Wat doet Kay zoal de hele dag? Nou...slapen! En wat doe ik dat zoal de hele dag? Beetje lezen, beetje computeren, af en toe wat eten en drinken, beetje kletsen met iedereen die binnenkomt. De meesten verwachten ook wel een praatje te maken met Kay, maar dat zit er nu echt niet in. Gelukkig spuugt hij niet meer, nadat hij een extra medicijn tegen de misselijkheid heeft gekregen (tenzij de medicijnen te snel door de sonde gespoten worden) en gisteravond is ook een extra medicijn tegen de pijn gestart, waardoor hij een stuk rustiger is geworden. Hij klaagt nu niet steeds over hoofd- en/ of buikpijn. Hij heeft sinds vandaag wat kapotte plekjes in zijn mond en enorm taai slijm in zijn neus mond en keel. Dat zal dan wel door gaan van mond tot kont! Slikken is ook vervelend. Hij heeft dan ook regelmatig een natte pyjama, kussen arm en/ of hand. Gisteren had hij nog wel even een opleving na het geven van de paracetamol, maar vandaag zit ook dat er niet in, denk ik. Vandaag is er weer van antibiotica gewisseld, nu gericht tegen de bacterie die gevonden is. Dit gaan ze eerst nog weer afwachten voordat er iets over de PAC beslist wordt. Net had Kay 38,6 dus werd er weer een bloedkweek afgenomen. Het kan zijn dat er ook nog een andere bacterie in zit, die niet door deze antibiotica gedekt wordt; dan zal hij dus niet opknappen. Het kan zijn dat de bacterie die ze eerder vonden er nog steeds in zit. Dan hebben de antibiotica van de afgelopen dagen niks gedaan en is het te hopen dat die nieuwe wel wat doet. En het kan zijn dat er nu niks in de bloedkweek te vinden is. Deze laatste optie werd nog even aan het rijtje toe gevoegd door de verpleegkundige. Soms lukt het me niet om de positieve opties zelf te bedenken 🤭. Ik durf het ook bijna niet meer. Denk bijna steeds; zal wel niet. Op het moment zit toch alles tegen. Mijn kleine, zielige mannetje......thuisslaapt hij ook veel en eet hij niks in de periode van aplasie. Maar die koorts....die moet weg!!! 😠

Het zal ook eens een keertje mee zitten..... het lijkt ons echt niet gegund. We hebben er een beroerde nacht op zitten. Kay had vaak buikpijn en kleine beetjes diarree. Hij spuugde ook regelmatig (gister avond al) en daar kwamen kleine sliertjes bloed bij. Zijn trombo's waren laag, dat wisten we. Een trombo transfusie was aangevraagd voor vanmorgen. Vannacht maakte Kay mij wakker en zei dat hij zo'n kriebelneus had. Of ik z'n neus wilde afvegen. Zag ik dat z'n hele gezicht en z'n handen onder het bloed zaten! Toen hij rechtop kwam begon hij te spugen. Een hele golf met oud en vers bloed! Dat was natuurlijk vanuit z'n neus in z'n maag gelopen. Daar wordt je kotsmisselijk van! Dat bleef niet bij die ene keer en er werd besloten om meteen de trombo transfusie te geven. Daarvan heb je wel direct-effect, dus geen bloedneus meer. Later spuugde hij toch weer, maar nu met een klein beetje bloed. Zal nog wel in zijn maag gezeten hebben. De sondevoeding werd maar even gestopt in de hoop dat hij daarna (het was al 6 uur) nog zou slapen. Een uur later toch nog gespuugd en toen wilde hij bij mij in bed. Zo hebben we nog geslapen tot half 9, toen kwam de verpleegkundige van de dagdienst binnen. Even later ook iemand om een vingerprik te doen en daarna mochten we nog even verder slapen. Dat heb ik ook maar even gedaan. Sinds dat ik uit bed ben heeft Kay alleen nog maar in mijn bed gelegen en met name geslapen. De arts kwam net binnen en vertelde dat de ontstekingswaarden helaas gestegen waren, dus dat ze al op een andere antibiotica zijn overgetstapt en dat de medisch microbioloog had gebeld dat er een bacterie in zijn bloed gevonden is 😮. Hopelijk kunnen ze vanmiddag zeggen welke het precies is, zodat ze gericht antibiotica kunnen geven. En als het echt tegen zit (die kans is zeer groot 😥) moet zijn PAC eruit. De meeste bacterien zijn daar niet met antibiotica uit te krijgen. Dat betekent dat hij weer geopereerd moet worden. Niet 1 maar 2 keer, want er moet natuurlijk ook een nieuwe weer in. Pffff het is gewoon K*T, iets anders kan ik niet verzinnen. En iets positiefs weet ik hier ook niet uit te halen. Ik ben bij hem. Ik zorg voor hem zo goed als ik kan. Meer kan ik niet doen........

Niet met z'n 4en thuis, niet in ons eigen bed, niet de laatste dag in het AMC. Kay is weer opgenomen in verband met koorts in aplasie.Vanmorgen lag Kay naast mij in bed (om 4u was hij wakker en zo verdrietig. Dan maar naast mij....) en hij had geen zin om wakker te worden. Hij sliep lang en toen hij wakker was lag hij nog steeds met z'n ogen dicht of voor zich uit te staren. Geen zin om tv te kijken. En hij had het maar zo koud, hij was niet warm te krijgen. Nog steeds flink snotterig en nog steeds een volle hoest, dus ik werd er wel een beetje zenuwachtig van. Hij voelde ook wel warm aan. Dat is wel vaker zo en niet altijd hoeft dat te betekenen dat hij koorts heeft, maar ik deed toch even zijn temperatuur voor de zekerheid. 36,8! Nee, dat is helemaal niet hoog, maar Kay zit 's ochtends meestal rond 35,8 dus dat scheelt wel! Hij bleef maar klagen dat hij het zo koud had, hij was wiebelig en in de loop van de dag werden zijn wangen steeds roder. Sven had bij een vriendje gelogeerd en Kay wilde daar eigenlijk ook spelen. Nou, het kwam er op neer dat hij daar vooral op mijn schoot heeft gezeten of op de bank heeft gelegen. Zo jammer. Het scheelde ook niet veel of hij viel in slaap. Ik had vanmiddag het laatste optreden met koor, Sven kon bij zijn vriendje blijven en Mark ging met Kay naar het ziekenhuis voor de laatste dag chemo. Ik had Mark op z'n hart gedrukt dat hij Kay z'n temperatuur nog een keer liet controleren en dat hij moest vragen of er nog even naar zijn longen geluisterd kon worden. Er zou ook bloed afgenomen worden, dus dan hadden we het plaatje compleet. Eten of drinken heeft Kay ook nauwelijks gedaan (was te verwachten natuurlijk), dus ik vond ook dat hij toch weer een sonde moest krijgen. Kay in tranen en boos. Ja, ik snap het, maar lieve schat, het is om je te helpen en niet om je te pesten..... Ik heb natuurlijk makkelijk praten en wat kan het hem schelen? Het is gewoon stom en hij wil het niet!!! In de loop van de middag had ik contact met Mark en het bleek dat Kay al in aplasie zit. Z'n trombo's waren ook gedaald, tot net boven de grens om een nieuwe sonde te geven. Geen discussie, gewoon doen. 🤔 Arme, kleine man. De artsen zouden ook nog overleggen wat ze aan dat gehoest wilden doen. Zijn temperatuur was 37,5 dus geen reden om hem op te nemen. Later belde Mark dat ze hem toch wilde houden. Beter dat hij antibiotica via het infuus zou krijgen, nu hij in aplasie is. Wat een domper!! Voor ons allemaal flink balen . Ik heb thuis met Sven gegeten en hem naar bed gebracht. De tassen die deels uitgepakt waren weer ingepakt en naar het ziekenhuis gegaan. Een klein zielig hoopje lag er op de bank. Wel een glimlach omdat hij blij was mij te zien, maar daarna gingen z'n ogen snel weer dicht. Van de verpleegkundige hoorde ik dat hij later op de avond wel 38,5 had. Dat is echt een reden om opgenomen te worden. "Gelukkig" was hij dat al. Zou nog vervelender zijn geweest als hij naar huis had gemogen en daar koorts zou krijgen. Dan hadden we meteen weer terug gemoeten. Afijn, ik ben bij Kay, Mark is weer thuis. Ik hoop dat Sven lekker is gaan slapen en dat hij zich vermaakt deze week. Hij zei dat hij van binnen vaak wel verdrietig is als ik in het ziekenhuis ben. Ja, Sven, dat ben ik ook. Grote, stoere knul!! Er wordt goed voor Kay gezorgd, we waren er snel bij, dus ik hoop dat we na 5 dagen antibiotica (standaard bij koorts in aplasie, volgens protocol) kunnen zeggen dat we eindelijk met z'n 4en thuis zijn!!

Ook de laatste dagen heeft Kay zich prima vermaakt. Er was een verhalenvertelster, we zijn naar de hal gegaan als hij even van het infuus los was om warme chocolademelk te drinken, er werd een sjoel-competitie in de speelkamer gehouden met andere patientjes (Kay had een gedeelde 1e plaats!), iedere dag werkjes doen met de ziekenhuis juf, skypen met zijn eigen klas tijdens de muziekles, lekker douchen tussen het wisselen van de PAC-naald door, cavia op bezoek, een zo hoog mogelijke toren bouwen van bekertjes met de mensen van "sport en spel" en nog meer voetballen, natuurlijk! Aan het eind van de week was het wel merkbaar dat zijn Hb aan de lage kant was; hij was iets sneller moe, maar na een half uurtje rust gaat hij er dan toch weer vol voor. Zijn kleur was logischerwijs ook niet om over naar huis te schrijven. Helemaal niet toen ik hem een groen shirt aan deed!! 😮🙃 Gisteren was om 14 uur de chemo klaar die lang in loopt. Na een uurtje los kreeg hij de chemo die in 2 uur in loopt en daarna de bloedtransfusie. Vandaag hoeft hij alleen maar de chemo van 2 uur te krijgen, dus vanmorgen heb ik hem opgehaald en vanmiddag is Mark daarvoor weer met hem naar het AMC gegaan. Vanavond slaapt hij lekker in zijn eigen bedje en  morgen moet hij voor de laatste keer 2 uurtjes terug. Dan zit de eerste kuur van 10 dagen erop! Helaas heeft Kay donderdag ochtend alweer gespuugd en kwam zijn sonde weer mee. De arme schat was zo in tranen, omdat hij geen nieuwe wilde . Mama ik ga echt goed eten, dat kan ik wel! Zucht...mijn hart breekt en ik kan het hem niet aandoen om te zeggen; ja, maar je krijgt toch een sonde. Hij heeft inderdaad laten zien dat hij het kan; 2 koppen kippensoep, 1 pannenkoek, 2 kippenpootjes en een toetje. Ook drinken deed hij goed. Ben alleen bang dat hij dit niet heel lang vol gaat houden. De ervaring leert..... Maar ik ga hem niet "straffen" terwijl hij zo zijn best doet. Als het van de week niet meer gaat zal hij dat zelf ook wel inzien. Dan blijft het nog steeds niet leuk, maar komen we er niet meer onderuit. Dan kan ik hem beter duidelijk maken dat het nodig is, denk ik. Tsjonge, wat ben ik trots op ons kleine mannetje! Hij doet het zo goed! En hij blijft zo vrolijk! Ik ben bevooroordeeld, en ik heb het wel eens eerder gezegd, maar het lijkt wel of er steeds meer mensen zijn die voor hem smelten. Het is echt niet leuk in het ziekenhuis, maar ik loop er toch geregeld met een glimlach van oor tot oor 😀❤.

Ook onze grote knul doet het hardstikke goed! 2 weken lang cito-toetsen maken, nooit mopperend naar school, accepteert het volledig als er weer een opname-periode aanbreekt waarin hij steeds door anderen wordt opgehaald. Gelukkig heeft hij het ook zo naar zijn zin op houtbewerken en wat ben ik blij dat we hem ook voor wintertennis hebben opgegeven! Daar wordt hij heel blij van en dat maakt mij ook weer blij. Zo lang hij van te voren maar weet waar hij aan toe is (de stickerlijsten worden nog steeds bij allebei ingezet!) dan is het goed. En wat is hij dan blij als ik thuis kom! Vanmiddag hebben Sven en Kay weer heerlijk samen met de lego gespeeld. Net...of er niks aan de hand is! 🤭😀

P.s. Ik heb weer wat nieuwe foto's en filmpjes toegevoegd!

Alweer 1 nachtje in het ziekenhuis geslapen, nadat ik 2 nachtjes thuis was. Kay heeft er alweer 4 nachtjes op zitten. Inmiddels is hij 2 x verhuisd, eerst van het plekje bij de deur naar het plekje bij het raam en gisteren naar een andere kamer. Ook 2 persoons, maar veel ruimer en beide plekken zijn prima. Vannacht met een ander patientje, aankomende nacht waarschijnlijk alleen. Kay heeft het hardstikke druk; sjoelen in de speelkamer, voetballen, naar school, meedoen aan Emma TV, kleien in de speelkamer, tussendoor moet er natuurlijk ook wat gegeten en gedronken worden. Voor je het weet is de dag om. En wanneer je meestal denkt; m'n dagen zijn te kort, denk ik nu; het kan mij niet snel genoeg gaan. 😉 Kay is nog steeds verkouden, iets snotterig, maar hoest flink. Helaas heeft hij gisteren nacht zijn sonde eruit gespuugd na een hoestbui. Hij eet wel wat, dus niet meteen een nieuwe ingebracht. Vandaag stond er al bloedafname gepland, dus dat wilden ze afwachten in verband met de trombo's. Trombo's zijn 125, dus dat is helemaal prima. Nou ja, prima.....Kay vindt een nieuwe sonde echt heel vervelend! Gelukkig heeft de verpleegkundige beloofd daarna te gaan voetballen met hem, dus dan is hij dat nare moment vast snel vergeten. Zijn Hb is niet om over naar huis te schrijven; 4,8. Normaal gesproken zou hij meteen een bloedtransfusie krijgen, maar hij krijgt natuurlijk chemo....20 uur per dag en 2 uur spoelen daarbij! Het bloed mag niet samen met de chemo inlopen, dus dat zou tussendoor moeten. Maar....het bloed moet in 3 uur inlopen. Klein rekensommetje..... 🙃 Afijn, de zaalarts zou met haar supervisor overleggen. Afgezien van het feit dat het aan hem te zien is dat hij een laag Hb heeft en dat hij het steeds koud heeft, heeft hij er verder niet veel last van. Misschien stellen ze het uit tot over 3 dagen. Dan is de chemo van 18 uur per dag klaar, dus is er meer tijd om het tussendoor te geven. Ik moet het nog horen. Ik ga zo eens even kijken waar hij is. Hij vindt alles goed, gaat met iedereen mee, dus het komt wel eens voor dat ik hem kwijt ben! Lieve kleine held 😘 Hij weet iedereen voor zich te winnen 😉