Dag 1 is alweer bijna ten einde. Kay ligt in (een groot 😀) bed en probeert de slaap te vatten. Zo'n eerste avond is altijd weer een beetje onwennig en volgens mij wil hij er altijd zeker van zijn dat ik naast hem blijf zitten. "Mama...." klinkt het dan heel zachtjes uit dat grote bed. "Ja?" zeg ik dan. Antwoord: "Oh, ik wist even niet waar je was" 💋 Natuurlijk, schatje 😉. Na de eerst shock bij binnenkomst (op een 2 persoons kamer, plek bij de deur 😠) is de dag vlot verlopen. De zaalarts keek Kay na en gaf groen licht, er kwam een arts in opleiding om te leren de PAC aan te prikken en deed dit in 1 keer goed, Kay heeft nog zo'n 3 kwartier in een "klasje" gezeten met een paar andere kindjes en de ziekenhuis meester. Hij heeft zich verder vermaakt met spelletjes en filmpjes, heeft goed gegeten en gedronken en ligt nu dus nog te draaien in bed. Hij zal zo wel lekker in slaap vallen en ik zal er ook niet al te laat in liggen. Het ergste aan het plekje bij de deur is, vind ik, dat je als ouder totaal geen privacy hebt. Iedereen moet langs je lopen. De verpleging om bij de kinderen te komen, de andere ouder om bij het toilet/ de douche te komen. Er is geen gordijn, niks! Het is een opklapbed die behoorlijk smal is en de ombouw is laag. Zelfs ik stoot mijn hoofd als ik niet oplet met gaan zitten. Maar ja, de afdeling is vol, dus er is gewoonweg geen andere plek dan deze. Heb wel aangegeven dat ik heel graag verhuis op het moment dat er een plek bij het raam vrij komt. Ik ben er klaar mee; dat ge-campeer! Helemaal bij zo'n lange kuur. Gelukkig ben ik er zelf niet 10 dagen lang! Dan zou ik daarna compleet gestressed thuis komen ben ik bang. Nou, genoeg geklaagd! Kay is nog steeds vrolijk en gezellig en morgen ga ik voor 2 nachtjes weer naar huis. Eens even bedenken wat ik met mijn grote knul zal gaan doen. Heb wel zin om samen met hem iets leuks te gaan doen. Dat verdient hij! 🙂

Het duurt even, maar dan heb je ook wat! 😉 Voorwaarde om aan een kuur te mogen beginnen is dat de trombo's 50 zijn. De vorige keer waren deze 33 😮. En nu...119!!! Daar hoeft niemand dus over te twijfelen. Vanmorgen deed ik dat wel nog even, want Kay z'n vinger bleef na het prikje toch best lang na-bloeden. Vervolgens duurde het voor mijn gevoel weer een eeuwigheid voor ik gebeld werd (tussen 15 en 16 uur), dus heb ik om 15.45 maar weer zelf gebeld. "Oh, je staat voor morgen op de lijst om gebeld te worden!" Ja lekker zeg, word je op donderdag eind van de middag gebeld, terwijl je vrijdag om 10u op de afdeling moet zijn. Dat is niet echt mijn idee van plannen 🤨. Nou ja, alles is weer goed gekomen, dus ik weet wat me morgen te wachten staat. Tassen inpakken! Gelukkig gaat het met Kay op dit moment hardstikke goed. Hij gaat lekker naar school (is wel moe daarna, maar dat geeft niet. Thuis mag hij lekker bijkomen), slaapt goed en waar ik heel blij mee ben; eet goed! Hij smult ervan 🙂. Vanmorgen woog hij 15 kilo, net als aan het begin van de vorige kuur. Zouden we het nu redden om hem iets boven die 15 kilo uit te krijgen? Voor het eerst van zijn leven?! Hij doet er in ieder geval z'n best voor en ik help hem een beetje door 's avonds nog wat extra sondevoeding te geven. Alle beetjes helpen en hij kan alle beetjes heel goed gebruiken.

Op naar de volgende ronde!

Als je net denkt alles enigszins op een rijtje te hebben verandert de boel weer! Het zal eens niet zo zijn. Vanmorgen moest Kay weer bloed laten prikken omdat z'n waardes dinsdag nog te laag waren voor opname vandaag. En dit keer had ik niet verwacht dat het nog steeds te laag was. Trombo's zijn 33 en die moeten 50 zijn. De kuur schuift dus weer op. We moeten woensdag de 15e weer bloed laten prikken en de opname staat nu gepland voor de 17e. Aan de ene kant wel fijn zo'n weekje extra thuis. Kay kan lekker naar school en spelen enzo, voor Sven lijkt het allemaal weer even een klein beetje normaal en ik kan even bijtanken. Geen stress voor een uitslag en geen gebroken nachten door een zieke Kay. Maar ja....aan de andere kant "willen" we natuurlijk door met behandelen. We willen niet dat er op een volgende scan extra plekken te zien zijn, omdat er zo'n lange tijd tussen heeft gezeten. Hoe dan ook, we kunnen er niks aan veranderen. Dan maar weer het meest positieve eruit halen en nog een hele week genieten van en met elkaar ❤

Het goede nieuws.....; het plekje in Kay zijn been is niet groter geworden en er zijn geen nieuwe plekken bij gekomen. Het slechte nieuws.....; het plekje is ook niet kleiner geworden. En dat was natuurlijk wel de bedoeling! Gvd!! Is ons kleine mannetje voor niks zo ziek geweest. We moeten ons nu dus toch gaan voorbereiden op de nog zwaardere N8 kuur van 10 dagen. Twee gaat hij er krijgen en dan maar hopen dat hij er tussendoor redelijk doorheen komt. Het gaat zwaar worden, dat staat vast. En heel veel meer opties.....nee, die zijn er niet. Een laatste strohalm? Ja, zo voelt het wel. 

Natuurlijk moeten we (nog steeds!) positief blijven, maar het is wel weer de zoveelste domper die we te verwerken krijgen. De oncologen hebben ook in hun overleg besproken dat ze wel realistisch moeten blijven en niet met een blik op oneindig door gaan met chemo geven. Maar de conclusie was eenduidig: we gaan nog steeds voor genezing, dus we moeten door met chemotherapie.

En zoals ik al eerder zei: zolang er nog behandel mogelijkheden zijn is er nog hoop! En daar houden we ons met onze hele ziel en zaligheid aan vast. Kay MOET gewoon beter worden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!