Geduld, het heeft tijd nodig, geen wonderen verwachten..... Nee dat snappen we allemaal wel, maar we willen het zo graag! Mijn geduld is op, ik wil niet meer wachten en van  mij mag er nu wel eens een wonder gebeuren!! Het gaat niet slecht, maar ook niet goed. Over het algemeen gaat het de goede kant op; Kay verdraagt de sondevoeding goed, op een stand waar het op moet staan om voldoende binnen te krijgen. Hij heeft geen diarree meer en spuugt nauwelijks. Als er iemand langs loopt (de meesten komen alleen binnen als het echt moet, omdat hij nog steeds in isolatie ligt, vanwege de virussen) kan er een lach vanaf. Als hij geen koorts heeft kijkt hij een filmpje of doet een spelletje. Heeft dan ook hele verhalen over wat er gebeurd is of wat nog moet gebeuren. Iedereen is op de hoogte! Maar die koorts.......iedere dag heeft hij minstens 1x flinke koorts. En dan voelt hij zich echt beroerd. Je ziet het al gebeuren zodra zijn hartslag en ademhaling weer omhoog gaan. Hij ligt nog steeds aan de monitor, dus dat is niet te missen. Gelukkig reageert hij de laatste dagen wel goed op de paracetamol, waardoor de koorts snel weer afneemt. De ontstekingswaarden schommelen net zo hard mee. De laagst gemeten waarde was 125, nu is het weer 280, nadat het gisteren 305 was. Geen touw aan vast te knopen dus. Er is gisteren naast het anti-schimmel medicijn toch weer een anti bioticum gestart. Nog steeds zijn alle kweken negatief, maar ja..... 🤔Kay zijn oncoloog heeft deze week supervisie op de afdeling, dus zij zit er met haar neus bovenop. Fijn! Ze kwam vanmiddag bij ons langs om even bij Kay te kijken en om mij bij te praten. Het kwam er weer op neer dat het belangrijkste is dat we Kay zien opknappen en dat het helemaal niet gek is dat hij iedere dag nog koorts heeft. Hij heeft een schimmel, dat is bewezen. Hij heeft het ook op meer dan 1 plek. Bij een gezond iemand is een schimmel al hardnekkig, bij Kay dus helemaal. Nog iedere dag stijgt het aantal witte bloedcellen en die gaan hard in Kay z'n lijfje aan het werk om die schimmel weg te werken. Vandaar dat we dus nog geduld moeten hebben. Veel geduld!  Ik was er zelf nog bang voor dat het de neuroblastoom was die alle ellende veroorzaakt. Toen Kay net ziek was had hij ook koorts en hoge ontstekingswaarden. Transpireren is ook een van de kenmerken. En dat heeft hij het afgelopen weekend behoorlijk gedaan! Hij dreef zijn bed bijna uit! Natuurlijk, het past ook bij de koorts, zeker na de paracetamol kan je behoorlijk gaan transpireren. Maar ik was toch even bang dat iedereen zich blind staarde op een infectie terwijl het misschien wel in een heel andere hoek gezocht moet worden! In ieder geval wordt er nu urine gespaard om te kijken of er iets in die waardes is veranderd. De oncoloog denkt niet dat dat de oorzaak is. Stelt me weer een klein beetje gerust, maar eerst maar de uitslag hier van afwachten! Kort samengevat: het is dus nog niet stabiel, maar het gaat met ups en downs langzaam (heel langzaam 🤨) toch de goede kant op.

Ehm nee.... we hebben geen rustige nacht gehad 😲🤔. De bloeduitslagen lieten uiteindelijk niet veel bijzonders zien, dus werd het plan: afwachten..... Nou dat hebben we gedaan tot 3 uur vannacht. De verpleegkundige was toen binnen om controles bij Kay te doen en ik hoorde dat ze de bloeddruk meter op de monitor 2x achter elkaar aan zette en daarna kwam ze terug om de bloeddruk op de hand te meten (ja collega's, zo'n beetje de enige afdeling binnen het AMC die nog een handmatige bloeddrukmeter heeft!!😉). Juist... een bloeddruk van 134/100 😮. Dat is echt veel te hoog! De arts werd weer gebeld en kwam voor de verandering Kay weer een keer nakijken en beluisteren. Ze hoorde her en der vocht op plekken waar het niet hoort. Dat in combinatie met een hoge bloeddruk heeft haar doen besluiten toch maar plasmedicatie te geven. (iets waar ze overdag en 's avonds ook al aan dachten maar niet gedaan hebben) En dan niet te wachten tot overdag (logisch!) maar meteen. Goed plan....en het effect was ook goed......ieder HALF UUR moest Kay plassen! Grote porties, dus het overtollige vocht is hij grotendeels kwijt. Maar zijn slaaptekort niet! Ik ook niet 😥. Het plan om een normaal dag-nachtritme op te bouwen is dus even van de baan. Helemaal nu hij (10 uur 's ochtends) weer koorts heeft; 38,4  Houdt het dan nooit op? Ik ga straks naar huis, maar met een minder rustig gevoel dan ik had gedacht en gehoopt. Ik weet niet of ik deze dagen mijn blog bij ga houden. Ik ga denk ik vooral met Sven en Mark gezellig doen (als ik niet ondertussen in slaap val) en bijslapen. Als het me lukt tenminste.......wanneer is deze nachtmerrie nou eens over?!?!

De dokter kwam een uurtje geleden binnen: "Kay, je bezorgt ons hoofdbrekers!" Aha, het zal je maar gezegd worden. Maar eerlijk is eerlijk, daar is Kay wel goed in, ja 😉!  Het begon gisteren. Kay werd al wakker met koorts, iets wat de laatste paar dagen niet zo was. Daar word ik natuurlijk al helemaal niet blij van. Gelukkig deed de paracetamol z'n werk en zakte de koorts. Kay moest even uit bed om gewogen te worden en daarna bleef hij heerlijk bij mij op schoot zitten. Tv aan, hij zat goed. Zo fijn, zeg 💋! Hij heeft het goed vol gehouden, maar was daarna wel heel moe. Geeft niks, lekker slapen. Tussendoor moesten we nog even weg voor een echo van zijn buik, maar daarna sliep hij weer lekker verder. 's Middags was ik weg en mijn moeder bij Kay. De artsen waren in de tussentijd langs geweest en hadden weer een nieuw plan gemaakt met extra antibiotica, een ander anti-schimmel middel en weer extra suikers en zouten via het infuus in plaats van alleen maar via de sonde. Toen ik eind van de dag terug was bleek het plan alweer veranderd! Er was overleg geweest met de artsen gespecialiseerd op infectie gebied en besloten om juist alle antibiotica te stoppen (die kunnen een schimmel juist in stand houden) en alleen maar dat anti-schimmel middel te geven. Op de echo van zijn buik was te zien dat de schimmel ook op zijn milt zit. Dat kreng zit ook overal! Begin van de avond waren Kay z'n ademhaling, hartslag en temperatuur keurig! Alsof er niks aan de hand was/ is! Ik hoorde toen ook dat Kay een medicijn had gekregen om stress reacties van het lichaam te onderdrukken; een anti-stress hormoon. Normaal gesproken wordt dit door de bijnier aangemaakt, maar als je zo ziek bent (geweest) kan het zijn dat dit niet voldoende is. Toen ik dat wist verbaasde ik me iets minder over die goede controles. Totdat zijn hartslag rond de 60 kwam. Soms iets hoger, soms iets lager zelfs. Daar voelde ik me niet echt prettig bij. De arts werd weer gebeld, keek Kay na en kon niets bijzonders ontdekken. Het was ook niet zo dat het heel lang zo laag was, maar periodes. Daarna klom het weer op tot ongeveer 80-90 (normaal voor een kind van 5). Hij ligt nog steeds aan de monitor, dus ik ging rustig slapen. Als er iets aan de hand zou zijn, dan zou ik het wel horen. Nou, dat was dus om 4 uur vannacht. Er waren 2 problemen; Kay plaste te weinig (had nog steeds een catheter) wat kon betekenen dat hij vocht vast hield of dat de catheter verstopt zat. Na een blaasspoeling bleek dat er echt niet meer urine in de blaas zat. Hij hield waarschijnlijk vocht vast. Dat is een mogelijke bijwerking van het anti-stress hormoon. Het volgende probleem was zijn aanhoudend lage hartslag. Er werd iemand van de kinder IC gevraagd om een hartfilmpje te maken en de arts kwam weer luisteren. Een ingewikkeld verhaal volgde; op het hartfilmpje was een lichte afwijking te zien (verlengde QT-tijd). Het meest waarschijnlijk was dat dit kwam door een medicijn. Het staat beschreven als zeer zeldzame 🤨 bijwerking van het anti-schimmel middel. Natuurlijk, dan zal Kay het eens niet hebben! Je bent bijzonder of je bent het niet 😉. Overdag is er flink wat overleg geweest, er is weer een hartfilmpje gemaakt en er is bloed en urine nagekeken. Het hartfilmpje was verbeterd. Dat maakt het nog aannemelijker dat het door het anti-schimmel middel komt, omdat er langere tijd tussen had gezeten. De kinder cardioloog heeft mee gedacht en vond het verantwoord om dat medicijn gewoon te blijven geven. Er zijn wel 2 andere medicijnen gestopt (tegen de misselijkheid) die het zouden kunnen verergeren. Het risico is dus nu minimaal. Het heeft ook niks met zijn lage hartslag te maken. Maar dat was wel de reden van het hartfilmpje, dus het is eigenlijk bij toeval ontdekt. Nog steeds is het probleem van weinig plassen/ vocht vasthouden. Uit het bloed kwamen zulke afwijkende waardes dat de artsen dat niet geloofden. Er is dus opnieuw bloed afgenomen en ik moet nog horen of er een plan is en wat dat dan is. Wat een puzzel!! Gelukkig heeft hij geen koorts meer gehad, de zuurstof is gestopt, zijn catheter is eruit en de sondevoeding wordt langzaam opgebouwd; tot nu toe zonder problemen. Dit alles geeft toch wel aan dat het beter gaat met Kay. Het arme mannetje heeft alleen zo weinig energie....en als je dan ook nog eens regelmatig 's nachts gestoord wordt laad je niet echt op natuurlijk. Hopelijk wordt dit een goede nacht. En dan morgen een nog betere dag!

Sh*t!!! Heb net een heel blog getypt, klik op opslaan en alles is weg...... Ik was eigenlijk van plan om Kay klaar te maken voor de nacht en er dan zelf achteraan te duiken. Ga ik dus ook doen. De essentie van vandaag; kleine stapjes vooruit. Kleine stapjes is niet erg, vooruit is het belangrijkst!

Daar ben ik weer 🙂. Na 2 dagen radio-stilte ben ik nu weer in de gelegenheid om jullie op de hoogte te stellen. Op de IC mag ik geen computer mee en in het Ronald Mc Donald huis is geen internet. Vandaar! Op de oncologie afdeling is wel Wifi en.......ja, daar zijn we nu weer!! Vrijdag ochtend kwam ik bij Kay en toen zag het er allemaal behoorlijk goed uit. Wel nog wat verhoging, maar geen koorts, rustige ademhaling en hartslag. De beademingsmachine was weer op "spontane modus" gezet; Kay moet dan eigenlijk zelfstandig adem halen. Je moet je voorstellen dat hij dan door een rietje ademt, dat zou natuurlijk niet eerlijk zijn. Ter compensatie helpt de beademingsmachine wel mee, maar er wordt een natuurlijke situatie nagebootst. Dat deed hij heel goed, tot......(er zal eens geen kink in de kabel komen 😠) hij weer koorts kreeg. Toen moest hij weer zo hard werken dat ze het niet aan durfden. Alweer weg hoop!!! Tsjonge, houdt het dan nooit op?!?! 's Middags kwamen Mark en Sven. Eerst even bij Kay geweest en daarna hebben we in het ziekenhuis wat gegeten. Toen nog even naar Kay om hem welterusten te zeggen en daarna zijn we met z'n 3en naar het Ronald Mc Donald huis gegaan. Fijn om weer met m'n andere mannen samen te zijn, maar wat heb ik slecht geslapen! Ik ging op tijd naar bed, maar niet heel vroeg. Toen Mark eenmaal sliep begon hij te snurken waar ik weer wakker van werd. Sven lag ook behoorlijk te draaien en was om 6 uur wakker 😲. Ik  ben er op tijd uit gegaan om naar Kay te gaan, Mark en Sven zouden wat later komen. Ik hoorde dat Kay 's nachts nog koorts had gehad (38,6) maar daarna niet meer!! In de ochtend was het zelfs 36.5 🤪. Het was ook duidelijk te zien aan zijn overige controles; zo'n rustige ademhaling en hartslag had ik in geen dagen gezien. Voordat de beademingsbuis eruit mocht moest Kay trombo's krijgen. Als er namelijk (in het slechtste geval) een nieuwe in zou moeten bestaat de kans op een bloeding. Trombo's behoren snel in te lopen, omdat anders de werking verloren gaat. Ik denk dat ze er na 1 1/2 a 2 uur pas in zaten. Ik kon ze er wel in kijken! Een uur later (12 uur) zou dan bloed afgenomen worden om te kijken wat "de opbrengst" was. Als het genoeg was mocht de beademingsbuis eruit, anders moest hij nog meer krijgen. Ik was ondertussen weer even naar Mark en Sven gegaan om te lunchen, om half 1 was ik weer terug. De arts kwam binnen om te zeggen dat hij genoeg trombo's had (51 en ze moesten 50 of meer zijn 😋) en dat het slaapmiddel gestopt kon worden. Hij moest wel wat wakkerder zijn om zelf goed adem te halen. Ahum.....na een kleine 2 uur ben ik hem maar een beetje gaan plagen om te kijken of hij daarop reageerde. Hij vond kriebelen onder zijn voet niet leuk en als ik vroeg of hij z'n ogen open wilde doen deed hij dat heeeeel even. Voor de verpleegkundigen is het altijd een bijzonder moment om een kind van de beademing te halen, dus zowel de verpleegkundige van de dagdienst als van de avonddienst (beiden hadden al een aantal keer voor Kay gezorgd) wilde het doen. En zo gebeurde het ook! Tijdens de wisseling van de wacht hebben ze het samen gedaan! 🙂 Kay deed het heel goed en hoefde daarna alleen maar een heel klein beetje zuurstof te hebben. Kanjer! Echt wakker was hij nog steeds niet, tot grote teleurstelling van Sven. We hebben hem lekker laten slapen en zijn zelf in het Ronald Mc Donald huis gaan eten. Daarna nog even bij Kay langs geweest. Kay heeft heerlijk bij mij op schoot gezeten we hebben hem verteld dat wij ook zouden gaan slapen en dan morgen weer terug zouden komen. De verpleegkundige die nachtdienst had kent Kay heel goed, dus dat vond ik wel een fijn idee. Ik was meteen naar bed gegaan. Ieder uurtje dat ik kon slapen was meegenomen en je weet tenslotte maar nooit hoe de nacht verloopt. Om een uur of 10 werd ik gebeld dat Kay wakker was geworden en huilend om mij vroeg. Ik ben naar hem toe gegaan en was meteen van plan te blijven slapne. De kans dat ik weer terug zou moeten was groot. Zijn temperatuur was opgelopen tot 37,5 en je merkt meteen meer onrust bij hem. Binnen 2 uur was het zelfs 40,3!! Een kacheltje! Zijn ademhaling was meteen 65 en zijn hartslag 195. Pfff, wat was hij weer hard aan het werk. Bij hem in bed was ik in slaap gevallen, later kreeg in een bed naast hem. Gelukkig heeft de paracetamol goed geholpen en zakte zijn temperatuur in de loop van de nacht tot normaal. En daarmee de andere controles ook. Vanmorgen stond dus niks meer in de weg; Kay mocht weer terug naar de afdeling! Yes!! Een eerste stapje in de goede richting! Kay is heel moe, hij slaapt heel veel, maar.......hij kletst af en toe een beetje en kan weer heel goed aangeven wat hij wil. Zo fijn! ❤