Nog geen minuutje bij Kay en...poef! Weg hoop. De hele nacht was goed gegaan, hij had zelfs 1x een temperatuur van 36,4! Maar vanmorgen weer 39 😠. Later zelfs 40,8! Ook z'n ontstekingswaarden waren enorm gestegen. Die waren 325 (moeten kleiner dan 10 zijn, he?!) en waren vandaag 527!!!😮 Die kleine schat was weer zo hard aan het vechten dat zijn ademhaling en hartslag weer torenhoog waren. Van de beademing af? Nee, zou geen slimme zet zijn. Nee, dat snap ik, maar GVD!!! De artsen waren bang dat de schimmel of bacterie nu in de lieslijn zou zitten. Natuurlijk....daar was ik ook al bang voor. Als er eenmaal iets tegen zit, zit alles tegen! Die lieslijn had hij om "infuus voeding" door te geven, omdat hij geen sondevoeding verdraagt en om medicijnen voor zijn bloeddruk door te geven, omdat die steeds te laag was. Gelukkig zat er dan 1 heel klein dingetje wel mee en dat was dat dat medicijn al gestopt was. 48 uur zonder voeding heeft niet de voorkeur, maar daar is overheen te komen. 48 uur zonder dat medicijn had niet gekund, maar was nu niet van toepassing! De lieslijn werd er dus vandaag uit gehaald. Nu heeft hij alleen 2 infuzen in kleine bloedvaten voor o.a. antibiotica. Ik kwam Kay zijn oncoloog tegen op de gang en toen ik haar vertelde hoe het ging zei zij dat ze dat al verwacht had. 🤨 Hij is langzaam maar zeker uit aplasie aan het klimmen en de witte bloedcellen die hij aanmaakt verdwijnen meteen naar de plek waar ze nodig zijn; in zijn longen en in zijn bloed. Daardoor ontstaat in eerste instantie weer een ontstekingsreactie voordat hij opknapt. Ze zei ook dat ze eerder schrikt van ontstekingswaarden die van 3 naar 100 gaan in een dag dan van 325 naar 527. Wat fijn dat ik haar tegen kwam en dat zij toch een deel van mijn ongerustheid weg heeft kunnen nemen. Ook nu moeten we weer vertrouwen hebben in wat de arts zegt. Als zij er niet van van slag raakt, moeten wij dat ook maar proberen niet te doen. Vanavond had hij wel nog koorts, maar geen 40,8 meer! Ook zijn hartslag en ademhaling waren de rest van de dag een stuk rustiger. Hij was vandaag weer af en toe een beetje "wakker" en kon goed duidelijk maken wat hij wilde. Als hij hoestte en daarna naar de beademingsbuis ging met zijn hand, wilde hij graag dat het slijm uit de buis weg gezogen werd. Als hij anders wilde liggen zag je dat aan zijn lichaam; dat draaide dan een beetje in de richting waar hij naartoe wilde. Als ik dan vroeg of hij op z'n andere zij wilde, knikte hij heel voorzichtig met zijn hoofd. Af en toe zagen we een handje boven het laken uit komen om het laken hoger op te trekken of om te kriebelen in zijn gezicht. Alles in slow-motion, maar hij doet het wel! Hoe vaak ik alweer heb gehoord; tsjonge, wat bijzonder! 😀 Haha, en dat is hij!   Helaas pindakaas wordt dit mijn laatste nachtje op Kay zijn kamer op de kinderoncologie. Het loopt vol en ik bezet nu de laatste box. Morgen ochtend moet ik de kamer leeg halen. Vanavond heb ik alvast de sleutel opgehaald van een kamer in het Ronald Mc Donald huis. Dan ben ik er in ieder geval zeker van dat we een kamer hebben (Mark en Sven komen daar dan ook slapen) en hoef ik dat niet morgen ochtend vroeg te regelen, terwijl ik eigenlijk naar Kay toe wil. Ik mag mijn spullen hier in de berging zetten en dan kan ik beetje bij beetje wat mee nemen naar het Ronald Mc Donald huis. Ik ga nu dus nog even het een en ander inpakken, zodat ik morgen alleen nog de laatste spulletjes hoef te doen. Want 's morgens is er maar 1 ding wat ik wil en dat is naar Kay toe! Welterusten! 💋

Vandaag een iets minder uitgebreid blog. Er is niet heel veel veranderd. Vanmorgen toen ik bij hem kwam hoorde ik dat hij vannacht wat onrustig was geweest. Ook toen ik er was was hij nog onrustig. Dan wilde hij op de ene zij, dan op de andere. Later wilde hij iets duidelijk maken wat ik niet begreep. Een diepe frons verscheen in zijn voorhoofd en een traan rolde over zijn wang. Ach, arme schat! De artsen vonden het beter om hem daarom iets meer slaapmiddel te geven. Nu is hij heel af en toe wat "wakkerder" (mag niet echt een naam hebben), maar wel rustig. Het zijn korte momenten en daarna slaapt hij weer lekker. De onderzoeken van vanmorgen hebben gelukkig uitgesloten dat er schimmel bij zijn hart of op zijn netvlies zit. Als ik het over de hele dag bekijk is hij rustiger dan gisteren. Zijn temperatuur was vanmorgen 39,1, maar daarna niet meer boven de 38 uit geweest. Zou dat nou eindelijk eens zo blijven?! Voor de overdracht is de IC arts nog even langs geweest en hij was tevreden. Hij heeft goede hoop voor morgen! Dan moeten wij dat ook maar hebben, hoewel ik op het moment meer denk; eerst zien dan geloven! Zelfbescherming denk ik. Want tsjonge, wat voeren mijn verstand en mijn gevoel op dit moment een strijd! Natuurlijk weet ik dat als de artsen zeggen dat het nodig is, dat dat ook zo is. En natuurlijk; liever een dag langer dan een dag te vroeg en dan opnieuw. Maar mijn gevoel.......dat schreeuwt: haal die buis eruit, ik wil weer met m'n mannetje praten!!!! Ik ga zo weer naar hem toe. Kusjes geven en knuffelen kan evengoed. Dus dat doe ik heeeeel vaak! 😀

De operatie gisteravond is heel goed gegaan. De chirurg kwam al snel vertellen dat het klaar was en dat Kay weer terug was op de IC. Daar zouden ze de lieslijn inbrengen en ik zou gebeld worden als het klaar was. Inmiddels was Mark ook gekomen. Samen zaten we te wachten. Toen we bij hem kwamen waren zijn hartslag en ademhaling een stuk rustiger. Hij lag natuurlijk nog aan de beademing. In slaap door de "slaapmelk". (=propofol=medicijnen die gebruikt worden bij narcose)  Er werd een longfoto gemaakt om te kijken of de beademingsbuis op de goede plek zat en daarna werden er nieuwe pleisters op z'n gezicht geplakt om de buis op de goede plek te houden. Toen hij rustig lag en alles klaar was zijn wij weer weg gegaan. Op de valreep werd zijn temperatuur nog even gedaan; 36,4! 🤪 Zou het?? Een wonder?? Ik mocht nog op Kay zijn kamer op de oncologie slapen, dus dat was heel fijn. Ik was zo verschrikkelijk moe! Wetend dat Kay in goede handen was en dat ik zo naar hem toe kon als dat nodig mocht zijn ben ik als een blok in slaap gevallen. Vanmorgen was ik op tijd weer bij hem. Hij had een goede nacht gehad en alle controles zagen er goed en rustig uit. Zijn temperatuur was niet hoger geweest dan 37,5. Het longonderzoek hebben ze niet gisteravond gedaan, omdat het materiaal wat ze op zouden zuigen zo vers mogelijk naar het laboratorium gestuurd moest worden. Dat hebben ze vanmorgen dus gedaan. Het plan was om hem daarna even bij te laten komen, dan de beademing iets te veranderen, waardoor hij meer zelf moest ademen en hem daarna van de beademing te halen. Maar het zal eens niet zo zijn....😥 het plan werd behoorlijk om zeep geholpen! In de loop van de dag liep zijn temperatuur weer op tot uiteindelijk 39,1. En daarmee werden zijn ademhaling en hartslag ook weer hoger en later zijn bloeddruk weer lager. Verdorie!! Als hij het aan de beademing al zo zwaar heeft zal het nog zwaarder worden als hij daar vanaf gaat. De artsen hebben dus besloten om hem niet van de beademing te halen.  Ik wil zo graag weer met m'n kleine mannetje praten. Ik wil dat er nou eindelijk eens stappen VOORuit gezet worden. Vananvond kregen we te horen (Mark en Sven waren even gekomen) dat er uit het longonderzoek is gebleken dat er inderdaad ook in Kay zijn longen een schimmel zit. Morgen wordt opnieuw een oogonderzoek gedaan en een echo van het hart om uit te sluiten dat daar niet ook de schimmel zit. Tsjonge....alweer spannend. Morgen dus......nieuwe dag, nieuwe kansen. Hoop ik.........🤔

Waar zal ik beginnen? Waar ik de vorige keer geeindigd ben, maar. Ik hoopte goed nieuws te kunnen brengen, maar helaas.... Na ieder sprankje hoop volgt opnieuw een teleurstelling en de angst wordt steeds groter. Wat is er toch met ons kleine mannetje aan de hand? Het eerste sprankje hoop kreeg ik zaterdag ochtend. Ik werd gebeld door Mark zijn mobiel. Het was Kay! Zo blij om zijn stemmetje te horen! Hij heeft in dat gesprekje meer woorden gezegd dan in de hele week daarvoor bij elkaar opgeteld. Later hoorde ik van Mark dat hij vroeg in de ochtend nog wel 39,4-40,2 had gehad. Tsjonge! Laat die koorts nou toch weg gaan. Zondag hoorde ik dat zijn ontstekingswaarden waren gedaald, dat was ook een fijn lichtpuntje. Maar vandaag.....juist; de grond in geboord, want ze zijn weer gestegen. Zijn Hb was 4,5 dus een bloedtransfusie werd geregeld. Zijn witte bloedcellen lijken een klein beetje uit het dal te klimmen, heeeeel langzaam, maar dat betekent dat hij, als het goed is, over een paar dagen uit aplasie is. Dan kan dat kleine sterke lijfje wat alles maar doorstaat weer mee kan vechten om te herstellen. Maar wat is hij ziek, zeg. Hij blijft maar koorts houden, hij blijft maar spugen en diarree houden. De nachten zijn zo onrustig, hij is zo moe. Vorige week waren zijn hartslag en ademhaling nog rustig bij de hoge koorts, maar sinds het weekend zijn ze torenhoog. Na de paracetamol wordt het iets minder, maar nog steeds te hoog voor zijn doen. Zijn bloeddruk bleef tot vandaag ook goed. Maar vanmorgen zat hij veel te laag. Daar schrikken de artsen altijd van, dat is slecht nieuws. Kay kreeg een vulling (een behoorlijke hoeveelheid vocht in een half uur toegediend, om de bloedvaten te "vullen") en z'n bloeddruk was heel even weer acceptabel, maar daarna werd het toch weer te laag. Meteen werden de artsen van de IC gevraagd mee te kijken en te beoordelen. Eerst vonden ook zij het nog wel acceptabel, maar in de loop van de dag bleek toch dat hij te veel schommelde. Dan kan je wachten tot het echt slecht gaat en hem dan met spoed naar de IC brengen, maar je kan het ook proberen te voorkomen. Uiteraard en gelukkig is voor dit laatste gekozen. Kay ligt nu dus op de IC en krijgt medicijnen om zijn bloeddruk op pijl te houden en wat zuurstof om hem comfortabeler te krijgen. Tussen alle bedrijven door kwam de dienstdoende oncoloog ook nog even slecht nieuws brengen. Uit een van de laatste bloedkweken is gebleken dat Kay ook een schimmel in zijn bloed heeft. En daarvan is zeker dat het in de PAC blijft "hangen". Met andere woorden; de PAC moet er toch uit. Heel even had ik de neiging om te zeggen: "Ik zei het toch?", maar dat is niet eerlijk natuurlijk. Op gevoel wordt niet af gegaan, alleen op feiten. En dat mijn gevoel en de feiten vaak behoorlijk synchroom lopen maakt ook niks uit. Afijn, behoorlijk balen natuurlijk, maar ik ben toch ook wel opgelucht. Het is nu duidelijk waarom Kay zo ziek is en niet opknapt. Op het moment dat ik dit blog schrijf is Kay op de operatiekamer. Zijn PAC wordt verwijderd. Hij krijgt een lange (lies)lijn voor alle medicatie die hij nog heeft en had op de IC al 2 infuzen gekregen. Dat kleine lijfje zit weer vol slangetjes. Vanavond komt daar ook nog de beademingsbuis bij. Het is namelijk nogal een obstakel dat Kay al die virussen onder de leden heeft. Ik zit me gek te duimen dat hij goed zelfstandig kan ademhalen als ze de beademingsbuis eruit halen. Dat wordt zowiezo pas morgen ochtend. Ze willen dat niet 's avonds gaan "uitproberen". Ook wordt er een onderzoek gedaan (wat alleen maar kan met een beademingsbuis) naar wat voor "beesten" hij in zijn longen heeft. Er wordt dan via de beademingsbuis wat slijm uit zijn longen opgezogen. Laat het geluk dan vanaf nu met ons zijn! Dat hij zonder problemen van de beademing kan en dat hij door de medicijnen en doordat zijn eigen cellen weer opkomen snel opknapt!                                                                                        En Kay? Die heeft gelukkig zo af en toe nog praatjes, houdt alles goed in de gaten en kan precies aangeven wat hij wel en niet wil. En waar ik zo verschrikkelijk trots op ben; als hij weet wat er gaat gebeuren zegt hij oke en werkt dan uitstekend mee. Hij heeft alweer menig arts en verpleegkundige verbaasd doen staan. Zoals de dienstdoende oncoloog van het weekend zei: wat is het toch een brave baas! 🙂

Stabiel slecht....Iets anders kan ik er op het moment niet van maken. Het is ook niet te geloven wat onze kleine kanjer allemaal onder de leden heeft. In ieder geval 1 bacterie in zijn bloed, 3 virussen zijn er in zijn neusslijmvlies terug gevonden en mogelijk heeft hij nog een (beginnende) schimmel in zijn longen. Daarbij is hij ook nog in aplasie! Dan heb je ook wel alle reden om ziek te zijn 😥. Op het moment krijgt hij 2 soorten antibiotica, 1 anti-schimmel middel, 3 verschillende medicijnen tegen de misselijkheid, voeding via het infuus en voeding via de sonde en daarnaast nog de medicijnen die hij altijd krijgt als hij in aplasie is (via de sonde en niet via het infuus); antibiotica, anti-schimmel en de prikjes in zijn been om de witte bloedcellen te stimuleren. Je zou toch denken dat hij nu wel eens een keer moet opknappen?! Hij ligt voornamelijk te slapen, als hij wakker is ligt hij met een blik op oneindig voor zich uit te kijken. Als hij misselijk is valt er nauwelijks contact met hem te krijgen, alsof hij denkt; als ik nu mijn hoofd beweeg of mijn mond open doe dan moet ik weer spugen. Maar meestal lucht het spugen wel op en kunnen we daarna wel even een praatje maken. Dan heeft hij ook heel even oog voor bijvoorbeeld de trein buiten. Ook geeft hij precies aan hoe hij de dingen wil. Voornamelijk als ik er niet ben 😉. Hij is natuurlijk zo aan mijn manier van doen gewend, dat iedereen het van hem op die manier moet doen. Gelukkig doet niemand daar moeilijk over! "Als hij dat zo wil ,doen we dat toch zo?!" Heel fijn! Vanmiddag belde mama dat ze onderzoeken gingen doen om een schimmel eventueel uit te sluiten. Dat baarde mij behoorlijk zorgen. Ik geloof dat ik nog nooit zo veel onrust in mijn lijf heb gehad als vanmiddag. Trillende handen, mijn hartslag het dubbele van normaal denk ik en pijn in mijn buik. Snel wat voor Sven geregeld, want die kon natuurlijk niet alleen blijven als ik met Kay met de onderzoeken mee was. Ik heb hem wel zelf uit school gehaald, zodat ik kon uitleggen wat er aan de hand was. Voor de zekerheid logeerspullen mee gegeven, want je weet maar nooit. Gelukkig verliepen de onderzoeken vlot en hoefde daarna niks meer te gebeuren. Kon Sven wel met Mark mee komen. Sven en Kay hebben elkaar vorig weekend maar heel even gezien en daarvoor op woensdag, maar daarna helemaal niet meer. Voor iedereen fijn dat we even met elkaar waren. Ik ben nu thuis en Mark is bij hem. Ik moet zeggen dat het me op dit moment allemaal erg zwaar valt. Ik wil iedereen bedanken voor welke vorm van medeleven ook. De kaartjes, telefoontjes, app-jes, sms-jes, reacties op mijn site of op facebook. Het doet mij/ ons heel veel! Het voelt heel fijn om op die manier steun te krijgen.                 Zo lang het gaat zoals het gaat heb ik natuurlijk niet veel nieuws te melden. Heb ik dat wel (bij voorkeur goed nieuws!!!) laat ik het jullie allemaal meteen weten! 💋