voorbarig geweest met juichen. Het zal eens niet. Het zit echt niet mee dit keer en ik kan er ook niks positiefs meer van maken. Natuurlijk word ik er heel blij van als Kay blij is, lacht, grapjes maakt en zin heeft om iets te ondernemen. En als we met z'n vieren bij elkaar zijn, ook al is het in het ziekenhuis. Dan zou je bijna alle ellende vergeten. Maar als hij vervolgens weer koorts krijgt (mama ik heb het koud, mama ik ben moe; dan weet je alweer hoe laat het is) zakt de moed me weer in de schoenen. Hoe blij waren we met z'n allen (inclusief artsen en verpleegkundigen) vrijdag dat de ontstekingswaarden eindelijk onder de 200 waren.......Gisteren waren ze weer 230. Verd**** onze kleine dappere blije stoere strijder moet toch overwinnen, niet zo'n stomme schimmel?!?!? 😠 Bijna 3 jaar vechten we al tegen de "stoute cellen". Bijna 3 jaar voert Kay de boventoon in deze strijd. Hij geeft zich niet zomaar gewonnen! Hij is zo sterk. Hij moet en zal het winnen van die schimmel! En dan zien we wel weer verder. De tijd zal het leren. Er is geen antwoord op te geven. Voorlopig leven we met de dag. Ik word niet meer warm of koud van goede controles. Ik ben blij als Kay blij is en voel me intens verdrietig als Kay zich beroerd voelt. Ik zal pas opgelucht ademhalen als we weer thuis zijn.........

Eigenlijk is het nog "maar" acht dagen geleden dat ik schreef dat ik zo de behoefte had om goed nieuws te kunnen brengen. Ik heb mijn laatste blogs terug gelezen en merkte dat ze totaal niet in mijn stijl waren. Vol feiten, nauwelijks humor en de hoop was ook ver te zoeken. Zo ben ik helemaal niet, en zo wil ik helemaal niet zijn! Maar tsjonge, wat is het moeilijk om nog ergens hoop vandaan te toveren als Kay iedere dag koorts blijft houden en als de ontstekingswaarden gelijk blijven of stijgen in plaats van lager worden. Dat kan je misschien een week vol houden, 2 ook nog wel, maar daarna...... ik kon, wilde en durfde niet meer te hopen. Het was en bleef duidelijk dat het om die schimmel ging. Er werd gezegd dat het middel wat hij krijgt zo breed mogelijk is, maar waarom knapt hij dan niet op?? 😮 Wat moet er dan gebeuren?  Ik heb het antwoord op deze vraag niet afgewacht, maar ben (na overleg met en akkoord van de artsen) vorige week vrijdag samen met een kinesioloog naar Kay toe geweest. Zijn vakgebied is alternatieve, energetische, geneeskunde. Het is veel te ingewikkeld om te omschrijven, maar hij test Kay via mij, via spiertrillingen. Hij heeft een basistest gedaan en daar horen o.a. het immunsysteem, basis vitamines, organen en lichaamseigen (vloei-)stoffen bij. Ik denk nog wel meer, maar dat weet ik allemaal niet precies. Het belangrijkste vond ik dat hij na de test zei dat hij er achter was gekomen dat er in Kay zijn cellen belemmeringen zitten die de werking van de medicijnen tegen gaan. Niet tegen werken, maar de medicijnen kunnen hun werk niet doen. Er was volgens hem nauwelijks een medicijn geweest dat was aangeslagen. Ik kon hem daar geen ongelijk in geven. Na deze test heeft hij voor Kay druppeltjes gemaakt met een "elektrische" lading die de cellen ontvankelijker maken voor de medicijnen. Ik kan best van mezelf zeggen dat ik nuchter ben, ik ben niet zweverig, maar geloof wel dat er meer is tussen hemel en aarde. Voor Mark geldt hetzelfde, dus onder het mom van baat het niet, dan schaadt het niet...... Kay vindt het allemaal machtig interessant. Ik had hem uitgelegd dat ik met een meneer zou komen en waarom. En wat hij zou doen. Nadat ik weg was gegaan heeft hij aan o.a. de verpleegkundigen uitgelegd wie er zou komen en wat hij zou doen. Ook nadat we geweest waren heeft hij aan verpleegkundigen, aan de zaalarts en aan zijn behandelend oncoloog volledig tot in details verteld wat hij heeft gedaan. 😀 Vorige week zaterdag zijn we met de druppeltjes begonnen. Kay neemt ze zonder mopperen in, neemt er een slokje drinken achteraan en houdt zelf bij of ik het wel in de goede volgorde doe (er zijn 4 flesjes, genummerd. De volgorde maakt niet uit, maar voor Kay wel; eerst 1, dan 2, dan 3 en dan 4!) 

Afijn, gisteren was het grote overleg met alle oncologen en Kay werd besproken. Er werd besloten om met het anti schimmel middel te starten die de oncoloog bedacht had. Daar hebben ze de meeste ervaring mee. De twee anti-schimmel middelen zouden elkaar moeten versterken. Zou fijn zijn!!!

Zo, bij deze mijn gevoel en de feiten. Nu het goede nieuws! Woensdag avond had Kay GEEN koorts toen hij ging slapen, het was zelfs 35,8! Dat hoort bij Kay! Dat was weer eens wat anders! Hij voelde zich dan ook een stuk beter. In de loop van de avond liep zijn temperatuur wel wat op, maar hoger dan 38,2 kwam het niet. Gisteren ochtend had hij ook geen koorts en hij was gezellig wakker. Er was een film op tv waar hij hardop om moest lachen 😀. Alle verpleegkundigen, artsen en andere medewerkers van de afdeling bleven voor Kay zijn kamer staan om even te zwaaien en een lach van hem te vangen. Zo fijn om te merken dat ook zij er blij van worden als het weer beter gaat met Kay. In de loop van de dag kwamen mijn ouders met Sven. Kay mocht van het infuus afgekoppeld. We zijn toen met hem in de rolstoel naar "De parade" gegaan. Ballon mee en voetballen maar!! Goede oefening voor zijn benen! Sven gooide de ballon en hij schoot die vanuit de rolstoel de lucht in. En een lol dat ze hadden! Kay had er op een gegeven moment de slappe lach van 🤪🙃. Dus het beste medicijn; afleiding van je broer! En Sven was ook zo lief voor hem. We zijn nog even naar beneden geweest voor een ijsje en Sven duwde de rolstoel. "Vind je het goed als ik jou duw, Kay? Druk jij maar op het knopje van de lift, Kay" Wat een lieverd, he? Ik ben zo verschrikkelijk trots op onze kanjers! Vervolgens had Kay ook gisteravond en vanmorgen geen koorts EN.......de ontstekingswaarden zijn gedaald! Die ene gift van het nieuwe anti-schimmel middel zal vast geen wonderen hebben verricht, maar die druppeltjes...??? Eigenlijk maakt het natuurlijk niet uit. Het belangrijkste is dat Kay weer beter wordt en lekker mee naar huis mag! ❤❤❤❤

Er staan weer nieuwe foto's in het album; IC en verder. En een filmje van een schaterlachende Kay: lachen met Sven

Nee.....natuurlijk is het niet zoals ik hoop. De PET scan is vanmorgen geweest. Allereerst liep het al niet zoals gepland. Ook niets nieuws zou je zeggen 😉. We waren keurig om 7.25 beneden 😲. Kay werd met z'n bed in een wachtkamer gezet waar hij de contrastvloeistof zou krijgen. Daar moest hij dan een half uur heel stil blijven liggen, zodat de vloeistof niet in z'n spieren zou gaan zitten. De contrastvloeistof is op basis van glucose en spierspanning of -beweging verbruikt ook glucose. Een ontsteking verbruikt dit ook en daar willen ze dat de toegediende vloeistof naartoe gaat om het in kaart te kunnen brengen. Afijn, voordat het zo ver was bleek al dat Kay zijn infuus niet meer goed zat (tenminste, ik was al overtuigd, de meneer van de scan moest nog overtuigd worden door de dokter die een nieuw infuus kwam prikken....🤨) Omdat het allemaal wel even duurde werd er eerst een andere mevrouw geholpen en werd Kay tussen 2 patienten door geholpen in plaats van voor iedereen uit. Dat betekende dat de contrastvloeistof niet om 7.25, maar om 9.35 ingespoten werd. Daarna dus een half uur stil liggen (gelukkig viel hij in slaap) en in het half uur daarna moest er ook nog contrastvloeistof door de sonde. De scan zelf duurde niet zo heel erg lang, maar we waren uiteindelijk pas tegen half 12 weer op de afdeling!! Pfff kon ik eindelijk aan mijn ontbijt 🤔. Hoofdpijn had ik al, dus dat was niet zo fijn. Toen we terug kwamen waren Bjorn en Kay zijn juf er. Heel gezellig! Kay was nog in goede doen, vertelde hen van alles. Maar na een uurtje was de energie toch op. Lekker tukkie gedaan! De zaalarts is net langs geweest en vertelde dat er niks nieuws op de scan te zien was en dat het duidelijk aanwijzingen zijn voor een schimmel en niet voor een bacterie. De conclusie is dus dat de richting waarin gedacht werd en wordt klopt; de schimmel die in de milt, de lever en in mindere mate in de longen zit. Dat met de huidige behandeling/ medicijnen de schimmel onderdrukt wordt, zodat deze niet verder uitbreidt, maar dat het niet bestreden wordt zoals we willen. Het plan is om een ander anti-schimmel middel erbij te geven. De oncologen hadden daar een idee over, maar de infectie artsen een ander. Vanavond en morgen ochtend wordt alles op een rijtje gezet wat betreft die twee verschillende medicijnen en dan besloten wat ze Kay gaan geven. Alsof er niet al genoeg troep in dat lijfje zit!! Maar ja, zo kan het niet langer! Hmm, dat was niet hoe ik het bedacht had. Blij of niet blij? Beetje dubbel. Eigenlijk wil je helemaal niet dat ze iets nieuws vinden, want dat betekent misschien dat hij nog wel zieker is dan we denken. Maar ja, iets nieuws had wel weer nieuwe perspectieven kunnen bieden. Laat dat nieuwe medicijn dan een paardenmiddel zijn!!!!!!!!!! Gelukkig heeft Kay niet de hele dag koorts en is hij dan echt wel blij en vrolijk. Kijk maar naar de foto; als er gekke dingen gebeuren (de verpleegkundige schildert met roze verf een neus en mond op het mondkapje) kan hij daar heel hard om lachen 🙃

En wat zijn we opgeschoten? NIKS!! 😠 Iedere dag koorts, echt iedere dag. Ook de artsen staan nog steeds voor een enorm raadsel. Gelukkig niet iedere dag 40 graden, maar zo rond de 39 komt hij wel uit. Soms iets meer, soms iets minder. Tot nu toe is ook bijna iedere dag (als de koorts niet binnen 24 uur was) een bloedkweek afgenomen. En aangezien Kay geen PAC meer heeft, betekent dat iedere dag prikken 😥. Bijna iedere dag ook een vingerprik in de ochtend om te controleren of de suikers en zouten nog in orde zijn. En ook iedere dag spugen 🤒. Met name als hij koorts heeft en als hij medicijnen via de sonde heeft gehad. Het enige voordeel is dat hij na het spugen wel is opgelucht en meteen weer praatjes heeft. Het is ook wel zo dat hij zich ondanks de koorts beter voelt dan eerst. Hij is dan wel moe en alles doet pijn, maar hij houdt nog steeds alles in de gaten en als er iets gebeurt waar hij wat over te zeggen heeft zal hij het niet laten zich ermee te bemoeien! 😋 Dat is Kay! En wat voor vandaag een klein lichtpuntje was; we zijn samen even naar buiten geweest! Het was zulk lekker weer en het mocht van de artsen. We hebben een rondje gelopen en ondanks dat Kay het wel een beetje koud had (hij was koortsig, dus dan voelt de wind nog kouder aan) genoot hij van alles wat er om hem heen te zien was. Parkeerplaats met heel veel auto's, bussen, grote hekken die met zandzakken vast lagen, een aanhanger die achter gelaten was door een vrachtwagen 😉. Toen we weer terug waren was hij moe, maar dit keer moe van iets leuks! De koorts was ondertussen opgelopen, dus de arts komt Kay zo weer nakijken. Er is afgesproken dat er geen bloedkweek meer gedaan wordt, tenzij Kay naast de koorts ook zieker wordt. Fijn! Dat scheelt een hoop geprik. Al doet Kay dat iedere keer zo goed dat de artsen vonden dat zijn "middle name" -De Held- moet zijn! De verpleegkundige die er bij was heeft dat meteen bij zijn naam bij de deur gezet! Deze week wordt er een PET scan gemaakt. Dit is een CT scan met contrast vloeistof dat aan moet wijzen waar in het lichaam ontstekingen zitten. We weten al van de longen, de milt en de lever, maar misschien nog ergens anders ook. En misschien kan daar dan een punctie van genomen worden voor verdere diagnostiek. Laten we het maar hopen.......het is wel weer een ingreep, maar hopelijk een die duidelijkheid verschaft. Dus mijn idee is eigenlijk; PET scan-punctie-gerichte behandeling-opknappen-naar huis. Klinkt goed, he?! 😉

Ik heb de behoefte om te schrijven hoe het met Kay gaat.... maar ik heb nog meer de behoefte om te kunnen schrijven dat het met Kay goed gaat. Helaas kan ik dat nog steeds niet. Het blijft maar kwakkelen, schommelen en puzzelen. De ene dag is hij gezellig en vrolijk als hij wakker wordt, heeft dan praatjes voor 10 (want als hij zich even goed voelt is Kay wel weer terug, hoor! 😉) en dan stort hij een beetje in in de loop van de dag. De andere dag heeft hij opstartproblemen. Dan slaapt hij bijna de hele ochtend en komt er weer een beetje leven in de brouwerij als hij om 12 uur paracetamol heeft gehad. Een ochtend temperatuur van 36,9 is niet hoog, maar Kay voelt zich er ellendig bij. Hij voelt zich pas goed bij een temperatuur van rond de 35,8. Ik word zo blij van zijn lach, zijn grapjes en zijn geklets. Het lijkt wel of ik nu nog verdrietiger word als dat dan niet zo is. Zoals nu.....  Gister avond was hij zo gezellig en blij. Dan hoop ik zo dat hij dat ook is als we weer wakker worden. Niet dus. Morgen zijn we hier al 5 weken. Als dat eind nou maar eens in zicht kwam. Voorlopig niet ben ik bang. Gisteren waren de ontstekingswaarden gelukkig weer gedaald, maar ja, ook daarin ben ik nu sceptisch. Ze waren van 300 gezakt naar 225. Maar ze zijn al eerder 125 geweest!! Eerst verder door zakken, dan kan ik pas echt opgelucht en echt blij zijn. Van de week is er weer een echo van zijn buik gemaakt en gisteren een nieuwe CT scan van zijn longen. In zijn buik is de schimmel nog steeds in zijn milt te zien en nu ook in zijn lever. De CT scan van zijn longen is niet veel veranderd ten opzichte van de vorige. Ze wilden ook in kaart brengen of de schimmel plekken groot of klein zijn en of er geen abcessen zijn ontstaan. Het zijn kleine plekjes en er zijn geen abcessen. De twijfel is nu of ze een punctie zullen nemen van een schimmel plek. De longen is een relatief gunstige plek om bij te komen ten opzichte van milt en lever. Maar de plekjes zijn eigenlijk te klein, dus de kans dat je materiaal verkrijgt d.m.v. een punctie waar je wat mee kan is te klein. Puncteren in milt of lever brengt grotere risico's met zich mee. Ik hoop maar dat de ontstekingswaarden van vandaag weer flink gedaald zijn. Misschien dat ze dan de punctie achter de hand houden en er op hopen dat die dalende lijn van de ontstekingswaarden zich voort zet! En daarmee de stijgende lijn van zijn geklets, grapjes en gelach 💋